Sujet: Colon plein problème de transit solution?

[loloko56.bis]

Hello,

alors le bilan, comment dire, en résumé du foutage de gueule .
On m'a fait un ASP (radio de l'abdomen sans préparation) en arrivant, Je n'ai vu qu'un interne au cours du séjour qui le pauvre faisait son possible pour que ces dames se déplacent (la chef se service et une MPR neuro qui a fait sa thèse  sur la coecostomie) mais non aucune n'a daignée passer en chambre.
Mon ASP ne devait pas être assez inquiétante, un peu de selles dans les intestins et surtout beaucoup de gaz. Mais bon cela ne cesse de régresser et personne de spécialisé pour en discuter, pour envisager l'avenir. Vraiment de l'argent de la sécu foutu par les fenêtres. 5 jours à s'emmerder et à espérer le passage d'un spécialiste.
Il va falloir que la situation soit critique pour que ça bouge !?

Bref je vois mon chirurgien mardi prochain pour changer mon matériel de coecostomie, j'espère pouvoir échanger un peu et qu’il puisse faire bouger les choses.
Je vous tiens au courant.

[christophe1]

Bonjour Valentin
J'ai rdv avec un gastro le 2 février
J'ai le colon tellement dilaté qu'il ai possible que l'on me fasse une colectomie complète.  C'est une option
Affaire à suivre
Colon dilaté et allongé

[Valentin15]

Bonjour, pour ma par la caecostomie ce passe plutôt bien (20 minute pour agir) même si des fois j'ai l'impression que tout ne s'évacue pas. Je te rejoins loloko56.bis dans ce que tu dit, par moment des gaz et ventre ballonné dans la journée. 
loloko56.bis à tu eu des nouvelles de ton bilan?
Christophe tu as fait l'opération?

[loloko56.bis]

Ah oki, je me demande d'ailleurs si je ne suis pas en train d'en développer un.
Ma motricité intestinale a fortement ralentie ces dernières années d’où la Caecostomie, mais voilà depuis 3-4 mois c'est devenue difficile :
l'eau s'évacue avec beaucoup moins de pression du coup  les selles viennent difficilement et je sens que tout n'est pas descendu,
ne parlons pas des gaz que j'arrive quasiment plus à évacuer de manière efficace,
je me sens plein avec un colon qui réagi de - en - et des douleurs qui apparaissent au niveau du colon montant accompagnées de contractures à la main droite.

Bref je retourne faire un bilan dans 10 jrs à Nantes, une hospitalisation de 5 jrs, j'ai mis 6 mois pour l'obtenir, une vraie galère.

Du coup je ne sais pas quoi te répondre, ça me bouffe mon quotidien comme toi je suppose, j'espère pouvoir t'en dire plus d'ici quelques semaines.

[christophe1]

Bonjour
Le souci c'est que j'ai un megacolon et qu'il ne fonctionne plus

[loloko56.bis]

Bonjour,

il te raconte n'importe quoi ton chirurgien, à moins d'un problème spécifique ça dure environ 20 mns une fois que l'eau pénètre le colon.
Comme cela se fait comme une coloscopie, il faudra passer par la case joyeuse de la purge.

[christophe1]

Bonjour Valentin
Peux tu me dire comment se passe tes lavements
Je vais certainement passer par la même chose que toi mais le chirurgien me dit qu'il y en a pour 2h de lavement
As tu fais une purge complète avant ton opération ?
Merci beaucoup
Christophe

[christophe1]

Bonjour Valentin
Donne nous des nouvelles de ses soins et comment cela se passe
Merci

[Valentin15]

Bonjour à tous,
Pour revenir sur ces sujets de constipation je vien de me faire opérer de la Caecostomie à Lyon et je commence les premières irrigations d'ici 15 jours. J'espère vraiment que cela fonctionnera
 [

Bonjour,

faites une recherche sur la caecostomie, alternative à la méthode malone. Intervention réversible.

Tu avais fait cette intervention ? Si c'est le cas je veux bien qu'on en discute stp.

Christophe tu la faites du coup ?

[christophe1]

Bonjour Frog2Lille
Merci pour ces éclaircissements
Mon gros souci également est que depuis le cancer les selles bloquent déjà côté ceacum (à droite)
Mes gastros doivent en discuter avec le chirurgien
Ils m'ont dit que de toute manière je ne pouvais pas rester comme ça
Avec le peristeen l'eau fuit dès le début de l'installation ( mes infirmières ne prennent pas assez de temps quoi je dise)
J'attends le retour des gastros que je connais bien puisque j'allais voir le football avec eux
Merci beaucoup
Bises d à coté d'Amiens

[Frog2Lille]

Salut christophe1,

Afin que ceux qui s'y intéressent et qui ont besoin d'avoir des infos sur malone ou l'intervention qui s'en rapproche par voie endoscopique, je cite ma réponse adressée à christophe en privé :


Je suis d'accord avec loloko56.bis : à Nantes, ils sont champions pour les chirurgies genre Malone : donc si sur Amiens, tu n'as pas de propositions tenables alors il ne faut pas hésiter à aller ailleurs :
https://www.chu-nantes.fr/offre-de-soins
https://www.chu-nantes.fr/medias/fichier/info-caecostomie-percutanee_1577176263503-pdf?ID_FICHE=24014&INLINE=FALSE

Sinon, il y a Paris... (pas trop loin d'Amiens lol) :
https://chirurgie-digestive-sat.aphp.fr/chirurgie/incontinence-anale-intervention-de-malone/

Garde courage. Pas simple avec ces saletés de problèmes vésico sphinctériens qui nous pourrissent bien grave la vie. (J'ai vécu 3 ans entre 2016 et 2019 avec 10 pyélonéphrites par an !!! et je pense à tous ceux ici qui ont vécu des trucs encore pires...)

Il y a aussi la neuro stimulation sacrée qui peut agir dans les troubles de constipation mais là ce sont plutôt des urologues qui posent les neuro stimulateurs sacrés... Cette piste d'aller voir un neuro-urologue même si tu as plutôt des soucis rectaux est peut-être à considérer : sur Lille les spécialistes de neuro urologie tu les trouveras sur ce lien :

https://www.urologielille.com/ (Malheureusement, ma vessie atone et "éclatée" n'y est pas sensible donc j'ai abandonné cette voie étant davantage atteinte à ce niveau que sur un plan fécal).

Tu as RAISON de vouloir te battre et "tout tenter" car vivre avec une telle dégradation de qualité de vie cela devient lourd. Visiblement ton gastro est pour mais pas ton chirurgien alors... tu pourras peut-être  "taper plus haut" ne serait-ce que pour avoir un 2ème avis ?

Et qu'est-ce qu'on te propose pour ton souci de vidange gastrique ??? Car si tu n'arrives pas à hydrater tes selles malgré tes boissons parce que tu es assis : on te dit quoi pour ça ??? Le souci c'est que la plupart des gastro-entérologues ne sont pas au fait de nos ennuis neurologiques et c'est pour cela qu'il faut aller dans les gros services hospitaliers super spécialisés... J'en ai fait des urologues avant d'en trouver un qui comprenne et s'adapte à une neuro-vessie...

Je compatis. Tiens nous au courant. 
Bises bien baveuses de Batracienne Junky.

[christophe1]

Bonjour
Le peristeen n'étant pas concluant
Mon gastro me propose la ceacostomie
Je n'ai plus trop le choix
Vos avis m'intéresse
Merci
Bonne journée

[christophe1]

Pourquoi prefere ce type de lavement plutôt que peristeen ou colostomie ?
Prends tu des laxatifs
Le spagulax c'est un médecin reeducateur qui me l'a prescrit avec le peristeen qui n'est pas là cette semaine

Pas très efficace jai de grosse abdominale
Encore merci

[loloko56.bis]

Je le fais tout les jours avec l'IDE sur les toilettes mais on peut espacer un peu selon les sensations.

[christophe1]

ici un petit document du chu de Nantes :
https://www.chu-nantes.fr/medias/fichier/info-caecostomie-percutanee_1577176263503-pdf?ID_FICHE=24014&INLINE=FALSE

Tu as d'autres infos en faisant une simple recherche.

Ré

Qui te. Fait ce lavement et tout les combien de temps ?
Tu fais ça sur les toilettes ou autre ?
Merci

[loloko56.bis]

ici un petit document du chu de Nantes :
https://www.chu-nantes.fr/medias/fichier/info-caecostomie-percutanee_1577176263503-pdf?ID_FICHE=24014&INLINE=FALSE

Tu as d'autres infos en faisant une simple recherche.

[christophe1]

Bonjour
Peux tu m'en dire plus sur la ceacostomie ?
Est ce la même chose qu'un lavement anterodrade ?
Merci

[loloko56.bis]

Valentin
Bonjour
Oû en es tu pour ton transit
Moi je suis au peristeen avec sonde conique
3 spagulax par jour
Ce n'est pas trop concluant
Je ne sais pas si tout est due à la constipation mais je j'ai de très grosse douleur aux jambes et je n'arrive plus à faire mes transferts
Merci
Christophe

Hello,

le spagulax n'est pas forcément le mieux pour les intestins neurogènes, le macrogol est sans doute plus adapté.
Sinon la caecostomie est une solution, je la pratique, c'est plutôt efficace et ça ne prend que 20mns.
De plus c'est discret et réversible, 70% des patients en sont satisfait.
Le Pr Coron sur Nantes est très bien.

Courage

[christophe1]

Valentin
Bonjour
Oû en es tu pour ton transit
Moi je suis au peristeen avec sonde conique
3 spagulax par jour
Ce n'est pas trop concluant
Je ne sais pas si tout est due à la constipation mais je j'ai de très grosse douleur aux jambes et je n'arrive plus à faire mes transferts
Merci
Christophe

[christophe1]

Valentin

Me concernant je  n urine pas trop la journée
200 ml tout les 5 heures
Par contre dés que je suis allongé
C'est du 600 par 4 heures
Sur 24 heures j urine 1.5 a 2 litres
Pénible la nuit
Tout cela parce que mon estomac ne vidange pas bien assis

[Valentin15]

Prends tu ditropan malgré le botox dans la vessie ?

Non, je prenais du Toviaz ou du Céris car le Ditropan favorise encore plus la constipation que les autres (les antispasmodiques favorise la constipation), j'ai diminué le Toviaz en augmentant le Botox jusqu'a arrivé à 300unité puis la je suis passé au Dysport 800 et je ne prends plus de Toviaz je suis tranquille.

Combien retires tu de quantités d urine par sondage et fais tu sonner ton réveil pour te sonder la nuit ?

Environ 400 la journée, et non pour la nuit soit à mon réveil ou bien si je sais que j'ai bu tard le soir à la moindre ressenti de début HRA je me sonde.

Quelle sonde utilises tu ?

Liquick Base Droit avec une poche que je branche.

[christophe1]

Valentin

Prends tu ditropan malgré le botox dans la vessie ?
Combien retires tu de quantités d urine par sondage et fais tu sonner ton réveil pour te sonder la nuit ?
Quelle sonde utilises tu ?
Merci beaucoup
Christophe

[Valentin15]

Tu dois remplir des poches a presque 400 ml
Me concernant en ce moment j'ai toujours des infections urinaires du à la constipation
Sans infection urinaire lorsque je me sonde j'ai environ 500 ml et une quantité de 1.5 l à 2 l par jour

Bonjour,

Oui la constipation n'aide pas. Il faut éviter de faire des HRA. Pour les infections j'ai le botox qui m'aide bien, sinon je prend de l'extrait de pépin de pamplemousse quand je vois que je vais refaire une infections ou du D-Mannose.
Il y a l’aromathérapie qui fonctionne bien aussi.

faites une recherche sur la caecostomie, alternative à la méthode malone. Intervention réversible.

Je ne connaissait pas, je vais me renseigner. Merci

[loloko56.bis]

Bonjour,

faites une recherche sur la caecostomie, alternative à la méthode malone. Intervention réversible.

[christophe1]

Valentin

6 sondages par jour combien de quantités tu as en réalité
Tu dois remplir des poches a presque 400 ml
Me concernant en ce moment j'ai toujours des infections urinaires du à la constipation
Sans infection urinaire lorsque je me sonde j'ai environ 500 ml et une quantité de 1.5 l à 2 l par jour
Avant ce concert j'en avais très rarement je faisais beaucoup de kiné et également de la marche en balnéothérapie
De plus je cumule un problème de vidange d'estomac
Bonne journée à toi