Sujet: Cystostomie continente avec iléocystoplastie d’agrandissement sur une femme

[Pauline]

Bonjour,
En fait je me sonde quand j'en ressens le besoin, en fonction du volume des boissons, c'est toutes les 2h30 - 3h. j'ai gardé toutes les sensations de besoins mictionnels. L'agrandissement vésical a été décidé à la suite d'un échec de la toxine pour hyperactivité vésicale. (Dès 200, 250 ml besoin impérieux et fuites, objectivés par un B U D).
Si ce n'est-ce diminuer la fréquence des sondages, j'espère en tirer un confort pour les sondages eux-mêmes. Au fauteuil, je ne peux plus les faire seule, ce sont des hétéro sondages.
je n'utilise qu'une seule main, j'espère que les sondes seront adaptées. Actuellement j'utilise des SpeediCath Compact Plus Femme, très facile à utiliser pour moi.   

[misterjp]

Bonjour,
Moi malgré l’agrandissement, en tout cas je dois faire toutes les trois heures. Parfois plus fréquemment, car je préfère me sonder pour avoir la vessie vide avant de prendre le métro, le train, avant une réunion, etc.

Pour moi, ce qui a vraiment été à l’origine de la douleur (sous-lésionnelle donc non ressentie, donc transpiration), c’étaient en effet les cathéters urétéraux (on a conclu ça car dès qu’on les a retirés, ça s’est arrêté). Avant leur retrait, j’ai eu de la morphine intraveineuse ; ce qui a permis d’attenuér la transpiration.

Pour le transit, non je n’ai pas eu de problème.
Et je n’ai aucun souvenir de lavement en pré-op, en même temps ça remonte à 2018 ! Peut-être qu’on a fait ça la veille de la chirurgie, je ne me souviens plus.

[Pauline]

Bonjour,
merci pour votre réponse !
Du coup, çà ne me changera pas mes habitudes, je me réveille 1X/ nuit pour faire pipi, même si je préférerais faire une nuit entière sans me réveiller !
Toutes les 3 heures, c'est à peu prés, ma fréquence de sondage (hétérosondage) normalement, l'agrandissement devrait permettre d'espacer d'avantage les sondages, non ?
Concernant la douleur post-op, c'est si effroyable que çà ? On m'a parlé de péridurale avec pompe à morphine !!!
A propos du transit intestinal, rien à dire, tout est revenu normal ? On ne m'a pas parlé de préparation colique à faire avant l'intervention (agrandissement vésical avec un bout d'iléon) est-ce un oubli ?
Quand vous parlez des cathéters rénaux vous parlez des cathéters urétéraux ?

[misterjp]

Bonjour,
Je suis un homme, mais je me permets de rapporter mon expérience !
J’ai fait cette chirurgie en 2018 (un Casale), et ça m’a changé la vie par rapport à avant (avec des étuis péniens).
Maintenant que je fais mes auto sondages, je suis complètement autonome au niveau urinaire.
Le point négatif, c’est que je mets mon réveil la nuit pour me sonder, car je me me sonde environ toutes les trois heures.
Pour ma part, j’ai eu un jour ou deux en soins intensifs, huit jours en hospitalisation conventionnelle, 10 jours en centre de rééducation, mais c’était pour de la convalescence.
Ce qui a été compliqué, c’est que j’ai très mal supporté les cathéters qui allaient dans mes reins, je faisais de l’HRE j’étais complètement trempé, avant qu’on ne me les retire.

[Pauline]

Bonjour,
Début avril, je suis hospitalisée pour une cystostomie continente, avec agrandissement vésical.On m'a annoncé 3 à 4 h d'intervention, quelques jours en soins intensifs pour gérer la douleur puis, une semaine en chambre normale et un mois en centre de rééducation.
J'aimerai un ret-ex de personne ayant subit cette intervention, j'ai bien entendu posé mille questions au chir, mais j'aimerai avoir l'expérience de ceux ayant bénéficié (ou subi) de cette intervention.
Je suis un peu "flippée" !
La chir aura lieu à La Conception, la rééduc à la clinique Saint Martin.
Merci pour vos retours !