Sujet: Syringomyélie

[Breizhfenua]

Bon j'aime bien les plages du Morbihan et du Finistère aussi 

si tu passes par ici je peux te prêter mon hippocampe ...mais il est rose 
Sinon les plages sont quasi toutes équipées d"hippocampe en prêt sur la journée .

[Frog2Lille]

Courage à vous deux les gars Send et Hervé35. Pas simple. Hein? Bisous.
Louise Batracienne Junky en mode hallus chroniques.

[éric]

Salut hervé content d avoir de bonne nouvelle ça va le faire !

tu es un breton donc un mec vaillant  , comme  les ch' ti heiiiin  , un roc !

[Hervé35]

Merci pour vos petits mots

@Eric: gaffe aux rocs bretons, ils sont radioactifs!

[mouchette]

Bonjour,

J'ai aussi été opérée, il y aura bientôt 10 ans, d'une syringomyélie.  La cavité se trouvait au niveau des dorsales.

Un drain avait été posé afin que la cavité se vide.

L'opération s'était très bien passée. 

Mais malheureusement, je n'ai pas pu profiter des récupérations qu'elle allait peut être me donner.

Une semaine après l'opération, j'ai fait une chute, une personne m'avait aidée à me relever, à peine qu'on me soulevait, une douleur indescriptible, une horreur, j'ai hurlé pour que la personne me lâche, mais je n'ai pas été écoutée. 

A cause de cette syringo, je marchais de plus en plus mal, c'est la raison pour laquelle j'avais opté pour l'opération, mais cette manipulation a tout foutu en l'air.  Je suis maintenant para ASIA A

Tout ça pour dire qu'il ne faut pas hésiter pour l'opération, pour moi, c'était juste pas de bol :-(

[Hervé35]

Eh bien Mouchette je pense avoir vécu ce même phénomène lors de ma première opération de syringo, il y a 20 ans.
Je me suis réveillé après l'opération et tout fonctionnait (enfin, tout ce qui fonctionnait avant l'opération, j'étais encore paraplégique quoi) et quelques heures après, lors d'une manipulation par le personnel j'ai ressenti cette douleur énorme (à hurler) et là rien ne fonctionnait plus.

Bon j'ai recommencé à récupérer dans les heures qui ont suivi mais il m'a fallu 5 mois de rééducation pour tout remettre (à peu près) en ordre. Dans la bagarre j'ai perdu le chaud/froid dans une partie du bras droit.

Et comme m'a dit le chirurgien (professeur) "je sais pas, je ne comprends pas".

[Breizhfenua]

C'est incroyable cette expérience partagée ...triste aussi ... opération ok et manipulation extérieure qui laisse de telles séquelles !!! il y a de quoi avoir la rage !

[mouchette]

Ce n'était pas la première fois que cela m'est arrivé.
J'avais été opérée en 1975 pour stabiliser ma colonne car une importante cyphose (due à un mal de Pott que j'avais eu à 9 ans) s'installait (j'avais 16 ans).
Donc une greffe osseuse avait été pratiquée.  Le soir du jour de l'opération, deux infirmières m'avaient soulevée pour mettre la panne et là aussi une violente douleur, un truc incroyable en intensité, et les heures qui ont suivies m'avaient rendue para (j'étais valide avant ça).  Après un mois, j'ai commencé à bouger un orteil, puis le reste avait suivi, j'étais devenue para incomplète. 
A 35 ans, j'ai éternué en me retenant et là de nouveau une violente douleur, comme un coup de poignard dans le dos et là on a découvert une cavité syringomiélique.  Avec le temps, mon état se détériorait et fin 2010, l'opération de la dernière chance où tout s'était bien passé, puis cette chute, et j'ai eu le malheur d'appeler mon compagnon pour m'aider à me relever et puis crac... il m'avait à peine levée d'un millimètre que je ressente à nouveau cette horrible douleur... je ne savais pas aider avec mes jambes qui étaient trop faibles, donc le haut tiré par mon compagnon et le bas dans le vide qui faisait traction sur ma colonne, puis le fait de m'assoir dans le fauteuil roulant, là mes vertèbres se sont enchevêtrées les une dans les autres et me suis retrouvée para.
Cela fait d'autant plus mal, c'est que j'avais mit tellement d'espoir dans cette opération :-(

[Breizhfenua]

Ton histoire est terrible Mouchette  il s'en faut parfois de peu pour passer de valide a handi ...

[gilles]

oui en effet, c'est terrible et énervant car s'ils (les chirurgiens & kiné) avait pris la peine de lui expliquer que ce genre de tractions pouvait
engendrer ces graves conséquences, Mouchette et peut être bien d'autres n'en serait pas la!

c'est plutôt rageant!

[Hervé35]

Des nouvelles fraiches!
j'étais en Rdv à Nantes hier;
l'IRM de 6 mois a révélé une diminution de 2/3 de la cavité, c'est donc plutôt une bonne nouvelle.

Pour le reste j'ai plutôt bien récupéré le chaud/froid à droite, sauf dans la main droite ou la sensation est moindre. et j'ai encore des douleurs dans la main droite.

Bref je ne regrette pas de m'être fait opéré. Prochain IRM et bilan dans 6 mois.
Profitez bien des beaux jours. 

[mouchette]

C'est une très bonne nouvelle Hervé