Sujet: Toxine botulique A

[marc]

Moi, mon urologue me déconseille la furandantine de manière régulière. Elle est efficace comme "désinfectant" de la vessie mais à la clinique universitaire qui me suit, on me recommande bien de ne la prendre que si j'ai un doute d'infection et certainement pas de façon régulière sous peine de ne plus la voir agir et de devoir alors me tourner vers des antiobiotiques.

Bonjour Sylvia, il y a 2 écoles.
Quand j'ai suivi la 1ère je passais mon temps avec des infections.
Depuis que je pratique la seconde j'ignore l'infection.
Si la furadantine venait à tomber sur un germe qu'elle ne couvre pas, quelle importance ! On passe aux antibiotiques et on revient à la furadantine.
Chaque antibiotique a un champ d'action spécifique, la furadantine qui est plus un désinfectant qu'un antibiotique agit sur les germes couramment rencontrés par les paraplégiques ( voir la litérature médicale ).

[sylvia]

Moi, mon urologue me déconseille la furandantine de manière régulière. Elle est efficace comme "désinfectant" de la vessie mais à la clinique universitaire qui me suit, on me recommande bien de ne la prendre que si j'ai un doute d'infection et certainement pas de façon régulière sous peine de ne plus la voir agir et de devoir alors me tourner vers des antiobiotiques.
Soyons prudents quand même.

[marc]

Aujourd’hui je suis aux sondages toutes les 4 heures (sauf la nuit), je n’ai quasiment plus aucune fuite mais je fais infections sur infections urinaires

.

Bonsoir,
depuis qu'un urologue, de réputation internationale, m'a prescrit la furadantine j'ignore l'infection.

Alors voilà la toxine aurait elle fait l’effet inverse désiré, c'est-à-dire : facilité les fuites !

Injection dans les sphincters! Bien sûr !

Les 2 urologues qui me suivent m’ont bien expliqué que c’est pour relâcher le sphincter mais à vous lire cela empêche les fuites…

Quand les injections sont faites dans la paroi vésicale directement.
Aujourd'hui je viens d'être gratifié de ma 5ème série d'injections.

Prochaine étape : la chirurgie de Briker dans un avenir proche… mais je suis complètement perdu là !:(

Je ne connais pas.

Bon courage,
Marc

[schtaff]

salut,

personellement je suis dans le cas de zobi:
2X5mg de ditropan (ancienne version) et ma vessie avait déjà 1300 cc   (lecture sur le sac de vidange) et je faisais beaucoup de mini-infections (fuites sans fievre).
A présent j'ai diminué ma consommation de boisson et je suis aux alentours de 500 ml à chaque sondage (4 à 6 fois /jour) et plus d'infections.
mon medecin m'a aussi fait peur avec les risques eventuels de reflux etc.......
De temps en temps,des brulures m'indiquent que la vessie approche des 500ml mais c'est tres tres rare.

schatff

[Harold]

Bonjour à tous,

Je viens de lire tous vos messages à propos de la toxine et je ne sais plus quoi penser…

Cela fait 12 ans que je suis tétra et jusqu’à l’année dernière j’urinais par fuite et percutions, mais voilà que tout s’est déréglé et je me suis mit à faire de plus en plus de globe et comme, je n’avais pas le nécessaire c’était direction les urgence pour faire un sondage souvent suivit d’une infection.

Suite à un BUD il s’est avéré que mon sphincter fonctionnait à l’envers (au lieu de s’ouvrir lors des contractions de la vessie, il faisait l’inverse). On m’a donc fait une injection de toxine pour relâcher  celui-ci et que je puisse par la même occasion mieux vider ma vessie.

Une semaine après l’injection, le cauchemar commença : globe très fréquents, de plus en plus de difficulté pour uriner, bref le calvaire…

Aujourd’hui je suis aux sondages toutes les 4 heures (sauf la nuit), je n’ai quasiment plus aucune fuite mais je fais infections sur infections urinaires.

Alors voilà la toxine aurait elle fait l’effet inverse désiré, c'est-à-dire : facilité les fuites !
Les 2 urologues qui me suivent m’ont bien expliqué que c’est pour relâcher le sphincter mais à vous lire cela empêche les fuites…

Prochaine étape : la chirurgie de Briker dans un avenir proche… mais je suis complètement perdu là !:(

[Philippe 13]

Bonjour Thierry,

Mon fils a eu sa 1ère injection il y a 3 semaines.
A force de faire des infections toutes les 3-4 semaines, d'avoir des fuites et des fuites et encore des fuites (sa vessie n'arrivait plus qu'à contenir 200-300cc), il s'est décidé à franchir le pas.
Le médecin lui a injecté une dose de 300 cc sous anesthésie générale.
D'après ses dires, l'anesthésie générale est réalisée uniquement sur les cas qui sont spastiques. Sur les individus flasques, pas besoin d'anesthésie générale, une locale suffit, et dans ce cas ça veut dire que l'entrée/sortie à l'hopital se fait la même journée.
Le jour après l'opération il a eu une infection urinaire (tout à fait normal d'après le médecin !!!), et donc encore qques fuites.
Mais depuis à peu près le 5ème jour après l'opération, tout ça s'est calmé et plus de fuites. Sa vessie contient maintenant au moins 600 cc sans fuite. Espérons que ça continue comme ça le plus longtemps possible (3 mois, 6 ... 9 mois ... ???).
Il n'a apparament pas d'effets secondaires.
Je reste à ta dispo si t'as d'autres questions.

@+
Jean-Michel.

Attention à bien vider la vessie réguliérement:600cc sont un maximun a ne pas atteindre ,mon urologue me conseille 400cc maximum entre chaque auto sondage.   A+

[paulo ribeiro]

Salut Marc,
Je suis tétra très haut. Ça peut changer quelque chose ?
Paulo

[marc]

Je ne suis pas paraplégique

.

Euh..Paulo, tu es quoi alors ?

 

Tu dis qu'on peut bien vidanger par percussion, mais moi, je ne fais rien. Qu'est-ce que tu penses ?
Parfois, quand j'ai des contractures, ça me fais pisser, comme quand on se percute. Il y a quelqu'un comme moi ?

Je ne suis ni urologue, ni neurologue.
Pose la question à ton médecin, cher Paulo.

Marc

[paulo ribeiro]

Salut Marc,
Je ne suis pas paraplégique. Tu dis qu'on peut bien vidanger par percussion, mais moi, je ne fais rien. Qu'est-ce que tu penses ?
Parfois, quand j'ai des contractures, ça me fais pisser, comme quand on se percute. Il y a quelqu'un comme moi ?
Merci d'avance.
Paulo

[marc]

Il faut faire une échographie rénale et vésicale pour savoir où tu en es.

Je précise, pour qu'il n'y ait pas d'interprétations erronées, que l'on peut très bien vidanger par percussions et n'avoir aucun problème.

Marc

[marc]

la toxine botulique je vais voir...

Ok, Didier, renseignes-toi mais la toxine, c'est top.

Marc

[marc]

Je peux avoir dans le futur des problèmes ?

Oui.
Dilatation des uretères, remontées dans les reins et infections.
Paraplégique et en dialyse, ce n'est pas la joie.
Il faut faire une échographie rénale et vésicale pour savoir où tu en es.

Bien à toi,
Marc

[jeeff2000]

sans ditropan : Fuite systématique a partir de 280ml

Avec ditropan ( et canneberge ) : ce soir par example je viens de sondé 1150ml :

tu n'as pas de problemes apres etre monte a 1150 ml ? perso, j'ai eu la blague une foi, et il m'a fallu une 15 ene de jour avant de retrouver une vessie normal...

quelle quantite de ditropan prends-tu ? la percussion est-elle toujour possible ?

sans ditropan, tu parles de fuites a partir de 280 ml, mais avant d'en arriver la, as-tu une sensation qui indique que la vessie est contractee ?

(alalala les problemes de pipi   )

[paulo ribeiro]

Salut tout le monde,
Je suis tétra haut et je met un penilex 24h sur 24h et je pisse comme ça, je ne fais rien, ni sondage, ni sonde, ni percussion, ça depuis 96. Avant j'avais une sonde à demeure. Est-ce normal ?
Il y a quelqu'un comme moi ?
Je peux avoir dans le futur des problèmes ?
Merci d'avance.
Paulo

[Didier]

prends tu le nouveau ditropan moins d'effets secondaire.

Par "nouveau ditropan" qu'entends-tu? Le Céris?

Marc

Je ne sais pas si c'est le céris marc mais je sais qu'il y a un nouveau ditropan qui était à l'étude, depuis 8 ans j'en prends plus à cause des effets secondaires, si il est sur le marché je vais me renseigner auprés de mon neuro à bordeaux.
si capsaicine plus ditropan augmente ma capacité avant d'essayer la toxine botulique je vais voir...

[marc]

prends tu le nouveau ditropan moins d'effets secondaire.

Par "nouveau ditropan" qu'entends-tu? Le Céris?

Marc

[Didier]

J'ai hésité un jour a y penser, mais le ditropan est telement efficace ...

sans ditropan : Fuite systématique a partir de 280ml

Avec ditropan ( et canneberge ) : ce soir par example je viens de sondé 1150ml apres un apero/barbec. Dans ces cas la je met un penilex mais il ne sert pas dans 90% des cas. Les 10% restant C quant jsuis trop bourré et jme rapelle po ki faut jme sonde  

bonjour tu es para de quel niveau, as tu une vessie spastique et prends tu le nouveau ditropan moins d'effets secondaire.

[zobi]

J'ai hésité un jour a y penser, mais le ditropan est telement efficace ...

sans ditropan : Fuite systématique a partir de 280ml

Avec ditropan ( et canneberge ) : ce soir par example je viens de sondé 1150ml apres un apero/barbec. Dans ces cas la je met un penilex mais il ne sert pas dans 90% des cas. Les 10% restant C quant jsuis trop bourré et jme rapelle po ki faut jme sonde  

[Raph]

Excuse Didier, j'avais loupé ton message :

Je peux aussi arriver à 700 sans fuite mais je fais en sorte de ne pas me trouver dans ce cas de figure.

En fait j'ai des fuites bien avant, vers 600-650.

700 c'est énorme Tu ne dois te sonder que 4 fois par jour alors

Non, comme je disais j'ai juste 1 sondage le matin (et peut-être bientôt un autre vers 19h), et vu la taille de ma vessie, ma 1ere percussion est vers 16h30-17h...

vers la fin au bout du 6 ou 8 mois as tu toujours une aussi grande capacite et refais tu une injection que lorsque que les fuites reapparaissent

Je ne sais pas encore, ma 1ere injection date de janvier, et je revois mon urologue dans 15 j.

[Raph]

Je disais cela parceque je connais 1 tétra qui se sonde mais je sais bien que chaque cas est particulier.

Oui j'en connais aussi qui y arrivent ou pas, ça se joue à pas grand chose en fait...

Essaye une copine ;-)
Fais-lui le coup avec du viagra : " Ah, zut!C'est une contracture, il faut agiter la chose pour obtenir une déturgescence!"

mdr :)
J'y ai pensé aussi, mais j'en ai pas sous la main en ce moment...

[marc]

Non je crois que la sagesse m'impose de déléguer l'acte à d'autres mains :)

Je disais cela parceque je connais 1 tétra qui se sonde mais je sais bien que chaque cas est particulier.
Essaye une copine ;-)
Fais-lui le coup avec du viagra : " Ah, zut!C'est une contracture, il faut agiter la chose pour obtenir une déturgescence!"

Marc

[Raph]

Il faudrait que tu poses la question à ton médecin de rééducation fonctionnelle, celui du centre qui t'a gentiment accueilli il y a quelques années, par exemple.

En fait, ça me paraît quand même très difficile, ne serait-ce que pour tenir la sonde sans faire de fautes d'aseptie, sans parler de la nécessité de l'introduire avec la force nécessaire, ni du risque de m'en mettre de partout.
Non je crois que la sagesse m'impose de déléguer l'acte à d'autres mains :)

[marc]

Pas bête du tout comme question, mais j'y ai bien déjà réfléchi et ça me parait très difficile à faire seul... Faudrait que j'essaie, en fait, pour être fixé.

Tu te doutes bien que si je répondais:"vas-y" je répondrais "au-pt'it- bonheur-la-chance", néanmoins en paratétraplégie on acquiert souvent des habitudes que l'on croît indépassables.
Il faudrait que tu poses la question à ton médecin de rééducation fonctionnelle, celui du centre qui t'a gentiment accueilli il y a quelques années, par exemple.
Pas de problème pour être admis en apprentissage-sondage et lui saura apprécier par rapport à ton état.Un autre médecin de rééduc. aussi, au demeurant.

Marc

[Raph]

Je n'en n'étais pas sûr à 100%, cher Raph!

En effet :)
Mais des gars comme moi à grosse vessie ça ne court pas les forums ;)

Question idiote : aucune possibilité d'autonomie en ce domaine ?

Pas bête du tout comme question, mais j'y ai bien déjà réfléchi et ça me parait très difficile à faire seul... Faudrait que j'essaie, en fait, pour être fixé.

A mon avis ce type d'informations ne peut qu'être fort utile.
Bien à toi,
Marc

Oui, j'envoie.

[marc]

Euh, oui bien sûr, et depuis un moment. Je croyais que tu m'avais reconnu. :o

Je n'en n'étais pas sûr à 100%, cher Raph!

Faut que je m'organise en conséquence.

Oui.
Question idiote : aucune possibilité d'autonomie en ce domaine ?

Je peux le poster si nécessaire.

A mon avis ce type d'informations ne peut qu'être fort utile.
Bien à toi,
Marc