Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[HandiMat]

merci ,thierry pour ces videos ,et c'est toujours u plaisir de lire tes posts
@hanimat ,pour marcher ne serait qu'avec des bequilles,il faut avoir une force suffisante pour cela au niveau des muscles fessiers,c'est le mouvement de la cheville et celle du gros orteil qui indique qu'on possede cette force minimale des fessiers,,
pas de mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche impossible ou tres difficile
mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche possible avec ou sans cannes

Ah ok je vois, je demandais plutot par rapport aux fessiers parcque dans mon cas le gros orteil et la cheville bouge plutôt pas mal et oui je peux marcher avec des cannes (pas de longue distance) mais par contre niveau ischio et fessiers je dois etre a 1 maxi au niveau des cotations..

[farid]

merci ,thierry pour ces videos ,et c'est toujours u plaisir de lire tes posts
@hanimat ,pour marcher ne serait qu'avec des bequilles,il faut avoir une force suffisante pour cela au niveau des muscles fessiers,c'est le mouvement de la cheville et celle du gros orteil qui indique qu'on possede cette force minimale des fessiers,,
pas de mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche impossible ou tres difficile
mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche possible avec ou sans cannes

[TDelrieu]

Je vous présente les 5 nouvelles vidéos que Pierre Rondio (président de Neurogel en marche) a mis sur YouTube et qui présentent leur passage au "Max regeneration Center" en Suisse avec 4 patients français 


 1/ Neurogel en marche: les patients se retrouvent à Bullet en Suisse  https://www.youtube.com/watch?v=SleAVrEsEFA

 2/ Pierre Rondio explique l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming https://www.youtube.com/watch?v=iGbGjqXqVgI

 3/ Récit de Stéphane sur l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming   https://www.youtube.com/watch?v=DqNFQQ0a5_s

 4/ Récit d'Aline sur l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming https://www.youtube.com/watch?v=gm6VXYBd0oI

 5/ Récits de Zafer et Michaël sur l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming https://www.youtube.com/watch?v=srKzU3PEfgs

[HandiMat]

"la force des muscles fessiers et des ischiojambiers se mesurent au mouvement de la cheville et surtout du  gros orteil"

Tu peux m'expliquer ca je suis pas sur d'avoir saisi ?

Pour Neurogel et les images oui comme dit farid si vraiment a la base ce sont des ASIA A alors c'est déja énorme !

Et je m'excuse d'avance de pas sauter au plafond et de pas croire a 100 % ce qui est écrit sur un forum ou dans un reportage 

[slhoka]

Vraiment je ne m'en remet pas.. quelles images formidables ! Tout cela en pensant que leurs progrès ne sont pas encore arriver au stade ultime .. je suis tellement content pour eux.. les voir si heureux me fait chaud au cœur.


J'ai une admiration toute particulière pour Aline, après 25 ans de tétraplégie la voir se relever ou faire des abdos.. c'est vraiment incroyable !! Cette femme est un modèle de courage et de ténacité !

[farid]

si c'est des asia A ,le fait qu'ils bougentprouve que des fibres nerveuses ont repousse au niveau de la lesion mais en nombre relativement faible sinon les progres seraient plus spectaculaires
,disons que le neurogel est un demi succes,ce qui n'est pas negligeable,,,
jla force des muscles fessiers et des ischiojambiers se mesurent au mouvement de la cheville et surtout du  gros orteil ,,,qu'en est-il pour nos patients?
CE QUI COMPTE CE n'st pas le mouvement ,c'est la force du mouvement

[ANTONIN.D]

Sans trop vous faire attendre la voilà déjà
Vous pouvez voir Aline tétraplégique depuis 24 ans marché debout en déambulateur, je n'ai pas de mot pour décrire cela ...
Comme a dit Pierre il y a encore bien 2 ans et demi de travail, les progrès sont loin d'être fini !

_{.  https://youtu.be/SleAVrEsEFA} 

[ANTONIN.D]

Les membres de l'association et les participants ne sont pas des journalistes, ils décrivent naturellement l'aventure qu'ils ont vécu.

[RosenKreutz]

et parler de téléréalité

Je suis désolé mais ça pourrait sortir tout droit de Pékin Express :

"on est parti à l'aventure en chine, à kunming précisément, avec pour envie de tout donner pendant cette année et se dire allez à la fin j'ai pas de regret et je me suis battu"

"voilà c'est énorme, et maintenant je capitalise sur ce que j'ai pu gagner pendant toute cette aventure"

"je suis extrêmement heureux de cette aventure, si c'était à refaire je resignerais, je resignerais ouais pour plein de raisons"

"l'aventure a été juste fantastique"

"j'ai fait des rencontres fantastiques, j'ai créé de nouvelles amitiés, c'est quelque chose d'indescriptible de partager ça"

"l'expérience a été effectivement tellement forte, enrichissante, unique, donc j'ai décidé d'en garder un souvenir indélébile, donc je me suis effectivement tatoué le bras, c'est quelques jours de travail, une trentaine d'heures, uniquement à l'effigie de la région dans laquelle nous étions en chine, on voit là une petite maxime qui veut dire ce n'est pas l'espoir qui te fait persévérer mais c'est la persévérance qui donne l'espoir, et donc je trouve ça tout à fait juste et bien adapté à la situation, et donc j'ai voulu le reprendre, ça je le garderai tout le temps, voilà c'est un vrai beau souvenir, c'était l'occasion"

[send]

Bonjour à tous, deux choses à prendre en compte dans les essais cliniques:
- le score ASIA
- La date de la lésion ( aigüe ou chronique)
Là, les essais ont été réalisés sur des patients ASIA A et chroniques.
Donc, pas de questions à se poser contrairement à beaucoup d'essais réalisés sur des lésions aiguës avec des ASIA B ou C.

Send

[ANTONIN.D]

Je crois que vous comprenez pas ce que veut dire une lésion ASIA A  (dit complète) qui peut être provoquée par une compression où sectionnement.

Si vous retenez que cela de cette vidéo c'est bien dommage et parler de téléréalité 

Moi je retiens une chose importante c'est qui continue toujours à progresser à ce jour!

Les vidéos pendant la marche seront diffusés par l'association neurogel avec les autres candidats, elle a été tournée au mois d'août en Suisse.

[farid]

@doudou,,,d'apres les statistiques le nombre de lesions par compression est plus important que celui des lesions par sectionnement,,,

[Doudou]

@rosenkreurz ,la plupart des lesions  quelles soient completes ou non sont des compressions

Non, c'est faux, il y a beaucoup de cas où la moelle épinière est sectionnée en totalité ou en partie, pas seulement compressée ...

[farid]

il devrait se filmer en train de marcher ,,on aura une idee de sa progression reelle ou supposee
@rosenkreurz ,la plupart des lesions  quelles soient completes ou non sont des compressions,,
en tous cas ,il a l'air heureux ,,et tant mieux pour lui

[RosenKreutz]

Il parle comme s'il avait participé à une émission de télé-réalité.

Et puis compression de la moelle épinière...

[ANTONIN.D]

Premier récit de Stéphane sur l'étude clinique Neurogel en Marche à Kunming

www.youtube.com/watch?v=DqNFQQ0a5_s&feature=share&fbclid=IwAR0tSit8yXNFcZzezIPzuGgX_GoeTzCC1-aWWqoxcs8qplYxql4Ic1nkI7s

[mureyt]

Salut
Ce n'est pas aussi sûre que ça tout d'abord parce que les chirurgiens sont là pour opérer et aime ça car c'est très rémunérateur et évidemment c'est leur travail, ensuite de nouvelles méthodes de rééducation avec des besoins humains moindre existe aujourd'hui et forcément s'il y a plus de monde à rééduquer elles seront de plus en plus présente. En France avec le tissu de kiné libéraux qu'il existe ça ne pose aucun problème de réeduquer 80000 personnes mais il faut être équipé pour ça.
Je voudrais préciser que quand je dis que c'est de l'argent gaspillé de soutenir Courtine je ne dis pas ça dans le sens qu'il ne trouvera pas de thérapie, je pense juste que c'est dommage que de l'argent venant d'association comme alarme soit nécessaire pour la recherche surtout quand on parle de la Suisse ou comme tout le monde sait il y a un des montagnes immense d'argent.


Pas le peine de "citer" un message quand tu répond a la suite, sa permet une meilleure lisibilité.

[farid]

'"Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés."

l"essentiel est la therapie ,la reeducation ,on s'en occupe,,,,

[gilles]

La lettre du président du mois d'avril et déjà bien détaillé, faut-il que je fasse un copier-coller pour les personnes qui ne peuvent pas lire les pièces jointes ?

si tu veut le faire pas de soucis, ce sera plus pratique pour ceux qui ont des soucis avec l'informatique en général.

[misterjp]

J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.

Rémi

Bonjour Rémi,
Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés.

[ANTONIN.D]

Bonjour Gilles,
Je ne pense pas que l'association neurogel et le temps de venir expliquer sur le forum alarme tout ce qui s'est passé en Chine ils ont déjà pas mal de boulot à côté plus leur boulot professionnel, il va avoir une deuxième vidéo peut-être un peu plus explicatif qu'ils ont tourné au mois d'août en Suisse.
La lettre du président du mois d'avril et déjà bien détaillé, faut-il que je fasse un copier-coller pour les personnes qui ne peuvent pas lire les pièces jointes ?

[stardupoker]

Bonjour à tous, j’espère que tout le monde va très très bien.

Je ne voulais pas donner mon avis avant d’en savoir plus sur les résultats.
Mais il ne faut pas se mentir, moi je trouve que les résultats sont bel et bien présent.

Bon c’est sure, de ce que j’ai vu dans la vidéo les terminaisons telles que les doigts de pieds ou les doigts de la tétraplégique Aline n’ont pas l’air de bouger mais ce sont les parties les plus dur à réanimer du moins c’est ce que j’ai toujours pu lire.

Pour moi cette technique doit être développé au maximum et effectivement il y a de bon espoir.

Pour les pessimistes, rendez-vous bien compte que c’est logique qu’une thérapie ne peux pas faire tout revenir du jour au lendemain, rendez-vous bien compte que c’est un bon début, mais mais mettez y un peu d’énergie positive.


Quand j’ai connu Ce forum il y avait que des arnaques style le docteur de Cologne, Lima, deux ou trois Hôpital qui balancais des cellules de la moelle osseuse. Ça ne valait rien tout ça, et pourtant les gens étaient enthousiasme !


Moi j’ai confiance en L’association Neurogel. Elle travaille avec le cœur.


Concernant L'irme, et toutes les instituts dépendant du gouvernement je peux vous le dire d’avance c’est mort !

Big Pharma ils en ont rien a foutre de nous faire remarcher.
On leur rapporte beaucoup trop d’argent ! Et c’est eux qui ont le pouvoir sur le gouvernement.
C’est l’Europe et toutes ces entreprises pharmaceutiques qui commande !

La seule solution que je vois c’est de se rapprocher de Clinique prêt à opérer, et faire payer les opérations, ce qui pourront payer et voudront voir la thérapie évoluer iront et ne vous inquiétez pas il y a des gens qui sont prêts à débourser!

Je remercie toute l’équipe, les cobayes pour leur courage et détermination, les gens qui m’ont donné de l’argent !
J’espère vraiment que l’aventure continuera.

Adrien

[gilles]

voilaaaa!!
 @slhoka, enfin de la Communication constructive, bon il y a juste que tu parle de l'IRME qui a fait et fait aussi du bon boulot même si ce sont de vieux messieurs, grace
à leur financement sur les cellules souches olfactives il y a des Tétra qui ne sont plus appareillé pour respirer.

Tu vois Remi (ou Remy?) tu nous a pondu un beau pavé d'explications et tu soutiens juste Neurogel en Marche, l'idée serait qu'une personne de l'association
vienne ici sur cette page qu'il leur est ouverte de nous faire un beau pavé détaillant plus précisément tout ce qui c'est passé depuis la Chine même si on a pas encore le
rapport du Prof Gorio.

Pour les traductions en Anglais, il y a des personnes que vous pouvez rémunérer pour le faire, pro ou étudiant.

[send]

Il est peu intéressé par la recherche.
I

[ANTONIN.D]

Oui David Goossens