Sujet: Syringomyélie

[mouchette]

C'est une très bonne nouvelle Hervé 

[Hervé35]

Des nouvelles fraiches!
j'étais en Rdv à Nantes hier;
l'IRM de 6 mois a révélé une diminution de 2/3 de la cavité, c'est donc plutôt une bonne nouvelle.

Pour le reste j'ai plutôt bien récupéré le chaud/froid à droite, sauf dans la main droite ou la sensation est moindre. et j'ai encore des douleurs dans la main droite.

Bref je ne regrette pas de m'être fait opéré. Prochain IRM et bilan dans 6 mois.
Profitez bien des beaux jours. 

[gilles]

oui en effet, c'est terrible et énervant car s'ils (les chirurgiens & kiné) avait pris la peine de lui expliquer que ce genre de tractions pouvait
engendrer ces graves conséquences, Mouchette et peut être bien d'autres n'en serait pas la!

c'est plutôt rageant!

[Breizhfenua]

Ton histoire est terrible Mouchette  il s'en faut parfois de peu pour passer de valide a handi ...

[mouchette]

Ce n'était pas la première fois que cela m'est arrivé.
J'avais été opérée en 1975 pour stabiliser ma colonne car une importante cyphose (due à un mal de Pott que j'avais eu à 9 ans) s'installait (j'avais 16 ans).
Donc une greffe osseuse avait été pratiquée.  Le soir du jour de l'opération, deux infirmières m'avaient soulevée pour mettre la panne et là aussi une violente douleur, un truc incroyable en intensité, et les heures qui ont suivies m'avaient rendue para (j'étais valide avant ça).  Après un mois, j'ai commencé à bouger un orteil, puis le reste avait suivi, j'étais devenue para incomplète. 
A 35 ans, j'ai éternué en me retenant et là de nouveau une violente douleur, comme un coup de poignard dans le dos et là on a découvert une cavité syringomiélique.  Avec le temps, mon état se détériorait et fin 2010, l'opération de la dernière chance où tout s'était bien passé, puis cette chute, et j'ai eu le malheur d'appeler mon compagnon pour m'aider à me relever et puis crac... il m'avait à peine levée d'un millimètre que je ressente à nouveau cette horrible douleur... je ne savais pas aider avec mes jambes qui étaient trop faibles, donc le haut tiré par mon compagnon et le bas dans le vide qui faisait traction sur ma colonne, puis le fait de m'assoir dans le fauteuil roulant, là mes vertèbres se sont enchevêtrées les une dans les autres et me suis retrouvée para.
Cela fait d'autant plus mal, c'est que j'avais mit tellement d'espoir dans cette opération :-(

[Breizhfenua]

C'est incroyable cette expérience partagée ...triste aussi ... opération ok et manipulation extérieure qui laisse de telles séquelles !!! il y a de quoi avoir la rage !

[Hervé35]

Eh bien Mouchette je pense avoir vécu ce même phénomène lors de ma première opération de syringo, il y a 20 ans.
Je me suis réveillé après l'opération et tout fonctionnait (enfin, tout ce qui fonctionnait avant l'opération, j'étais encore paraplégique quoi) et quelques heures après, lors d'une manipulation par le personnel j'ai ressenti cette douleur énorme (à hurler) et là rien ne fonctionnait plus.

Bon j'ai recommencé à récupérer dans les heures qui ont suivi mais il m'a fallu 5 mois de rééducation pour tout remettre (à peu près) en ordre. Dans la bagarre j'ai perdu le chaud/froid dans une partie du bras droit.

Et comme m'a dit le chirurgien (professeur) "je sais pas, je ne comprends pas".

[mouchette]

Bonjour,

J'ai aussi été opérée, il y aura bientôt 10 ans, d'une syringomyélie.  La cavité se trouvait au niveau des dorsales.

Un drain avait été posé afin que la cavité se vide.

L'opération s'était très bien passée. 

Mais malheureusement, je n'ai pas pu profiter des récupérations qu'elle allait peut être me donner.

Une semaine après l'opération, j'ai fait une chute, une personne m'avait aidée à me relever, à peine qu'on me soulevait, une douleur indescriptible, une horreur, j'ai hurlé pour que la personne me lâche, mais je n'ai pas été écoutée. 

A cause de cette syringo, je marchais de plus en plus mal, c'est la raison pour laquelle j'avais opté pour l'opération, mais cette manipulation a tout foutu en l'air.  Je suis maintenant para ASIA A

Tout ça pour dire qu'il ne faut pas hésiter pour l'opération, pour moi, c'était juste pas de bol :-(

[Hervé35]

Merci pour vos petits mots

@Eric: gaffe aux rocs bretons, ils sont radioactifs!

[éric]

Salut hervé content d avoir de bonne nouvelle ça va le faire !

tu es un breton donc un mec vaillant  , comme  les ch' ti heiiiin  , un roc !

[Frog2Lille]

Courage à vous deux les gars Send et Hervé35. Pas simple. Hein? Bisous.
Louise Batracienne Junky en mode hallus chroniques.

[Breizhfenua]

Bon j'aime bien les plages du Morbihan et du Finistère aussi 

si tu passes par ici je peux te prêter mon hippocampe ...mais il est rose 
Sinon les plages sont quasi toutes équipées d"hippocampe en prêt sur la journée .

[Hervé35]

salut Gilles, merci pour ton petit mot
pour ce qui est de me baigner dans 4 semaines, ah j'aime l'eau froide certes, mais il y a des limites! C'est La Manche, un truc qu'on partage avec les Anglais quand même.

[gilles]

Salut Hervé, content de te voir a nouveau ici, que tout ce soit bien passé malgré les douleurs et drogues pour sois-disant les atténuer!
tu fait des projets, preuve qu'il y a du mieux!!

allé, encore 4 semaines et ce sera presque pile-poil pour la baignade.

[Hervé35]

ha! ha! non c'est pas un cadeau, j'ai bien morflé et la syringo c’est quand même une sacré épée de Damoclès.

Un de mes objectifs de cet été c'est de pouvoir me baigner à la mer, j'ai déjà imaginé de trouver un Hyppocampe d'occas pour pouvoir aller me baigner plage des Chevrets à la Guimoret entre Saint-malo et Cancale, en fin de journée avant un petit apéro au coucher de soleil. C'est beaucoup et en même temps pas tant que ça.
Si je le fais je poste une photo ici. De face (de dos ça ferait trop peur).

Bon j'aime bien les plages du Morbihan et du Finistère aussi 

[Breizhfenua]

Dids donc Hervé c'est vraiment pas une partie de plaisir cette intervention !!! j'espère que cette syringe va te laisser en paix de nombreuses années desormais ! et que tu profiteras un max cet été !

[Hervé35]

salut Send

Mon opération:
1- pose d'un nouveau drain, l'ancien étant bouché
2- gros travail sur la circulation du LCR (liqu céphalo-rachidien) autour de la moelle et le long de la colonne (cicatrice de 25cm...), puisque le chirurgien a travaillé également au niveau de la lésion initiale en T4-T5 (à l'intérieur de la dure mère donc)

Pour ce qui est des douleurs je te conseille de prendre RDV avec les Pr Perroin-Verbe et Buffenoir à Nantes.

Mes douleurs pré-opératoires sont apparues très tardivement, quelques semaines avant l'intervention.
Mon intervention a été décidée à l'examen de l'IRM, je n'avais pas de signe à cette époque (à part peut-être une spasticité ++, qui est encore présente, un peu moins prononcée tout de même).
J'espère avoir répondu à ta question.

[send]

Salut Hervé, content que ça se soit bien passé.
J'ai été opéré d'une syringo en 2011 et je ressens des trucs bizarres depuis 15jours:
- douleurs irradiantes épaule
- doigts en coton
ça t'était revenu comment toi ?
Qu'est ce qu'ils t'ont fait comme opération ?

Merci à toi.

Send

[Hervé35]

Quand tu veux Pipo!

[Pipo]

Bon courage ami breton !
c'est l'enfer les hallucinations, tu n'as pas du te marrer, j'espère que le plus dur est derrière toi.

(Je ne dis pas qu'un jour je ne demanderai pas à ce que tu me montres ton side-car puisqu'on est voisin  )

[Hervé35]

Non pas de séquelle, j'ai quelques douleurs dans les mains (principalement la main droite) mais qui étaient déjà présentes avant l'opération. Ça va se jouer plutôt sur le moyen et long terme)

Petit retour sur mon séjour hospitalier qui s'est donc effectué (les 2 premiers jours à l'Hotel Dieu mis à part) au Centre de rééducation de Saint-Jacques à Nantes.

Le post opératoire c'est sans bouger, « à plat strict », pendant une bonne semaine sur un matelas à air, période très, très, douloureuse (je suis pas douillet, vous pouvez donc croire ce que j'écris...).
Pompe à morphine et 3 jours d’hallucination qui en ont provoqué l'arrêt, ça devenait trop dur à supporter.
Ensuite j'ai commencé à me relever, en fauteuil électrique puis petit à petit en fauteuil manuel. Aucun transfert, tout en lève personne. J'ai commencé les transferts 2 semaines avant de rentrer (le 3 avril), je suis allé aux chiottes tout seul 1 semaine avant de rentrer.
Aujourd'hui cela fait 8 jours que je suis rentré ; je fais donc tous mes transfert lit, WC (WC non surélevé) et canapé. Je vais rouler dans mon quartier une bonne ½ h chaque jour, pour atténuer mes douleurs musculaires dorsales, je fais 3/4h de muscul tous les matins (au soleil sur la terrasse).
Je vais donc plutôt bien physiquement, mais je ne peux pas faire d'effort, ça me provoque des douleurs
Par exemple c'est ma fille qui m'a aidé à sortir la batterie de ma moto (side-car), ça c'est pour dire que j'ai des projets pour cet été (et que j'en ai rêvé et je l'ai fait)...

[Breizhfenua]

Merci pour ces nouvelles Hervé ! tu ne dis pas comment tu vas ? pas de séquelles dues a l'intervention ? je l'espère pour toi !

[20100]

Merci Hervé

Remets-toi bien et reviens-nous en pleine forme ! 

[Hervé35]

Salut, quelques news comme promis:
j'ai été opéré le 18 février par le Pr Buffenoir au CHU de Nantes, intervention (2h30) très satisfaisante pour son auteur, rentré à la maison vendredi 3.
Au passage, en plus de ce qui était prévu, le chirurgien a retiré des éclats d'os qui pouvaient faire obstacle à la bonne circulation du liquide céphalo-rachidien, éclats d'os datant de mon accident en 1986... sachant que j'ai déjà subi une intervention pour cette syringomyélie en 1993.

Je dois repasser une IRM dans quelques semaines.

Ma rééduc au centre MPR de Saint-Jacques s'est faite en partie dans le confinement (pas de visite mais possibilité de sortir des chambres en respectant les fameux gestes barrières, plus d'accès aux salles de kiné).

à plus

[thomas]

Oui, je pense aussi que c'est la meilleure solution.
Et effectivement, au fond pas vraiment le choix surtout quand cela devient symptomatique. Moi du coup pour le moment je suis encore hospitalisé à Saint-Jacques suite à l'opération, mais je devrais sortir début décembre. Fais gaffe aux efforts pendant les transferts et même de manière générale. Surtout ne pas faire d'apnée et bien souffler pendant chaque efforts. Donnes des nouvelles si tu veux bien.
A+