Sujet: comment être tétraplégique autonome en étant célibataire ?

[DANIEL BERCHAT]

::::

[STEPHANE]

En parlant de lits...

Ma chère môman qui a pratiqué la location/vente de matériel médicalisé à domicile durant quelques années, m'a dit:

1. Que les lits médicalisés deux places n'existent pas.

ben si, tiens

[hc]

d'ailleurs je prefere former moi meme mes aides a domiciles car une vielle taupe qui a deja ses habitudes tentera de vous les imposer, alors qu'une jeune qui n'a jamais ou presque cotoyé de personne handi sera plus attentionnée et n'aura pas 50 "clients" a voir dans la journée.

c'est comme ca avec toutes les femmes.

[domirase58]

[appel a témoins]
salut a tous je suis tétra c5-c6 j'ai 22ans celibataire et j'aimerais vraiment prendre mon indépendance car pour l'instant je vie chez mes parents.

Alors j'aimerais avoir vos éxperiences si vous êtes ou étiez dans le même cas que moi ? comment vous fonctionner pour vos toilettes, ménages repas ect... autres chose comment faite vous pour aller au boulot manger a midi sur place ect... bref toutes les p'tites choses courantes de la vie ;) merci de me donner le maximum de renseignement ça m'aideras franchement ;)

hello !

je suis tetra c4-c5 avec retractions musculaires des bicepces, donc impossibilité de faire un transfert seul !

depuis 1997, je vis seul à nevers.

je suis très sociable, j'attire donc la sympathie, les voisins, les potes et meme les petites mamies lol

déja naturellement, je suis pas mal entouré !

jusqu'à il y a un an, je ne touchais que l'aah + actp donc juste de quoi payer une aide a domicile 3 h / jour...

j'ai besoin d'une aide a domicile 1 h 30 le matin pour petit dej + menage, 2 h a midi et 1 h 30 le soir.

j'ai donc été contraint de prendre des personnes au black

les meilleures aides a domiciles sont les etudiantes a la recherche d'une 1ere experience et qui veulent se faire un peu d'argent.

la voisine qui est au rmi ou au minimum vieillesse à qui ca ne derange pas de rendre un service sans obligatoirement attendre un retour est un bon choix aussi (je ne parle pas de benevolat, mais de choisir la bonne personne)...

en ce qui me concerne,  pour les dernieres, j'ai passé une annonce dans le top annonce ou le paru vendu, une 60aine de coups de telephone apres, j'ai selectionné une demie 12aine de personnes qui ne me parraissaient pas trop ambitieuses coté fric et qui semblaient avoir des qualités humaines plus developpées que chez les autres, elles sont venues chez moi et je leur ai annoncé la paye (800 euros d'actp / 2 personnes) pour chacune pour 3 h de boulot par jour.

seulement 5 d'entre elles ont accepté (en leur explicant bien ce que je touchais.).

je leur ai donné une periode d'essai d'une semaine a chacune et celles qui m'ont semblé etre les mieux, je les ai gardé en prennant bien soin de ne pas vexer les autres,  on ne sait jamais.

la formation  initiale n'a jamais été un critère pour moi car on peut bien etre un medecin nul a chier avide d'argent comme on peut bien etre une jeune femme de 17 ans attentionnée et fiable.

d'ailleurs je prefere former moi meme mes aides a domiciles car une vielle taupe qui a deja ses habitudes tentera de vous les imposer, alors qu'une jeune qui n'a jamais ou presque cotoyé de personne handi sera plus attentionnée et n'aura pas 50 "clients" a voir dans la journée.

[domirase58]

Question aux personnes tétraplégiques vivant seules: quel est votre niveau de lésion et comment gérez-vous la recherche, l'engagement, le payement, le remboursement etc. des personnes qui viennent vous aider (toilette, repas, ménage, commissions, coucher etc.) Cela vous prend-il bcp de temps et la tête ?

Merci de vos conseils.
Roseau

j'avais oublié tout ça tellement ça devient naturel !
Alors pour le recrutement, il y a les petites annonces dans les journaux mais attendez-vous à recevoir une cinquantaine d'appel par semaine de parution.
Une autre solution est de passer une annonce dans une école d'infirmières ou aides soignantes pour vous coucher tard, il vaut mieux embaucher une demi-heure par jour un ou une jeune étudiante qui se couchent généralement plus tard.

pour les courses, la personne qui vient le matin, comme je la paye 100 EUROS par semaine a peu près équivalent à deux heures par jour et qu'elle ne fait que rarement deux heures complètes, c'est elle qui va faire les grosses courses mais pour les petits trucs, ça peut être moi ou n'importe quelle autre personne.

[domirase58]

alors moi je suis tétraplégique en fauteuil électrique, je ne peux pas me transférer tout seul.
Plutôt que de payer 17 euros de l'heure un service d'aides a domicile, j'ai préféré opter pour l'embauche de personnes directement.

Avec juste l'allocation tierce personne, on ne peut payer quelqu'un pas plus de trois heures par jour déclaré.

Vu que j'ai besoin d'au moins une heure le matin pour le petit-déjeuner et le ménage, minimum une heure trente le midi pour la préparation et l'assistance au repas plus deux ou trois petits trucs.
Et au moins deux heures trente le soir pour la même chose plus le coucher.
Sans oublier quelques heures par semaine pour m'aider pour les papiers.

J'ai donc opté pour la solution du recrutement de personnes au noir.
J'ai embauché deux personnes pour un forfait de quatre cents EUROS par mois et par personne.
Et une personne qui fait le remplacement un jour par semaine plus les remplacements imprévus pour environ 100 EUROS.

résultats : 120 euros a trouver par mois.

Pour la toilette l'infirmier vient le matin et en cas de problème, je peux compter sur les quatre personnes (suivant les disponibilités de chacun).

Ça, c'était jusqu'à la PTLH, depuis, je n'ai rien changé à mon dispositif sauf que je les paye un peu plus et elles prennent plus le temps de s'occuper de moi.

Cette prestation va aussi me permettre d'embaucher un homme à tout faire pour qu'il puisse vers les petites réparations chez moi et me conduire aux endroits où j'en ai besoin avec ma camionnette.

Si tu as besoin de précision, il n'y a qu'à demander

[sebasse]

salut hc,

non y a rien de choquant à ce que tu percoives l'actp même si autonome dans la mesure où tu as besoin de cette tune. Quant aux para D10 c'était juste por comparer, c tout.

tu voulais des infos sur mon cas je te les donne, je ne juge pas.

chacun s'en sort comme il peut!!!

[hc]

koi l'ACTP???

j'écris mal le gaulois hc???

je la touche pô et ne la veux pas car suis autonome pour tout, mais j'ai déjà essayé de l'obtenir et en étant tétar c très très facile, quand tu penses que des para d10 peuvent l'obtenir...

moi aussi je suis autonome (tetra incomplet c6+-c7),mais
si t'as les moyens de te passer de 5000 euros par an tant mieux pour toi ; et j vois pas ce qu'il y a de choquant que des paras d10 touchent cette actp; en rappelant que la nouvelle allocation (nouvelle loi) est censé compenser d'autres dépenses lié au handicap : notament transport ou autres

[sebasse]

koi l'ACTP???

j'écris mal le gaulois hc???

je la touche pô et ne la veux pas car suis autonome pour tout, mais j'ai déjà essayé de l'obtenir et en étant tétar c très très facile, quand tu penses que des para d10 peuvent l'obtenir...

[hc]

et l'actp??

[sylvia]

Fanchon,

voici les réponses à tes questions :

• en ce qui concerne, les 5,45 € ça, c'est si tu demandes une ALE ... tout celui qui veut faire appel à une femme de ménage, à un jardinier paie ce prix là en passant par ce service là ... il ne faut pas être handicapé pour ça. Par contre, si tu passes par le service centralisateur qui t'organise par exemple la venue d'une infirmière pour ta toilette, une aide familiale pour t'aider dans ton ménage, la livraison de ton repas de midi ... là, c'est tout à fait autre chose et effectivement cela dépend de tes revenus. Clair, quand je suis venue me réinstaller à Mouscron (je suis native de Mouscron, mais j'ai quitté cette ville à mon mariage), je faisais mon ménage seule et ma maman m'aidait une fois par semaine pour faire le plus gros. Mais quand j'ai commencé à galérer en 95, j'ai pris contact avec le service en question qui m'a gentillement expliqué que mes revenus seraient cumulés avec ceux de mon mari et que l'aide familiale qu'on allait m'envoyer allait me coûter les yeux de la tête et que j'avais donc intérêt à me tourner vers un service moins coûteux ... le service ALE qui venait d'être créé ... et voilà la réponse à ta première question ...
• deuxième question : pour mon kiné, ça n'a pas été simple de pouvoir l'avoir 2 x par jour mais la mutuelle a fini par accepté sur lettre et recommandation du prof d'univ qui me suit ... en effet, les deux séances sont réparties comme suit : une séance constituée de verticalisation, de mobilisation passive et active des jambes et la deuxième séance est consacrée exclusivement à garder de la mobilité dans mes bras ... si cela n'avait pas été accepté, il me fallait choisir les bras ou les jambes ... je faisais donc un jour les jambes, un jour les bras ... seulement, cela devenait indispensable d'avoir un traitement kiné tous les jours pour les bras ... c'était donc un dilemme qui a finalement pu se résoudre ainsi mais effectivement, ça n'a pas été simple et c'est clair que cela a un coût ... en plus, je faisais une fois par semaine du yoga à 40 euros la séance pour me décontracter les muscles (je suis spastique)... c'est sûr que c'est lourd dans le budget, maintenant, j'ai ma série d'exercices de yoga à faire seule ... ma prof me manque (elle est partie vivre à Renne), mais ça allège le budget ...
  
• Enfin dernière question : l'INAMI, c'est l'organisme assureur, la mutuelle qui paie tes soins de santé (que tu sois handicapé ou pas), mais aussi ton invalidité (si elle dépend d'une maladie, ce qui est mon cas et lorsque tu ne peux plus travailler, ce qui est aussi mon cas), et également l'aide à la tierce personne qui équivaut à 5,48 € par jour, 6 jours par semaine. Ce n'est donc pas calculé à l'heure.
  J'allais oublié ... tu me demandais si c'était pas contraignant les deux séances de kiné par jour ... sûr que ça l'est, mais si je veux garder une peu d'autonomie, c'est à ce prix là !

[schtaff]

dur, dur de vieillir quand on est para (et je suppose que pour un tetra c'est pas + facile ...)

tain....c'est exactement le genre de phrase qui me hante.....

Il y a vraiment RIEN qui me fasse peur dans la "vie" de para/tétra mais la perte d'autonomie me donne des sueurs froides...et je dois dire que je respecte les gars comme Sebasse,Tétar,Roseau,Punkabilly et autres qui se débrouillent comme des chefs dans leur quotidien.

Amicalement ;)

Schtaff

[fanchon]

Sylvia, il y a 2 choses qui m'interrogent dans ce que tu dis...........5.50€ c'est le coût de l'heure d'une personne qui vient travailler à ton domicile ? Tu dis que c'est déductible des impôts........

C'est comme chez nous, sauf le coût de l'heure qui est de ..........16.68€ (en passant par un "service prestataire, cad un service qui s'occupe de tout au niveau gestion et administration). Ensuite l'heure réellement facturée dépend de tes ressources. Pour ma part, je paie 11.50€/heure.

Par contre, on perçoit l'ACTP (allocation compensatrice à la tierce personne) qui est destinée à nous permettre de payer nos aides à domicile. Est-ce ce qui correspond à l'INAMI chez toi ? Si oui, tu as droit à combien d'heures par exemple ?

Et puis, il y a le kiné. Tu dis que tu as 2 séances par jour.......... Je suis étonnée, je ne sais pas si chez nous celà serait possible........... Sans doute as-tu la nécessité de ça......... N'est-ce pas un peu contraignant ? Et apparemment il te reste pas mal à charge financièrement.........

C'est sûr que le handicap est un luxe......... :x

[sylvia]

Ah non Sebasse ... j'employe pas des casseroles en fonte  ... non, non ... quand je parlais de casserole lourde, je voulais dire les casseroles très remplies d'eau (par exemple : marmite à soupe ... et oui, je fais de la soupe toutes les semaines avec les légumes du jardin !) ... j'ai trouvé la parade, si je suis seule à ce moment là, je mets la casserole avec les légumes sur la taque de cuisson et j'y rajoute l'eau avec une carafe (faut plusieurs carafes ... et donc ça prend plus de temps, mais bon, j'arrive quand même à me débrouiller comme ça) ... les tendinites, c'est de pousser mon fauteuil pendant 26 ans, de faire les transferts dans la voiture deux fois par jour minimum pour me rendre au boulot pendant toutes ces années ... et puis voilà ... la cata ... des tendinites qui ne guérissent plus ... et passage au fauteuil électrique ... pour protéger ce qui peut encore être préservé ...  :( ... et j'te parle pas de l'arthrose dans les pouces ... dur, dur de vieillir quand on est para (et je suppose que pour un tetra c'est pas + facile ...) mais bon, heureusement la tête est encore bonne ... :)

[sebasse]

mis à part les fléchisseurs des fingers et qqs muscles des pouces, j'suis plutôt para ds mon équilibre, c'est pour cela que j'hésitais à intervenir sur ce post mais bon même si g bien récupéré j'reste tétar malgré tt et conscient de ma chance.
Je pense pas pouvoir donner de conseils aux tétars supérieurs à C6 mais pour les autres j'peux filer des tuyaux, des techniques...

[roseau70]

tu n'as pas grand-chose d'un tétra 

sacrée indépendance....

[sebasse]

Salut roseau,

j'suis tétar C6/C7 avec une récup en C8 incomplet.

je suis autonome de A à Z (m'habiller en 5min, me doucher ou prendre un bain en 10min, coupage d'ongles, aller aux chiottes, cuisine, ouvrir une boîte de conserves manuellement ou mécaniquement, déboucher une bonne bouteille, faire mes courses, le ménage, le linge à laver et étendre, transfert en tous genres à toutes hauteurs, descente des trottoirs en 2 roues, gueuler dans les administrations ...) je ne perçois donc pas l'ACTP même si je pourrai facilement l'obtenir!!!
Chez moi, je n'ai rien d'adapté sauf que c'est de plain-pied, aucune barre de transfert, mon lit est un BZ et je prends des casseroles légères (sylvia arrête la fonte, ça explique les tendinites )
Rouler est même devenu une formalité que j'accomplis en 10mn chrono, avec la rouleuse à clope y en a pour 2mn.

[sylvia]

Je suis para ... au début, j'ai tout géré tout seul (sauf le nettoyage) ... avec le temps, tout devient plus difficile à cause des tendinites à répétition dans les deux bras et donc ... j'ai maintenant besoin d'une femme de ménage 9 h/semaine (elle nettoye la maison, fait les poussières, les carreaux ...., change les lits et repasse). C'est une ALE .... (ce sont des gens qui sont au chomâge et qui prestent dans ce système un maximum de 45h/mois), je la paye avec des chèques-services (1 chèque = 1 h = 5,45 € ...déduction fiscale possible suivant votre taux d'imposition).
Pour la cuisine, je me débrouille seule ... (y a que les casseroles lourdes qui me posent problème ...).
Pour la toilette et l'habillage, ça devient de plus en plus difficile seule, mais pour l'instant, je continue à gérer ça seule sauf la douche où c'est mon mari qui m'aide (en attendant qu'elle soit réaménagée en tenant compte de l'évolution défavorable de mon cas ...).
Pour les courses, mon mari s'occupe de tout ce qui demande un transport en voiture, et les magasins inaccessibles à cause de marches (comme la boucherie) ... moi, je fais le marché local, le mardi et des petits achats entre deux.
J'ai aussi un kiné qui vient pour deux séances par jour, 5 jours par semaine ... coùt pour 3 semaines = 339 euros dont 254,40 euros de remboursés par la mutuelle.
Depuis le mois de juillet, j'ai droit à une intervention de l'INAMI pour une aide de tierce personne qui s'élève à 5,48 euros de l'heure. Ca aide bien évidemment car quand on fait le compte au bout du mois, c'est vrai que le fait d'être handicapé coûte très cher ...

[fanchon]

C'est une question très intéressante que tu poses là Roseau, et un vaste programme je pense, pour chacun d'entre nous tetra ou para mêmes...............  8)

 A partir d'un certain moment, on a tous besoin d'aide et on est tous confronté à ce même problème de recherche et de gestion de l'aide à domicile, et il faut arriver à trouver son bonheur (si on peut dire ça comme ça  :?) dans le fatras des possibilités..........

Aides ménagères ? auxilliaires de vie ? tierce personne ? associations ? service mandataire ? service prestataire ? employeur soi-même ? chèques emploi service ?

Sans parler des aides soignantes, infirmières, kiné.............

Comment chacun de nous arrive-t-il à créer son univers de vie au milieu de tout celà ?

Pour ma part, je ne suis pas tetra, et je n'ai besoin de personne encore pour mes soins personnels, mais j'ai déjà 10h d'aide ménagère par semaine : ménage, repassage, courses, un peu de cuisine........... Je ne peux rien faire moi-meme, même pas mon lit......
Je passe par une association qui me facture les heures en fin de mois, et je paie 11.50€ de l'heure plus les Km faits pour les courses.

Je trouve le système pratique parce que je ne m'occupe de rien au niveau administratif, mais contraignant parce que je ne gère rien au niveau de mon temps, c'est de telle à telle heure et point. Les vacances posent toujours un problème, les remplacements sont faits ou pas, ça bouleverse tout et on ne sait jamais comment ça va se passer.

A l'heure actuelle j'attends le renouvellement de mon ACTP, et je réfléchis à une autre organisation, j'aimerais quelque chose d'un peu plus souple, et avoir quelqu'un aussi pour m'accompagner à l'extérieur faire des courses ou des démarches..............

Et vous comment êtes-vous organisés ?

[roseau70]

Question aux personnes tétraplégiques vivant seules: quel est votre niveau de lésion et comment gérez-vous la recherche, l'engagement, le payement, le remboursement etc. des personnes qui viennent vous aider (toilette, repas, ménage, commissions, coucher etc.) Cela vous prend-il bcp de temps et la tête ?

Merci de vos conseils.
Roseau

[roseau70]

merci, c'est vrai que parfois des petits détails causent ou suppriment un problème :-)

J'ai passé plusieurs années à dépendre de quelqu'un pour vider ma poche, simplement parce que son système d'ouverture ne me convenait pas :( Puis, une erreur d'envoi et voilà que je découvre un système facile pour moi

 

[bagjer]

une fois dans votre lit(assis) comment arrivez vous a mettre vos jambes?
si quelqu"un tetra aurai une video de ses transferts, ce serai super pour nous!

Perso je n'ai qu'un bras de fonctionnel (une partie du cerveau aussi  :D...enfin cela dépend des jours :D)...mais peut être qu'il y a des idées à prendre pour un tetra, dans ma technique .
Je monte les jambes en premier sur le lit, avant de transférer.
Pour le faire et ne pas basculer vers l'avant par le poids de la jambe (abdos non fonctionnels), j'attache mon torse avec une sangle velcro, dont chaque extrémité est fixée (avec 2 vis) au dossier de mon FR, juste sous les poignées. Puis je saisis ma jambe, sous le genou, en la soulevant avec le dos de la main, je l'amène sur le lit. Et voilà  :)

[roseau70]

En ce qui me concerne, je mets une ceinture autour de mes jambes à hauteur des genoux (un peu au dessus), une fois assis dans le lit je glisse ma main sous la ceinture ce qui me permet d'embarquer mes jambes avec moi. une fixation au lit permet d'éviter que la chaise ne glisse et qu'on se retrouve le  :707:entre 2; enfin un disque de transfert permet une rotation des pieds sans danger de se blesser les chevilles

cf. photos

Bons messages.
Roseau

[christophe1]

pas évident pour moi d'imaginer, moi qui suis hypertonique.
avec quelques photos peut etre!
merci à vous

[REMYDEDEZ]

une fois dans votre lit(assis) comment arrivez vous a mettre vos jambes?
si quelqu"un tetra aurai une video de ses transferts, ce serai super pour nous!

malheureuseument je n'ai pas de camescope dv pour te montrer en live mais voilà comment je fais:
(déjà mon fauteuil est a droite du lit)
je fais mon transfert puis je pose mon avt bras guauche a plat sur le lit.
je crochette avec mon poignet sous le genou gauche et je tire ma jambe vers la gauche du lit du coup je n'ai plus que le pied encore dans le vide. ensuite j'améne ma main droite sous ma cheville, je leve et ma jambe gauche est sur le lit.
Pour la jambe droite je crochete avec mon poignet droit sous mon genou droit je souleve ma jambe tt en me balançant en arrière jusqu'a la posé sur le lit puis je la déplie...