Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[misterjp]

a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,

Non mais quelle que soit la thérapie, dans le futur, il n’y aura jamais un accès pour TOUS les patients. Rien qu’en France ce n’est pas possible d’opérer les milliers et milliers de blessés médullaires. Si une thérapie fonctionne, elle sera proposée aux nouveaux tétras et paras (qui n’ont pas encore d’atrophie médullaire sous-lésionnelle ni de fonte musculaire notamment). Pour les anciens il faut prendre les devants et participer à des essais cliniques (Neurogel ou autre).
C’est utopique de penser que ce sera accessible à tous.

[ANTONIN.D]

Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !

Leurs site à était mis à jour il y a quelque temps quand il on partager la vidéo puis et revenue a l'ancien version, je viens de leurs informer du problème.

Entre nous "Chine & rétablissement de blessés médullaires" ça fais un peu "fake" ??? En êtes vous conscient ? Pourriez-vous indiquer pourquoi l'association Neurogel ne veut pas être transparente en repoussant de dévoiler un rapport officiel ?

Comme indiquer à plusieurs reprise, le rapport officiel aurait dû être établie au mois de Mars Avril 2020 par le Professeur Gorio (créateur de la graisse activée) mes n'a toujours pas pue se rendre à ce jour en Chine à cause du covid!
www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/la-graisse-activee-et-les-cellules-souches

L'association Neurogel espère bien de trouve d'autres équipes médicales compétent à réaliser ces opérations suite à ce premier essai clinique mondial réaliser en Chine, c'est bien pour cela qui se son entretenu avec l'IRME et demande à partager au maximum pour ce faire connaître, pour ma part j'ai fait suivre les informations à mon Neurologue du Centre de rééducation de la Tour de Gassies à Bordeaux.

Comme indiquer Rémi "Soutenir en nombre ce projet est la seule façon de pouvoir lui offrir une suite"

PS Pour ce qui on loupé ma publication avec la lettre du Président de Neurogel du mois d'Avril, je vous la joint à nouveau (envoyer à tous les adhérent de Neurogel par mail)

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Bonjour Antonin, que t'a répondu ton neurologue de la tour de gassies  ?

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[slhoka]

Bon je reviens voir quelques jours après avoir pondu mon pavé pour lire les réactions et m'imprégner du moral des troupes.. et je me rend compte que ce n'est pas encore la grande joie pour tous...
Je ne vais pas prendre la peine de répondre aux agressions parce que je ne suis vraiment pas la pour ça et que je n'ai pas de temps a y consacrer mais je vais surtout essayer d’éclaircir les quelques points ou je n'ai pas été assez clair.

D’abord la remarque qui reviens le plus a savoir que l'association Neurogel devrait en priorité faire partager ces comptes rendus médicaux comme preuve de sérieux et de bonne foi.
Comme je l'ai dis, ces fameux comptes rendus n'arriverons pas ou arriverons en tout cas que dans très longtemps. En effet ces écrits on été consignés en mandarin puisque c'est la langue utilisé par les docs qui ont réalisés l'étude.
De plus, le professeur Gorio, qui est l'a l'initiative de la création de la graisse activé et qui encourager cet essai sans toutefois pouvoir y participer et l'encadrer est lui même Italien donc si lui, ou en tout cas ces équipes, écrivaient leurs propres comptes rendus il faudrait encore le traduire en Français.
Et enfin pour jouer le jeu jusqu'au bout, pour pouvoir paraitre dans les revue spécialisé comme c'est de mise dans le milieu de la recherche, il faut publier ces articles en anglais...
Toutefois nous ne sommes jamais a l’abri d'un miracle donc si quelqu’un qui lisait ces lignes et disposant des talents requis voulais bien mettre ces services de traduction à disposition qu'il se fasse connaitre sans crainte, ce serait très utiles !!

La deuxième chose qui reviens régulièrement est le fait que Neurogel ne communique essentiellement que par Facebook.
C'est dommageable en effet, et par moi le premier puisque je refuse de m'inscrire sur ce réseaux social, mais c'est tout a fait explicable et pour une raison simple en vérité.
L'ex Webmaster de l'association était un monsieur tétraplégique âgé et aujourd’hui décédé... Suite à sa disparition les clés du site on étés transmises, non sans mal, a quelqu’un d'étranger a l'association et cette personne non concernée par une question d'affectivité aux para-tétra a disparu sans laissé de traces, et emportant avec elles toutes les clés et codes nécessaires aux mises à jours du site de Neurogel.. ( oui, pour ceux qui connaissent l'histoire de cette remarquable association c'est vraiment le sort qui s'acharne, coup dur après coup dur..)
C'est donc pour cela que depuis environs un an et demi le site n'a pas pu être mis a jour..
Mais encore une fois, si quelqu'un dispose des moyens/compétences nécessaires pour donner un quelconque coup de pouce pour parer à cette fâcheuse situation elle/il sera très franchement le bien venu et qu'elle/il n’hésite pas a se faire connaitre...

Troisième chose, qui, il me semble concerne moins de monde mais qu'il est nécessaire de faire savoir; aux personnes qui attendent que ces résultats cliniques soient pris en charge par l'IRME, cela n'arrivera pas, ou en tout cas j'en doute fort...
Des membres de l'association Neurogel on été reçus ( là aussi non sans mal et avec forces négociations) à l'IRME au terme de cet essai clinique et pour les membres du conseil d'administration de l'IRME qui ne dormaient pas pendant la réunion, il a été donner comme réponse à Neurogel que leurs expérience n'était que tout au plus "intéressante" et qu'il faudrait voir à "tenter expérience sur des animaux"...
Pour ma part j'appelle cela " botter en touche", et permet de remettre à plus tard, sinon a jamais, ce qui devrait être de leurs ressort tout en jouant sur l'épuisement physique et moral des quelques personnes qui portent ce projet.
Je crois qu'il faut donc comprendre que le conseil d'administration de l'IRME, composé pour sa plus grande part (sinon par sa majorité) de vieux messieurs tout a fait étranger aux problèmes que nous subissons et dont l’intérêt est de ne surtout pas faire de vagues puisque les subventions ( et donc leurs salaires, voir même leurs primes)  de leur organisme sont de toutes façons reversé par l’État et donc l'argent public sans obligations aucune de résultats.
Là aussi, si certains on leurs accès aux hautes sphères, il serait intéressant de jeter un coup de pied dans la fourmilière et faire demander publiquement a quoi sert cette organisation puisque elle ne sert à proprement parler " à rien" et laisse de simples associations de civiles telle que Alarme ou Neurogel faire le travail de soutien de la recherche alors que cela devrait en théorie lui incombé...

Enfin pour conclure aujourd'hui car je manque de temps, je voulais dire a ceux qui opposent sans cesse Alarme et Neurogel, Courtine et graisse activé ou que sais-je encore, il n'est à aucun moment question de dénigré tel ou tel thérapie, que tout les efforts sont bon à prendre, que n'importe quel type de communication intelligente sert notre cause et qu'il est capital de ne surtout pas laissé s'installer une quelconque dualité entre les différents pôles de recherches sur la moelle épinière.
Pour ma part je fais partis des deux associations, je finance a part égal et a hauteur de mes modestes moyens financiers mais et surtout moreaux, autant Alarmes que Neurogel et j'apporte mon soutien a chacune car je pense que c'est la multiplicité des essais et des bonnes volontés qui transcendera la difficulté qui nous sépare de l'objectif.
Je connais certains membres du conseil d'administration de Neurogel ( pas par affinité personnelle mais plutôt par volonté de mutualisé les efforts) de même que je connais Grégoire C et quelques membres de son équipe que j'ai eu la chance de rencontré par deux fois; et je dois dire que c'est bien la coopération des ressources et la mutualisation des intelligences qui jouera en notre faveurs car pour les uns ou les autres ce sont assurément les même problèmes qui nous posent problèmes a savoir, l'argent pour la recherche et la communication...

Donc encore une fois, j'invite chacun a partager les résultats de l'étude de Neurogel, de même que j'encourage a faire connaitre toutes les publication concernant la recherche sur la moelle épinière en général car comme je l'ai déjà dis, seule le nombre et l'activité des concernés saura faire la différence entre la simple recherche thérapeutique et sont application concrète.

J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.

Bravo a nos cobayes qui on eu le courage de tenter l'aventure en chine
Bravo a l'association Neurogel qui a permis le bon déroulement de cette formidable aventure humaine
Et plus généralement, bravo a tout ceux qui œuvre, dans l'ombre ou la lumière, pour le bien du futur a venir

Rémi

[ANTONIN.D]

La deuxième chose qui reviens régulièrement est le fait que Neurogel ne communique essentiellement que par Facebook.
C'est dommageable en effet, et par moi le premier puisque je refuse de m'inscrire sur ce réseaux social, mais c'est tout a fait explicable et pour une raison simple en vérité.
L'ex Webmaster de l'association était un monsieur tétraplégique âgé et aujourd’hui décédé... Suite à sa disparition les clés du site on étés transmises, non sans mal, a quelqu’un d'étranger a l'association et cette personne non concernée par une question d'affectivité aux para-tétra a disparu sans laissé de traces, et emportant avec elles toutes les clés et codes nécessaires aux mises à jours du site de Neurogel.. ( oui, pour ceux qui connaissent l'histoire de cette remarquable association c'est vraiment le sort qui s'acharne, coup dur après coup dur..)
C'est donc pour cela que depuis environs un an et demi le site n'a pas pu être mis a jour..
Mais encore une fois, si quelqu'un dispose des moyens/compétences nécessaires pour donner un quelconque coup de pouce pour parer à cette fâcheuse situation elle/il sera très franchement le bien venu et qu'elle/il n’hésite pas a se faire connaitre...

Bravo Rémi pour toutes les explications pour que les membres du forum Alarme comprenne.

Pour ma part j'ai commis une erreur en communication ceci:

Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !

Leurs site à était mis à jour il y a quelque temps quand il on partager la vidéo puis et revenue a l'ancien version, je viens de leurs informer du problème.

J'ai fait confusion entre le nouveau site temporaire que mettra en ligne Neurogel si il arrive à récupérer les codes de l'ancien site comme à indiquer Rémi pour ne pas faire de doublon, voici la nouvelle version tout à jour https://neurogel-en-marche.org/ (Merci au jeune Benjamin Para de Bordeaux qui à réaliser ce nouveau site pour l'association Neurogel)

Pour une association de bénévoles, ils font un sacré boulot! Bon ça prend un peu de temps surtout avec tous les battons dans les roues qu'ils prennent, plus ce fameux Covid qui bloque tout à ce jour!
J'espère que Marc lira toutes ces explications.

Bonjour Antonin, que t'a répondu ton neurologue de la tour de gassies  ?

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ça date d'hier car j'attendais le mail officiel de Neurogel que j'ai transmis à mon neurologue, je n'ai pas eu de réponse encore.

[send]

Antonin, tu l'as envoyé à GOOSSENS ?

[ANTONIN.D]

Oui David Goossens

[send]

Il est peu intéressé par la recherche.
I

[gilles]

voilaaaa!!
 @slhoka, enfin de la Communication constructive, bon il y a juste que tu parle de l'IRME qui a fait et fait aussi du bon boulot même si ce sont de vieux messieurs, grace
à leur financement sur les cellules souches olfactives il y a des Tétra qui ne sont plus appareillé pour respirer.

Tu vois Remi (ou Remy?) tu nous a pondu un beau pavé d'explications et tu soutiens juste Neurogel en Marche, l'idée serait qu'une personne de l'association
vienne ici sur cette page qu'il leur est ouverte de nous faire un beau pavé détaillant plus précisément tout ce qui c'est passé depuis la Chine même si on a pas encore le
rapport du Prof Gorio.

Pour les traductions en Anglais, il y a des personnes que vous pouvez rémunérer pour le faire, pro ou étudiant.

[stardupoker]

Bonjour à tous, j’espère que tout le monde va très très bien.

Je ne voulais pas donner mon avis avant d’en savoir plus sur les résultats.
Mais il ne faut pas se mentir, moi je trouve que les résultats sont bel et bien présent.

Bon c’est sure, de ce que j’ai vu dans la vidéo les terminaisons telles que les doigts de pieds ou les doigts de la tétraplégique Aline n’ont pas l’air de bouger mais ce sont les parties les plus dur à réanimer du moins c’est ce que j’ai toujours pu lire.

Pour moi cette technique doit être développé au maximum et effectivement il y a de bon espoir.

Pour les pessimistes, rendez-vous bien compte que c’est logique qu’une thérapie ne peux pas faire tout revenir du jour au lendemain, rendez-vous bien compte que c’est un bon début, mais mais mettez y un peu d’énergie positive.


Quand j’ai connu Ce forum il y avait que des arnaques style le docteur de Cologne, Lima, deux ou trois Hôpital qui balancais des cellules de la moelle osseuse. Ça ne valait rien tout ça, et pourtant les gens étaient enthousiasme !


Moi j’ai confiance en L’association Neurogel. Elle travaille avec le cœur.


Concernant L'irme, et toutes les instituts dépendant du gouvernement je peux vous le dire d’avance c’est mort !

Big Pharma ils en ont rien a foutre de nous faire remarcher.
On leur rapporte beaucoup trop d’argent ! Et c’est eux qui ont le pouvoir sur le gouvernement.
C’est l’Europe et toutes ces entreprises pharmaceutiques qui commande !

La seule solution que je vois c’est de se rapprocher de Clinique prêt à opérer, et faire payer les opérations, ce qui pourront payer et voudront voir la thérapie évoluer iront et ne vous inquiétez pas il y a des gens qui sont prêts à débourser!

Je remercie toute l’équipe, les cobayes pour leur courage et détermination, les gens qui m’ont donné de l’argent !
J’espère vraiment que l’aventure continuera.

Adrien

[ANTONIN.D]

Bonjour Gilles,
Je ne pense pas que l'association neurogel et le temps de venir expliquer sur le forum alarme tout ce qui s'est passé en Chine ils ont déjà pas mal de boulot à côté plus leur boulot professionnel, il va avoir une deuxième vidéo peut-être un peu plus explicatif qu'ils ont tourné au mois d'août en Suisse.
La lettre du président du mois d'avril et déjà bien détaillé, faut-il que je fasse un copier-coller pour les personnes qui ne peuvent pas lire les pièces jointes ?

[misterjp]

J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.

Rémi

Bonjour Rémi,
Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés.

[gilles]

La lettre du président du mois d'avril et déjà bien détaillé, faut-il que je fasse un copier-coller pour les personnes qui ne peuvent pas lire les pièces jointes ?

si tu veut le faire pas de soucis, ce sera plus pratique pour ceux qui ont des soucis avec l'informatique en général.

[farid]

'"Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés."

l"essentiel est la therapie ,la reeducation ,on s'en occupe,,,,

[mureyt]

Salut
Ce n'est pas aussi sûre que ça tout d'abord parce que les chirurgiens sont là pour opérer et aime ça car c'est très rémunérateur et évidemment c'est leur travail, ensuite de nouvelles méthodes de rééducation avec des besoins humains moindre existe aujourd'hui et forcément s'il y a plus de monde à rééduquer elles seront de plus en plus présente. En France avec le tissu de kiné libéraux qu'il existe ça ne pose aucun problème de réeduquer 80000 personnes mais il faut être équipé pour ça.
Je voudrais préciser que quand je dis que c'est de l'argent gaspillé de soutenir Courtine je ne dis pas ça dans le sens qu'il ne trouvera pas de thérapie, je pense juste que c'est dommage que de l'argent venant d'association comme alarme soit nécessaire pour la recherche surtout quand on parle de la Suisse ou comme tout le monde sait il y a un des montagnes immense d'argent.


Pas le peine de "citer" un message quand tu répond a la suite, sa permet une meilleure lisibilité.

[ANTONIN.D]

Premier récit de Stéphane sur l'étude clinique Neurogel en Marche à Kunming

www.youtube.com/watch?v=DqNFQQ0a5_s&feature=share&fbclid=IwAR0tSit8yXNFcZzezIPzuGgX_GoeTzCC1-aWWqoxcs8qplYxql4Ic1nkI7s

[RosenKreutz]

Il parle comme s'il avait participé à une émission de télé-réalité.

Et puis compression de la moelle épinière...

[farid]

il devrait se filmer en train de marcher ,,on aura une idee de sa progression reelle ou supposee
@rosenkreurz ,la plupart des lesions  quelles soient completes ou non sont des compressions,,
en tous cas ,il a l'air heureux ,,et tant mieux pour lui

[Doudou]

@rosenkreurz ,la plupart des lesions  quelles soient completes ou non sont des compressions

Non, c'est faux, il y a beaucoup de cas où la moelle épinière est sectionnée en totalité ou en partie, pas seulement compressée ...

[farid]

@doudou,,,d'apres les statistiques le nombre de lesions par compression est plus important que celui des lesions par sectionnement,,,

[ANTONIN.D]

Je crois que vous comprenez pas ce que veut dire une lésion ASIA A  (dit complète) qui peut être provoquée par une compression où sectionnement.

Si vous retenez que cela de cette vidéo c'est bien dommage et parler de téléréalité 

Moi je retiens une chose importante c'est qui continue toujours à progresser à ce jour!

Les vidéos pendant la marche seront diffusés par l'association neurogel avec les autres candidats, elle a été tournée au mois d'août en Suisse.

[send]

Bonjour à tous, deux choses à prendre en compte dans les essais cliniques:
- le score ASIA
- La date de la lésion ( aigüe ou chronique)
Là, les essais ont été réalisés sur des patients ASIA A et chroniques.
Donc, pas de questions à se poser contrairement à beaucoup d'essais réalisés sur des lésions aiguës avec des ASIA B ou C.

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[RosenKreutz]

et parler de téléréalité

Je suis désolé mais ça pourrait sortir tout droit de Pékin Express :

"on est parti à l'aventure en chine, à kunming précisément, avec pour envie de tout donner pendant cette année et se dire allez à la fin j'ai pas de regret et je me suis battu"

"voilà c'est énorme, et maintenant je capitalise sur ce que j'ai pu gagner pendant toute cette aventure"

"je suis extrêmement heureux de cette aventure, si c'était à refaire je resignerais, je resignerais ouais pour plein de raisons"

"l'aventure a été juste fantastique"

"j'ai fait des rencontres fantastiques, j'ai créé de nouvelles amitiés, c'est quelque chose d'indescriptible de partager ça"

"l'expérience a été effectivement tellement forte, enrichissante, unique, donc j'ai décidé d'en garder un souvenir indélébile, donc je me suis effectivement tatoué le bras, c'est quelques jours de travail, une trentaine d'heures, uniquement à l'effigie de la région dans laquelle nous étions en chine, on voit là une petite maxime qui veut dire ce n'est pas l'espoir qui te fait persévérer mais c'est la persévérance qui donne l'espoir, et donc je trouve ça tout à fait juste et bien adapté à la situation, et donc j'ai voulu le reprendre, ça je le garderai tout le temps, voilà c'est un vrai beau souvenir, c'était l'occasion"

[ANTONIN.D]

Les membres de l'association et les participants ne sont pas des journalistes, ils décrivent naturellement l'aventure qu'ils ont vécu.

[ANTONIN.D]

Sans trop vous faire attendre la voilà déjà
Vous pouvez voir Aline tétraplégique depuis 24 ans marché debout en déambulateur, je n'ai pas de mot pour décrire cela ...
Comme a dit Pierre il y a encore bien 2 ans et demi de travail, les progrès sont loin d'être fini !

_{.  https://youtu.be/SleAVrEsEFA}