Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[farid]

TOUTE RECUPERATION EST BONNE A PRENDRE,,vessie,sexe,intestrin ,sensibilite,,membres inferieurs,,,les muscles parfois tres atrophies peuvent permettre de marcher,,,quand le systeme nerveux est repare ,tout redemarre,,,

[Pipo]

Oui bien sûr, tout est bon à prendre, mais je voulais dire par là que la récupération de la moelle permettrait pas forcément de remarcher. Pareil pour une vessie qui déconne depuis des années, est-ce que la remise en route du système nerveux permettrait de la refaire fonctionner normalement ? Bref je pense qu'il y a plein d'interrogations après une éventuelle réparation de ce système nerveux.
(Et pour ceux qui ont subi des drézotomies comme moi, c'est cuit pour la sensibilité)
Enfin on n'en est pas là,
comme tout le monde, je signe tout de suite si ça marche.

[Bruce]

Cette fois c'est à moi d'être pessimiste, mais même si cela fonctionnait, qu'ils pouvaient "réparer" la moelle épinière, je crains que le problème suivant soit l'état de nos muscles. Pas sûr qu'après toutes ces années inutilisés, il soit possible de les "réactiver".

Tu poses un vrai problème, est-ce que des muscles peu ou pas sollicités pendant longtemps peuvent refonctionner normalement si ils sont innervés à nouveau ? je crois que personne n'a vraiment la réponse à l'heure actuelle. On peut aussi rajouter comme incertitude la solidité des os, l'atrophie des tendons et des ligaments.

[farid]

oui,il ya une incertitude,,cene sera pas une recuperation au top,,mais il y aura quand meme recuperation,il suffira d l'accelerer en fournissant des effortts ,,l'essentiiel est qiue la lesion soit reparee,,
a bruce ,,,,ton niveaulesionnel est tres bas ,tu recupereras vite si therapie  il y aura,
ps:peus tu me dire quelle est la vertebre qui a ete fracturee dans ton cas ,?,,merci

[RosenKreutz]

Tu poses un vrai problème, est-ce que des muscles peu ou pas sollicités pendant longtemps peuvent refonctionner normalement si ils sont innervés à nouveau ?

Ce n'est qu'un seul muscle, mais après être resté 13 ans sans utiliser mon diaphragme, on m'a posé un stimulateur phrénique. Résultat : mon diaphragme est reparti comme en quarante !

[ANTONIN.D]

Virgine fait partie des 6 patients français qui seront opérés en 2019. Soutenez son action en donnant sur le site de #Neurogel ou en participant à son repas.

https://www.ladepeche.fr/article/2018/11/27/2914512-une-operation-pourrait-permettre-a-une-tarnaise-tetraplegique-de-remarcher.html?fbclid=IwAR37gtTU4g-afaXDitu-jQcz8d_d9SKHh9m_hAF2p-4R2EKVqePRwrrgqHQ

[TDelrieu]

Pour information...

6 patients paraplégiques et tétraplégiques, membre de l'association française Neurogel en marche sont admis à participer à une étude expérimentale :

https://www.youtube.com/watch?v=UwsVtf5SKRY

[gilles]

les opérations sont prévue pour Mars 2019.

[farid]

on est bien entendu heureux quel'essai clinique neurogel ait enfin lieu   mais que de temps perdu,,si cette association avait contacte un laboratoire  en se partageant les benefices qui en decouleraient en  cas d'une reussite d'un essai clinique du produit neurogel ,on serait tous debout depuis longtemps,,mais cette association s'est acharnee a vouloir  concretiser seule  l'essai clinique qui demande des moyens financiers qu'elle n'a pas,,d'ou une perte de temps considerable,,,
je note qu'il manque 300 ooo euros pour finaliset cet essai clinique maisne boudons quand meme pas le plaisir de savoir qu'il finira par se concretiser

[Kristof]

javai fai demande , mais niet .
par contre je me demande comment il mette en place ce "gel" ds la moelle epiniere ?
il decoupe vertebbr (kom jai deja tenté ) , ou avec grosse aiguille il semmerde pa et inject ?
ds tt les cas je me demande sil intervienne sur cicatrice gliale , car cel ci attendras que ca pour se developper je pense .
de plus cil enlenve pas ces cicatrice je pense que ce "barage " fera obstacle a la rzpousse des axomes .
je penche bien sur les etude ki injecte les enzime " conchodriaque " ( jai plus lorstograf de cet enzime ).....
enfin , bravo o volontaire qui vont nous montrer les resulta de cett etude , quz je trouv courageu et que jenvi ossi

[cindyc]

Je comprends pas tout, comment ce fait il que les opérations débutent mars 2019 si il manque encore de l'argent ?

[ANTONIN.D]

Bonjour, le financement par des dons vont affluer quand l'opération aura débuté et que les premiers résultats seront présents, je rappelle que sur chaque don, on a le droit à 66 % de réduction d'impôts pour les personnes qui paye des impôts.

La somme qui leur manque c'est pour le séjour de rééducation est la nourriture des 6 patients français pendant 1 ans en Chine, je pense qu'ils ont le financement pour les opérations, c'est pour cela que la  date des opérations prévue.

Concernant l'opération il faut déjà qu'il enlève l'ancienne cicatrice puis mettre en place le gel, il faut pas s'inquiéter ils savent comment faire mais il peut avoir des risques comme c'était indiqué.
 

[farid]

l'operation chirurgicale de haute precision consistera  a ouvrir la cavite formee par la lesion puis la nettoyer et a enlever la cicatrice gliale ,apres il faudra introduire le gel(graisse activee)qui adherera aux parois de la cavite,   ,cela necessite un grand savoir faire en neurochirurgie car il s'agit d'une cavite qui a moins d'un centimetre cube de volume,,pour les risques operatoires ,il n'y en a aucun,,

[ANTONIN.D]

,,pour les risques operatoires ,il n'y en a aucun,,

Les risques liés au protocole opératoire
Cependant, les risques encourus comprennent :
 
- Les complications médicales après l'anesthésie, y compris la mort.
- Infections dues à l'aspect neurochirurgical de la chirurgie, telles que la méningite, la myélite - Les symptômes neurologiques peuvent s'aggraver après la procédure en raison de la présence de débris et de l'implantation de la graisse activée. Notez que ce risque est plus élevé chez les patients présentant des lésions cervicales.
- Blessure causée par un gonflement post-opératoire de la moelle épinière, ce qui peut entraîner un niveau de lésion plus élevé.
- Syringomyélie secondaire dans le segment de la moelle épinière se présentant comme une complication tardive
- Autres complications post-opératoires comprennent des complications post-opératoires telles que la pneumonie, la thrombose veineuse profonde, la cicatrisation et les infections des voies urinaires.

[Jojos89]

Bonjour à tous, cette semaine ont commencé les opérations des participants à l'essai. Déjà 5 opération, l'opération d'Aline a été repoussé a demain suite a la découverte d'une tumeur.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2051090238273975&id=115181035198248&__tn__=%2As%2As-R

[farid]

il ya une patiente qui a ete operee,,elle suit actuellement une reeducation adaptee,,d'apres certains,,une irm sera pratiquee chaque mois pour voir l'evolution cellulaire (des cellules souches)au niveau du site lesionnel,,,restent 5 patients a operer,
,croisons les doigts (pour ceux qui le peuvent),,

[cindyc]

d'après ce que j'ai lu tous les patients ont été opérés et ils ont commencé leurs rééducations.

Je m'étonne de ne pas voir plus de renseignements sur le forum.

[send]

Tous les patients ont été opérés et cela s'est bien passé.
Ils ont attaqué le protocole de rééducation.
Comme tout essai clinique, les régles imposent de ne pas communiquer avant la fin de l'étude.

Send

[TDelrieu]

Il y a eu 12 chirurgies (6 patients chinois et 6 patients français) qui se sont bien passées.
La graisse activée s'est implantée dans la moelle épinière sans phénomène de rejet ou autre.
L’injection massive pré et post-opératoire d'EPO s'est bien passée, toujours sans phénomène délétère pour tous les patients.
Les patients n'ont eu aucune douleur, n'ont pas eu besoin d'antidouleur, d'anti-inflammatoires et ont bien récupéré.
Cependant le protocole thérapeutique n'est pas terminé.
8 patients ont reçu une nouvelle dose massive d'EPO depuis lundi dernier et les 4 autres vont suivre ce protocole ; puis dans 3 semaines il y aura à nouveau une injection massive d'EPO pour tous les patients.
Cette phase thérapeutique n'est pas anodine. Elle est très importante pour stimuler l'activité, la survie de la graisse activée mais elle nécessite un suivi particulier car il y a toujours des risques et c'est seulement dans 6 semaines que l'on pourra conclure à la faisabilité et l'innocuité de l'étude purement clinique.
Enfin, après 4 mois de rééducation on peut espérer voir les premiers résultats fonctionnels moteurs et/ou sensitifs.

(extrait du mail de Pierre Rondio du 11/04/2019)

[gilles]

merci Thierry

[farid]

hors sujet mais pas completement,,
j'ai vu une emission ou on a gueri un homme atteint de la sclerose  en plaques avec une methode inedite,
,on a preleve des cellules souches de son corps puis on a detruit son systeme immunitaire(a l'origine de sa maladie) issu  de  la moelle osseuse puis on a reconstitue un nouveau systeme ilmmunitaire grace aux cellules souches prelevees
le patient qui ne pouvait  plus marcher s'est mis a remarcher comme avant ,toutes les plaques generees par la sclerose en plaques avaient toutes disparues,,!!!

[cindyc]

merci pour les renseignements

[slhoka]

oui merci pour ces nouvelles Thierry
mes pensées les meilleurs pour nos amis volontaires, je pense souvent a eux

[farid]

des nouvelles des patients traites avec le neurogel,,?

[ANTONIN.D]

Je viens d'avoir des infos sur l'essais cliniques en cours personnellement avec le trésorier qui habite pas loin de chez moi.
Ce que je peux vous dire aujourd'hui c'est que ça progress fort au bout de 6 mois de réduc.
Les résultats officiels seront vers le mois d'avril 2020 si ils arrive a financer l'essai clinique actuelle, il manque encore 150000 € avant la fin de l'année.
Donc essayer d'en parler autour de vous pour faire des dons, petits rappels il y a 66 % de réduction fiscale même pour les sociétés.

La phase 2 sera avec 50 patients opérer également en Chine, donc ceux qui veulent aller dans cette aventure essayer de faire le maximum pour terminer de financer cette première essais cliniques.
Le financement sera beaucoup plus rapide car le premier essai clinique sera officiel.

Est-ce que je serais partant pour la phase 2, pourquoi pas et vous ?