Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[stm8]

Salut Thierry, j'espère que t'es en forme.
Bien sur, c'est un essai clinique pilote, prometteur, a voir la suite.

bonne suite à toi
byebye

[TDelrieu]

Personnellement, j'espère comme la plupart des blessés médullaires, qu'il y aura une (ou des) solutions thérapeutiques à terme pour guérir les lésions de la moelle épinière.

Avec ce forum de l'association ALARME, nous diffusons depuis de nombreuses années les informations sur les recherches et essais cliniques dans le monde.

Et les essais portés et financés par Neurogel-en-marche en font partie. Et si la thérapie à base de "graisse activée" donne des résultats fonctionnels, même partiels ou sur certains types de lésions, ce sera un traitement de plus dans l'arsenal thérapeutique à disposition des neurochirurgiens !

[farid]

@sed;;je remarque que toi ,t'as le droit de critiquer courtine,,,en jugeant ses travaux pas assez probants,,,

[send]

Non Farid, tu n'émets pas un avis, tu critiques, comme d'habitude, sans savoir de quoi tu parles.

Ce n'est pas un essai Chinois mais un essai Français, porté par une association Française, mené par les équipes de recherches du Prof GORIO.
La Chine a mobilisé des moyens humains et techniques uniquement.

Je vais te dire, j'ai beaucoup plus confiance en ces essais que ceux réalisés par COURTINE .

Bises

[farid]

tout le monde apprecie et encourage les essais cliniques sur les lesiions medullaires en l'occurence ceux de chine,,,mais on a le droit d'emettre des avis ,,des avis qui ne changeront en rien le deroulè de ces essais,,,ALARME etant  un lieu d'informations et  d'echanges parfois contradictoires,,

[stm8]

Ouais... il peut raconter ce qu'il veut dans sa lettre.
Attendons une publication digne de ce nom, parce que pour l’instant cet essai clinique a l'air aussi rigoureux que ceux de Raoult.

Non mais sérieux vous n'avez pas  honte ?
Et quand je lis les commentaires de certains ça me rend dingue !
Voila une association de patients qui s'est battue depuis des lustres pour amener une thérapie potentielle pour les blesses médullaires aux essais cliniques et elle y est arrivé malgré toute les embûches et incompétences de nos institutions. Bravo !!
Qu'est ce qui vous fait dire que cet essai clinique n'est pas rigoureux ? Des sources ? des documents ? Vous avez lû les protocoles ?  Des infos sur l'investigateur....? Allez y !
C'est trop compliqué pour tous ceux qui attendent tranquillement au chaud de déverser leur fiel de reconnaître le travail acharné de tous ces bénévoles depuis des années et de dire simplement merci.
Qui a fait mieux en France depuis 20 ans ? L'IRME, L'INSERM, Le CNRS, L'IMCE ? Et C'est leur boulot.

Personne  n'a fait mieux, donc merci a Neurogelemarche, Pierre Rondio en tête

Quant a la Chine c'est un pays d'économie libérale qui commerce et échange avec tous les pays du monde depuis des lustres et wise youg bosse avec Kunming, notamment., Le labo P4 avec l'inserm.........
Vous évoquez Raoult, penchez vous plutôt sur la réussite de l'étude Discovery et de l'institut pasteur....Lamentables échecs.

Le Collectif de médecins indépendants créé initialement pour réaliser une étude prospective HCQ/AZM chez les médecins :
Ils ré-insistent 1/traitement précoce 2/en association avec #azithromycine 3/évaluation à J7 de la charge virale !
Toutes les études dénigrant Raoult n'utilisent jamais ce protocole.....bref faut lire !

Bonne journée à tous les fielleux.

[J.Solis]

il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

Bienvenue dans Black Mirror (pour ceux qui connaissent) lool

[RosenKreutz]

il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

[misterjp]

Je suis également en ASIA B, j'ai quelques sensations au toucher sur les doigts de pieds j'arrive à différencier mes pieds et j'ai des frissons lors que ma vessie et pleine, je n'ai pas sensation lors des sondages ou des TR.
J'ai fait un IRM 10 ans après un accident ils ne parle pas d'aggravation sous la lésion.

Même si cette atrophie est présente, comme pour moi, ça ne peut pas être considéré comme une aggravation, étant donné qu’il n’y a aucune conséquence au niveau clinique.

[misterjp]

est ce que la partie medullaire sous lesionnelle est completement atRophiee de bout en bout dans ton cas?ca fait une sacree longueur puisque tu es tetra
moi,je suis asiaA (ni sensation anale,ni contraction volontaire du sphincter  anal),
a l'hopital ou j'etais apres ma lesion ,,sur 12personnes reparties sur 2 salles,une seule etait incomplete;;!!

Je ne sais pas, je ne saurais pas dire si c’est sur toute la longueur.

[ANTONIN.D]

pour " espérer " ne plus me chier dessus :

- postuler et être élu
- 1 an  ds un centre de rééducation

c'est pas encourageant dans mon cas .

De toute façon ils n'opère pas au-dessus de C5, mais il faut penser à nos prochains ????

                          dans les essais cliniques en chine,les cellules souches utilisees se trouvent dans la graisse activee ,ce sont necessairement des cellules souches adultes dont l'activite n'est pas vraiment efficace comparee a ux cellules souches embryonnaires,,pourquoi alors ne pas utiliser les cellules souches IPS?
actuellement ,il ya des essais cliniques au japon  avec des cellules souches IPS,esperons que ca donnera des resultats,,
je base mes avis sur ce que je lis sur ALARME en termes de recherches et sur d'autres sites du meme genre,,je ne pretends pas etre un expert,,j'essaye de tirer uneconclusion logique de   toutes mes investigations au gre de mes lectures sur le sujet,

Il y a également un essai clinique sur les humains avec ce protocole ?

T'inquiète pas tu peux donner ton avis maintenant sans risque d'être assassiner derrière, les responsable du forum se sont occupés de cela ????

Pourquoi la récupération n'est pas immédiat, comme m'a expliqué le trésorier de l'association, les fibres nerveuses repousse dans la graisse activer qui sert de matrice,
plus la lésion est longue le temps de récupération sera longue.
il faut également remuscler tous les parties du corps, la récupération est également beaucoup plus rapide pour des lésions récentes.

En Italie ils veulent le pratiquer directement après accident j'imagine même pas les résultats qu'ils auront.

Pour ce qui demandait pourquoi un essai en Chine, comme ils l'ont indiqué si cela aurait été fait dans l'Union Européen ça aurait coûté 5 fois plus cher!

Je suis également en ASIA B, j'ai quelques sensations au toucher sur les doigts de pieds j'arrive à différencier mes pieds et j'ai des frissons lors que ma vessie et pleine, je n'ai pas sensation lors des sondages ou des TR.
J'ai fait un IRM 10 ans après un accident ils ne parle pas d'aggravation sous la lésion.

Sincèrement c'est quand même une grande avancer sur la réparation de la moelle épinière, j'espère voir la suite ...

[farid]

est ce que la partie medullaire sous lesionnelle est completement atRophiee de bout en bout dans ton cas?ca fait une sacree longueur puisque tu es tetra
moi,je suis asiaA (ni sensation anale,ni contraction volontaire du sphincter  anal),
a l'hopital ou j'etais apres ma lesion ,,sur 12personnes reparties sur 2 salles,une seule etait incomplete;;!!

[misterjp]

Je suis ASIA B, donc lésion incomplète

[farid]

j'atrophie de la partie de la moelle epiniere situee en dessous de la lesion ne concernerait que les les lesions completes,d'apres les dires d'un neuro qque j'ai consulte,
,est ce ton cas,misterjip?
JE VOUDRAIS CONNAITREl'avis d'autres personnes sur la question,,

[misterjp]

Bonjour,
Pour répondre à Farid, pourquoi, si on arrive à rétablir la continuité de la moelle épinière, il y a besoin de temps d’autant de rééducation après ?
Je me suis posé une question il y a 2/3 ans : que devient la moelle épinière sous la lésion ? (Mon accident c’était il y a 10 ans)
Pour une raison quelconque, j’ai fait une IRM à la même période : on retrouvait une atrophie du cordon médullaire sous la lésion.
Donc on aura beau réparer la lésion, la moelle épinière en dessous elle aura souffert de ne pas avoir fonctionné normalement toutes ces années. Il n’y aura donc pas qu’à se remuscler, mais ce sera beaucoup beaucoup plus compliqué....

[farid]

                          dans les essais cliniques en chine,les cellules souches utilisees se trouvent dans la graisse activee ,ce sont necessairement des cellules souches adultes dont l'activite n'est pas vraiment efficace comparee a ux cellules souches embryonnaires,,pourquoi alors ne pas utiliser les cellules souches IPS?
actuellement ,il ya des essais cliniques au japon  avec des cellules souches IPS,esperons que ca donnera des resultats,,
je base mes avis sur ce que je lis sur ALARME en termes de recherches et sur d'autres sites du meme genre,,je ne pretends pas etre un expert,,j'essaye de tirer uneconclusion logique de   toutes mes investigations au gre de mes lectures sur le sujet,

[Kristof]

pour " espérer " ne plus me chier dessus :

- postuler et être élu
- 1 an  ds un centre de rééducation

c'est pas encourageant dans mon cas .

[farid]

je reste indecis ,l'e'ssentiel est de savoir si la lesion est reparee ou pas  ,depuis une annee ,ca devrait etre le cas,,
sinon ,on est dans le flou,,,car si il ya reparation effective de la lesion ,que le flux nerveux passe tout le long de la moelle ,le reeducation peut se faire chez soi avec ou sans reeducateur,,il suffit de remuscler les parties du corps fondues apres des annees d'immobilite;;;
 comme exemple,j'ai constate que les patients gueris de la maladie de guillain barre recuperaient  la marche de facon extrememment rapide,,
je repete ;si la lesion n'est pasreparee ou si elle est que  partiellement reparee,l'essai clinique de chine est un echec,,la reeducation est accessoire,,et tous les discours sur les supposes bienfaits de la reeducation ne sont que detournement,

[RosenKreutz]

Ouais... il peut raconter ce qu'il veut dans sa lettre.
Attendons une publication digne de ce nom, parce que pour l’instant cet essai clinique a l'air aussi rigoureux que ceux de Raoult.

[ANTONIN.D]

lettre du président Neurogel Avril 2020
 
Nous voilà donc à Kunming grâce à vous tous depuis plus d'un an.
 Nous allons revenir de Chine avec de bonnes nouvelles et des perspectives pour d'autres
pathologies mais au premier plan pour celles et ceux qui se retrouvent paralysés du jour au
lendemain.
 L'étude sur les 12 patients engagés s'est bien passée et les résultats sont au-delà de nos
espérances.
 Il reste à ce jour 8 patients qui continuent la rééducation.
 5 patients français et 3 patients chinois.
 1 patient français est parti au bout de 9 mois pour raison de santé et des raisons personnelles.
 1 patient chinois a été exclu de l'étude au bout de 8 mois pour violence mais poursuit une
rééducation privée dans un autre centre.
 1 patient chinois a quitté l'étude au bout de 6 mois pour reprendre ses études et pour raison
familiale. Il poursuit une rééducation seul chez lui.
 1 patient chinois accompagné de sa femme a dû rentrer chez lui n'ayant plus la possibilité de faire
garder ses 2 enfants.
 Une de ses filles souffrant d'une très grave hépatite. Je n'ai pas de nouvelle de ce dernier à ce jour.
 Comme je l'ai déjà écrit, nous avons pu réaliser 3 premières mondiales :
 - Première fois qu'une association de personnes paralysées a mené et organisé une étude clinique
 - Première greffe réussie de tissu adipeux autologue associée à l'EPO et activée mécaniquement
dans le système nerveux central sans rejet et sans effets secondaires.
 - Première récupération fonctionnelle et sphinctérienne pour des blessés avec une lésion ancienne
complète (ASIA-A)
 Cette étude s'est faite avec 9 patients paraplégiques et 3 patients tétraplégiques.
 Toutes les lésions étaient sévères avec des patients âgés de 20 à 55 ans et des lésions datant d'une
à 23 années.
 3 patients avec des lésions de plus de 10 années.
 
 Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut avec ou sans aide technique, même
les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.
 Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et dissocier le mouvement.
 Les résultats les plus spectaculaires concernent 5 patients paraplégiques capables de se déplacer
seuls en déambulateur haut sans aucune aide technique et de tenir debout sans support entre des
barres parallèles.
 2 de ces patients sont capables de marcher seul avec des béquilles ce qui est très impressionnant.
 Et un d'entre eux à monter des marches ou se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles.
 La plupart des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables allant de :
 - Sensation du besoin d'uriner, de déféquer
 - Capacité vésicale augmentée sans fuites
 - Capacité de commander la fonction urinaire ou fécale.
 - Une sensibilité plus forte dans la zone sacrée
La plupart n'ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.
 La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des
décharges électriques, des sensations au chaud ou froid commencent à apparaitre.
 A ce stade il y a encore des progrès chez certains patients.
 On suppose que deux ou trois patients pourront passer aussi aux béquilles.
 Mi-mars, le professeur Gorio de l'Université de Milan aurait dû venir au centre international de
Kunming pour participer aux évaluations et préparer la publication avec la direction de l'hôpital.
 La docteur Carelli aurait aussi dû venir pour cette étude et pour préparer la graisse activée de deux
autres patients français qui avait été sélectionnés par les docteurs Zhu et Liu.
 Malheureusement il ne leur est pas possible de venir sans passer une quarantaine. Idem pour les
patients.
 La plupart des vols sont d’ailleurs annulés et hors de prix.
 Un patient français devrait rentrer impérativement mi-mai, mais outre le fait que les vols ne sont
pas garantis, il faut débourser près de 4000 euros pour avoir une place.
 La scénariste Alessandra Célésia, François le Caméraman et Marilou la preneuse de son auraient
aussi dû venir mi-mars pour continuer de prendre des images des patients en vu de réaliser le film de
cette aventure humaine.
 Nous espérons que ce film aura lieu, mais fin mai les patients chinois rentreront chez eux.
 Alessandra prévoit de nous filmer lors de notre retour en France.
 J'avais été approché par l'IRME (Institut de recherche sur la moelle épinière) début mars.
 Ils avaient pu voir via notre trésorier quelques vidéos des patients.
 Ils souhaitaient aussi envoyer un médecin rééducateur pour voir les techniques de rééducations, les
résultats ainsi qu’un neurochirurgien pour comprendre la technique opératoire.
 Je n'avais pas encore eu l'aval de l'hôpital Tongren que cette histoire de Coronavirus avait déjà
bloqué ce projet.
 
 Un neurochirurgien Italien aurait aussi dû venir assister à l'intervention des patients français pour
se former à la technique développée par le docteur Liu et son équipe.
 En effet le professeur Gorio avait pris des contacts pour créer un essai clinique en Italie sur des
stades aigus, c'est à dire des patients victimes d'une lésion récente de la moelle épinière.
 Malheureusement tous ces projets sont ajournés et nécessiteront des levées de fonds.
 Le projet et l'objet de l'association " Neurogel en marche " ont été réalisés.
 
 La graisse activée développée par l’Université de Milan et les cellules souches dérivées de la graisse
activée ouvrent des perspectives thérapeutiques importantes.
 Nous savons que la graisse activée a montré une efficacité importante pour le traitement des
escarres mais surement aussi pour la sclérodermie, les brûlures et d'autres atteintes du derme.
 Dans le cadre de la maladie de Parkinson, une étude a été faite sur la souris avec les cellules
souches dérivées de la graisse activée et la maladie a été enrayée en 5 jours.
 La graisse activée est hautement anti-inflammatoire et certains facteurs clé immunosuppresseurs
permettraient de traiter le cancer du cerveau en implantant la graisse activée en lieu et place des
tumeurs cérébrales.
 Enfin dans le cadre de la myopathie de Duchenne les caractéristiques des cellules souches dérivées
de la graisse activée pourraient également apporter une solution.
 En ce sens j'avais envoyé l'année dernière une lettre recommandée à la présidente de l'AFM
Téléthon en lui exposant le projet de Kunming mais je n'ai jamais eu de réponse.
Pour réaliser cet ambitieux projet, nous avions sollicité les autorités sanitaires, les fondations et les
associations de personnes paralysées, dont l'association des paralysées de France et le Comité
national de Coordination Action Handicap.
 Le ministère de la santé, de l'innovation et de la technologie que nous avons rencontré ainsi que
toutes ces fondations et associations ne nous ont fourni aucune aide.
 Au contraire, on nous a souvent expliqué que l'aide à l'autonomie des personnes paralysées n'a pas
comme objectif de chercher une récupération fonctionnelle mais d'améliorer la vie des personnes en
fauteuil.
 Ces fondations et ces associations drainent d'importants fonds et rien n'est destiné à la recherche
d'une solution thérapeutique.
 La fondation phare dans le monde pour la recherche est "Wings for Life" qui finance la recherche et
la recherche appliquée.
 Nous avions également demandé un financement à cette fondation mais les contraintes de la loi
d'Helsinki sur les essais cliniques réduisent les possibilités cliniques.
 Par exemple, on exige des modèles animaux mais la technique opératoire développée par notre
regretté docteur Reis et le centre international de Kunming n'est jamais passée par une phase
d'étude sur l'animal.
 Il serait très cruel de soumettre des primates à une année de handicap en créant une lésion
complète par traumatisme.
 Et cela est interdit et limite la recherche appliquée pour les personnes déjà paralysées.
 Il en va de même pour les techniques de rééducation.
 Mais nous avons montré que nous pouvions amener une solution clinique sûre et faisable sans
risques pour les patients.
 
 Dans la réalité, nous avons pu réaliser tout cela grâce à vous, grâce à la solidarité qui s'est mise en
place dans toute la France, grâce à toutes sortes de manifestations et de dons.
 L'association " Neurogel en Marche " existe depuis 1998.
 Le travail de recherche sur la graisse activée date de 2013. Il a fallu 7 années pour arriver à cette
étude.
 Notre budget de recherche annuel d'environ 70 000 euros par an représente le seul salaire annuel
de la présidente de l'AFM téléthon.
 Et nous n'avons pas de salariés, seulement des bénévoles.
 Avec 800 000 euros, nous avons réussi une étude clinique qui aurait coûté 5 fois plus cher en
Europe.
 Aujourd'hui, Neurogel en marche offre des perspectives pour les personnes paralysées et pour de
nombreuses pathologies.
 Nous souhaitons et espérons désormais une vraie mobilisation des personnes paralysées pour
qu'une communauté naisse, réclame, se solidarise, pour exiger de pouvoir retrouver la dignité d'être
une personne debout.
 Exiger de rouvrir des centres de rééducation.
 
 Avec le 1% ou 2% des fonds que reçoivent les fondations mastodontes liées au handicap, nous
pourrions développer beaucoup de projets.
 
 C'est vers cette lumière que nous souhaitons aller et vous en avez tous été la source.
 MERCI
 
 Pierre RONDIO

Source: Lettre en pièce jointe

[farid]

si il marche avec des ortheses entre des barres paralleles ,,soit ilest incomplet soit il a une lesion basse (niveaiu lesionnel L4L5),;
;;j'suis un lese complet de niveau lesionnel L4,
je peus matcher entre des barres prralleles ou un dehambulateur a roulettes au prix d'un effort physique eprouvant ,croyez moi,je suis loin de me considerer comme pouvant marcher,,d'ailleurs j'utilise tout le temps  mon fauteilroulant,,por marcher ,il faut un minimum d'equilibre,les cannes servent a compenser ce deficit,por cela il faut etre un incomplet ASIA D ou avoir un niveau lesionnel d'au moins S1,,

ceci dit ,je souhaite que l'aventure neurogel aboutisse,,meme si je ne suis pas tres optimiste

[Pipo]

c’est pas contradictoire ? pas de mobilité mais il avance avec ortheses entre des barres parallèles, ce qui signifie qu’il a de la mobilité...

enfin bref, je te remercie tout de même de nous tenir au courant

[ANTONIN.D]

avant il déambulait comment ce gars,béquilles, marche pendulaire ?

Stéphane n'avait aucune mobilité dans les jambes avant l'opération Asia A,  il pouvait se mettre debout et avancer dans des barres parallèle avec des orthèses au jambe.
(Message reçu personnellement de sa part)

Voici qui est Stéphane (reportage France 3 avant son opération)
www.google.fr/amp/s/france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/nord-0/saint-amand-eaux/video-nordiste-paraplegique-s-envole-chine-retrouver-usage-ses-jambes-grace-operation-inedite-1637976.amp].https://www.google.fr/amp/s/france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/nord-0/saint-amand-eaux/video-nordiste-paraplegique-s-envole-chine-retrouver-usage-ses-jambes-grace-operation-inedite-1637976.amp

https://youtu.be/s5Z1ycTkOKM

Si cette association n'existait pas, il n'y aurait pas cette essai clinique avec la graisse activer! Moi je peux que les encourager même si cela ne sera sûrement pas pour moi (oui je créverais le cul dans mon fauteuil comme certains le disent ) mais je pense à nos prochains

[éric]

il est vrai aussi que les lesions de la moelle epiniere d'origine traumatique ne sont ni une maladie ,ni transmissibles,ce qui  ne motive pas beaucoup la recherche

en voila du bon sens ! toujours la phrase qu il faut mon farid !
par contre pour le covid 19 , il y a une de ces bastons entre chercheur , labo , politicard et tous le tous tim
ça sent le flouze a plein nez !
mon petit doigt me dis que celui qui va trouver va pouvoir s exiler direct en suisse , il va être blinder le bâtard !!!
je prend une biére et des pop corn pour suivre mon feuilleton quotidien la dessus sur BFmerde !
pour le reste courage aux volontaires du neurogel !

eric

[farid]

JE SUIS DANS LA LIGNE DE CHARLIEBOY/:le neurogel;j'y crois pas trop,,pour une raison simple,on ne m'a jamais explique comment resoudr le probleme du nogo et de la cicatrice gliale ,vertables obstacles a toute regeneration nerveuse au sein de la moelle epiniere,,
pour les lesions aigues,la solution est toiute trouvee,il s'agit d'un antiinflammatoire contre la lesion secon,daire qui est le veritable probleme dans les lesions aigues et il est quand meme incroyable que des dizaines et des dizaines d'annees de recherche n'ont pas reussi a creer cet antiinflammatoire,,
il est vrai aussi que les lesions de la moelle epiniere d'origine traumatique ne sont ni une maladie ,ni transmissibles,ce qui  ne motive pas beaucoup la recherche