Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[farid]

    etl'IC'(anciennement ICM institut du cerveau et de la moelle epiniere);;quelle est son opinion au sujet du neurogel? il peut etre un vecteur mediatique pour  cette therapie,,,

[send]

Gilles, je n'attaque absolument pas Alarme et la recherche qu'elle soutient, c'est son choix, ça ne me regarde pas.
Je répondais à certains qui ne critiquent et ne s'interrogent que sur le neurogel.
Les autres recherches ne sont pas plus avancées ou même autant pour certaines.
Personne n'affirme que la solution miracle est trouvée,  que tout le monde va remarcher dans 3 ans.c'est une très belle avancée qui mérite qu'on s''y arrête  un peu même si le contexte  fait que la communication est compliquee.
On jugera tous en fonction des faits réels,  moi le premier.

Je ne vois pas où tu as vu que les échanges étaient compliqués avec moi, j'ai toujours été respectueux, ce n'est malheureusement pas le cas de tout le monde. Peut-être ne faut il pas froisser tes amis ?

Je te remercie de me désinscrire, je n'ai pas le temps de polémiquer.

Send

[gilles]

...//...
Je n'ai pas le temps ni l'envie de rentrer dans des discussions stériles.
Je t'ai expliqué pourquoi la publication tardait.
Tu as l'air de faire confiance à certains essais pourtant sans aucun résultat.
C'est ton droit.
Je n'interviens quasiment jamais sur le forum car les pseudo échanges que je lis se terminent souvent très mai.
Bonne journée

Tu vois send, ta réponse est tournée de façon négative, une petite phrase contre Rosenkreutz, une autre contre ALARME car l'assos a choisie de financer un autre axe de recherche, c'est dommage car en plus tu ne lis pas les publications de ses recherches, tu y verrais des résultats!!
Ces résultats sont moins visibles que ceux de neurogel-en-marche mais ils sont bien présents et publié même en période COVID.
Concernant tes non intervenions sur le forum, en effet les échanges sont difficiles...avec toi et une autre personne.

Moi comme tout les autres sommes contents de voir qu'il y a des résultats, grâce a ANTONIN qui nous tiens informé, on se dit que peut être avant de mourir on aura la chance
de pouvoir pisser tranquille ou même de voir nos proches debout mais(...oui, il y a toujours un mais!!) le fait de ne pas avoir de publication de résultats sème le trouble et notre travail
au sein de ce forum est de relativiser, calmer vos ardeurs pour "protéger" les nouveaux handicapés en quête d'espoir, qui pourraient laisser tomber la réeduc en se disant...je m'en fous dans 3 ans je remarche grâce a neurogel.
si c'est pas possible, imagine toi le drame et les conséquences que sa peut avoir, notre job est donc de mettre un peu les freins en disant...Attention, ok, il paraît que ça fonctionne mais
nous n'avons pas de preuves scientifiques!
c'est notre droit de réserve a ALARME.

bonne journée a tous.

[ANTONIN.D]

En ce moment les journalistes se sont intéressés par cette crise sanitaire, et tant qu’il y aura pas le rapport officielle du professeur Gorio qui l’établirait dès qu’il pourra se rendre en Chine, mais ça viendra un jour, n’oubliez pas que cette phase 1 de l’essai clinique n’est pas fini.

Et il va avoir cette nouvelle étude sur les lésions aiguë à Marseille qui permettra d’avoir des autorisations française pour soigner la paralysie en France, et vu ses premiers résultats la récupération sera encore plus importante avec une opération beaucoup plus simple car il n’y a pas besoin d’enlever la cicatrice et d’ouvrir la dure-mère.

Il y en a qui vont dire que les handicapés rapporte de l’argent aux fabricants, mais n’oubliez pas que cela coûte énormément à la sécurité sociale est à l’état!

Depuis le début, tout le monde me demander des vidéos, se plaignait que tous les essais ne donnait pas de suite, cette fois ci c’est le cas, donc soyez plutôt positif, ne croyez-vous pas! Même si cela n’est pas pour nous mais pour nos prochains

[farid]

il est vrai que les medias sont friands de nouvelles sensationnelles ,,et la guerison de la paralysie en est une,,,leur silence m'intrigue,,

[éric]

pour moi il n y a aucun débat

si c est avéré que des paraplégiques avec sections complètes , retrouve leur fonction , ça fera la une de toute les revus scientifique , le magazine médicale de la 5 , et ce con d 'hanouna les invitera direct a tpmp  pour faire son buzz

j attend tous ça impatiemment .

Eric

[farid]

il est normal qu'apres une fonte musculaire de plusieurs annees  ,que la reeducation soit longue et difficile,,ce qui apparait chez les patients qui ont beneficie du neurogel, surtout qu'ils ont des lesions completes,,
,que le neurogel ait des effets positifs ,les patients le disent et ils n'ont aucune raison de mentir
rosenkreutz a le droitd'etre sceptique ausujet du neurogel commeantonin a le droit d'ertre optimiste,le debat est toujours utile,
pour ma part ,ce qui me tracasse ,c'est le lmanque d'interet des medias et des milieux scientifiques au sujet du neurogel malgre cette page du parisien,la question est :poUrquoi?
 une irm avant et apres ,d'un patient opere du neurogel serait la preuve la plus edifiante sur le sujet

[ANTONIN.D]

J'y vois des gens qui souffrent pendent 24 mois pour un résultat qui reste à démontrer scientifiquement, et qui de toute façon ne sera jamais fonctionnel.

je rejoins ce que dit Send, aucun débat n’est possible avec toi surtout quand on affirme des fausses informations. Es-tu rentré en contact avec les patients qui ont été opéré ils t’ont dit qu’ils souffres depuis 24 mois ? Tu affirmes des fausses informations il n’y a aucun débat possible avec ses arguments.

il y aurait pas eu le Covid ça fait longtemps qu’il y aurait un rapport scientifique du Professeur Gorio qui aurait dû se rendre en Chine à la fin de l’essais clinique pour l’établir!

Tu affirme également que cela ne sera jamais fonctionnel, sur les 12 patients il y en a qui marche aujourd’hui en béquille!

Et comment tu peux affirmé cela RosenKreutz ? je n’appelle pas ça un débat mes une affirmation.

Tu as une page qui a été ouverte pour toi sur la polémique sur neurogel, poste les à cette endroit. Fin de discussion avec toi amicalement

[send]

Il est très compliqué de débattre avec toi car tes certitudes t'empêchent de le faire. Je n'ai pas signalé un de tes messages mais j'ai répondu à un de tes messages.
Je n'ai pas le temps ni l'envie de rentrer dans des discussions stériles.
Je t'ai expliqué pourquoi la publication tardait.
Tu as l'air de faire confiance à certains essais pourtant sans aucun résultat.
C'est ton droit.
Je n'interviens quasiment jamais sur le forum car les pseudo échanges que je lis se terminent souvent très mai.
Bonne journée

[RosenKreutz]

Ah, je vois qu'Antonin et/ou send ont encore signalé un de mes messages au lieu de répondre, de débattre, d'échanger des points de vue, ce qui est le but d'un forum, il me semble.

Rassurez-moi, on a quand même le droit d'émettre des doutes sur la supposée réussite de l'essai clinique mené par Neurogel. D'autant plus quand Neurogel et ses disciples affirment, sans aucune preuve, sans aucune publication scientifique, que c'est un immense succès, qu'on a enfin une thérapie contre la paraplégie et la tétraplégie, que les tétraplégiques et paraplégiques veulent remarcher avec Neurogel, etc.

Je précise néanmoins que je trouve la modération de ce message tout à fait acceptable, et modérée justement. Merci Gilles.

[RosenKreutz]

La qualité de la preuve en médecine

Les niveaux de preuve

La médecine moderne, celle qu’on appelle « médecine fondée sur les preuves » (evidence-based medecine), s’est constituée en s’affranchissant de la subjectivité du patient et de celle du médecin. Elle cherche d’abord à objectiver les faits pour pouvoir ensuite les vérifier rigoureusement puis les expliquer.


Sujet éclairci pour une meilleure lisibilité, je vous conseille néanmoins a cliquer sur le lien
https://www.afis.org/La-qualite-de-la-preuve-en-medecine

[slhoka]

Merci @Anto merci @Send pour vos post
Encore une fois bravo et merci a Neurogel, aux membres de l'asso, aux volontaires de l'essai clinique et de manière générale a tous ceux qui œuvrent pour nous sortir le cul du fauteuil.
Encore une fois, j'aimerais encourager les blessé médullaire a une prise de conscience collective, l'impossible est en passe d’être résolu, et si nous même ne nous mobilisons pas, personne ne le fera pour nous.
🔆 SOYONS LES VECTEURS DU CHANGEMENT ! 💪

Rémi

[ANTONIN.D]

✳️ NEUROGEL EN MARCHE DANS LE DAUPHINÉ LIBÉRÉ ✳️
Merci @ledauphinelibere_
📢 Continuez à diffuser le message ! Une association de patients paralysés qui financent eux-mêmes la recherche.. C'est une première ! Mais cela ne doit pas nous empêcher d'être entendus !
❌ NON pour être relégués au second plan aux yeux des institutions et de l'état !
✔️ OUI pour que la paralysie ne soit plus une pathologie considérée comme irréversible ! Nous avons désormais la preuve scientifique qu'il est possible de retrouver des fonctions motrices et sensitives des années après l'accident !
OUI pour permettre au plus grand nombre de bénéficier de la thérapie que nous avons mis en place auprès de notre conseil scientifique international.
➡️ Il n'y a que nous: patients paralysés, familles, amis, et toute personne sensible à cette cause, qui puissions faire entendre notre droit d'accès à la thérapie ! C'est seulement avec une grande quantité de personnes revendiquants leur droit, que la cause de la paralysie peut se faire entendre.
❗Nous rappelons que ceci est valable pour toute personne qui marche aujourd'hui, et qui ne marchera plus demain !
Notre association a pour projet d'agir sur les heures suivants l'accident, afin de donner à la moelle épinière toutes ses chances de survie grâce à notre protocole opératoire (en partenariat avec le Dr. DECHERCHI, Université de Marseille).
🔆 SOYONS LES VECTEURS DU CHANGEMENT ! 💪
MERCI À VOUS TOUS 🙏



Source: https://www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/

[send]

https://www.instagram.com/tv/CNHc7EBp6Ex/?igshid=ht31oywudsz
Rosenkreutz, regarde le lien.
Ce ne sont pas des peintres qui ont mené l'essai mais des chercheurs Italiens mondialement reconnus.
Je ne comprends pas comment tu peux dire qu'il n'y a pas de récupérations fonctionnelles puisque, au-delà d'une ébauche de marche pour certains,  il y a également des récupérations vésicale, intestinales...
Si tu avance cela pour neurogel, tu peux alors le déclarer pour toutes les autres recherches.
Tu sais également pourquoi il n'y a pas encore de publications scientifiques.
Il y a le Covid depuis plus d'un an et les chercheurs ne peuvent pas encore se prendre en Chine.
Ne t'inquiète pas, cela interesse beaucoup de chercheurs,  y compris en France.
Send

[RosenKreutz]

Oui, remarcher pour remarcher, aucun intérêt si c'est pour souffrir à chaque pas. C'est le problème de ces vidéos Neurogel. J'y vois des gens qui souffrent pendent 24 mois pour un résultat qui reste à démontrer scientifiquement, et qui de toute façon ne sera jamais fonctionnel. D'ailleurs, toujours pas de publication scientifique ?

[HandiMat]

Ok ok mais tu sais pour moi il y a "marcher" et "marcher", comme je disais quel est le but si c'est pour que ca soit pas "fonctionnel" comme disent les kinés...

Et chaque cas est vraiment différent, entre 2 lésions au même endroit je pense pas qu'on puisse faire des généralités ou tirer des conclusions du type " tu devrai remarcher" 

[farid]

essaye keeogo ;;apparemment c'est ok pour ton cas ,,
pour ma part ,je suis complet a niveau L4,extension cuisse 5,extension jambe5,le reste .0,,(pied immobile);;si ma lesion etait plus basse ou si j'etais incomplet cou d ,j'aurais pu marcher,,
comme quoi marcher ,c'et des details qui ont de l'importance

[HandiMat]

@]handimat,,d'apres certaines infos,,,si tu ta lesion etait plus basse tu marcherais
,,un incomplet asia  C avec leion basse arrive a marcher danq la plupart des cas
 quelle est la force de l'xtension de ton pied(dorsiflexion cheville) notation de 0 a 5? ET CELLE DE TON GROS ORTEIL?

Je marcherai ? Je suis ravi de le savoir   

Ecoutes apres l'accident j'avais tous mes muscles a 0, tout ce que j'ai c'est revenu en réeduc, pour ta question  mes releveurs de pied sont a 3 et les fléchisseur d'orteil a 1+ je crois.

En fait je peux marcher un peu en béquille mais sur de courte distances (100m max je pense maintenant) et c'est tres fatigant, ca augmente ma spasticité, je vais + vite en fauteuil, je peux rien porter, etc... Donc au bout de 4 ans je garde la marche pour chez le kiné mais a part ca...

[farid]

@]handimat,,d'apres certaines infos,,,si tu ta lesion etait plus basse tu marcherais
,,un incomplet asia  C avec leion basse arrive a marcher danq la plupart des cas
 quelle est la force de l'xtension de ton pied(dorsiflexion cheville) notation de 0 a 5? ET CELLE DE TON GROS ORTEIL?

[HandiMat]

Ouais je suis ASIA C, du coup je suis allé sur leur site et j'ai rempli leur questionnaire on verra bien mais bon... Par contre on dirait que cet exosquelette est moins envahissant / gros que les autres que j'avais vu.

Dans 50 ans ca sera miniaturisé

[farid]

@handimat ,,,si t'es un incomplet c ou d , tu gagnerais a contacter la societe keeogo,,tu reponds a leur qustionnaire et ,ils te diront si leur appareil est bon pour ton cas,,,le hic est son prix :environ 45000 dollars,,keego est un exosquelette pour les membres inferieurs ,il renforce le mouvement que tu fais,,il est leger discret  et tres simple a mettre ,,

[ANTONIN.D]

je vois aline "remarcher" un peu
mais que des ses mans?
que du coté urinaire et selles?
du mieux?

Pour ses mains je ne sais pas trop car elle avait subi une opération de transfert de muscles pour pouvoir ouvrir et fermer les doigts, Est-ce que cela empêchera une récupération ?
Pour Stephane niveau vessie, il commence à pouvoir uriner seul il n’a plus besoin de faire des sondages à chaque fois.
Il prévoyait encore des récupération pendant deux ans minimum.

[HandiMat]

solution pour les incomplets C OU D

https://youtu.be/et0qdQelY4Q

Assez impressionnant ! J'aimerai bien connaitre ses cotations aux différents muscles pour comparer !

[larsen69]

Merci pour ta réponse. J’ai déjà vu le témoignage d’Aline, son évolution est  juste impressionnante au vu de « l’ancienneté » de son handicap. Il ne fait aucun doute que ce procédé donne des résultats, toutefois je vais me renseigner auprès de l’équipe Neurogel sur mon cas précis. J’ai une section partielle du côté gauche de la moelle sur près d’un centimètre.

Oui, c'est clair.

Il dit « tous les paraplégiques ont évolué. Les tétraplégiques, c'est plus compliqué »

C’est dommage qu’il ne dit pas ce que les tétraplégiques ont récupéré ou pas.
En attendant, si  je peux juste récupérer la fonction de ma vessie, ça serait déjà une grande victoire.

Aline tétraplégique depuis 24 ans dit les récupérations quelle à eu dans une vidéo sur https://neurogelenmarche.org/temoignages et cela n'ai pas fini!

Nouvelle Vidéos de l'évolution de la marche:
https://youtu.be/-s3GtpZDr4M
https://youtu.be/RkQB_IyVWjc
https://youtu.be/VtT5-TFeLes

Source: https://neurogelenmarche.org/temoignages/

[letetra]

je vois aline "remarcher" un peu
mais que des ses mans?
que du coté urinaire et selles?
du mieux?