Sujet: Mitrofanoff

[misterjp]

Bonjour Pauline, merci pour ce retour 😉

Bon dimanche !

[Pauline]

Bonjour !
Petit retour sur l'évolution de mon "Mitro".
Lors de ma consultation, le chirurgien, occupé par un audit pour agrément, n'était pas dispo. Un interne a été délégué pour assurer ses consultations.
Un changement de CH (de 14 à 16) m'a été prescrit car, dixit l'interne, il arrivait au chir de le faire. Les mucolytiques n'étant pas une pratique du chir, je n'y ai pas eu droit !
Je suis donc passée en CH 16. Les sondages sont plus faciles et rapides, moins obstrués par les dépôts
Le matin, au levé après sondage et parfois même rinçage, j'ai une envie impérieuse d'uriner qui ne se calme qu'après avoir été aux toilettes, fait pipi (par débordement) et mettre sondée par le méat naturel (il me reste des sondes pour), pour vider complètement.
De la même façon, le soir avant le coucher, je fais une toilette intime aux toilettes(douchette pour) suivie d'un sondage (méat naturel) pour vidanger totalement la vessie. Je ne suis pas du tout certaine que les sondages par le nombril soit sans résidu. J'ai rendez vous avec le chir en septembre avec une radio vésico-rénale, vessie pleine et post sondage (mitro).
C'est clair que le mitro m'a apporté un confort de vie au quotidien. Plus besoin de personne pour uriner, ni même de WC adapté. Par ailleurs, l'agrandissement vésical me permet d'espacer les sondages (avant mitro sondage toutes les 2h et demi - 3h en limitant l'hydratation, après mitro sondage toutes les 3h30 - 4h en buvant 2 litres/j).

Au fait, à l'occasion de la mise en place d'un calendrier mictionel, je me suis rendue compte que les mesures indiquées sur les poches de recueil sont fausses et ne correspondent à rien. Par exemple, quand il est indiqué 500CC d'urine sur la poche, en pesant la poche  on peut trouver aussi bien 250 gr que 450 gr voir autre chose.  J'utilise des sondes Speedicat flex set.

Je ferai un autre retour en septembre après la consultation avec le chir ! J'espère que je ne me ferai pas engueulée sur mon retour au sondage "à l'ancienne" 2X/J 
 
Bonne journée ! 

[Pauline]

Bonjour, merci beaucoup pour ces informations !

[misterjp]

Bonsoir,

Alors en fait, ce qu’il peut se passer, c’est un phénomène lié au morceau d’intestin utilisé pour agrandir la vessie et créer le conduit.
Ce tissu intestinal continue de sécréter du mucus qui peut boucher les sondes.
Ainsi, pendant des années, j’ai pris de l’acétylcystéine afin de fluidifier les urines.
C’est un usage assez particulier, puisque normalement c’est destiné à fluidifier les sécrétions bronchiques, mais donc ça va aussi être efficace à ce niveau là 🙂
J’en prenais un sachet le matin et un le soir.
Après un certain temps, j’ai essayé d’arrêter, et je n’ai pas eu besoin d’en reprendre, il y a visiblement moins de sécrétion de mucus au fil des années.


Et du coup j’ai toujours utilisé des sondes CH14.


Mais attention à une situation particulière.
L’année dernière on a dû me mettre une sonde à demeure car j’ai été plusieurs semaines alité sur le côté sans possibilité de me sonder.
Et la sonde à demeure se bouchait sans arrêt, il fallait faire plusieurs fois par 24 heures un lavage car le mucus restant était problématique.

Voilà quelques informations, en attendant de voir ton chirurgien !
Bonne soirée

Mathieu

[Pauline]

Bonjour et merci pour vos réponses.
Dans la mesure où mon intervention est très récente (05/04/2024), on me dit que le fait qu'il y ait beaucoup de dépôts, est normal et que leur volume diminuera dans le temps. Actuellement, je suis à 2 lavages/jour.
Avez-vous remarqué cette diminution?
Par ailleurs j'ai, lors des sondages, la sonde qui se bouche et je suis obligée de refaire parfois (souvent lorsque j'ai peu bu), un sondage pour vider complètement la néo-vessie. J'ai des sondes CH14 (sonde speedicath flex set coloplast CH14). Faudrait-il, selon vous, un diamètre de sonde plus grand (CH 16) ?
Je vois le chirurgien la semaine prochaine et je vais bien entendu lui poser ces questions, mais rien ne vaut un retour par des gens eux-mêmes concernés !
Bonne fin de journée !
 

[elmario]

Bonjour,

Pour ma part, je n’ai aucun problème non plus, opéré il y a 10 ans...
Je me lave juste les mans avant sondage et pour le nombril, comme le reste sous la douche eau et savon.

Bonne journée.

[misterjp]

Rien de spécial, eau et savon pendant la toilette.
Et j’avoue, après mes sondages, je ne nettoie pas.

[Pauline]

Merci Mathieu,
Du coup, qu’utilisez-vous pour nettoyer le nombril, de l’eau claire pendant la douche, rien de spécial ?
Pauline

[misterjp]

Bonjour,
Pour ma part, je n’ai pas ce problème (j’ai été opéré il y a 6 ans).
Et je mets un pansement super absorbant Resposorb (version sans border) en 12,5x12,5 : https://www.e-pansement.fr/dispositifs/resposorb-silicone

Bonne journée !

Mathieu

[Pauline]

Bonjour,
Opérée début avril de cette année, je trouve que mon néo-nombril ne sent pas très bon. Les infirmières me disent de nettoyer à l’eau et de bien sécher, mais cela ne suffi pas.
Pour ceux ayant subi ce type d.intervention ( cystostomie continente avec agrandissement), avez-vous ce désagrément et comment y remédier? Par ailleurs comment protéger le nombril surtout pour la nuit, pour les fuites éventuelles ?
Merci !
Pauline.