Auteur Sujet: Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires  (Lu 35047 fois)

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Hors ligne Didier

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #74 le: 27 mars 2006 à 07:42:33 »
merci fanchon
C'était une journée de connaissances intéressante et de rencontre super! c'est génial de revoir ces photos.
Didier

Hors ligne fanchon

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #73 le: 26 mars 2006 à 20:58:30 »
Chacun des participants  du en recevoir un aussi, je pense. Pour ma part, je viens aussi de le recevoir.

J'en profite pour vous poster aussi quelques photos de notre groupe que j'ai reçues de l'APF récemment.


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Hors ligne Jean

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #72 le: 22 mars 2006 à 12:04:52 »
Bonjour à vous,

ALARME vient de recevoir de la part de l'APF deux exemplaires par courrier du compte-rendu de la journée.

Ils sont disponibles au local de Montpellier.
Jean
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Hors ligne fanchon

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #71 le: 11 mars 2006 à 15:31:58 »
Bonjour à vous,

Je n'ai pas encore eu le temps de relire et de télécharger les interventions du colloque, mais pour répondre à ta question Thierry, je n'ai pas le souvenir que des questions plus précises aient été posées lors de l'intervention de B. Perroin-Verbe, parce que les interventions étaient denses et longues et que peu de temps a été laissé aux questions de l'assistance. Maintenant, Anne-Sophie a peut-être des souvenirs moins embrumés que les miens................??? :wink:

Par contre, je pense qu'il serait tout à fait possible de réinterroger, en lui posant des questions précises comme tu le fais, le Dr Perroin-Verbe en lui adressant un mail :

 brigitte-perrouinverbe@chu-nantes.fr

Je pense qu'elle y répondrait très volontiers.

Amicalement
fanchon  :smiley:
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Hors ligne TDelrieu

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #70 le: 11 mars 2006 à 11:08:06 »
Anne-Sophie,

Moi aussi, je l'ai téléchargé et lu...  :smiley:

Ce qui a attiré mon attention (le reste m'était archi-connu) était l'intervention du Dr Brigitte PERROUIN-VERBE (CHU - Nantes), qui a affirmé que 55% des femmes B.M pouvaient avoir de vrais orgasmes, grâce à l'inervation du col de l'utérus par le nerf vague parasympathique. J'ai posté un résumé de son discours ici : www.asso-alarme.com/forum/index.php/topic,236.msg14163.html#msg14163

Des questions plus précises que celles publiées ont-elles été posées ? Comment avoir plus d'infos "techniques" (par ex. quel type de vibreur, durée et mode d'application...) ? Y a-t-il des effets indésirables à la stimulation du col de l'utérus par le vibreur (augmentation de la spasticité, douleurs, autres...) ? Pourquoi la stimulation ne fonctionne pas pour 45% de femmes B.M ?

Merci d'avance.

Amitiés,
Thierry ;)
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Hors ligne anneso

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #69 le: 10 mars 2006 à 19:07:15 »
j'allais mettre le lien du compte rendu mais je vois que c'est deja fait !
moi je me suis tout telecharge pour le relire.  Certains y ont-ils trouve des reponses a leur question ? Y a-t-il des commentaires ?
Anne-So
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Hors ligne maxmax

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Arnaud

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #67 le: 15 décembre 2005 à 15:55:01 »
Je rajoute ce résumé mais cela concerne la journée du jeudi 1er décembre 2005.

Le 6ème congrès international sur les traumatismes médullaires organisé par l’Institut pour la Recherche sur la Moelle épinière et l’Encéphale (IRME) s’est tenu à Paris, le Jeudi 1er Décembre 2005. Il avait pour but de faire se rencontrer les chercheurs et les médecins en charge des patients souffrant de lésions de la moelle épinière et du cerveau. Plus de 150 participants français et étrangers y ont pris part.

Le haut degré de complexité du cerveau et de la moelle épinière ainsi que l’incapacité propre aux neurones du système nerveux central de régénérer rendent très difficile l’élaboration de thérapeutiques rationnelles et efficaces des lésions de cet organe. Toutefois, les recherches menées aux cours des dernières années suscitent de réels espoirs. Elles portent sur deux domaines très distincts : celui des neuroprothèses et celui de la biologie moléculaire et cellulaire. Bien que ces travaux n’aient, pour l’heure, pas encore donné lieu à une possibilité concrète, immédiatement disponible, ils parviennent à un réel aboutissement.

S’agissant de la première approche, les recherches sur les interfaces cerveau-machine sont longtemps restés de l’ordre de la théorie. Au cours des cinq dernières années, plusieurs études ont mis en évidence la possibilité d’un contrôle, par les réseaux neuronaux intacts, d’un dispositif mécanique. On peut ainsi construire, par exemple, des robots commandant à la pensée. Cette observation ouvre l’espoir d’une aide à l’intention des locked in syndrome ou des patients handicapés incapables de se mouvoir mais doués de toute leur conscience.

Sur le terrain de la biologie, les recherches sur les cellules souches, les greffes de neurones, la thérapie génique ou l’utilisation des RNA interférents ouvrent la voie à un autre type de manipulation.

Bien que d’inspiration très différente, ces deux approches utilisent l’une et l’autre les ressources neuronales résiduelles. Elles bénéficient en outre d’autres progrès susceptibles d’amener à des applications cliniques : en particulier ceux de la neurochirurgie comme ceux de l’imagerie cérébrale.

http://www.irme.org/fr/rubrique.php3?id_rubrique=40

 :D


Hors ligne maxmax

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #66 le: 14 décembre 2005 à 12:40:43 »
Bonjour a tous, voici un petit résumé du coloque :

Merci aux membres d'ALARME qui ont pu s'y rendre et commenter cette journée pour nous, desolé du temps pour synthetiser.

La rencontre était chaleureuse, environ 250 personnes étaient présentes (estimation à midi), les thèmes abordés l'ont été de manière très concrète et assez poussée, beaucoup d'informations ont été diffusées, des power points ont été diffusés lors du colloque. Les chercheurs présents, étaient contents que des patients blessés médullaires soient conviés à leurs résumés de recherche. Que des échanges aient pu se faire bien que le temps de parole était réduit.

Cela a montré l'avancée de la recherche en France, même s'ils sont très prudents sur des essais cliniques futurs.

Quelques points qui ont suscité un grincement de dents des membres présents :
"En France, la recherche est une chose sérieuse" (sous-entendu : ce n'est pas le cas a l'étranger).
"Trop d’infos circulent sur Internet"

Un des intervenants a cependant soulevé des points qui effectivement posent des questions en évoquant notamment l’article de Science et Vie, comment une personne qui a réussi à refaire marcher un tétraplégique ne publie pas d’articles scientifiques ailleurs que dans Science et Vie, une telle info (si elle est exacte) devrait faire l’objet d’un article dans  "Science" ou "Nature"


Nous (ALARME) avons réalisé une présence "discrète".
L'APF (organisatrice de la journée) nous a laissé un petit stand (au même titre que l'IRME et l'APF) sur lequel nous n'avons pas fait de permanence mais sur lequel de la doc était à la disposition.

A la fin de la journée tous les bulletins d'adhésion avaient été pris, ainsi qu'une bonne partie des affichettes.

Nous avons pu discuter avec le Dr Delcey de l'APF, qui s’occupait de l’organisation du colloque. Il pensait qu'une plus large place serait accordée aux associations, et que les échanges seraient plus importants, conformément à ce qui avait été prévu, ce qui a été difficile compte-tenu de la longueur des interventions. Il était plutôt prévu 10 minutes d’exposé suivi de 20 minutes de débat; or c’était plutôt 30 min d’exposé et 5 min de débat.

Le Dr Delcey a également renouvelé son souhait de pouvoir délocaliser ce genre d'évènements, il souhaite organiser un colloque ds le Sud prochainement. On a pu également discuter du projet de l’APF de créer un supplément "Faire Face" pour les blessés médullaires et d’un forum Internet visant si possible un aspect de complémentarité avec celui d’ALARME  notamment un relais avec des psychologues…bref un échange là aussi positif il me semble …

On peut imaginer que la présence du forum a donné à l'APF l'appui qui lui manquait peut-être pour impulser un projet d'action en direction des BM, et surtout pour provoquer un rapprochement entre le milieu médical, la recherche et les associations qui regroupent les paratetras.

C'est grâce à ce genre de journées d'info que ce rapprochement pourrra se concrétiser et que les mentalités pourront évoluer, dans les centres de rééducation notamment, pour casser enfin ce vieux dogme : "vous ne remarcherez plus jamais". D'ores et déjà, il est prévu que des journées comme celle-ci se renouvellent à un rythme régulier.

Un compte-rendu détaillé sera disponible sur le site de l'APF courant janvier (powerpoints compris).
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Hors ligne emmanuel

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #65 le: 14 décembre 2005 à 12:28:31 »
bonjour à tous,
je vais vous livrer qlqs remarques sur la journée en question (l'apres midi en fait je suis arrivé à 14H00)

Pour le fond, j'attends le compte-rendu.

- c'était très bien organisé.
- il y avait 250 participants (1/3 handis 1/3 famille-accompagnants 1/3 professionnels de la santé). Je suis agréablement surpris de voir un telle mobilisation. Surtout qd on connait les pbs pour se déplacer...
- j'ai vu 3 intervenants : 1 sur les bio matériaux, 1 sur l'utilisation d'oeg pour rétablir la respi (patrick gautier) et alain privat sur la thérapie génie.

les bio materiaux étaient très intéressants. J'avais pas conscience de la difficulté, notamment du fait que cela fait appel a des disciplines diverses qui n'ont pas forcemment l'habitude de travailler ensemble.

Les 2 suivants aussi étaient intéressants. cependant j'ai été déçu de leur attitude face aux experientations humaines faites à l'etranger. En résumé, elles n'ont aucune crédibilités sans publications. seuls les essais australien ont un intérêt. ils ont publié leurs résultats en octobre 2005 et ont prouvé l'inocuité des OEGs. c'est tout ce qu'ils ont retenus. pour rappel le Pr Ferron faisait parti de l'équipe.

encore un point : Alain Privat travail sur la thérapie génie pour empecher la cicatrice gliale de se reformer (il semble qu'elle se reforme en permanence). il pense qu'un essai pourrait voir le jour ds 5 ans, c'est un ordre de grandeur.

en conclusion, les chercheurs français restent très (trop ?) prudents sur les essais humains, mais qui en doutait ?

emmanuel

Hors ligne éric

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #64 le: 12 décembre 2005 à 09:44:29 »
hello les amis je partage completement l avis je suis dans l attente d un compte rendu de cette journée car comme la plupart des amis bm je suis vraiment curieux de savoir ce qui c est dis alors les amis present lors de cette journée faite nous part de vos commentaire nous attendons impatiemment merci eric le chti mi du 62

Hors ligne Jean

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #63 le: 10 décembre 2005 à 18:09:43 »
Citer
Exact Jean, j'attendais beaucoup de cette conférence car je trouvais que s'était une grande chance d'avoir tous les spécialistes de la recherche réunient dans le même lieu et près à répondrent aux questions des BM.
Arnaud, il n'y avait hélas pas tous les spécialistes : d'autres spécialistes étaient à la conférence organisée par Demain Debout, qui personnellement m'a beaucoup plu, car elle m'a conforté dans l'idée qu'ALARME a choisi de financer les équipes les plus avancées actuellement en matière de recherche de thérapies réparatrices des blessures médullaires. (je l'ai déjà dit)
C'est-à-dire le Dr Decherchi et le Dr Féron (qui a participé aux essais australiens), et le Dr Raisman, qui n'était pas là, mais qui travaille de près avec eux.
D'autre part, il y avait le Dr Annie Meiniel qu'Alarme a financée en 2000-2001, et dont les recherches ont conduit à la création de Neuronax (voir les posts de Thierry).
Jean
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Arnaud

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Re : Re : Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #62 le: 10 décembre 2005 à 17:24:47 »
j'avais cru que tu allais y aller et nous en faire partager le compte-rendu, vu que tu semblais attendre beaucoup de cette conférence, ayant même fait un compte-à-rebours avant.

Exact Jean, j'attendais beaucoup de cette conférence car je trouvais que s'était une grande chance d'avoir tous les spécialistes de la recherche réunient dans le même lieu et près à répondrent aux questions des BM.
Malheureusement je ne pouvais pas me rendre à cette conférence, je l'avais indiqué dans un post précédant.
Mais je crois que je me suis un peu vite enthousiasmé car il y a pas d'échos positif ou négatif de cette conférence.


Certains adhérents d'Alarme, venus entre autres, du sud de la France, et à leur frais, nous ont rapporté quelques échos, surtout par rapport à la représentation de notre association, qui était invitée par l'APF.
Mais, Alarme n'était pas organisatrice, et ne peut pas prendre la responsabilité d'un compte-rendu détaillé et neutre.

Un résumé de la conférence devrait être publié sur le site de l'APF en Janvier.
Donc patientons.

C'est super qu'il y est un résumé fait par l'APF mais il faut attendre janvier. C'est long........

Par contre je comprends pas que des membres d'Alarme qui ont été à cette conférence d'autant qu'ils ont fait des milliers de kilométres ne nous ont pas résumé les infos qu'ils ont entendu.
Cela n'engage rien de discuter et d'avoir l'avis de participants à cette journée qu'ils soient adhérant à l'association ou non
On est tous sur ce forum pour discuter, donner des idées, donner des opinions et cela n'engage pas la responsabilité d'Alarme. C'est le but premier d'un forum.
Donner des résumés de cette journée par les participants qui ont eus la possibilité d'aller à Rungis reste la plus logique des choses pour tous ceux qui n'ont pas pu se rendre sur place.

 :D


Hors ligne Jean

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Re : Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #61 le: 10 décembre 2005 à 11:23:41 »
Alors cette conférence, qu'a t'elle donné comme infos ?
Cela fait une semaine que la conférence du 1er décembre et la conférence du 2 décembre sont passées et aucuns échos.
 :D
Salut Arnaud,
j'avais cru que tu allais y aller et nous en faire partager le compte-rendu, vu que tu semblais attendre beaucoup de cette conférence, ayant même fait un compte-à-rebours avant.
Certains adhérents d'Alarme, venus entre autres, du sud de la France, et à leur frais, nous ont rapporté quelques échos, surtout par rapport à la représentation de notre association, qui était invitée par l'APF.
Mais, Alarme n'était pas organisatrice, et ne peut pas prendre la responsabilité d'un compte-rendu détaillé et neutre.

Un résumé de la conférence devrait être publié sur le site de l'APF en Janvier.
Donc patientons.
 :)

Jean
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Arnaud

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #60 le: 08 décembre 2005 à 14:43:04 »

Alors cette conférence, qu'a t'elle donné comme infos ?

Cela fait une semaine que la conférence du 1er décembre et la conférence du 2 décembre sont passées et aucuns échos.

 :D


Arnaud

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #59 le: 01 décembre 2005 à 15:23:16 »

Bon courage à tous les participants et participantes de cette journée.

Et surtout ramener nous d'excellentes nouvelles.

Bonne journée........

 :D


Hors ligne emmanuel

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #58 le: 01 décembre 2005 à 11:52:49 »
bonjour à tous,
je fais juste un petit post pour dire  que je me rendrais à la journée des traumatismes dans l'apres midi (14H00).
emmanuel

Hors ligne sylvia

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #57 le: 30 novembre 2005 à 21:58:58 »
Vous serez à la hauteur, Fanchon et vous tous, nous n'en doutons pas une seconde ... belle journée à vous tous.

@+ Sylvia

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Hors ligne daphie262

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #56 le: 30 novembre 2005 à 21:46:56 »
Bonne journée à vous tou(te)s ,,

nous n'en doutons pas ,, vous représenterez Alarme mais avant tout ,, pensez à vous !!

danielle
"" Un jour, Dieu a dit:
"Il faut partager: les riches auront de la nourriture et les pauvres de l'appêtit."  ""
                                                                            Coluche.

Hors ligne fanchon

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #55 le: 30 novembre 2005 à 21:37:07 »
Alors voilà, yes, c'est J-1...........

Ce soir, préparatifs, et demain le départ vers la capitale, enfin RUNGIS...........

Vous avez encore le temps de faire vos commandes, on sera au marché de très bonne heure vendredi matin !!!  :lol:

Bon, on se retrouve donc : Didier, Anne-Sophie, Corinne et moi (adhérents d'alarme) Eric est triste, il n'a pas pu s'inscrire........ Djack (membre du forum) et sa femme. Et puis peut-être d'autres qui nous ferons la surprise.........

On souhaite être de dignes représentants de l'association et vous rapporter des informations intéressantes.

On vous dit donc à très bientôt et.........bon week-end !

fanchon  :)
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Arnaud

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #54 le: 30 novembre 2005 à 14:05:49 »

J - 1 jour. :D

 :D

Arnaud

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #53 le: 29 novembre 2005 à 16:34:08 »

J - 2 jours. :D

 :D


Arnaud

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #52 le: 25 novembre 2005 à 14:44:21 »
Association des Paralysés de France - Le 2 décembre 2005, journée d'information des blessés médullaires

Emetteur : APF Association des Paralysés de France

L'Association des Paralysés de France (APF), l'Institut pour la Recherche sur la Moelle et l'Encéphale (IRME) et l'Association Francophone Internationale des Groupes d'Animation de la Paraplégie (AFIGAP) organisent le 2 décembre 2005, à l'Espace Jean Monnet à Rungis, une première journée d'information commune sur les traumatismes médullaires. Cette journée, parrainée par les ministères de la santé et de la recherche, est placée sous le signe de l'échange entre les blessés médullaires eux-mêmes et le monde de la recherche. Elle s'appuie sur le 6ème congrès international scientifique de l'IRME "Neurorecovery" qui se déroulera la veille à Paris et dont une synthèse sera faite en ouverture le 2 décembre.

Cette journée est le fruit de plusieurs constats :

- Nombre d'annonces sont faites au sujet de la réparation de la moelle épinière, de la possibilité de "remarcher" pour un tétraplégique...ces annonces suscitent beaucoup d'espoirs sans que ces résultats aient toujours pu être validés ;
- Les blessés médullaires, souvent "experts" eux-mêmes de leur handicap sont en demande constante d'informations précises sur la recherche ;
- La communication entre les blessés médullaires et le monde de la recherche est difficile, souvent marquée par des incompréhensions, notamment sur les méthodes de travail des chercheurs.

Les buts de cette journée sont donc multiples :

Informer les blessés médullaires afin qu'ils aient les bons outils pour appréhender la recherche sur leur handicap et son évolution ;
Créer un véritable échange entre blessés médullaires et chercheurs pour faire disparaître le décalage existant entre eux ;
Faire le point sur les avancées de la recherche sur la moelle épinière.
Au-delà de cette première journée, l'idée est de mettre en place un rendez-vous régulier permettant, tous les trois ans, de tenir informés les blessés médullaires des différentes voies de recherche et de leurs résultats.

 
http://www.latribune.fr/News/News.nsf/AllByID/ID0325DF2072E05E2BC12570C3005E0AA3

*Association-des-Paralyses-de-France
Le-2-decembre-2005--journee-d'information-des-blesses-medullaires

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Hors ligne anneso

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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #51 le: 20 novembre 2005 à 18:42:23 »
Bon alors on ne peut pas dire qu'il y ait une grande mobilisation autour des thèmes des différentes tables rondes et je trouve ca dommage :(
personnellement c'est vrai que j'ai des doutes sur le temps qui sera accordée à nos questions vu le rythme prévu des conférences mais bon je trouve qu'il ne faut pas partir perdant et réfléchir a quelques questions ne prend pas tant de temps.
En plus il fait froid dehors alors autant rester un peu au chaud devant votre micro.
Personellementr je veux bien prendre des notes sur des sujets qui ne me concernent pas directement mais je ne suis pas capable je pense de poser les questions que des personnes directement concernées par le sujet se pose (ex : les douleurs moi perso j'ai la chance de ne pas en avoir pourvu que ca dure mais j'ai lu a de nombreuses reprises desposts de  personnes qui postaient a ce sujet et semblaient avoir des questions. Perso, j'ai la flemme d'aller relire les topics correspondants pour trouver d'éventuelles questions a poser et puis je trouve que ce n'est pas mon role il faut que chacun s'investisse un peu.
Si on veut envoyer les questions un peu en avance, il faut que ce soit boucler a la fin de la semaine dernier carat!!
Voila pour mon petit coup de gueule, sinon autre point plus sympathique. J'ai lu que bcp de participants envisageaient de ne repartir que le lendemain aussi que diriez-vous de s'organiser un petit after dans un resto vendredi soir ? ca pourrait etre sympa et etre l'occasion de discuter un peu plus longuement entre nous.
Sinon il serait peut etre utile comme le disait Eric (on reconnait le sens pratique des chtimis!!) de se donner un point de rendez vous juste avant le début du colloque.
Et n'oublions pas de nous répartir les thèmes des tables rondes pour être surs de ne rien manquer.
Sinon comme je suis toujours parigot (mais revenique haut et fort mes origines chtimies) n'hesitez pas a me contacter si je peux aider qqu'un au niveau logistique ce sera avec grand plaisir :P
a Tres bientot
Anne-So
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Re : Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires
« Réponse #50 le: 18 novembre 2005 à 20:46:55 »
Salut Eric, super........

Donc, je rectifie :

Djack et Lavendula (qui n'ont pas confirmé....)
anneso
cornelia
didier
eric
fanchon

soit 7 personnes, et..............

toujours pas de questions nouvelles ?????????

anneso, cornelia, didier, eric, pouvez-vous me communiquer vos emails par MP, pour que nous puissions discuter plus facilement et organiser cette journée ?

A bientôt
fanchon  :)
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