Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[farid]

si il marche avec des ortheses entre des barres paralleles ,,soit ilest incomplet soit il a une lesion basse (niveaiu lesionnel L4L5),;
;;j'suis un lese complet de niveau lesionnel L4,
je peus matcher entre des barres prralleles ou un dehambulateur a roulettes au prix d'un effort physique eprouvant ,croyez moi,je suis loin de me considerer comme pouvant marcher,,d'ailleurs j'utilise tout le temps  mon fauteilroulant,,por marcher ,il faut un minimum d'equilibre,les cannes servent a compenser ce deficit,por cela il faut etre un incomplet ASIA D ou avoir un niveau lesionnel d'au moins S1,,

ceci dit ,je souhaite que l'aventure neurogel aboutisse,,meme si je ne suis pas tres optimiste

[Pipo]

c’est pas contradictoire ? pas de mobilité mais il avance avec ortheses entre des barres parallèles, ce qui signifie qu’il a de la mobilité...

enfin bref, je te remercie tout de même de nous tenir au courant

[ANTONIN.D]

avant il déambulait comment ce gars,béquilles, marche pendulaire ?

Stéphane n'avait aucune mobilité dans les jambes avant l'opération Asia A,  il pouvait se mettre debout et avancer dans des barres parallèle avec des orthèses au jambe.
(Message reçu personnellement de sa part)

Voici qui est Stéphane (reportage France 3 avant son opération)
www.google.fr/amp/s/france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/nord-0/saint-amand-eaux/video-nordiste-paraplegique-s-envole-chine-retrouver-usage-ses-jambes-grace-operation-inedite-1637976.amp].https://www.google.fr/amp/s/france3-regions.francetvinfo.fr/hauts-de-france/nord-0/saint-amand-eaux/video-nordiste-paraplegique-s-envole-chine-retrouver-usage-ses-jambes-grace-operation-inedite-1637976.amp

https://youtu.be/s5Z1ycTkOKM

Si cette association n'existait pas, il n'y aurait pas cette essai clinique avec la graisse activer! Moi je peux que les encourager même si cela ne sera sûrement pas pour moi (oui je créverais le cul dans mon fauteuil comme certains le disent ) mais je pense à nos prochains

[éric]

il est vrai aussi que les lesions de la moelle epiniere d'origine traumatique ne sont ni une maladie ,ni transmissibles,ce qui  ne motive pas beaucoup la recherche

en voila du bon sens ! toujours la phrase qu il faut mon farid !
par contre pour le covid 19 , il y a une de ces bastons entre chercheur , labo , politicard et tous le tous tim
ça sent le flouze a plein nez !
mon petit doigt me dis que celui qui va trouver va pouvoir s exiler direct en suisse , il va être blinder le bâtard !!!
je prend une biére et des pop corn pour suivre mon feuilleton quotidien la dessus sur BFmerde !
pour le reste courage aux volontaires du neurogel !

eric

[farid]

JE SUIS DANS LA LIGNE DE CHARLIEBOY/:le neurogel;j'y crois pas trop,,pour une raison simple,on ne m'a jamais explique comment resoudr le probleme du nogo et de la cicatrice gliale ,vertables obstacles a toute regeneration nerveuse au sein de la moelle epiniere,,
pour les lesions aigues,la solution est toiute trouvee,il s'agit d'un antiinflammatoire contre la lesion secon,daire qui est le veritable probleme dans les lesions aigues et il est quand meme incroyable que des dizaines et des dizaines d'annees de recherche n'ont pas reussi a creer cet antiinflammatoire,,
il est vrai aussi que les lesions de la moelle epiniere d'origine traumatique ne sont ni une maladie ,ni transmissibles,ce qui  ne motive pas beaucoup la recherche

[ANTONIN.D]

Pourquoi en chine, voici la réponse:

https://youtu.be/t_6UaGhxkNQ

Le brevet de l’association Neurogel en Marche reste bien Français, moi aussi j'avais eu des craintes sur une opération chinoise.

Au début c'était prévue avec le neurochirurgien Antonio Reis de Lisbonne Portugal qui est malheureusement décédé.

Source: www.neurogelenmarche.org/association-neurogel/blog

Pour info, le site Neurogel en Marche n'est plus mise à jour suite au décès de la personne qui s'en occuper.
 

[flo-reve]

On peut en conclure que l'on se fait enfumer sur le covid- 19 et sur le neurogel......!!!

Bah moi aussi je vais me prendre une bière !!! 

[Stefane]

C'Est comme la crise du Covid-19 .....pensez vous réelment que le nombre de cas infecté a plafonné à 82000 ou 83,000 depuis 10 ou 15 jours ....En Chine c'est le gouvernement qui contrôle l'information et non les autorité compétente .

Ah, pour le coup c'est pas moi qui le dit...

Oups! pardon j'avais promis de rien dire !
(En même temps, j'ai fini ma bière et mes Chips...alors bon).

[charlieboy]

Sans commentaire, étant déjà allé en Chine pour un traitement qui était supposé amélioré ma condition physique et que tous ceux que je connais américains ou Canadiens n'ont eu aucune amélioration....Comment voulez-vous qu'il en soit autrement dans le cas de ce traitement ????

   C'Est comme la crise du Covid-19 .....pensez vous réelment que le nombre de cas infecté a plafonné à 82000 ou 83,000 depuis 10 ou 15 jours ....En Chine c'est le gouvernement qui contrôle l'information et non les autorité compétente .

    Bonne chance à ceux qui paye pour un traitement dans ce pays , pour moi le traitement du  Neurogel a perdu toute crédibilité, la journée qu'ils ont annoncé que l'essai clinique se ferait en Chine

   Salutations à tous !   

[Pipo]

on n'apprend pas grand chose
et tout dépend de sa blessure,
c'est certain que s'il bougeait les jambes auparavant...
je serais curieux d'en savoir plus

[gilles]

avant il déambulait comment ce gars,béquilles, marche pendulaire ?

[Stefane]

Pour les personnes intéressées

Ok Antonin... je reste à l'ombre avec ma bière Bio et mes Chips à la Bettrave même si ça me démange (dommage, la Chine c'est inspirant comme sujet)

[ANTONIN.D]

Pour les personnes intéressées en attendant les résultats officiels, ci joint un article de Stéphane Meys (un des patients opérée par neurogel en marche) qui divulgue quelque mots sur les résultats de son opération ainsi que la situation du coronavirus en Chine.

[Kristof]

j'espère ke nos différents chercheur vont pas tout abandonner pour travailler sur l'antidote du virus chinooi !!!

[Kristof]

moi la grzffe de la tête jy v !

[Stefane]

Tres impressionantes tes photos...

L'ablation de la cicatrice gliale, c'est en partie ça qui me donnerai à reflechir sachant que dans mon cas (compression+fracture) quelques liaisons sont fonctionnelles...y a interet que le Neurogel (ou autre) soit fiable à 500%.
De façon generale et au dela des considerations financieres, ou autre petits debats, si quelques un ont des resultats probants ça sera quand même une grande avançé.
Je vois déjà Laurent "blondin" Delahousse annonçer en grande pompe "ça y est mesdames et messieurs tout les paraplegiques sont sauvés!"

(Le même mec qui annoncait il y a 3 ans avec son plus grand sens professionnel que le professeur "Panzani" allait faire la premiere greffe de tête).

[Pipo]

ça me donne faim. Envie de viande rouge et bien saignante...

[Kristof]

oups , après nettoyage

[Kristof]

exact stef , ceux ki ont des fonction sou la lesion von prendre des sacré risk
moi je perdrai rien
et je m'interroge toujours :

accès moelle épinière ,,, les jaune save faire jy suis passé ( découpe vertèbre ppour degager dure mere , et vissage de celle ci après l'intervention sur moelle)
mais mettent til un coupp de cutter pour suprimer 2 ou 3 cm de moelle endommagé pour Y remplacer avec leur graisse ? ca m'étonne de risker ca
ou alors arrive til a mettre de la graisse sans découper toute la moelle ?
pas assez dinfo de leur part

ma moelle abimé avait retrouvé un joli aspet apres kil ai viré tt les cicatrice gliale ki lentourai , mai dedan certainment tt niké
donc tou couper pour refaire un pont de graisse activé pour axome repousse c fort ....
ma jolie moelle en fin intervention en pj

avant et après nettoyage , mai okune recupe ...

[Stefane]

Vu que j'ai parlé du Neurogel du 1er millénaire je pense que ta réponse s'adresse en partie à moi Antonin.
Je ne dis pas que le Neurogel c'est de la pâte à tartiner les biscottes mais que réparer une moelle épinière c'est pas comme prendre un cacheton pour la migraine...et que cela ne sera pas la solution pour tout les blessés médullaire (surtout après la phase aiguë).


Ça c'est sur leur site:
...Les symptômes neurologiques peuvent s'aggraver après la procédure en raison de la présence de débris et de l'implantation de la graisse activée. Notez que ce risque est plus élevé chez les patients présentant des lésions cervicales.
- Blessure causée par un gonflement post-opératoire de la moelle épinière, ce qui peut entraîner un niveau de lésion plus élevé.
- Syringomyélie secondaire dans le segment de la moelle épinière se présentant comme une complication tardive...

Je parle 2 min de moi (y a peut être des cas similaires dans la salle):
C7 incomplet avec 4 autres fractures cervicales (du matos dans le cou) mais recup partielle sur une main, une jambe et tronc, sensibilité vésicale + cutané...bref tetra de luxe en fauteuil manuel.
J'en ai plein les bottes de me sonder, des infections, du fauteuil...et p***** qu'est ce que je donnerai pas pour remarcher!

Même dans le cas ou ces opérations finissent par se faire en France (la Chine même pas en rêve comme dirait mon Ado à la maison) et bien crois moi que j'aurai du grain à moudre avant de savoir si je vais sur le billard...ou pas. Prendre le risque de tout perdre (voir pire)...ou pas.
Comment évaluer ce risque dans mon cas ?

[ANTONIN.D]

Pour info, le neurogel de 1998 et celui d'aujourd'hui "Graisse activée" découverte en 2016 par le Pr Gorio de Milan ne son pas le même.

Il y a eu plusieurs testes d'essais précliniques avec différent protocole pour avoir le meilleur résultat, sans oublier les autorisations d'un essai clinique sur l'homme, trouvé le financement, chirurgien, etc.. ce qui mets beaucoup de temps à ce faire, et aujourd'hui on n'y ai enfin!

Je ne suis pas membre de l’association neurogel, j'ai consulter leurs site ou je trouve qu'il y a beaucoup d'information, beaucoup devrez le consultée avant de posté des commentaires ici www.neurogelenmarche.org

et j'ai des infos par le trésorier depuis quelque mois que je vous communique ici cas je les trouve très encouragent, mais cela je vous les déjà dit.

En attendent, amicalement Antonin

[Stefane]

Oui Mad j'etais au CMUDD (Doc Anne Prince)...toi aussi?
On aurait peut etre des soignants en comun...

Pour ceux qui ne connaissent pas  le cmudd pensez à l'hotel dans Shining (en plus Glauque mais même tapisseries).

[Stefane]

.

[mad]

Je ne "réponds" pas vraiment à ton post Antonin...mais disons que pour moi c'est un peu l'humour du désespoir.

On me parlait déjà du Neurogel en centre de réeduc à Grenoble en 1999 ( j'y étais en même temps que Audrey Henocq qui a créé l'assos Alarme)...ça date.
Ceci dit, la recherche avance vite c'est indéniable : Regarde par exemple en 1999 on ne pouvait pas regarder Netflix sur un smartphone...et internet était en 56 k...ça avance !
Pour les lésions de la moelle on trouvera c'est certains....mais entre la recherche fondamentale/experimentale et l'argent que coutera la remise sur pieds d'un Tetra du siècle precedent il y a un monde.
Je vois plus une solution pour des lésions aiguës ou de quelques mois.

Je ne suis pas négatif mais je ne crois pas à une solution miracle pour tous même si c'est toujours bon pour le moral de voir la science avancer (plus vite pour les smartphones que pour les Tetards).

Tu étais au cmudd à St Hilaire du touvet ?
On parlais déjà du neurogel en 95 mais bizarrement c'est le seul projet depuis qui me parait tellement logique et naturel.
Si on avait mis les moyens à cette époque ...
Moi j'y crois (pas pour moi mais pour les jeunes blessés médullaires :-)

[éric]

si tout le monde se lance des défis...

moi, si ça marche, je cours avec mes béquilles avenue des Champs Élysées un jour de manif en hurlant "VIVE MACRON" !!

vive macron ......faut pas abuser quand même