Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[HandiMat]

Oui je vois bien ce que tu veux dire pour la marche avec cannes épuisante/petite distance ,je disais ça justement parcque c'est mon cas.

P.S: je précise qu'apres l'accident j'avais juste la sensibilité et aucun mouvement nul part au dessous de la lésion, j'ai tout récupéré par la suite en réeduc.

[farid]

un incomplet sensitif  n'a pas de contraction volontaire du sphincter anal ,il a juste la sensation ,,donc pour la marche ,il a autant de chance qu'un complet ,c'est a dire zero chance sauf en cas de lesion tres tres basse,,seuls les incomplets asiaC ouD peuvent pretendre a une possibilite de marche,,
on peut pas avoir une marche avec cannes s l'on a pas un  peu d'equilibre ,c'est a dire un peu de force dans les moyens fessiers,,sinon la marche devient epuisante et sur une distance reduite
 ,les cannes servent a compenser le manque d'equilibre pas pour avancer,,

[HandiMat]

Ok je comprends mieux la, on  a la même définition de complet/incomplet 

Mais par contre sachant (je pense) que la plupart des blessés médullaires sont incomplets ( au moins la sensi), le 1 chance sur 2 me parait très , très optimiste (si je compare avec tous ceux que j'ai vu en rééduc deja).

Mais voila si le terme "se déplacer" c'est faire 10 pas en béquille, avoir mal partout et être crevé ca sert a rien du tout

[farid]

marcher,pour "mon" neurochir" ,c'est se deplacer avec ou sans cannes,(la marche pendulaire n'est pas comprise),,complet veut dire pas de mouvement et pas de sensitivite en dessous de la lesion ,incomplet veut dire sensibilite et/ou du mouvement en dessous ,,y compris le sphincter anal (contraction),,
quand a ses chiffres sur la possibilite de marche chez le blesse medullauire ,il n'a donne ni explication ,ni methode,,et j'en ai pas la moindre idee,,
moi ,je pense que si il n'ya ni mouvement ,ni sensation au niveau du pied,c'est cuit,,

[HandiMat]

cela dit j'ai vu une video d'un neurochirurgien algerien sur les lesions medullaires,,d'apres lui,un blesse medullaire incomplet  a une chance sur 2 de remarcher r quelqye soit le niveau de fracture vertebrale   ,,un blesse medullaire complet n'a aucune chance de remarcher si la vertebre fractuee est cervicale ou thoracique et une chance sur 3  de remarcher si la fracture concerne la 1ere vetebre lombaire,,,en precisant qu'une lesion est incomplete s'il ya une contraction volontaire du sphincter anal et que la moelle epiniere est absente dans les 4 dernieres vertebres lombaires et que ces resultats debouchent de testing muscullaire pratquè sur 500 blesses medullaires

Je comprends rien a ton classement complet / incomplet ?

Et marcher pour ton neurochir ca veut dire quoi ? en deambulateur ? en bequille ? sans rien ? longtemps ? comme avant ?

[J.Solis]

foto si ca passe

C'est chez toi? ça a l'air top ! J'arrive pas trop à voir mais c'est tout ouvert?

[ANTONIN.D]

L’étude que vous soutenez s'est faite avec 9 patients paraplégiques et 3 patients tétraplégiques.
Toutes les lésions étaient sévères avec des patients âgés de 20 à 55 ans et des lésions datant d'une à 23 années.
3 patients avec des lésions de plus de 10 années.

Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut avec ou sans aide technique, même les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.

Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et dissocier le mouvement.

Les résultats les plus spectaculaires concernent 5 patients paraplégiques capables de se déplacer seuls en déambulateur haut sans aucune aide technique et de tenir debout sans support entre des barres parallèles.
2 de ces patients sont capables de marcher seul avec des béquilles ce qui est très impressionnant.
Et un d'entre eux à monter des marches ou se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles.

La plupart des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables allant de :
- Sensation du besoin d'uriner, de déféquer
- Capacité vésicale augmentée sans fuites
- Capacité de commander la fonction urinaire ou fécale.
- Une sensibilité plus forte dans la zone sacrée
La plupart n'ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.
La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des décharges électriques, des sensations au chaud ou froid commencent à apparaitre.

A ce stade il y a encore des progrès chez certains patients.
On suppose que deux ou trois patients pourront passer aussi aux béquilles...

Source: www.facebook.com/115181035198248/posts/2909807355735588/

[gilles]

foto si ca passe

Yo!! tu a acheté une CR10!! enfoiré de Tétra!
c'est la grosse en plus, tu en est content ?

suis de plus en plus tenté d'en prendre une nouvelle pour remplacer la mienne, une CR10 ou ENDER 3!
met nous des photos des tes réalisations, vus ce que tu dessine c'est top cool!

RosenKreutz, tu est plus jeune que moi mais on a la même ancienneté!
concernant tout ce que tu viens d'écrire concernant notre société actuelle, j'abonde totalement ton raisonnement!

mais si nous, nous ne faisons rien pour les futures générations de scotché on leur donnera moins de chance que nous aurions pu avoir. (oui, je sait! c'est de la philo de comptoir!!

[RosenKreutz]

Tu t'es senti offensé?

Oula, je n'ai pas besoin de me sentir offensé pour discuter avec toi.

C'est sûr, tes commentaires sont très utiles dans l'avancée de la recherche

Pourquoi, tes messages font avancer la recherche ? Préviens-nous quand tu auras écrit un message qui nous fera remarcher rien qu'en le lisant !

on n'est pas dans un monde virtuel

On passe cinq heures par jour devant les écrans, soit une hausse de 50 % en dix ans.

il y aura toujours des para tėtra car les premières causes sont les plongeons, accident de circulation etc

Justement, supprime les accidents de la route et de plongeon, et il n'y a quasiment plus de nouveaux para/tétra. Et si cela te semble inconcevable, regarde comment le monde réagit face une épidémie qui, pour l'instant, a fait moitié moins de morts que la grippe ; regarde comment nos sociétés dites modernes tolèrent de moins en moins le risque ; regarde comment on nous impose de plus en plus les véhicules électriques et comment on nous imposera exactement de la même façon les véhicules entièrement autonomes ; regarde comment la sédentarité ne cesse d'augmenter ; regarde comment la capacité physique des jeunes fond comme neige au soleil ; regarde comment on passe de plus en plus de temps dans les métavers...

Sinon, avez-vous beaucoup des associations avec des bénévoles qui arrive à réaliser un essai clinique sur l'humain?
La plupart des financements viennent également personnellement de leur part, regarder les comptes 2017-2018 sur leur site.
Merci à Neurogel en marche

Ne te méprend pas, je souhaite de tout mon coeur que Neurogel réussisse là où tous les autres ont échoué. Mais je n'y crois pas. Bien qu'ayant eu mon accident à l'age de quatorze ans, je n'ai jamais pensé une seule seconde que je remarcherai un jour. Et vingt-trois ans plus tard, rien ne m'a fait changer d'avis. Si par miracle on remarche un jour, je ne pense pas que ce sera grâce à la recherche médicale, mais à une révolution technologique soudaine, inattendue, et surtout globale.

tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne 

Le futur lointain est proche...

[Kristof]

foto si ca passe

[Kristof]

au debut,,dans les annees apres 2004(annee de mon accident),en lisant la rubrique recherche fondamentale et essais cliniques sur ALARME  ,j'etais d'un opportunisme fou en ce qui concerne une therapie,,,tant d'essais ,tant de decouvertes ne pouvaient que deboucher sur des resultats probants,,puis les annees defilant,j'ai comprisque ce n'etait ni pour demain ne pour apres demain ,,et JE VIS DESORMAIS AVEC mon handicap sans ilusions et de maniere philosophique,avec dans ma tete un petit bout d'espoir,,car on ne sait jamais de quoi sera fait l'avenir  ,,et un miracle medical peut surgir..l'histoire est pleine d'imprevus,,deet la recherche medicale aussi,,
le rama

un miracle je prend ! en attendant kil arrive je calcul le moindre alerte ki maverti ke je v me chier dessus . et jai trouvé le bon nombre de gorgé a boire avec une paille diamètre 7 .
donc j'arrive a vivre assez bien malgré tt les habitudes et calcul a faire , je chie presk a chak fois ds mon lit trankil peinard ! que demande le peuple .
jje bosse tt les jours aux contact des client et de mes ouvriers .
et imprimante 3d dès que je rentre a la barraque . donc oqp 100%  , fo pas ce poser de kestions .
un coup de fils , ca m'arrive , parce qun cabossé de la vie me remercie de lui avoir montré ce qu'on pouvai fer avec rien ...  soi on peut aider les valides ett les nouveaux etropiés tant mieux .
la situation du pays pourrai faire ke jaurai tout perdu , mon handy  a deja connu escarre , greffe ( inespéré. icii) , abcets , paludisme et jen passe . mais nous sommes obligé d'accepter tou ses risk !
vivon o mieu kon puisse , avec les moyen kon a . ya plin de choz a faire , si notre disk dur est intact bien sur ...
on pleurera par moment , mais la vie continue .
biz aux paras ( ki ne sont pas des handi ) aux. tetra ki ont des brrras ( eux aussi ) aux poids lourd ki ecriv avec la bouche ( on arriv kan mem a dépasser des bipèdes malgré tout)
et aux valides ki ont une " deception de la vie )

bon , je v dessiner pour imprimer des choz ki ya pas ds le commerce , fo ke jeconomise ma mâchoire , bande déclopé !

[farid]

au debut,,dans les annees apres 2004(annee de mon accident),en lisant la rubrique recherche fondamentale et essais cliniques sur ALARME  ,j'etais d'un opportunisme fou en ce qui concerne une therapie,,,tant d'essais ,tant de decouvertes ne pouvaient que deboucher sur des resultats probants,,puis les annees defilant,j'ai comprisque ce n'etait ni pour demain ne pour apres demain ,,et JE VIS DESORMAIS AVEC mon handicap sans ilusions et de maniere philosophique,avec dans ma tete un petit bout d'espoir,,car on ne sait jamais de quoi sera fait l'avenir  ,,et un miracle medical peut surgir..l'histoire est pleine d'imprevus,,deet la recherche medicale aussi,,
le rama

[éric]

je vous rejoins la dessus
je pense surtout au génération futur , si ça pourrait leur éviter cette vie de merde , faites de douleurs , de fuites , de sondages , d incontinence , d impuissance et tous notre merdier
pour moi c est cuit je suis trop vieux , je vie avec
merci a neurogel et bravo a eux d avoir fait tous ça pas le biais d 'une assos
eric

[farid]

moi,remarcher,?  voila quelquesannees deja que j'y crois plus,,,maisj'esperequ'il yaura unesolution dansl'avenir pour lesfutursparatetras,,,
j'esperesurtout qu'il aura une petitesolution  pour mes problemes ,vesicaux,sensitifs et intestinaux,cesera un grand soulagement,
,,la marche est un reve qui s'est estompè quand j'ai constate l'etat de mes fesses!j'en ai plus,,que la peau et les os,,,!!
cela dit j'ai vu une video d'un neurochirurgien algerien sur les lesions medullaires,,d'apres lui,un blesse medullaire incomplet  a une chance sur 2 de remarcher r quelqye soit le niveau de fracture vertebrale   ,,un blesse medullaire complet n'a aucune chance de remarcher si la vertebre fractuee est cervicale ou thoracique et une chance sur 3  de remarcher si la fracture concerne la 1ere vetebre lombaire,,,en precisant qu'une lesion est incomplete s'il ya une contraction volontaire du sphincter anal et que la moelle epiniere est absente dans les 4 dernieres vertebres lombaires et que ces resultats debouchent de testing muscullaire pratquè sur 500 blesses medullaires

[J.Solis]

c'est bien antonin de te battre pour faire avancer une assos .
farid faut que tu vives avec ton handy , le temps passe ...
comme disait ( je sais plus ) , les lésions anciennes seront jamais guérris  . en plus je marcherait avec des extrémités de membres déformé pour faire peur aux enfants ????
j'aurai tenté une injection de perlimpimpin  dans les mois ki suivaient mon accident , la oui . mais quuannd tu t'approches des 10 ans d'ancienneté tu va sur le forum pour être au top des dernières avances domotique et des meilleurs pneus pour notre chariotte de compett !
enfin , juste que ce débat ma ramené 7 ans en arrière .
je croyai o pere noel .
aujourdui , jarrive a être heureux !????????

Oui exactement ! c'est dommage de passer à coté de certaines choses à cause de cela.. Surtout que même si une opération était mise sur le marché, les anciens handis ne seraient pas prioritaire malheureusement.. Sans parler des muscles atrophiés, déformations etc etc rendant la récupération difficile. Après c'est bien de garder ce leitmotiv dans un coin de sa tête mais il faut pas que ça prenne le dessus sur le reste. :)

[Kristof]

c'est bien antonin de te battre pour faire avancer une assos .
farid faut que tu vives avec ton handy , le temps passe ...
comme disait ( je sais plus ) , les lésions anciennes seront jamais guérris  . en plus je marcherait avec des extrémités de membres déformé pour faire peur aux enfants ????
j'aurai tenté une injection de perlimpimpin  dans les mois ki suivaient mon accident , la oui . mais quuannd tu t'approches des 10 ans d'ancienneté tu va sur le forum pour être au top des dernières avances domotique et des meilleurs pneus pour notre chariotte de compett !
enfin , juste que ce débat ma ramené 7 ans en arrière .
je croyai o pere noel .
aujourdui , jarrive a être heureux !????????

[stm8]

Merci, j'étais pas allé sur facebook, je pensais que cette phrase avait été rajouté ..

[ANTONIN.D]

Fédérer qui ?

À mon avis ils ont voulu dire qu'ils auront besoin de soutien de personnes en situation de handicap la moelle épinière pour espérer voir ce procédé en France.
Ceci est également demander dans la lettre du président de Neurogel en marche.

On va tous se réunir et lancer une pétition, il y en a tellement qui le font pour diverses raisons.

[stm8]

Fédérer qui ?

[ANTONIN.D]

Message de la part de Neurogel sur leur page Facebook:

"Comme vous le savez, du 17 au 27 mars 2019, 12 paraplégiques ou tétraplégiques Français et Chinois ont été opérés de leurs lésions médullaires avec de la graisse activée Brevetée par Neurogel En Marche

Cette graisse activée a été obtenue grâce aux recherches du professeur Gorio (Milan Italie), financée depuis 20 ans par l’association Française "Neurogel en marche, faire remarcher les handicapés moteur "

Aline, Virginie, Mickaël, Stéphane et Zafer ont été opérés par les Docteurs Zhu et  Liu neurochirurgiens Chinois (Hôpital Tongren de Kunming en Chine)

Apres 1 an de rééducation intensive en Chine pour espérer une amélioration motrice et/ou sensitive, il est maintenant temps de vous annoncer les résultats de ce premier essai mondial

Mais il faut aussi vous remercier pour vos soutiens, messages, actions solidaires et dons à notre association

De nombreuses informations vont être diffusées auprès de vous et pour plus de clarté nous allons devoir scinder ces publications.
Alors encore un peu de patience nous travaillons pour vous donner tous les résultats.

Et comme vous le verrez aussi, nous aurons besoin de vous pour vous fédérer afin de voir un jour des opérations faites en Europe ou en France"

[ANTONIN.D]

il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

Tu t'es senti offensé?

C'est sûr, tes commentaires sont très utiles dans l'avancée de la recherche???? on n'est pas dans un monde virtuel malheureusement il y aura toujours des para tėtra car les premières causes sont les plongeons, accident de circulation etc

Sinon, avez-vous beaucoup des associations avec des bénévoles qui arrive à réaliser un essai clinique sur l'humain?
La plupart des financements viennent également personnellement de leur part, regarder les comptes 2017-2018 sur leur site.
Merci à Neurogel en marche

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne 

[éric]

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne 

[RosenKreutz]

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher.

[Gyzmo34]

Pour comprendre toutes les personnes qui s'impliquent dans la recherche, voici ma pensée :

Tout les essais cliniques sont importants mais ce n'est pas pour demain qu'un para/tétra va remarcher, il faut simplement en avoir conscience ! Etre impatient ne sert strictement à rien, et d'ailleurs, les critiques ne feront certainement pas avancer les choses plus vite. Nous sommes pour la plupart paralysés, avec plus ou moins de complications. Avoir le cul dans un fauteuil, ou être dépendant d'une tierce personne, ce n'est pas enviable ! Mais nous ne parlons pas d'un os qui va se ressouder par lui-même, mais bien d'une moelle épinière dont la complexité n'est pas encore totalement comprise. Depuis quelques temps la recherche évolue dans le bon sens, c'est ce qui importe et non l'inverse. Apprécions que la science essaie de faire avancer nos conditions de vie, soyons respectueux envers les médecins qui font de leur mieux pour tous les blessés médullaires. C'est la moindre des chose car le jour ou la recherche ne s'intéressera plus à nous, là, il y aura à redire. Sinon, pour ce qui concerne les septique j'ai une solution : Faites des études, peut-être qu'en quelques années il y aura un traitement plus efficace que ceux qui sont en cours. Les doctorants sont des chercheurs en début de carrière. Titulaires d’un diplôme de niveau bac +5, ils s’engagent dans un projet de recherche d’une durée de 3 ans, à l’issue duquel ils doivent rédiger et soutenir une thèse. Ensuite, il n'y à plus qu'à être rapide, mais il faut néanmoins trouver comment réparer le traumatisme. C'est simple, non ?

A bonne entendeur,

[slhoka]

oh ouiiiiii 
les pré-resultats sont vraiment intéressant !! j'ai vraiment hâte de lire les conclusions officiel, et j’espère que ça ne passera pas inaperçu et qu'il pourra y avoir une suite malgré les actualités ..
Je crois qu'on peux tous commencer à apercevoir le bout du tunnel les amis !!

je vous laisse, je vais aller faire une petite danse de la joie