LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
Polémique sur le Neurogel
nico:
--- Citation de: TDelrieu le 26 mai 2008 à 13:00:35 ---
--- Citation de: philou ---Je vois également que certains messages d’engagement personnel ont disparus de ce fil de discussion, alors cela ne m’étonnerait pas de voir celui-ci disparaître également.
--- Fin de citation ---
En fait, j'ai séparé les messages "polémiques" sur le sujet sérieux "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" pour les déplacer ici dans la section "Exprimez-vous". Mais par contre, je n'ai enlevé aucun message d’engagement personnel dans le sujet "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" ! :rolleyes:
--- Fin de citation ---
Oui, tout est dans le sujet d'origine :arrow: ICI ;)
Je suis bénévole actif d'ALARME et membre du CA depuis 2004 et j'ai donné via paypal au Neurogel, il y a déjà plus de 2 mois. Et, faisant parti de l'équipe de modération du forum, j'interviens juste pour préciser que nous avons fixé des modalités d'une charte qu'il convient simplement de respecter pour la bonne tenue de cet espace de discussion...
Nico ;)
TDelrieu:
Jean-Philippe,
Merci pour ton hommage à mon travail ! Mais pas trop de fleurs quand même, car je suis concerné aussi, étant tétraplégique, et futur bénéficiaire, comme nous tous, des progrès dans le domaine des lésions médullaires ! :wink:
--- Citation de: philou ---Je vois également que certains messages d’engagement personnel ont disparus de ce fil de discussion, alors cela ne m’étonnerait pas de voir celui-ci disparaître également.
--- Fin de citation ---
En fait, j'ai séparé les messages "polémiques" sur le sujet sérieux "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" pour les déplacer ici dans la section "Exprimez-vous". Mais par contre, je n'ai enlevé aucun message d’engagement personnel dans le sujet "Etude préclinique Neurogel-EPO-Progestérone" ! :rolleyes:
philou:
Monsieur le Président,
Je viens de lire votre post ainsi que la première page de vos derniers messages.
Ce qui m’interpelle est que vous vous « opposez le plus formellement à ce que le forum devienne une plateforme de publicité pour telle ou telle thérapie
ALARME, en tant qu'association, administratrice et gestionnaire du forum, observe la plus grande neutralité dans ce domaine, et reste ouverte à toute voie de recherche qui irait dans une amélioration de la vie des paratétras. ».
Je vous rappelle que vous-même l’avez fait ou plutôt une contre publicité le 8 décembre dernier par ces dires :
« Un peu d’argent (relativement aux sommes récoltées) est reversé à l’irme.
Par contre ALARME a toujours été déboutée de ses demandes.
C’est pourquoi, personnellement je ne donne plus au téléthon, après tout à chacun son combat. Nous, à Montpellier, on fait des paquets cadeaux pendant ce week-end, et personne ne parle de nous. J’en remercie d’autant plus les nombreux bénévoles qui sont avec nous.
De plus, je trouve anormal et à la limite injuste l’accaparation médiatique pour la myopathie, et qu’on fasse si peu de cas de la para-tétraplégie. On met toujours en avant des enfants ou des ados pour faire pleurer dans les chaumières, mais il y aussi beaucoup d’enfants et d’ados paratétras.
C’est mon avis mais à chacun le sien. Et je ne prétends pas être représentatif de l’avis général des paratétras. »
Alors certainement vous avez raison, ainsi que vos raisons pour distribuer l’argent des généreux donateurs et adhérents de ce site.
C’est pourquoi j’invite ceux qui le veulent à discuter du Neurogel sur son forum.
Je vois également que certains messages d’engagement personnel ont disparus de ce fil de discussion, alors cela ne m’étonnerait pas de voir celui-ci disparaître également.
Avant de vous quitter, je souhaiterai dire un grand merci à Monsieur DELRIEU Thierry qui fait vraiment un énorme travail de recherche et d’information.
Désormais, je m’en tiendrai strictement à vous lire.
Cordialement.
Jean-Philippe
TDelrieu:
--- Citation de: Jean ---...Les au moins 20 derniers posts sont complètement hors sujet. Il ne s'agit pas ici de polémiquer sur telle ou telle thérapie.
On sait bien qu'il y a les "pour" et les "contre", qu'il y a eu divers évènements dans le passé, mais ce n'est pas le lieu d'en discuter. Il faut rester ici positif et s'en tenir à des faits.
Si l'on veut discuter et "s'étriper" poliment bien sûr :smiley: il y a la rubrique "exprimez-vous" de ce même forum.
--- Fin de citation ---
Notre président a parlé ! :smiley:
Je vous propose donc de continuer la discussion sur les aspects "polémiques" du NeuroGel ici.
Merci de votre compréhension...
schtaff:
Beuahhh.....
Je vois que ca bouge mais pas dans le bon sens !!!
Le pire est que je me retrouve en chacun des partis. En effet, je suis le premier à raler des "retards" de la recherche et pourtant je n'ai pas encore pris le temps d'envoyer un "don" pour l'appel à la cotisation de l'association Neurogel. J'ai vraiment très envie que ca "bouge" mais je reste oisif...j'attends que ca tombe du ciel. :undecided:
Néanmoins je reste convaincu que je ne suis pas le seul. Lorsque je compare les posts traitant de thérapies et ceux de sujets divers,je me rends compte que nous nous sommes presque résigné à notre condition de vie!!! C'est triste à dire mais les anciens du Forum et les stats prouveront mes remarques. :huh:
Pour toutes ces raisons, je pense que nous pouvons REMERCIER Mr Rondio pour son engagement dans le Neurogel, un engagement qu'il fait à ma place...à notre place !! Et je doute qu'il faille lui jetter la pierre du fait qu'il ne soit pas "adherent" de Alarme.
Il faut aussi REMERCIER Sebasse, qui est pris comme modèle par un grand nombre de para-tétra (et oui mon Seb....t'es une star et je peux citer des sources !!!). Sa motivation et sa réussite en tant que Tétar force le respect !!!
Je me rapproche à présent de Christian....car comme lui, je suis pret a investir une somme colossale dans le Neurogel ou toutes autres thérapies qui me fera sortir de mon fauteuil.
Personnellement et pour ma conscience, je ferais partir ma cotisation courant de la semaine :wink:
CU
Schtaff
Navigation
[#] Page suivante
[*] Page précédente
Utiliser la version classique