Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[STEPHANE]

c'était le chir de propara qui était venu a Renée Sabran qui me l'avait
proposé, c'était limite harcèlement

Est-ce que tu te souviens de son nom, juste par curiosité ?

Je me rappelle quand j'étais en centre de rééducation au Mans il y a 25 ans, il y avait un chirurgien orthopédique qui opérer les tétraplégique et c'était le docteur Tessier ou le Tessier un truc comme ça qui était de Montpellier

[ANTONIN.D]

 

La raison de refuser était que j'ai toujours pensé au futur et qu'il est impossible de revenir en arrière pour cette opération.
Elle doit avoir quelques mouvements quand même, non ?

Idem pour moi, j’ai refusé pour les mêmes raisons.

Je ne sais pas si elle a récupéré au niveau des mains, je vois que sur le déambulateur, avant elle avait des sangles qui lui tenait les doigts puis maintenant elle n’a plus rien.

Comme indiqué un des membres de l’association, il m’a dit si elle n’avait pas subi cette intervention à l’époque aujourd’hui elle n’en aurait peut-être pas besoin est aurait les mêmes effets.
Mets tout les extrémités du corps seront les plus long à récupérer.

[RosenKreutz]

c'était le chir de propara qui était venu a Renée Sabran qui me l'avait
proposé, c'était limite harcèlement

Est-ce que tu te souviens de son nom, juste par curiosité ?

[gilles]

merci pour les infos ANTONIN, c'est con pour les mains, j'avais refusé l'opération, c'était le chir de propara qui était venu a Renée Sabran qui me l'avait
proposé, c'était limite harcèlement tellement ils sont revenus a la charge, courrier, téléphone, visite....

La raison de refuser était que j'ai toujours pensé au futur et qu'il est impossible de revenir en arrière pour cette opération.
Elle doit avoir quelques mouvements quand même, non ?

[ANTONIN.D]

Tétra ou para Aline, et quel niveau ASIA ?

Elle était tétra "ASIA A" comme les 11 autres patients opérés par Neurogel

c'est super mais les mains ? des progrès ?

Pour les mains, elle avait subi un transfert de nerf pour la fermetures des doigts, ce qui pose problème pour la récupération pour elle à ce niveau.

3 choses a connaite: le niveau lesionnel,,,type de lesion (incomplet ou complet),,IRM de la lesion pour vraiment savoir quels sont les progres d'un patient,,,,il faut savoir aussi qu'un axone pousse d'un millimetre par jour

Comme dit à plusieurs reprises, lésion complet, même une double lésion car elle a eu un kist en dessous de la lésion fracturée qui à était découvert lors de l'opération, les deux lésions ont était opéré par la graisse activer. 

[farid]

3 choses a connaite: le niveau lesionnel,,,type de lesion (incomplet ou complet),,IRM de la lesion pour vraiment savoir quels sont les progres d'un patient,,,,il faut savoir aussi qu'un axone pousse d'un millimetre par jour

[letetra]

c'est super mais les mains ? des progrès ?

[gilles]

Tétra ou para Aline, et quel niveau ASIA ?

[ANTONIN.D]

"32 mois après son opération au centre international de Kunming, Aline vient encore de faire des progrès ! 💪
Il semblait difficilement imaginable pour une personne tétraplégique depuis 25 années d'arriver à une marche en déambulateur haut juste avec le verrouillage des genoux et de la jambe d'appui par des cordes. C'est fait!
Comme le montre cette vidéo, elle peut maintenant marcher sans cordes ! Simplement en assurant juste le maintien des genoux.
Cela signifie que la matrice de croissance de la graisse activée est toujours active et que pour l'instant les personnes peuvent
encore progresser. Très encourageant pour nos futurs projets cliniques !
Aline est également montée à cheval ! 🐴
A cru, sans selle et sans étriers. Elle a acquis suffisamment de stabilité au niveau du tronc pour être capable d'accompagner l'allure du cheval en ondulant du bassin en rythme. Nous vous laissons imaginer la joie que cela fut pour elle ! Après 25 années de tétraplégie, la voilà capable de renouer avec des sensations et émotions uniques pour elle. ✨
Toute l'équipe de bénévole de l'association se joint à ce message pour vous souhaiter une merveilleuse année 2022! Qu'elle soit porteuse d'espoir et de bonnes nouvelles pour tous ! 🙏
Continuez à nous soutenir pour permettre à un maximum de personnes de vivre ce qu'Aline vit aujourd'hui !"
www.neurogelenmarche.org
https://youtu.be/TzZGYJdf-2c

Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/

[gilles]

https://youtu.be/WPP7NSJtBDU

[ANTONIN.D]

@Antonin , le lien "Helloasso" ne fonctionne pas

https://www.helloasso.com/associations/neurogel-en-marche/collectes/un-noel-solidaire-1

[giulianf]

@Antonin , le lien "Helloasso" ne fonctionne pas

[stardupoker]

ANTONIN.D
Merci affinement pour ce cadeau de Noel !
Remercîment à tous ces volontaires et Dr Français !! 

[ANTONIN.D]

"NOUVELLES DE L'ASSOCIATION !
Le mot de notre président, Pierre Rondio:
Nous avons débuté une étude préclinique à l’Université d’Aix Marseille 2 au sein de l’équipe du professeur Patrick Decherchi.
Cette étude est réalisée en partenariat avec la docteur Stefana Carelli, chercheuse en chef de l'Université de Milan, membre de notre conseil scientifique, et du docteur Mattia Colli de l'Institut de Chirurgie Esthétique et Régénérative également de Milan.
Le but de cette étude préclinique chez l'animal a 3 objectifs majeurs.
   1/ Combiner la graisse activée humaine et l'EPO dans les modèles aiguës et chroniques d'une lésion de la moelle épinière.
   2/ Appliquer notre nouvelle méthode de liposuccion,  d'activation du tissu adipeux et d'adjonction d'EPO.
   3/ Disposer de publications pour le modèle aiguë ( lésion récente de la moelle épinière) et chronique (lésion ancienne de la moelle épinière)  pour déposer des demandes d'essai clinique en France ou en Europe.
Le docteur Tanguy Marqueste, membre de notre conseil scientifique,  les docteurs Céline Ersten et Maxime Bonnet ont déjà opéré avec succès 45 rats à ce jour.
Cette nouvelle technique de liposuccion est faîte gracieusement par le docteur Christophe Desouches dans son cabinet à Marseille. Nous le remercions chaleureusement ainsi que la docteur Docteur Stefana Carelli et le docteur Mattia Colli ainsi que son équipe qui ont travaillé à Marseille sans être rémunérés.   
Nous remercions aussi Diane, Cécile, Camille, Émilie, Capucine, Melissa, Coline et Pascaline qui ont généreusement accepté de faire don d'un peu de leur tissu adipeux pour débuter cette étude.
NOUS AVONS TOUJOURS BESOIN DE DON DE TISSU ADIPEUX, MERCI DE NOUS AIDER ( pour rappel, femme de moins de 35 ans, ICM autour de 22-23)
Malgré la situation sociétale, malgré nos manque de fonds nous venons de demander au centre international de Kunming d'essayer de planifier une nouvelle étude clinique de phase 1 bis avec notre nouveau protocole et de faire une demande de visa sanitaire spécifique au gouvernement de la province du Yunnan.
Cela va  nous engager en terme de contrat et va exiger des fonds importants pour ce projet largement présenté sur notre site.
Aussi nous vous proposons de vous faire plaisir, faire plaisir à vos proches en participant à notre Noël solidaire pour financer ce projet.
Une artiste  française, Lucie Macario, Webmaster de l’association «  Neurogel en marche » a décidé de produire bénévolement des boucles d'oreilles d'hortensia, des bougies, des tableaux et couronnes fleuries.
Pour commander, voilà le lien: https://www.helloasso.com/associations/neurogel-en-marche/collectes/un-noel-solidaire-1
100% des bénéfices de ces cadeaux seront reversés à Neurogel en marche et comme vous le savez, Neurogel en marche consacre 100% de ses dons à la recherche appliquée. Merci!   
Rejoignez-nous pour nous aider dans nos futures démarches.
Bien à vous et bonnes fêtes de fin d'année"

"Le concert au Rocher aura été une belle réussite, tant au niveau de l'ambiance sur scène que de la levée de fonds qu'il a généré  (presque 9 000 euros)
Un grand bravo aux artistes
Un grand merci au public venu en nombre
Immense gratitude au Rocher de Palmer et à Wanagrove.
Voici l'intervention de Pierre Rondio, le président de l'association lors du concert.
https://youtube.com/watch?v=1QVEAZQ2dwA&feature=share "
https://youtu.be/1QVEAZQ2dwA

"Acheter ce CD c'est donner les moyens à notre association de financer les projets.
Pour cela téléchargez ou achetez le via cette adresse : albumneurogel@gmail.com "


Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur

[ANTONIN.D]

Message de notre président Pierre Rondio à l'attention de toutes les personnes qui souhaitent aider la cause de la paralysie:

"Chers membres de l’association Neurogel en Marche,
Comme vous le savez l’association Neurogel en Marche va mener une étude préclinique chez le rat à l’université d’Aix Marseille 2 au sein de l’équipe du professeur Patrick Decherchi.
Nous souhaitons appliquer cette thérapie en chronique mais aussi dans les premières heures après un traumatisme de la moelle épinière pour éviter aux personnes de passer par la case fauteuil.
Pour ce traitement en aigu et en chronique, nous allons réaliser une nouvelle étude préclinique sur le rat que nous allons débuter le 17 octobre avec l’Université d’Aix Marseille 2.
Cette étude préclinique sera menée conjointement avec l’Université de Milan par l’équipe de la docteur Stephana Carelli.  Des membres du conseil d’administration participent à cette étude en acceptant de procéder à une liposuccion pour fournir la graisse nécessaire à cette étude.
Un chirurgien plasticien, le docteur Mattia Colli de Milan réalisera la première liposuccion et le lavage de la graisse selon une procédure développée par la docteur Stephana Carelli.
La graisse fraîche doit être activée par un procédé breveté moins de deux heures après la liposuccion. Ainsi il nous est impossible de réaliser la liposuccion à Milan.
Cette étude est vaste, une des plus vaste au monde, sur plus de 120 rats.
Chaque jour nous pouvons opérer entre 5 et 8 rats et chaque jour nous avons besoin qu’une personne accepte une liposuccion certes de faible quantité (50 ml) mais nous ne pouvons le faire sur une même personne plusieurs jours.
Nous cherchons donc des personnes volontaires pour fournir un peu de graisse pour l’étude (anesthésie locale).
L’idéal est une personne qui n’est pas en surpoids, qui ne se drogue pas, qui ne fume pas ou peu, de moins de 30 ans et si possible de sexe féminin, car la graisse est de meilleure qualité.
La liposuccion aura lieu au cabinet du docteur Christophe Desouches à Marseille, tous les matins à 8 h du lundi au mercredi.
Si vous connaissez des personnes de votre entourage, famille, amis, proches souhaitant nous aider veuillez me contacter.
Je vous remercie de nous aider.
 Je vous précise qu’il faut garder la plus grande confidentialité sur cet essai préclinique. Des consentements éclairés et des accords de confidentialité sont liés à cette étude.
Bien à vous, en attendant votre aide.
Pierre Rondio
Président Neurogel en Marche
www.neurogelenmarche.org"

Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/

[ANTONIN.D]

"Le président de l’association Pierre Rondio vous explique la thérapie et les besoins de Neurogel en Marche pour lancer un nouvel essai clinique pour faire remarcher les paraplégiques et les tétraplégiques"

www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/videos/1519868441698696/

Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur

Cette vidéo réponds à beaucoup de vos questions poster sur ce forum, des précisions techniques sur l’opération et des informations sur la suite de cette essai clinique avec un mot pour le forum Alarme a la fin de la vidéo.

[ANTONIN.D]

SAVE THE DATE ! ⌛️
LIVE FACEBOOK avec le président de notre association Pierre Rondio le JEUDI 30 SEPTEMBRE à 20h30.
➡ VOUS AVEZ DES QUESTIONS A LUI POSER ?
C'est le moment de nous les poser en commentaire 🔽
Nous recensons toutes vos questions en amont afin d'organiser ce live au mieux et au plus proche de vos attentes.
A bientôt ! 💪

Live sur www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur

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Vous êtes proches de Bordeaux
Vous voulez soutenir notre action
Vous voulez passer une soirée d'enfer
Alors, bloquez la date pour assister au concert du mois d'octobre au Rocher de Palmer

[éric]

Salut Kristof, tes lunettes fonctionnent bien ?
Merci.
Paulo

Je pe plumen passer

Fo juste remplacer toi les 6 mois le contacteur kon pince avec les dent de temp en tan lorsk on le mâche accenditelment ( ca vo kedalle ) ca fai 5 an je j'utilise ça

Salut kristof

super content de te relire mon poto ,j espere que tu vas bien

[RosenKreutz]

Paulo, si les Glassouse t'intéressent vraiment, n'attends pas trop pour les acheter.
On sait jamais ce qui peut arriver, ils pourraient arrêter de les fabriquer…

Tu as raison Rosenkreutz, mais s'ils arrêtent de les fabriquer et j'ai un problème avec ? Merci

Au moins tu en auras profité quelques temps. Ceci dit, je les ai depuis plusieurs années et je n'ai jamais eu aucun problème.

[paulo ribeiro]

Paulo, si les Glassouse t'intéressent vraiment, n'attends pas trop pour les acheter.
On sait jamais ce qui peut arriver, ils pourraient arrêter de les fabriquer…

Tu as raison Rosenkreutz, mais s'ils arrêtent de les fabriquer et j'ai un problème avec ? Merci

[RosenKreutz]

Paulo, si les Glassouse t'intéressent vraiment, n'attends pas trop pour les acheter.
On sait jamais ce qui peut arriver, ils pourraient arrêter de les fabriquer…

[paulo ribeiro]

Salut Kristof, tes lunettes fonctionnent bien ?
Merci.
Paulo

Je pe plumen passer

Fo juste remplacer toi les 6 mois le contacteur kon pince avec les dent de temp en tan lorsk on le mâche accenditelment ( ca vo kedalle ) ca fai 5 an je j'utilise ça

Merci Kristof, j'ai un headmaster, mais je commence à avoir des problèmes avec les windows 8 et plus

[RosenKreutz]

Heureux de te revoir sur le forum, Kristof.

[Kristof]

Salut Kristof, tes lunettes fonctionnent bien ?
Merci.
Paulo

Je pe plumen passer

Fo juste remplacer toi les 6 mois le contacteur kon pince avec les dent de temp en tan lorsk on le mâche accenditelment ( ca vo kedalle ) ca fai 5 an je j'utilise ça

[Teo]

@teo,,la paraplegie n'est n'est pas soumis a une science exacte,,ton kine peut se tromper,,que vient faire la "flasquitude" avec la recuperation ,,sur qoui se base t-il?Ce terme est surtout utilisé pour désigner la paralysie des deux membres inférieurs.N'EST CE PAS LE CAS DE LA MAJORITE D'ENTRE NOUS?

Enfaite c plutot le fait que je nai plus de spasms dutout apres une opération.  Donc je suis flasque depuis 1 ans et ducoup ba mes jambes se sont beaucoup atrophier du fait de ne pas avoir de stimulation dutout ... je me poser donc la question si par rapport a l essais de Neurogelenmarche.  Le fait d etre flasque etait rédhibitoire pour prétendre a un essais..