LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
Polémique sur le Neurogel
grazyna:
Linea je comprend que c'est rageant de devoir ce separrer du brevet faute de dons suffisant.
Mais pourquoi ?
Manque de communication peu etre ?
Le site neurogel ne bouge pas enormement, ne peut on pas avoir plus d'info ou des photos de ce qui ce passe en ce moment a Marseille, par exemple ?
Parce que nous donateur potenciel a part ces cris de rage sur ce forum, on entend pas beaucoup parlé du neurogel.
On a tous vue la video du chat OK mais elle commence a viellir, je pense qu'il du nouveau pour avoir plus de donateur.
En tout cas individuellement je viens de faire mon don mensuel au neurogel, a bon enttendeur salut !
lina:
Bonjour,
La situation est assez simple en fait.
La thérapie du Neurogel + EPO + Prog + éventuellement cellules souches mésenchymateuses, s'adressent aux lésions anciennes de la moelle épinière. Rares sont déjà les recherches pour ce type de lésions.
Cette cure potentielle de la paralysie passe encoire par des derniers essais précliniques avant l'essai sur l'humain.
Le fait sans précédent est que cette thérapie est détenue par les personnes paralysées qui peuvent organiser leurs propres essais sans critères d'exclusions ( hauteur de la lésion, âge, ancienneté de la lésion, etc...).
Les patienst étaient promoteurs de leur propre essai, cela simplifie grandement l'autorisation des essais sur l'homme.
Tout aussi unique dans le monde médical, les patients sont au coeur du sujet et ont dans leurs mains la thérapîe.
Pöur finaliser les essais précliniques et cliniques, les besoins financiers sont incontournables.
Ainsi les personnes paralysées peuvent enfin être maître de leur destin et de leur choix.
Cette association française détient une technologie française, mise au point par un chercheur français.
Cette technologie a été sauvé par des personnes paralysées françaises.
Des tests précliniques sont réalisés en France.
Il était donc raisonnable de penser que la communauté des personnes paralysées pouvait enfin se mobiliser pour finaliser ce projet.
L'idée que 1000 personnes seraient prêtes à mettre 500 euros était donc viable.
Mais évidemment nos sociétés sont fortement à but individuel.
Paralysés ou pas, l'individu considère que d'autres devraient financer ou faire.
Toutes les justifications deviennent possible puisque ce n'est pas l'intérêt collectif qui compte.
Donc il n'y a pas non plus à se demander pourquoi la collectivité ne finance pas ces essais.
Mais l'individualisme est devenu si puissant que des personnes s'attaquent même à l'idée que 1000 persones devraient et pourraient facilement verser 500 euros pour régler le problème.
On discrédite, on doute de la technologie, sans fondements, ni questions de fonds. On reste superficiel, dans le contentement.
On explique par exemple qu'on peut être heureux en fauteuil. Ce qui est totalement hors sujet.
Mais cela permet de justifier qu'on ne va pas rien donner, ni faire. Qu'on a des priorités.
On feint d'être finalement éternel et on ne veut rien risquer, ni perdre.
Et finalement les détracteurs sont les personnes concernées.
Si on bouscule cela, on est irrespectueux, pas assez conciliant ; car il faut tout entendre, tout accepter, comprendre tout le monde sans critiquer, ainsi le sujet est noyé et chacun parle de son soi .
Cette individualisme nuit au projet de base.
L'idée dérange car elle obligerait les personnes à agir. Donc ils la dénigrent, n'apportent aucune amélioration, aucun pierre à l'édifice, car c'est d'abord moi.
Alors on peut lire : " je veux être heureux de suite" et " quand ils auront trouvé une thérapie valable je sera le premier à y aller".
Oui, oui, pas de soucis. Avec la cerise sur le gâteau, hein?
Maintenant l'association " Neurogel en marche " connaît le problème.
Oui, elle est entrain de chercher une solution pour un essai sur l'homme et un financement via une biopharma.
Mais pas forcément française, ni pour l'investigation clinique et certainement encore moins probablement du coup pour la biopharma.
Alors oui, la contre-partie du brevet sera nécessaire.
Si les essais pilotes et principaux ne sont plus sous le contrôle des patients, alors même valable et même en voulant y aller, cela risquera de coûter très cher et le délai d'attente de plusieurs années.
Mais au moins vous étiez au courant.
C'est tout.
sylvia:
Bien sûr Grazyna, ils ont le droit de s'exprimer ... à condition qu'ils laissent les autres aussi s'exprimer, c'est simplement ça que je voulais qu'ils comprennent.
grazyna:
Merci Sylvia je commencais a deprimmé.
Je suis membre du neurogel et d'alarme mais cela n'empeche je veux etre heureu tout desuite.
C'est dur, c'est un combat, il y en a marre parfois mais c'est ce que je veux.
Quand il aurons trouvé une therapie valable je serrais le premier a y aller, cela serra la cerise sur le gateau mais en attendant o fait avec se que l'on as.
Ceci dit c'est pas mal quand ca ce frite un peu aussi meme les egris on le droit de s'exprimer, non ?
marc:
--- Citation de: christ701 le 29 septembre 2008 à 16:01:36 ---
En étant vraiment très gentil et correct, à tous ces cons et bien je dis, " je vous donne mon fric et surtout mon handicap et à tous les handicapés heureux de l'être, dites vous que vous avez beaucoup de chance dans votre malheur alors par décence, n'en rajouter pas pour ceux pour qui la vie est une souffrance quotidienne"
--- Fin de citation ---
Mon bon Chris 701, je te dis que si tout ton galimatia, qui traduit ta très respectable désespérance et ta souffrance,
avait un sens tu aurais dû savoir répondre à la question de savoir ce qu'est le bonheur.
A cet égard, pour trouver des pistes je te renvoie à Alexandre Jolien philosophe et IMC qui essaye de t'éclairer.
Tout particulièrement au " le Métier d'homme " et accessoirrement à :
http://www.alexandre-jollien.ch
Bien à toi,
Marc
Navigation
[#] Page suivante
[*] Page précédente
Utiliser la version classique