Sujet: Colon plein problème de transit solution?

[christophe1]

BONJOUR, j'ai toujours eu beaucoup de problème avec mon transit, puis j'ai fini par accepter, d'être opéré, "opération de Malone" https://www.fmcgastro.org/breves-de-congres/jfhod/jfhod-2016/intervention-de-malone-la-solution-pour-la-constipation-refractaire-lincontinence-fecale-severe-et-apres-amputation-abdomino-perineale/
 Depuis ca va beaucoup mieux, mais il y a un manque de suivi de la part de l'équipe opératoire. 

Joao bonjour
Tu passes combien de quantités d'eau ?
Pour moi c'est déconseillé cette opération car j'ai la sensibilité

[christophe1]

Après un passage aux urgences pour douleur colon et ventre gonflé
Scanner prise de sang normal une stase stercorale colon droit
Pas de dilatation du colon et pourtant aujourd'hui toujours ce ventre gonflé plein de gaz
Terrible d'avoir la sensibilité ou avantage ?
Malgré anti spasmodique et gaz
Rien ne change
Bizarre que pas de distension du colon et toujours gonflé et douleur appendice

[joao]

BONJOUR, j'ai toujours eu beaucoup de problème avec mon transit, puis j'ai fini par accepter, d'être opéré, "opération de Malone" https://www.fmcgastro.org/breves-de-congres/jfhod/jfhod-2016/intervention-de-malone-la-solution-pour-la-constipation-refractaire-lincontinence-fecale-severe-et-apres-amputation-abdomino-perineale/
 Depuis ca va beaucoup mieux, mais il y a un manque de suivi de la part de l'équipe opératoire. 

[christophe1]

Bonjour
Je prends 2 x 25 goutes d'extrait de pépin de pamplemousse
3 gélules de d.mannose

[AntoninD]

Moi je prend en sachets la femannose depuis plus de 1 ans, en préventif 1 par jour et plus si urine trouble ça marche très bien sur moi et non pas de diarrhée, je pense plus que ton extrait de pépin de pamplemousse qui peut te provoquer cela tu prend quoi?
Car moi problème de constipation et pruneaux tous les jours plus luxatif

[christophe1]

Bonjour
De nouveau un e. Coli
Urine trouble et mal odorante
J'ai pris 3 gélules de d.mannose donc 6 grammes par jour et extrait de pépin de pamplemousse
J'ai l'impression que la d.mannose me donne des diarrhée
Avez vous déjà remarqué ?
Merci
Christophe

[christophe1]

Mon souci est que mes selles sont déjà dures à droite du colon
Je suis blindé en lioresal neurontin dantrium
Tout cela ralenti
Avant ce p..... de cancer je n'avais aucun problème
Je mangé ce que je voulais jusqu'au riz sans problème

[paulo ribeiro]

Salut,

Je prends un forlax tout les 2 jours et des pruneaux !

Paulo

[christophe1]

Salut Christophe1, c'est 3 forlax par jour ?
Merci. Paulo

Bonjour
Oui 3 forlax 2 spagulax
C'est un essai car le gastro ne sais plus vraiment quoi me donner
C'est une nouvelle que j'ai vu lundi
J'ai d'autres associations si cela ne me fonctionne pas
J'ai eu un cancer du colon d'où mes problèmes maintenant
Avant je faisais de la marche dans l'eau et je prenais 1 forlax tout les 2 jours
Tu prends quoi ?

[paulo ribeiro]

Salut Christophe1, c'est 3 forlax par jour ?
Merci. Paulo

[christophe1]

On m'a fait arrêter le lactulose car ballonnement
Même chose pour la lansoyl car irritation du colon
Le spagulax pas sûr que ça fonctionne chez moi
Sinon c'est 3 forlax et mestinon

[AntoninD]

Moi traitement pour évitée le blocage après 20 ans de tétra (avant pas de problème de transite)
Lactulose 2 à 3 jour plus pruneaux tous les jours et de temps en temps si blocage du Lansoy
Mon gastro ne me recommande pas les pruneaux mes c'est pourtant ce qui marche le mieux sur moi

[christophe1]

Bonjour
J'ai eu mon rdv hier au chu Rouen ( physiologie digestive)
Pas de ceacostomie mais traitement à essayer
3 forlax 2 spagulax par jour
Ma vitesse de transit n'est pas si ralenti que cela d'après la radio avec les marqueurs.
La gastro m'a dit que la ceacostomie était douloureuse avec irritation ( j'ai tjs la sensibilité)
De plus il fallait passer 2 litres
J'y retourne dans 6 mois ou avant si gros problème

[Valentin15]

Bonjour,

Oui  c'est vraiment dommage d'avoir passé 5 jours pour rien ...
Tu fait les lavements  tout les jours  ou +/-?
Je vois bientôt mon chir aussi. J’espère qu'on trouvera une solution.

[loloko56.bis]

Hello,

alors le bilan, comment dire, en résumé du foutage de gueule .
On m'a fait un ASP (radio de l'abdomen sans préparation) en arrivant, Je n'ai vu qu'un interne au cours du séjour qui le pauvre faisait son possible pour que ces dames se déplacent (la chef se service et une MPR neuro qui a fait sa thèse  sur la coecostomie) mais non aucune n'a daignée passer en chambre.
Mon ASP ne devait pas être assez inquiétante, un peu de selles dans les intestins et surtout beaucoup de gaz. Mais bon cela ne cesse de régresser et personne de spécialisé pour en discuter, pour envisager l'avenir. Vraiment de l'argent de la sécu foutu par les fenêtres. 5 jours à s'emmerder et à espérer le passage d'un spécialiste.
Il va falloir que la situation soit critique pour que ça bouge !?

Bref je vois mon chirurgien mardi prochain pour changer mon matériel de coecostomie, j'espère pouvoir échanger un peu et qu’il puisse faire bouger les choses.
Je vous tiens au courant.

[christophe1]

Bonjour Valentin
J'ai rdv avec un gastro le 2 février
J'ai le colon tellement dilaté qu'il ai possible que l'on me fasse une colectomie complète.  C'est une option
Affaire à suivre
Colon dilaté et allongé

[Valentin15]

Bonjour, pour ma par la caecostomie ce passe plutôt bien (20 minute pour agir) même si des fois j'ai l'impression que tout ne s'évacue pas. Je te rejoins loloko56.bis dans ce que tu dit, par moment des gaz et ventre ballonné dans la journée. 
loloko56.bis à tu eu des nouvelles de ton bilan?
Christophe tu as fait l'opération?

[loloko56.bis]

Ah oki, je me demande d'ailleurs si je ne suis pas en train d'en développer un.
Ma motricité intestinale a fortement ralentie ces dernières années d’où la Caecostomie, mais voilà depuis 3-4 mois c'est devenue difficile :
l'eau s'évacue avec beaucoup moins de pression du coup  les selles viennent difficilement et je sens que tout n'est pas descendu,
ne parlons pas des gaz que j'arrive quasiment plus à évacuer de manière efficace,
je me sens plein avec un colon qui réagi de - en - et des douleurs qui apparaissent au niveau du colon montant accompagnées de contractures à la main droite.

Bref je retourne faire un bilan dans 10 jrs à Nantes, une hospitalisation de 5 jrs, j'ai mis 6 mois pour l'obtenir, une vraie galère.

Du coup je ne sais pas quoi te répondre, ça me bouffe mon quotidien comme toi je suppose, j'espère pouvoir t'en dire plus d'ici quelques semaines.

[christophe1]

Bonjour
Le souci c'est que j'ai un megacolon et qu'il ne fonctionne plus

[loloko56.bis]

Bonjour,

il te raconte n'importe quoi ton chirurgien, à moins d'un problème spécifique ça dure environ 20 mns une fois que l'eau pénètre le colon.
Comme cela se fait comme une coloscopie, il faudra passer par la case joyeuse de la purge.

[christophe1]

Bonjour Valentin
Peux tu me dire comment se passe tes lavements
Je vais certainement passer par la même chose que toi mais le chirurgien me dit qu'il y en a pour 2h de lavement
As tu fais une purge complète avant ton opération ?
Merci beaucoup
Christophe

[christophe1]

Bonjour Valentin
Donne nous des nouvelles de ses soins et comment cela se passe
Merci

[Valentin15]

Bonjour à tous,
Pour revenir sur ces sujets de constipation je vien de me faire opérer de la Caecostomie à Lyon et je commence les premières irrigations d'ici 15 jours. J'espère vraiment que cela fonctionnera
 [

Bonjour,

faites une recherche sur la caecostomie, alternative à la méthode malone. Intervention réversible.

Tu avais fait cette intervention ? Si c'est le cas je veux bien qu'on en discute stp.

Christophe tu la faites du coup ?

[christophe1]

Bonjour Frog2Lille
Merci pour ces éclaircissements
Mon gros souci également est que depuis le cancer les selles bloquent déjà côté ceacum (à droite)
Mes gastros doivent en discuter avec le chirurgien
Ils m'ont dit que de toute manière je ne pouvais pas rester comme ça
Avec le peristeen l'eau fuit dès le début de l'installation ( mes infirmières ne prennent pas assez de temps quoi je dise)
J'attends le retour des gastros que je connais bien puisque j'allais voir le football avec eux
Merci beaucoup
Bises d à coté d'Amiens

[Frog2Lille]

Salut christophe1,

Afin que ceux qui s'y intéressent et qui ont besoin d'avoir des infos sur malone ou l'intervention qui s'en rapproche par voie endoscopique, je cite ma réponse adressée à christophe en privé :


Je suis d'accord avec loloko56.bis : à Nantes, ils sont champions pour les chirurgies genre Malone : donc si sur Amiens, tu n'as pas de propositions tenables alors il ne faut pas hésiter à aller ailleurs :
https://www.chu-nantes.fr/offre-de-soins
https://www.chu-nantes.fr/medias/fichier/info-caecostomie-percutanee_1577176263503-pdf?ID_FICHE=24014&INLINE=FALSE

Sinon, il y a Paris... (pas trop loin d'Amiens lol) :
https://chirurgie-digestive-sat.aphp.fr/chirurgie/incontinence-anale-intervention-de-malone/

Garde courage. Pas simple avec ces saletés de problèmes vésico sphinctériens qui nous pourrissent bien grave la vie. (J'ai vécu 3 ans entre 2016 et 2019 avec 10 pyélonéphrites par an !!! et je pense à tous ceux ici qui ont vécu des trucs encore pires...)

Il y a aussi la neuro stimulation sacrée qui peut agir dans les troubles de constipation mais là ce sont plutôt des urologues qui posent les neuro stimulateurs sacrés... Cette piste d'aller voir un neuro-urologue même si tu as plutôt des soucis rectaux est peut-être à considérer : sur Lille les spécialistes de neuro urologie tu les trouveras sur ce lien :

https://www.urologielille.com/ (Malheureusement, ma vessie atone et "éclatée" n'y est pas sensible donc j'ai abandonné cette voie étant davantage atteinte à ce niveau que sur un plan fécal).

Tu as RAISON de vouloir te battre et "tout tenter" car vivre avec une telle dégradation de qualité de vie cela devient lourd. Visiblement ton gastro est pour mais pas ton chirurgien alors... tu pourras peut-être  "taper plus haut" ne serait-ce que pour avoir un 2ème avis ?

Et qu'est-ce qu'on te propose pour ton souci de vidange gastrique ??? Car si tu n'arrives pas à hydrater tes selles malgré tes boissons parce que tu es assis : on te dit quoi pour ça ??? Le souci c'est que la plupart des gastro-entérologues ne sont pas au fait de nos ennuis neurologiques et c'est pour cela qu'il faut aller dans les gros services hospitaliers super spécialisés... J'en ai fait des urologues avant d'en trouver un qui comprenne et s'adapte à une neuro-vessie...

Je compatis. Tiens nous au courant. 
Bises bien baveuses de Batracienne Junky.