Sujet: Mon handicape à moi, c'est mon coeur et il a besoin de vous...

[Anne-Alexandra]

Je partage tout à fait l'avis de Sylvia surtout que plus le temps passe dans le silence, plus il est difficile de le briser.

Comme je t'expliquais, je peux parfois malheureusement me comporter de la sorte (bien qu'autant de temps, cela ne me soit jamais arrivé mais l'un n'étant pas l'autre, sans doute l'aspect masculin aussi, soit...) et pourtant, je peux revoir la personne deux jours après, pétillante et comme si de rien n'était bien qu'au départ un peu honteuse.

Comme le dit Sylvia montre ta présence, il y aura un jour où parce que de meilleur humeur, rempli d'espoir ou encore parce que s'en voulant de ce silence, il le brisera peut-être.

En tous cas, je te le souhaite.

Toutefois, si je puis me permettre, et surtout reconnaissant que cette attitude est pathétique, ne le lui fais pas remarquer de suite, je crains qu'il ne se referme à nouveau sous la sacro-sainte culpabilité, cependant, mais il faudra tout de même lui signaler "ce cap" une fois passé que ce n'est pas un mode de vie supportable.

Enfin, j'estime, et cela n'engage que moi !

Courage...

[chris26]

Bonsoir

Je partage l'avis de Sylvia  De temps en temps un petit mots et s'il doit se passer quelques chose tôt ou tard ça viendra  Patience 

Christophe

[sylvia]

Un conseil Dcime, ne te laisse pas oublier ... rappelle lui régulièrement que tu existes (sans pour autant le harceler) simplement pour lui demander des nouvelles, pour lui parler de toi.
Rien que ça, ça peut déjà beaucoup.

Bon courage.

[Dcime]

bonjours a toutes et a tous!

Je viens de voir vos posts, et je tient a préciser que c'est malheureusement toujours d'actualité!... je l'aime et je ne peux pas envisager de le quitter, je pense toujours a lui même si je n'est pas d'avantage de nouvelle...

J'ai pu lui parler il y a quelque temps, il s'excuse de son comportement mais j'ai l'impression que rien a changer il se refait muet comme au moment de mon premier post, comme si cela suffisait pour moi et que l'histoire allai se répéter... =nouvelles tous les 2 mois environs

il m'a chercher, il m'a eu, maintenant il me fuit, et moi je ne veux pas l'oublier

Je sais pertinament que quand il ira mieux il m'expliqueras tous cela, maintenant j'espere qu'il va se rendre compte un jour que moi je l'attend, fidélement, amoureusement ect...

je ne sais absolument pas ce qui se passe dans sa tête, dans son corps. Je ne sais même pas s'il se souvient encore de moi 

Merci a tous

gros bisous
Dcime

[sylvia]

Aucune raison de supprimer ce post ... il n'est peut-être plus d'actualité pour répondre à Dcime (quoique après tout, on n'en sait rien ...), mais il peut servir à d'autres.

[Anne-Alexandra]

Oups... je n'avais pas vu la date de publication, je suppose que me voilà donc avec plus d'un wagon de retard... 

Désolée.

Cependant, j'hésite à le supprimer osant malheureusement penser que tu n'étais pas la seule dans le cas, et que pathétiquement, mes réactions injustifiables ne sont pas les seules, que d'autres peuvent aussi les vivre certainement en s'exprimant différemment mais présentes tout de même.

Au modo de décider de l'utilité et de l'éventualité de les zapper !

Encore milles excuses... c'est en forgeant que je deviendrai... heu... ?

 

[Anne-Alexandra]

Dcime,


Il y a quelques jours à peine, je répondais avec le texte suivant à une autre personne se trouvant face à des interrogations similaires puisque les situations ne le sont jamais bien qu'elles se rejoignent parfois, et ne sachant si tu avais pu voir la réponse, j'ai pensé la reposter ici afin de t'en faire par car je pense aborder sans prétention, certains des aspects qui toi aussi t'interrogent, puis en toute honnêteté, étant fatiguée, il me serait difficile de faire pareille réponse aujourd'hui.

Ce n'est pas de la paresse, et je t'en prie, n'y vois pas de mépris ou de grossièreté, c'est juste qu'avec la SEP, il y a des jours "avec" puis d'autres "sans", cependant, sortant moi-même d'une hospi ayant mené à une rupture et ayant depuis près de dix ans la peau du dos en lambeaux ou dans le meilleur des cas, aussi fine que du papier à cigarette, j'aimerais tenter d'apporter à la première réponse un post-scriptum tant je me retrouve dans tes descriptions et surtout parce que cela me fait mal.

Qu'égoïstement j'aimerais penser que certaines de mes chutes pourraient peut-être en prévenir d'autres et donc ainsi, tenter de t'apporter quelques outils bien qu'une personne ne soit jamais semblable à une autre !

Soit, la voici !


Voici donc "mon" premier message dans un autre topic similaire :


Pour citer Jérôme (bagjer) : Aïe, Aïe, Aïe.

J'aimerai également ajouter que parfois, le refus de la personne en fauteuil est tout simplement du au fait que l'autre personne valide ne l'intéresse pas au point d'en arriver à des relations plus intimes. Il m'est arrivé plusieurs fois de refuser des avances, non pas parce que j'étais gêné par mon handicap, mais simplement parce qu'en tant qu'homme, je n'étais pas suffisammemt attiré par l'autre personne et qu'une simple relation d'amitié m'était tout à fait agréable. Trop souvent, on a tendancer à attribuer tout les maux à notre handicap, ben non, les raisons d'un refus n'y sont pas systématiquement la raison 
a+

Culpabilité quand tu nous tiens et autres sentiments quand ils s'en mêlent !

En ce qui me concerne, j'ai parfois aussi cette tendance à repousser l'autre, voire carrément à tenter de rompre alors que je l'aime plus que tout tant je crains lui imposer une vie qu'il ne mérite pas !
Enfin, disons que je pense qu'il ne mérite pas et que je ne mérite pas non plus, à un autre titre.

Plus il est attentionné, plus je me renferme, non pas pour me punir ni pour le tester mais "simplement" parce que je n'arrive pas à me convaincre que l'on puisse désirer une femme en fauteuil.

Je le sais, je préviens, je tente de lutter et de donner à l'autre des outils, des clés et des garde-fous, cela n'y fais que très peu.

En ce qui me concerne, je reconnais que parfois la douleur physique me pousse également à la distance alors que je suis hyper câline, sensorielle, et presque maternant.

Donner : sans problème ! Recevoir : beaucoup de problèmes.

Accepter d'être aimée et en plus de quelqu'un de valide signifie qu'il faut s'aimer soi-même et bien que dans mes relations amicales cela ne pose aucun souci, lorsqu'il s'agit d'amour, je me sens presque prisonnière, suffocant dans un corps que je considérais asexué !

Lire Jérôme est une bouffée d'espoir, je connais un autre couple où l'homme est para et qui ne m'inspire que l'espoir, toutefois, j'ignore si c'est la différence entre un accident où l'évolution est presque prévisible ou établie et la SEP où aucun lendemain n'est prévisible dans sa qualité, et ce, sans minimiser la para suite à un accident et ses douleurs.

Loin de là mes idées et j'espère ne pas blesser qui que ce soit par quiproquo ou langage mal choisi.

Toutefois, trouvant beaucoup de similitudes dans le comportements du compagnon de Bichon, j'aurais envie de lui dire MES envies ou attentes dans ces circonstances où je m'enferme, fuis, expulse ou encore me dévalorise :

Ma colère n'est nullement envers l'autre mais bien face à moi et la maladie, et dans ces instants où l'autre m'imagine et me voit comme une "valide" ou dépourvue de fauteuil, j'ai parfois plus besoin de ses mots que de ces gestes.
Mais soyons lucides : chacun son comportement et ses attentes : à ne pas confondre avec des caprices car parfois il s'agit de véritables appels au secours, de cri d'amour... de peur. De pourquoi moi en chaise et pas une autre debout ?

C'est fatigant, je sais. Je lutte, j'admets, mais je ne parviens pas encore à comprendre ce désir. Et même si ce que l'on peut imposer à l'autre n'est pas une sinécure, la souffrance personnelle est elle aussi bien présente.

Puis mais à nouveau en ce qui me concerne, et sans vouloir faire de généralités, donc en te le confiant en mon unique nom, figure un autre paradoxe : celui de souhaiter être considérée comme tout être dressé sur ces jambes en dualité avec cette fatigue conséquente au courage et à la force que l'on imagine être en votre possession alors que parfois il s'agit juste de faire bonne figure !

Le mot courage m' insupporte : on est courageux face à un acte choisi et j'estime que la maladie et la survie on ne l'a pas choisie. C'est ainsi comme certaines sont blondes et d'autres bouclées
Puis parfois, faire bonne figure, tenter de cacher la douleur pour ne pas inquiéter l'autre ou parce que soucieux de ne pas voir un sentiment de colère et d'impuissance se développer chez la personne valide, on agit, enfin, J'agis bêtement !
Je me tais, je ravale toute frustration et je me laisse piéger et user par ce silence dont je suis souvent SEULE responsable et qui parfois m'ôte ce que certains nomment la combattivité ou ce fichu courage qui fatigue mais que je dissimule encore et toujours alors que j'aimerais juste pouvoir m'effondrer une bonne foi... comme... quelqu'un de malade et de différent !

Je ne l'ai jamais fait, je n'ai jamais pleurer, même pas à l'annonce du diagnostic et je sais que parfois, c'est l'autre qui perd ses larmes. J'en suis désolée. Cercle vicieux !
Cela n'arrangeant bien évidemment rien de la culpabilité que j'éprouve à lui imposer un rythme de vie "différent", une Femme "différente", des rendez-vous hospitaliers, occultant tout à fait à ces instants précis ce que je peux apporter.
D'où je pense l'importance de lui rappeler quitte à le faire sans envie au début, en se forçant et avec efforts comme lui doit le faire pour d'autres aspects, mais au moins le temps de trouver une "synchronisation", un mode de fonctionnement et un dialogue sain, sans codes ni caches sans pour autant en faire une généralité et habitude à longue durée !

Tout ce que je peux te dire de plus c'est que je me doute que cela doit être très difficile pour toi, mais que si l'Amour est véritablement présent, tous deux et avec un bon dialogue pouvez y parvenir, je le crois véritablement, car lorsque l'on a conscience de ce qu'on inflige à l'autre, s'il n'est pas rancunier mais bien soucieux de la bonne marche ou encore de la durée, l'un comme l'autre ne pourrez que souhaiter trouver des solutions.

Certes, elles ne sont pas toujours idéales ou demandent des efforts, cependant, n'est-ce pas là l'occasion de commencer l'un et l'autre à vous apprivoiser ?

Je ne sais pas si je dois citer l'adage concernant les femmes comme source ou si c'est ma maladie qui parfois me rend ainsi et me donne envie de rappeler que certains "non" veulent dire "oui" ou pire... "HELP ! aide-moi, rassure-moi... persuade-moi, enveloppe-moi, prend-moi !"

Bref, je ne sais comment m'expliquer plus clairement car bien que cela fait 16 ans que je suis malade, je suis consciente que je peux encore avoir ce genre de réaction, que tant qu'il s'agit de drague, de flirt, j'ai une assurance du tonnerre, seule aussi, mais qu'une fois en couple.... tout bascule, et dépend de ce sentiment de désir et de féminité que je gère encore avec difficulté.

Et pour le coup, dans ton cas précis, je ne sais pas le ressenti d'un homme, mais je tenais à te communiquer ce que peut être celui de la culpabilité ou de l'infériorité et de la frustration : pas la seule frustration d'être en fauteuil mais bien celle de ne pas pouvoir donner ce que l'on aimerait.
Celle qui m'étouffe quand j'ai envie d'offrir mais que le corps m'interdit certaines fois.

En espérant pouvoir t'avoir apporté un peu d'infos sur un aspect personnel et non général des paras qu'est certaines fois... la fuite et l'isolement bien que j'en sois peu fière et presque honteuse d'en plus le confier et l'amettre ici "publiquement" !

Bien à toi,

Anne-Alexandra


Et le "Petit" Post-Scriptum que j'aurais aimé ajouté :

En ce qui me concerne, "le non, ne viens pas" signifiait l'inverse.
Je voulais faire la polie, la dure alors que je ne souhaitais que sa présence !
Cependant, je culpabilisais pensant que des moments en milieux aseptisés ne pouvaient pas s'avérer agréables et relevaient du fardeau.
Dès lors, je n'eus cesse de prétendre comme ton compagnon préférer être seule quitte à créer une dispute pour lui épargner le trajet alors que ce n'était que des appels au secours.

Ce n'est pas très malin, la personne valide n'est pas medium, après il faut pouvoir assumer et ne pas lui reprocher son absence.

Ensuite, en ce qui concerne les problèmes d'escarres et épidermiques en général je pense que d'autres problèmes se greffent à la culpabilité, des soucis presque palpables et purement "pratique", matériels.

L'angoisse de n'avoir peut-être pas pu prendre un bain le jour de la visite tant attendue parce que le personnel soignant estimait qu'il était un peu tôt, qu'ainsi, on ne se sent pas à son avantage et que l'on peut craindre perdre de sa séduction si ce n'est provoquer de la répulsion alors que lavé à l'évier, enfin, au bassin, nous sommes tout aussi propres, surtout quand cela est ponctuel !

Mais la tête est là et domine. La peur, l'angoisse, puis la douleur.

A nouveau, ce n'est que mon cas particulier, mais il est arrivé qu'en me serrant "simplement" dans ses bras mon compagnon m'arrache la peau du milieu du dos jusqu'au bas des fesses. On a beau dire que l'on fera attention la prochaine fois, ne plus porter de montre ou autre objet risquant la blessure, quand l'amour et la joie des retrouvailles sont là, certaines habitudes s'oublient vite, alors, sans pour autant en vouloir à l'autre on commence à craindre le contact.

S'en suis la frustration : envie d'être enlacée mais ne pas pouvoir se laisser envelopper, puis l'envie d'enlasser, mais ne restent plus de forces suffisantes pour le faire.

Donc à ce stade, en ce qui me concerne à nouveau car je ne voudrais pas faire de généralités, irritée par la fatigue, fatiguée par la douleur, le serpent se mord la queue et empoisonne.

Je ne pense pas qu'il y ait de recettes magiques, juste des actes que l'on peut regretter de n'avoir pas fait car après tout, les autres, ceux qui nous ont déçus ou enjoués laissent un sentiment différent : celui d'avoir été active dans la relation et la tentative de la mener à bien.

A nouveau je ne suis pas très fière de confier publiquement certaines attitudes, d'admettre que certains "non" étaient des "oui", que mes cris étaient des appels au secours, cependant, actuellement et provisoirement j'espère, je suis ainsi, j'essaie d'en parler à l'autre et de gérer car à nouveau, il est rare que la colère portée sur l'être aimé trouve son origine dans ses attitudes.

Je ne sais pas si j'aurais pu t'être utile cependant j'espère que ces aveux ne seront pas vains et qui sait, qu'un jour ils permettront de changer un "non" en "oui" pétillant, sans hésitation et fier !

Prend soin de toi... de vous...

Anne-Alexandra

[Dcime]

Merci beaucoup pour tous ces conseils qui me sont précieux, sincérement, j'avoue que je me sentais légérement seule dans cette histoire parce que mes amies, ne sachant rien des ressenties d'un handicapé ne savent pas quoi me dire (ce que je comprend tout a fait).

Il a eu son accident il y a 1 an quasi jour pour jour

Sylvia: il est vrai que ce que tu me dit, je me le suis dit et je suis encore a me demander qu'elle solution prendre! je pense que je vais toute les faires  lol

Je pense que si je n'est pas franchi le cap d'aller le voir a l'hopital c'est que j'ai peur de sa réaction, je ne veux pas le déstabiliser, je ne veux pas aller a l'encontre de son point de vue, et j'ai pas envie de le perdre...
Et je veux pas qu'il se dise "qu'elle pot de colle", en tout cas merci du fond de ma petite personne de me soutenir

Hhhhaaaa l'ammoouurrrrr!!!...

[sylvia]

Qu'est-ce qui t'empêche d'aller lui rendre visite ? Si tu l'aimes vraiment, à ta place (je suis ainsi faite, je ne saurai pas attendre ... et j'irais à la clinique car pour moi toute action serait meilleure que cette attente et puis j'estimerais que j'ai droit à une explication quelle qu'elle soit ...)

A son silence, il pourrait y avoir quatre raisons :
- le silence radio n'est qu'un test pour voir jusqu'où tu iras
- comme le dit Maptitma, il a décidé de ne pas voir personne ... (n'empêche qu'elle dit avoir vu sa mère et son frère et donc deux personnes qui lui tenaient très à coeur)
- il ne veut pas que tu le voies "diminué" (j'entends par là, immobilisé, pris dans des douleurs ... )
- il vient de se rendre compte qu'il n'a pas le droit de t'imposer toutes les contraintes vécues par une personne handicapée

Si tu vas à la clinique, tu risques quoi ?
- il te met à la porte se murant dans son attitude
- il est heureux de te voir, même s'il ne voulait pas que tu viennes ... happy end ...

S'il te met à la porte, toi, qu'est-ce que tu as prouvé ?
- que tu tiens à lui assez fort que pour parcourir les 450 bornes qui vous séparent
- que ce silence ne te convenait pas et que tu voulais le voir goutte que goutte
Ca ne peut pas le laisser de marbre ... soit il te renvoie mais apprécie quand même, au fond de lui, le geste : soit il te renvoie et c'est définitif ... il ne veut plus te voir ... au moins, tu sauras à quoi t'en tenir ...

Ca c'est disons le schéma possible, maintenant les conseilleurs ne sont pas les payeurs et donc c'est à toi à prendre ta décision : ou tu agis ou tu prends patience ... il y a encore une situation intermédiaire qui serait de lui écrire très régulièrement (il ne te voit pas, mais peut-être lira-t-il tes lettres, s'il en est capable actuellement, ce que je ne sais pas ...). Pour ce qui est de l'écriture, là, tout dépend si tu écris facilement ou pas (moi, ce ne serait pas un problème ...  ). Une lettre est quelque chose qui reste, chaque mot doit être "juste", il ne peut être question d'interprétation (en tous cas si tu veux éviter des difficultés). Ca peut être aussi un bon moyen de faire partager tes sentiments, tes attentes, tes angoisses à celui qui s'est muré dans son silence ... c'est une façon de patienter sans être complètement passive ... Mais pour ça, il faut aimer écrire et savoir écrire sans attendre un courrier hypothétique en retour ...

Voilà, voilà ... c'était mes petits conseils à ton coeur en détresse mais rappelle toi qu'il n'y a que toi qui a la solution. Bonne chance

[maptitma]

Bonsoir,
Je ne sais pas depuis combien de temps ton ami est en fauteuil mais sache que les réhospitalisations de longue durée une fois que tu es sorti du centre et que tu crois que tout va bien sont très difficiles à vivre. J'ai eu le même coup un an après mon accident (pas d'escarre mais bon de nouveau allongée pendant trois mois). J'ai refusé de voir qui que ce soit durant toute cette période en dehors de ma mère et mon frère.
Prend ton mal en patience et sois là quand il sortira, qu'il sache que tu es toujours là. En attendant prend de ses nouvelles auprès de sa famille, il saura que tu penses à lui.
Je sais c'est pas évident pour les autres mais cette situation est temporaire, il faut que le coup dur passe. Et puis ce n'est que mon avis par rapport à mon expérience, d'autres te donneront peut être une vision différente de la situation.
Bon courage.
Marielle

[Dcime]

Il t'a écarté de sa vie avant de partir à l'hôpital ou depuis qu'il y est ?

depuis qu'il y est

[sylvia]

Il t'a écarté de sa vie avant de partir à l'hôpital ou depuis qu'il y est ?

[Dcime]

bonsoir a tous
je vous explique en bref mon histoire, j'ai 23 ans, je suis valide, et follement tombé amoureuse d'un homme tétraplégique. Jusque là tout vas bien, mais (il y a toujours un "mais") voila qu'il a un grave escarre et il doit repartir a l'hopital, et depuis se moment il m'ecarte de sa vie, je n'ai plus de nouvelle de lui, il ne me répond pas quand je l'appelle. Vous allez dire que je suis égoiste, mais je ne comprend pas sa réaction, je veux faire parti de sa vie dans les bons et les mauvais moments, je veux être un soutient et pas une plaie pour lui, je n'arrive pas a lui faire comprendre, j'aimerais faire les 450kms qui me sépare de lui pour le voir a l'hopital mais je ne veux pas y aller contre sa volonté.
Enfin si jamais quelqu'un a une idée je suis preneuse...
Merci d'avance
Gros bisous a tous