Auteur Sujet: Douleurs anale et périnéale.  (Lu 4527 fois)

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Hors ligne Aurel

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Douleurs anale et périnéale.
« le: 21 décembre 2015 à 14:57:21 »
Bonjour,

Bon, après avoir longuement hésité, je vous expose mon problème car là je n'en peux plus !!! Il faut dire que c'est un peu délicat car ça touche une partie intime, quoi que dans notre situation, l’intimité n’a plus de grand secret...
Je suis donc tétraplégique c5 c6 Asia B, depuis Avril 2000 suite à un AVP. Tout allait à peu près bien, jusqu'à un changement de pompe à baclofène en 2011. Depuis je souffre de douleurs anale, périnéal qui me pourrissent la vie, tant sur mon autonomie, que sur ma vie de couple, notre vie sociale...
Bon, j’ai essayé (ma mémoire me fait défaut !), de vous faire un petit récapitulatif de mes antécédents, chirurgicaux...,  si des fois quelqu'un passait par là et avait une idée, une hypothèse..., je suis preneur de toutes vos remarques:
Accrochez-vous parce qu'il y'a de la lecture!  :huh:


2000 : Accident, tétraplégie incomplète c4 c5 c6.
2003 : Entérocystoplastie.
2004 : Implantation de ma 1ère pompe à baclofène.  A cette époque là, je n'avais quasiment pas de douleurs si ce n'est que j'ai toujours eu du mal avec les caleçons. J’etais toujours gêner, j’avais l'impression qu'on me passait des lames de rasoirs dans les plis de l'aine. Vachement confortable quand tu es assis toute la journée et que forcément ton caleçon remonte...
1ère question : Est-ce que d'autres tétras incomplet ont se genre de soucis ?
2009 : Hémorroïdectomie : le chirurgien hésitait à m’opérer, car il trouvait que ce que je décrivais comme douleur, n’était peut-être pas que l’oeuvre des hémorroïdes. En même temps il avait déjà opéré des patients blessés médullaire, mais peut-être pas d’incomplet??? Bref...
2011 : Changement de pompe à baclofène (pas de cathéter), positionnée au même endroit, même modèle. C'est à ce moment là que mes ennuis ont commencés. Tout d'abord des douleurs (brûlures, hypersensibilité), localisées au niveau de la pompe, en superficie. J'étais aussi beaucoup plus spastique alors que j'avais exactement le même dosage qu'avant (450mg/j), et un début de « petites douleurs », ou plutôt de grosse gêne au niveau de l’anus, brûlures, surtout en position assise (pas de chance pour un Tétra...). J'avais toujours l'impression d'avoir d'autres selles à venir. A l’époque j’étais donc en centre de rééducation et la journée je redemandais plusieurs fois à ce que l'infirmière me refasse un tr, mais il n'y avait jamais rien. A la fin on commençait à me dire que c'était psychologique... A Coire que je prenais du plaisir au tr (si seulement c'était vrai... !).
Pour les douleurs de pompe, on m’a fait des injections d’altim tout autour, ça c'est tassé dans le temps.
Puis on m’a ré-opéré, déjà pour voir si il n’y avait rien d’anormal localement au niveau de la pompe (le chirurgien m’a dit qu'il avait juste retiré un petit bout de névrome mal cicatrisé).  Puis ils en ont profité pour changer le cathéter au cas où il aurait été fissuré, ce qui aurait pu expliquer la majoration de la spasticité. Mais rien n’a changé. J'ai vu un proctologue, RAS, IRM pelvienne RAS. Les touchers rectaux sont devenus douloureux, les sondages urinaire aussi (le fait d’introduire la sonde faisait se contracter le sphincter anal et me provoquait donc des douleurs), ainsi que les transferts (j'utilise une planche et se sont les frottements qui étaient douloureux). J'oubliais, à l’époque pour m’aider à aller à la selle, l'lorsque j'étais sur le montaubanc, on m'appuyait sur le ventre très fort, peut-être trop des fois (chose que l’on ne peut plus faire aujourd'hui, j'y reviendrais plus loin). Les rapports sexuels eux aussi sont devenus douloureux, pendant mais surtout après. Et donc forcément comme ils ne trouvaient pas d'où ça venait, ils en ont conclu que c’était des douleurs neuropathiques.
 On m’a donc donné toute la panoplie de médicaments à essayer, neurontin, lyrica, cymbalta..., mais rien n'a fait effet, mis à part les effets secondaires bien évidemment...
J'ai revu deux autres proctologues RAS, il y’a bien des marices  (bouts de peaux qui ressortent, certainement dû aux tr à répétition, mais à priori ce n'est pas censé être douloureux). Je suis suivis par l’équipe de Nantes, une référence dans les divers douleurs périnéales (dont les névralgies pudendal entre autre...). J’ai donc eu 3 infiltrations du nerf pudendal, la première unilatérale et les deux autres bi-latérale. 1 infiltration du ganglion impar et 1 autre de S3, mais rien n'a changé. J'ai essayé la clonidine (catapressan) en intrathécal, fait des séances de stimulation magnétique trancrânienne (RTMS), appliqué des patchs de qutenza, toujours rien. Comme je suis incomplet, avec des passages sensitifs assez  bien conservés (peut-être trop du coup !), on m’a implanté des électrodes afin de tester la stimulation médullaire du cône terminal, résultat négatif ! Du coup on ré-opère pour retirer ce qui a été fait la première fois. On a augmenté le débit de ma pompe jusqu'à 700mg/j (apparemment ça commence à faire pas mal !), mais ça n'a rien changé. On m'a injecté de la toxine dans le sphincter anal, c'est un peu moins tonique mais toujours aussi douloureux.




Aujourd'hui : La douleur anale est présente 7 jours sur 7, plus ou moins intense d'un jour à l’autre. J’ai aussi une douleur plus profonde au niveau de l’ischion droit. Le moindre contact avec la verge, est hyper douloureux, (d'ailleurs à chaque contact avec la verge j'ai les orteils qui se recroqueville). Pour ce qui est de la pompe, je n'ai plus les douleurs superficielle du début. Mais de temps de temps j'ai une grosse gêne, limite douloureux, en profondeur en bas de la pompe. Je ne peux plus faire mes transferts, c'est donc m’a femme qui me couche au lève-personne... Nous ne pouvons plus avoir de rapports, cela fait 4 ans que nous sommes en protocole FIV, avec du sperme qu'ils sont allés me prélever directement à la source, car pas question d'utiliser le ferticar, beaucoup trop douloureux. Du coup la qualité des spermatozoïdes n'est vraiment pas top et on ne m'empêchera pas de penser que des spermatozoïdes qui stagnent depuis plus de 10 ans bien au chaud, ne peuvent pas être de supers champions de la reproduction ! Je suis souvent (enfin, ma femme lorsqu’elle ne travail pas), obligée de me recoucher dans la journée quand la douleur est insoutenable et que je ne peux plus tenir assis. Avant, lorsque je m’allongeais, les douleurs disparaissaient assez rapidement, aujourd'hui même allongé il m’arrive d'avoir encore mal. J'ai remarqué qu'elles étaient moins intenses le soir. Je ne peux plus m'appuyer sur le ventre (massage abdo), car à chaque fois j'ai l'impression que que quelque chose ressort au niveau de l’anus, que si on appui de trop, quelque chose va » péter » et alors là, les douleurs seront encore plus intenses et dureront plusieurs jours. Comme si il y avait une limite à ne pas dépasser !!! Le simple fait d’inspirer et de bloquer ma respiration lors d'un effort, pousser pour aller à la selle, une petite cote à grimper... me provoque des douleurs et me déclenche des contractures. J’ai même pensé fut un temps que cela pouvais venir du suppo dulcolax, du coup je suis repassé à l’éductyl, mais c'est toujours pareil. Je faisais un peu de rugby-fauteuil, j'ai dû arrêter car non seulement la position dans le fauteuil n'arrangeait rien, mais en plus, lors de chaque contact, j'avais l’anus qui se contractait et la çà devenait insoutenable. Nous voudrions changer de voiture afin que ma femme puisse la conduire aussi (je conduis en fauteuil manuel), mais comme je ne peux plus faire mes transferts, on est encore bloqués.
Bref je tourne en rond. Les médecins, qui ont pourtant l'air compétent, ne comprennent pas, ils disent qu'ils n'ont jamais eu le cas. Ils veulent maintenant essayer de me mettre du prialt dans la pompe, mais m'ont déjà prévenu des nombreux effets secondaire, notamment psychiatrique. Ça fait rêver hein !!!
Excusez moi de la longueur, mais bon si vous lisez ça, c'est que vous avez étés assez patient (ou courageux ?!!), pour lire mon roman, mais bon j’ai essayé d'être le plus précis possible.
Merci.  :sm9:

« Modifié: 22 décembre 2015 à 08:12:10 par Aurel »



Hors ligne Quiquotte

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Re : Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #1 le: 21 décembre 2015 à 17:39:43 »
Bonjour,


Ha ces put**ns de douleurs neurologiques, ou tout au moins, modifiées du fait des atteintes neurologiques.
Je n'ai pas de solution à t'apporter, de plus je une femme et j'ai depuis 1987 une paraplégie motrice complète et sensitive (d'après les tests).
J'ai aussi un stimulateur des racines sacrées de type Brindley posé en 1989 avec mise "hors services" des racines sensitives sacrées (ça c'est pour la suite).


Bref, en 1996, j'ai commencé à avoir d'importantes douleurs de types brulures que je situais à l'entrejambe pour la partie externe et vaginale pour la partie interne majorées lors des rapports sexuels ou même lors d'une simple visite de routine chez un gynéco..
On a cherché des mycoses, pincement ou compression médullaire…, points d'appui, et je ne sais plus quoi d'autre…
Ces brûlures diminuaient au cours de la nuit, mais pas de façon immédiate loin de là.
Il y avait des jours, je n'avais qu'une envie : rentrer vite chez moi pour m'allonger à plat ventre bien que n'ayant aucune trace d'appui aux ischions.


Puis, un jour, j'en ai parlé, lors d'une visite de routine à un médecin rééducateur : il m'a conseillé de passer d'un coussin mousse à un Roho pour voir… Mes problèmes sont rentrés dans l'ordre.  :cool:  Pourtant le coussin en mousse me convenant parfaitement depuis 1989 (régulièrement renouvelé, bien évidement).
En 2006, lors d'un séjour en centre de rééducation, une ergothérapeute a voulu travailler mon positionnement… Plaque d'assise rigide, coussin avec abduction entre les jambes… Mes douleurs sont revenues quasi immédiatement.  :angry:
Mes douleurs sont donc bien liées à un problème de pression.


Peut être une piste à explorer de ton côté si ça n'a pas déjà été fait. J'ai vu d'ailleurs qui 'il existe des coussins Roho avec "décharge" au niveau de l'appui anal et entrejambe ( les plots sont plus bas que sur le reste du coussin).


Bon courage...


Hors ligne Aurel

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Re : Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #2 le: 23 décembre 2015 à 15:01:05 »
Bonjour Quiqotte,


Oui j'ai déjà essayé le cousin roho enhancer, mais ça n'a rien changé. Je suis déjà resté allité plusieurs jours et les douleurs étaient toujours présentes. De toute façon, même sur le montauban ça me fait mal, c'est un peu différent, mais ça me tire quand même.


Merci quand même.  :undecided:

Hors ligne Frog2Lille

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Re : Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #3 le: 29 novembre 2016 à 00:29:17 »
Salut Aurel,

J'espère que tu as pu améliorer ce problème de douleurs anales et pas que... Mois je suis une vielle grenouille à qui on a découvert à la quarantaine une tumeur de naissance qui a comprimé mes racines sacrées. (Je marche encore malgré ma neuropathie sur de petites distances mais j'utilise un fauteuil bien que non tetra ou para).

Du coup, des nerfs comprimé pendant 40 ans ça laisse des traces. Tout cela me fait penser à des douleurs végétatives. C'est différent des douleurs neuropathiques (que j'ai aussi sans blague...) Ces douleurs se caractérisent par l'impression d'avoir quelque chose de lourd et qui prend de la place dans ta vessie, dans ton rectum ou pour les femmes dans le vagin. (Perso c'est à l'endroit où j'avais ma tumeur soit entre la vessie et l'intestin que je ressens cette masse). Ces douleurs sont aussi responsables de suées, de problèmes circulatoires, de malaises vagales (Je perds connaissance si l'on me fait un TR et surtout un touché vaginal : pratique pour la vie de couple...). Tout cela m'a été expliqué par un médecin de la douleur qui m'a avoué que l'on ne savait pas comment calmer ces douleurs. Et comme toi j'ai remarqué que le simple fait de m'allonger réduit la douleur. Et quand tes médecins te disent "jamais vu le cas" c'est parcequ'ils n'osent pas t'avouer qu'ils n'ont pas beaucoup de moyens car ils ne savent pas les calmer ces douleurs. Cool non ?  :cool: Avec ces douleurs y'a de quoi psychotter...

En revanche les douleurs genre brûlures sont, elles, bien "neuropathiques". Perso, le LYRICA (antiépileptique) et le LAROXYL (antidépresseur) m'ont aidée mais ce qui m'a le plus aidé est de NE PLUS JAMAIS POUSSER  ou très peu quand je fais mes besoins :
- pour l'urine je sors naturellement ce que je peux puis je me sonde
- pour les selles j'attends qu'elles viennent et quand elles sont là je ne traine pas : leur seule présence dans mon rectum si je les laisse s'accumuler c'est le malaise vagal direct gratis : le bon voyage légal bad trip pas celui de la   :sm18:

Un autre conseil NE JAMAIS SE RETENIR si tu as des envies faut évacuer mais je n'ai pas compris comment tu le fais (TR?). Si tu fais des TR c'est évident cela ne va pas arranger les choses. (moi je carbure entre autres au FORLAX = produit de la coloscopie que j'avale, cela met 24 à 48h à agir et dès que ça arrive je vide TOUT DE SUITE même si je me promène avec Brad PITT je suis indisponible je fais ma petite affaire, mes collègues comme mon entourage ils savent que je peux brutalement être pressée d'y aller).

A mon avis, mais c'est MON avis, faudrait éviter si possible d'exciter tes viscères par le bas par les TR et de préférer la voie haute par la bouche pour évacuer le brin comme on dit chez nous chez les ch'ti. Pour moi cela m'a bien aidée quand j'ai compris cela. Je préfère ne pas réveiller la bête. J'ai donc refusé le peristeen, les suppos etc proposés par mes docs. Avec tout ce que je prends comme substances légales genre médicaments pas comme la  :sm18: je suis raide défoncée (pour moins sentir la douleur) mais je suis AUSSI constipée à cause de ces médocs.   :1409: FORLAX. BEURK à boire (je mélange avec un jus de fruit sinon c'est  :sm10: )

J'espère t'avoir aidé.
Courage, suis de tout coeur avec toi.  :smiley:
Si tu as besoin : n'hésite pas.
Ces saloperies de douleurs pelviennes : c'est l'enfer avec les infections urinaires (25 pyélonéphrites en 4 ans).
Bien pires que le reste quoique la spasticité cela ne doit pas être marrant : je n'ai que des contractures dans les jambes puisque je marche encore (mon problème neuro évolue très lentement)
Bien amicalement : bises batraciennes bien baveuses.
Louise Frog2Lille (handi et senior).




Grenouille +/- décérébrée après expérimentation animale heu... médicale (péridurale). Veuillez l'excuser en cas d'écrits inexacts... 
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Re : Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #4 le: 25 août 2017 à 13:48:33 »

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Re : Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #5 le: 25 août 2017 à 15:42:07 »
Je suis tombé par hasard sur ce poste (au passage, merci Rap) et je serai assez intéressé de savoir si quelqu'un sais ou en est Aurel ? En effet, le parcours d'Aurel "Douleurs +pompe à liorésal" est une difficulté que je connais bien. En outre, je reconnaît les douleurs dans la plupart de ses explications, et cela, si précise soit-elles !!???

@Frog2Lille : Un peu plus calé en douleur neuro, qu'en douleur végétative, tes explications ont interpellées ma logique. Les symptômes que tu décrits dans le cadre de douleur à l'expulsion sont le ressenti neurologiques qui chez moi, provoque la sensation de douleur (gazes +à l'extraction des selles) Neurologiquement parlant, les phases aigus qui me bousille sont égal à des douleurs pelviennes  :hein:

Sinon dans mon cas personnel "Stomie avec douleurs neuropathiques/neurologiques" le concept du supo au cannabis est une voie que j'aimerais bien explorer :D
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Re : Douleurs anale et périnéale.
« Réponse #6 le: 26 août 2017 à 21:50:57 »
Merci les gars pour les suppos à la bonne beue.
Sauf comme son cerveau, le trou du luc batracien de la grenouille est aussi très PETIT lol.

Sinon, comme vous dites, il faut pouvoir en trouver...
J'ai été épatée que des sites comme ceux là soient accessibles en France.
Pas question de me les fabriquer et de foutre le feu à mon luc. Il faudrait que cela soit des vrais professionnels genre herboristes ou pharmaciens reconnus en France qui puissent en vendre mais avec notre Législation d'un autre âge...

Merci d'avoir pensé à moi.
Salut et Bisous à vous.
Louise Frog2Lille
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