Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[RosenKreutz]

@antonin  ,peut-on savoir s'il est complet ou pas et quel est son niveau lesionnel? DEPUIS COMBIEN DE  temps est-il para?

C'est écrit au début de la vidéo.

[farid]

@antonin  ,peut-on savoir s'il est complet ou pas et quel est son niveau lesionnel? DEPUIS COMBIEN DE  temps est-il para?

[ANTONIN.D]

"Vous pouvez trouver une nouvelle vidéo sur notre site internet de l'évolution de la marche de Zhao. Un des patients chinois qui a eu les meilleurs récupérations.
https://neurogelenmarche.org/temoignages/ "
https://youtu.be/VfmZluIp4So

Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur

[RosenKreutz]

slhoka, je ne fais que donner mon avis sur ce que Neurogel nous laisse à voir. Et force est de constater que, pour l'instant, il ne s'agit que de témoignages, ce qui engendre des réactions forcément subjectives et clivantes. Néanmoins, j'avoue que mes réactions seraient certainement plus sympathiques, plus empathiques si toi et d'autres arrêtiez un peu votre prêchi-prêcha moralisateur, qui de plus est totalement contreproductif.

[gilles]

J'ai remis les pseudo à leurs place.

sholka, pourquoi vois tu de la méchanceté a la place d'une vérité, c'est juste une constatation, peut être maladroite mais il précise bien qu'on peut voir des conflits d'intérêt partout,
et je ne pense pas que ce genre de phrases soit vraiment un freins a la participation des dites personnes.

Voila ou est le problème sholka, vous prenez trop a cœurs tout ça au point ou vous n'avez plus assez de recul pour être objectif, vous voyez systématiquement le mal contre neurogel en marche et avez ce sentiment d'être agressé alors qu'il n'en est rien!

[slhoka]

Mouais, comme Aline, qui est la femme du fondateur de Neurogel si j'ai bien compris, et dont on nous dit que ses récupérations sont spectaculaires. Bref, on peut voir des conflits d'intérêts partout.

pas mal.. en une seule phrase gros combo mauvaise foi-diffamation ... ça frôle la méchanceté, je suis le seul a le faire remarquer ?
sans déconner @Rosen tu nous ridiculise tous là..
je te souhaite de trouver toi aussi quelqu’un dans ta vie qui t'offrira autant que Aline et Pierre ( qui n'est pas le fondateur de Neurogel ) se sont offert l'un a l'autre.. bonne chance...

Ils sont les bienvenues pour parler de leurs expérience, ils l'ont toujours été, pourquoi ne viennent il pas ?

Sûrement que les petites phrases méchantes du type de celles de Rosen sont déjà une partie de la réponse a la question.. se faire invité a un dîner de con.. on a tous vu le film, non merci.

[TDelrieu]

Suite du débat politique ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,13020.0.html

 

[éric]

a propos du neurogel ,j'aienvoye un mail a france 5magazine de la sante dont vola le texte

Message :
on parle beaucoup des essais cliniques du neurogel ,qui est de la graisse activee permettAnt la repouss axonale apres une lesiion de la moeklle epiniere,,les patients TRAITES temoignent d'une recuperation motrice et sensitive,,pourquoi france 5 sante ne consacrerait -elle pas quelques minutes a ce sujet DANS UNE DE SES EMISSIONS?
merci d'avance
ps :je suis paraplegique complet depuis 2004
et voila la reponsse
Bonjour,
Je ne connaissais pas, nous allons suivre et regarder.

Dr Charlotte Tourmente, journaliste et sexologue

Merci Farid , c est une émission trés sérieuse je le regarde souvent en replay , la médiatisations médicale ,ça ne peux qu 4aider le neurogel

Eric

[mureyt]

Il y a plusieurs débats, pour celui d aller en Chine faire un essai clinique et pas n'importe lequel d ailleurs avec tout le travail que ça représente avant et cetera bravo il y a rien d'autre à dire bravo à eux.
En plus on est quand même sur un forum de blessé médullaire donc a priori ce que l'on souhaite tous c'est que ça marche et plutôt extraordinairement bien.
Mais les grandes envolées lyriques du style on peut réparer la moelle épinière..............

Et pourquoi pas le dire ? :-) En tout cas on est tout prêt de réparer la moelle épinière !
Quelques euros et quelques années et c'est plié !

Il ne faut pas le dire parce que justement c'est contre-productif , parce que les blessures médullaires sont très complexes dans leurs causes et dans leurs effets. Parce que le grand public ne connaît pas du tout ce sujet là. Parce que la recherche française va dénigrer ce genre de discours. Parce que ça fait du mal aux blessé médullaire.
Parce que dans le passé il y a eu ce genre d'annonce mensongère ( attention je ne préjuge pas que les annonces du neurogel sont mensongère

[farid]

a propos du neurogel ,j'aienvoye un mail a france 5magazine de la sante dont vola le texte

Message :
on parle beaucoup des essais cliniques du neurogel ,qui est de la graisse activee permettAnt la repouss axonale apres une lesiion de la moeklle epiniere,,les patients TRAITES temoignent d'une recuperation motrice et sensitive,,pourquoi france 5 sante ne consacrerait -elle pas quelques minutes a ce sujet DANS UNE DE SES EMISSIONS?
merci d'avance
ps :je suis paraplegique complet depuis 2004
et voila la reponsse
Bonjour,
Je ne connaissais pas, nous allons suivre et regarder.

Dr Charlotte Tourmente, journaliste et sexologue

[mad]

Il y a plusieurs débats, pour celui d aller en Chine faire un essai clinique et pas n'importe lequel d ailleurs avec tout le travail que ça représente avant et cetera bravo il y a rien d'autre à dire bravo à eux.
En plus on est quand même sur un forum de blessé médullaire donc a priori ce que l'on souhaite tous c'est que ça marche et plutôt extraordinairement bien.
Mais les grandes envolées lyriques du style on peut réparer la moelle épinière..............

Et pourquoi pas le dire ? :-) En tout cas on est tout prêt de réparer la moelle épinière !
Quelques euros et quelques années et c'est plié !

[mureyt]

Il y a plusieurs débats, pour celui d aller en Chine faire un essai clinique et pas n'importe lequel d ailleurs avec tout le travail que ça représente avant et cetera bravo il y a rien d'autre à dire bravo à eux.
En plus on est quand même sur un forum de blessé médullaire donc a priori ce que l'on souhaite tous c'est que ça marche et plutôt extraordinairement bien.
Mais les grandes envolées lyriques du style on peut réparer la moelle épinière..............

[RosenKreutz]

@rosenkreutz: ta plaquette est publié par l'AFIS, je ne savais pas qui c'était mais une simple recherche wikipédia m'as appris que c'est une asso très controversée, accusée par de nombreuses personnes sérieuses de conflit d’intérêt

Mouais, comme Aline, qui est la femme du fondateur de Neurogel si j'ai bien compris, et dont on nous dit que ses récupérations sont spectaculaires. Bref, on peut voir des conflits d'intérêts partout.

[gilles]

je pense que @send qui s'en va c'est dommage et c'est une perte pour nous tous..

Je lui ai envoyé un mp pour lui dire de prendre son temps et ne pas regretter une décision sur un coup de tête.

J'ai quand même un peu honte en me disant que si jamais les participants a l’étude lisent nos échanges quelle déception pour eux ..
Tout ces efforts de leurs part, le voyage d'un an en chine, en plein covid, la prise de risque, la rééduc intensive, et ça ne s’arrête pas la... mais même pas un peu de soutien de la part des collègues... voir presque des critiques..
On peut pas faire mieux que ça sur le forum d'alarme ?

Ils sont les bienvenues pour parler de leurs expérience, ils l'ont toujours été, pourquoi ne viennent il pas ?
Ce serait bien qu'ils témoignent directement, nous a ALARME le souci est juste les interventions passionnées de membres qui débordent trop d'enthousiasme et donne une vision tronchée
a de nouveaux handicapés qui ont encore du mal a faire la part des choses.

C'est sur que le débat n'est pas facile entre Pro Neurogel en marche et les sceptiques qui n'attendent qu'une chose...une preuve scientifique.
Je trouve qu'il y à déjà des progrès coté communication par rapport au tout début, il faut que ça continue mais en "dépassionnant" le débat, ce ne sera que mieux.

on en est quand même a 21 pages sur le sujet, preuve qu'il y a de l'intérêt et des interactions au sujet de Neurogel en marche.

[slhoka]

je pense que @send qui s'en va c'est dommage et c'est une perte pour nous tous..

@rosenkreutz: ta plaquette est publié par l'AFIS, je ne savais pas qui c'était mais une simple recherche wikipédia m'as appris que c'est une asso très controversée, accusée par de nombreuses personnes sérieuses de conflit d’intérêt

https://fr.wikipedia.org/wiki/Association_fran%C3%A7aise_pour_l%27information_scientifique#Critiques

J'ai envie de dire..
"la raison du plus fort est toujours la meilleure.. Jean de le fontaine ".. toussa toussa..
c'est ce qui ce passe dans la recherche et c'est ce qui se passe ici..


Il ne faudrait pas grand choses pour que les échanges soit plus cordiaux sur ce post.. un mot sympa, un encouragement, pourquoi pas des félicitations... Est ce que ça coûte quelques chose ?
Et même si Neurogel faisait fausse route, et alors ? Est ce que ça ferai du tort a quelqu’un ? Quelle importance ?
Faire parler du Neurogel c'est aussi faire parler de la réalité de nos vie
Pour une fois qu'on est pas dans le pathos genre téléton ou APF ni dans les sur-performances d’athlètes handi que je suis personnellement bien loin d’être ..


J'ai quand même un peu honte en me disant que si jamais les participants a l’étude lisent nos échanges quelle déception pour eux ..
Tout ces efforts de leurs part, le voyage d'un an en chine, en plein covid, la prise de risque, la rééduc intensive, et ça ne s’arrête pas la... mais même pas un peu de soutien de la part des collègues... voir presque des critiques..
On peut pas faire mieux que ça sur le forum d'alarme ?

[farid]

sages paroles d'eric,,au tout debut de mon accident ,je devorais toute sorte de litterature concernant les lesions medullaires et j'etais sur que therapie etait imminente ,,depuis ,je me suis calmè et interiorisè le fait que les chances de remarcher un jour s'attenuaient les annees passant,,en fait je ne suis ni optimiste ,ni pessimiste ,je suis realiste,,,c'st comme ca ,et on n'y peut rien,,je garde quand meme un oeil sur les essais cliniques e cours  actuellement ,on ne sait jamais,,

[paulo ribeiro]

les amis , vous vous faites une branlette intellectuelle
vous vous frustrez pour rien

comme je l ai indiqué a antonin ou pour d autre recherche en cour quand je verrais dans des revues scientifiques ou magazine tv sérieux , faire la une avec un paraplégiques ou tetra complet retrouver toutes ses fonctions ,la je paye ma caisse de champagne

ça fait 17 ans que je suis la recherche , je suis pragmatique , patient ,et je m enflamme plus (la sagesse peux etre venant avec l âge ?)

bonne chance a neurogel , tous les chercheurs , et les personnes en fauteuil volontaires pour les essais je leur tire mon chapeau

et merci a antonin et tous ceux qui ramène des infos sur toute les recherches en cour

Eric

Salut !
100% d'accord. Paulo

[éric]

les amis , vous vous faites une branlette intellectuelle
vous vous frustrez pour rien

comme je l ai indiqué a antonin ou pour d autre recherche en cour quand je verrais dans des revues scientifiques ou magazine tv sérieux , faire la une avec un paraplégiques ou tetra complet retrouver toutes ses fonctions ,la je paye ma caisse de champagne

ça fait 17 ans que je suis la recherche , je suis pragmatique , patient ,et je m enflamme plus (la sagesse peux etre venant avec l âge ?)

bonne chance a neurogel , tous les chercheurs , et les personnes en fauteuil volontaires pour les essais je leur tire mon chapeau

et merci a antonin et tous ceux qui ramène des infos sur toute les recherches en cour

Eric

[gilles]

je t'ai envoyé un mp.

[send]

Gilles, j'ai demandé à être désinscrit.
Puis je le faire moi moi-même  ?

Cordialement

[send]

Je vous souhaite bonne continuation

[mureyt]

salut
antonin d et send vous etes trop dur avec rosenkreutz
les annonces, articles de neurogel sont fais trop tôt et rien, meme pas les vidéos, ne prouve quoi que ce soi
cela étant j'espère que le neurogel aura des supers résultats

[gilles]

Gilles, je n'attaque absolument pas Alarme et la recherche qu'elle soutient, c'est son choix, ça ne me regarde pas.
...//...

Je ne vois pas où tu as vu que les échanges étaient compliqués avec moi, j'ai toujours été respectueux, ce n'est malheureusement pas le cas de tout le monde. Peut-être ne faut il pas froisser tes amis ?

Je te remercie de me désinscrire, je n'ai pas le temps de polémiquer.

Send

"Peut-être ne faut il pas froisser tes amis ?, quand tu est modérateur sur un forum il n'y a pas d'amitié qui compte, on essaye, j'essaye d'être équitable lorsque je modère un sujet, un texte, je prend même le temps d'envoyer un mp pour expliquer.

[RosenKreutz]

Tu as l'air de faire confiance à certains essais pourtant sans aucun résultat.

A quels autres essais je fais confiance ? Car j'ai plutôt l'impression de m'intéresser presque uniquement à Neurogel, et ce depuis bientôt vingt ans, il me semble.

D'ailleurs, j'en profite pour dire que je souhaite de tout mon coeur que cet essai clinique soit un succès. Mais tant qu'il n'y a pas de preuve scientifique, on ne peut pas dire que les paraplégiques et tétraplégiques peuvent désormais remarcher grâce à Neurogel ou qu'il existe enfin une thérapie contre les lésions de la moelle épinière. Et si on le dit, dans ce cas-là il faut alors accepter la contradiction et le débat.

[farid]

    etl'IC'(anciennement ICM institut du cerveau et de la moelle epiniere);;quelle est son opinion au sujet du neurogel? il peut etre un vecteur mediatique pour  cette therapie,,,