Auteur Sujet: Association Neurogel  (Lu 6363 fois)

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Association Neurogel
« Réponse #25 le: 21 décembre 2022 à 13:47:18 »
Marrant! Ce matin, sur le périph toulousain, mon compagnon a vu un utilitaire tagué de "Neurogel en marche"! Quelqu'un du forum ?

Hors ligne TDelrieu

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Association Neurogel
« Réponse #24 le: 16 décembre 2022 à 13:18:48 »
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Témoignage : paralysé depuis 10 ans, Zafer peut à nouveau se lever grâce à une opération mise au point par une association française

Pour les personnes victimes d'un accident à la suite duquel elles sont paralysées, la vie en fauteuil roulant devient une fatalité. Pourtant, une association française a mis au point une opération chirurgicale qui leur permet de retrouver des sensations. Zafer a subi cette opération dans le cadre d'un essai clinique en 2019. Il nous raconte comment elle a changé sa vie.

Depuis dix ans, Zafer, un Strasbourgeois de 33 ans, est cloué sur un fauteuil roulant. Un grave accident l'a paralysé du haut du torse, au niveau de la vertèbre T7, jusqu'à la pointe des orteils. Un œdème de huit centimètres dans sa colonne vertébrale empêche les fibres nerveuses d'innerver le bas de son corps. Pourtant, il n'a jamais perdu espoir de remarcher un jour.

C'est dans cet état d'esprit que Zafer a subi une opération hors du commun, mise en point et financée par l'association française Neurogel en Marche. « Ça m'a changé la vie », affirme-t-il. S'il ne remarche pas, Zafer a retrouvé son autonomie et peut désormais se mettre debout seul à l'aide d'un verticalisateur, chose impossible avant son opération en 2019. Avec les 11 autres volontaires, il a participé à un essai clinique de phase 1 en Chine pour éprouver l'innocuité de l'application d'une matrice de graisse activée sur sa moelle épinière blessée. Déjà, les résultats ont dépassé tous les espoirs des patients et de l'association.

La graisse activée pour réparer les colonnes vertébrales brisées

L'association travaille sur ce projet depuis de nombreuses années en collaboration avec des chercheurs du monde entier, notamment ceux de l'université de Milan. Le principe est le suivant : lors d'une opération, une matrice de graisse activée est appliquée sur la blessure médullaire des patients paralysés. Cette graisse est prélevée sur chaque patient par liposuccion puis utilisée pour générer la matrice. « Le système nerveux central est composé à 60 % de tissus gras, un des tissus qui se régénère le mieux dans le corps. Ce n'est pas que de la graisse, mais un milieu complexe qui contient quatre sortes de cellules souches, dont les cellules souches mésenchymateuses. Nous avons décidé de ne pas retirer les cellules souches de la graisse, mais de l'utiliser comme matrice qui supporte la croissance cellulaire », explique Pierre Rondio, secrétaire général de Neurogel en Marche.

L'objectif est que les fibres nerveuses se reconstituent dans la moelle épinière lésée des patients afin qu'ils retrouvent des sensations voire qu'ils puissent à nouveau bouger leurs membres paralysés. Les interventions étaient initialement prévues au Portugal, mais le décès du chirurgien qui a mis en place le protocole opératoire a contraint l'association à revoir ses plans. C'est finalement un centre de réadaptation de Kunming, en Chine, qui a été retenu pour opérer les patients. Les médecins qui y travaillent ont une grande expérience des opérations médullaires pour appliquer le protocole opératoire élaboré par le médecin portugais.

Destination la Chine

Au printemps 2019, Zafer et les six autres Français sélectionnés s'envolent pour la Chine. « On est parti en Chine environ dix jours avant l'opération pour se mettre dans le bain. Nous avons été opérés le dixième jour, puis la rééducation intensive a duré deux ans », se souvient Zafer. Il n'a pas eu besoin d'attendre la fin de la rééducation pour voir son état s'améliorer. « Le huitième jour après l'opération, j'étais déjà en fauteuil à me balader alors que c'était interdit », dit-il. « Il avait la pêche, ça a été une surprise pour nous », confirme Pierre Rondio.

Deux mois après l'opération, Zafer sent « une sensation indescriptible, je me disais que ce qui se passait n'était pas normal, jusqu'à ce que je comprenne ». L'opération lui a rendu sa dignité. « On a une carapace humaine, mais on n’est pas humain. Les gens ne voient qu'un fauteuil roulant. Pour eux, on a des problèmes aux jambes et c'est tout, ils ne voient pas tout ce qu'il y a derrière. L'incontinence et tout un tas d'autres problèmes. Je suis désormais autonome à 100 %. »

Zafer a récupéré aussi de la mobilité, complètement paralysé depuis le haut du torse, il n'avait ni l'équilibre ni la force musculaire pour se mettre debout. « Aujourd'hui j'ai tout récupéré, je m'assois sans problème. Je peux tenir debout entre des barres parallèles », raconte-t-il. C'est le fruit du programme de rééducation qu'il a suivi en Chine jusqu'en juin 2021, mais aussi de ses efforts personnels qu'il poursuit avec assiduité depuis son opération. Très sportif, Zafer pratique le basket-ball et fait de la musculation pour s'entretenir. Un mental qui lui permet de progresser encore ; plus de trois ans après l'opération, ses cuisses commencent à se réveiller.

Tous ses amis strasbourgeois en fauteuil sont au courant de son opération et des résultats fulgurants qui en ont découlé, pourtant Zafer déplore que ce genre d'initiative ne les intéresse pas. « Quand on est paralysé, on ne nous dit pas qu'on peut remarcher. En France, on a accès à des centres de réadaptation où on vous apprend à vivre en fauteuil. On ne m'a jamais incité à essayer de remarcher. »

Selon Zafer, ce sont leurs proches qui sont intéressés par l'opération et qui demandent des informations, mais pas les paralysés eux-mêmes. Pierre Rondio confirme « il n'y a pas de communauté de paralysés, ce sont des gens très difficiles à mobiliser ».

“Il y a toujours un espoir”

Pourtant, tous les participants de l'essai clinique ont vu des améliorations plus ou moins importantes. Un patient en chaise roulante seulement depuis un an a même pu marcher avec des béquilles. Mais les personnes concernées s'accommodent à la vie en fauteuil. « C'est bien, tu l'as fait. Mais tu es toujours assis », raconte Zafer en rapportant les mots de ses amis. Un état d'esprit que ne partage pas Zafer et qui souhaite que les personnes paralysées « ne baissent pas les bras. Il y a toujours un espoir ».

Neurogel en Marche souhaite réitérer cet essai clinique avec une cohorte plus importante, car 12 personnes, ce n'est pas suffisant pour en tirer des conclusions solides sur l'efficacité et l'innocuité de la procédure. L'association travaille aussi sur la prise en charge de lésions médullaires aiguës, c'est-à-dire récentes, qui sont beaucoup plus faciles à soigner. « L'opération est à la portée des neurochirurgiens français, il faut juste appliquer la graisse comme un enduit sur l'hématome. » Des tests précliniques sur les rats réalisés par une équipe de scientifiques de Marseille sont en cours.



Merci Rémi pour l'info !  :sm28:
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Hors ligne slhoka

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Association Neurogel
« Réponse #23 le: 16 décembre 2022 à 09:40:53 »
Oui tout les patients de l’étude le disent le retour et la maîtrise des fonction génitaux sphincterienne est capitale et change la vie.

Le reste n'est pas à négliger non plus même si ce n'est pas souligner dans l'article.
Le retour des fonctions physiologiques "autonomes" comme la digestion, la sudation, l'érection, et plus important encore chez certains patient de l’étude la disparition de la spasticité et/ou des douleurs neurologique.

Dans le cas de Zafer qui était para très haut un des gain les plus significatif à été le retour de la maîtrise du tronc, du bassin et des dorsaux.
Aujourd'hui il  dit avoir coupé le dossier de son fauteuil car il possède l’équilibre d'un para bas.

Cela fait qu'il a considérablement descendu le classement des catégories de handicap.
Classé para T7 complet  avec une note A sur le score ASI avant son départ pour Kumming, il peut être aujourd'hui considéré comme un para bas incomplet avec une note de C sur le score ASI

d'autres vidéos ou il en parle justement,
https://youtu.be/srKzU3PEfgs
https://youtu.be/r4oMiTW8268

Hors ligne farid

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« Réponse #22 le: 15 décembre 2022 à 10:44:57 »
recuperer une fonction normale de la vessie et des intestins ,(sans cette maudite incontinence )avec les sensations qui vont avec et c'est deja enorme ,,

Hors ligne slhoka

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« Réponse #21 le: 15 décembre 2022 à 10:27:39 »
On parle de Neurogel en marche dans la presse.

Une équipe de journaliste scientifiques ont entendus parlés des travaux de Neurogel et des résultats de son premier essai clinique  et ont décidés d'en faire un article sur une plate forme grand public. Merci à eux
Parmi les 6 premiers patients Francais qui sont partie en Chine c'est Zafer .S qui à aimablement accepter de se prêter au jeu du témoignage et de l'interview. Merci à lui

https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/medecine-temoignage-paralyse-depuis-10-ans-zafer-peut-nouveau-lever-grace-operation-mise-point-association-francaise-101616/


Plus que jamais l'association à besoin de l'aide de toutes l'aide des paralysés pour faire avancer plus rapidement ses projets.
Pour nous soutenir plus efficacement vous pouvez devenir membre actifs de l'association et si vous désirez en savoir plus sur nos projets en cours et futurs n’hésitez pas à vous faire connaître par les membres du bureau lors de votre inscription pour poser vos questions.

Je reste également disponible ici pour ceux qui le souhaite si vous avez des questions

Hors ligne RosenKreutz

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« Réponse #20 le: 16 novembre 2022 à 19:38:43 »
chez Neurogel nous avons dut apprendre à nos dépends à nous méfiez des effets d'annonce..

Totalement d'accord avec toi et Neurogel ! Je me méfie moi aussi des effets d'annonce.
Se victimiser c'est s'inférioriser soi-même.

Hors ligne slhoka

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« Réponse #19 le: 16 novembre 2022 à 12:22:01 »
Merci à tous pour vos signatures ! et merci a Guiz et Antho de faire tourner notre lien de soutien sur vos réseaux  :icon_salut:
Que personnes n’hésite à faire de même svp, le soutien passe par la communication !
Je remet le lien ici pour tout ceux qui voudrait signez ou transmettre autour de vous, handis, valides, tout le monde est le bienvenu ! Merci a vous !

https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/

Pour ne rien vous cachez nous ne disposons pour l'instant que d'un petit milliers de signatures alors qu'il y a environ 100 000 para-tetra en France... forcement en partant de là difficile de justifier l’intérêt de la recherche sur la moelle épinière devant les autorités publiques...

En fait personne ne remet en question les résultats de la science sur le sujet, et surtout pas ceux de Neurogel en marche, non la question qui est posé à chaque fois par les commissions budgétaires est plutôt de savoir "Est ce que cela intéresse vraiment les handicapés de sortir du handicap puisque vous n'arrivez pas à rassembler plus de soutien ?"
Si nous les handi nous réunissons plus de signatures et de mobilisations l’intérêt publique sera forcement obligé de reconsidérer la question de l’accès à une cure de la paralysie !

@Thierry
Merci pour l'article, c'est très intéressant et encourageant mais chez Neurogel nous avons dut apprendre à nos dépends à nous méfiez des effets d'annonce..
Je voudrais croire aussi que nous ( les handis ) allons profitez de ces programmes de recherche et de ces budgets .. malheureusement l'histoire nous a montrer l'inverse à chaque fois... et comme vous savez ce sont plus souvent des assos comme l'IRME ou l'APF qui engloutissent les subventions dans des projets sans résultats, dans la promotion de l’accessibilité, le sport en fauteuil et j'en passe...
Y auront nous droit ? pas sans mobilisations collectives je pense..
D'ailleurs je crois me souvenir qu'une commissions identique avait déjà été mise en place ( sous la ministre Buzin en 2018-2019 je crois ? ), puis presque immédiatement âpres dissoute.. ( la fameuse politique des "fusible"), laissant tomber à l'eau les projets concernés en cours ... dont Neurogel...
Bref.. on fait du neuf avec du vieux a travers des effets d'annonce tout en flattant l'ego ou l'espoir des électeurs potentiels ...

Et d'ailleurs.. les différents secrétaires de cabinet par qui Neurogel à été entendu nous disent bien tous la même chose, a savoir l'exacte opposé de ce qui est dis dans l'article.. dans le années a venir la France va de plus en plus se diriger vers une politique du soin à l'anglo-saxonne,libéraliste, comme aux état unis..., chacun payera pour ce qu'il veux/peux...
Cela ne fera que continuer à délaissé la recherche médical... toutes pathologies confondues...
Le processus est d'ailleurs déjà bien entamé..

Personnellement je ne crois plus aux annonces et déclaration politique de tout bords, je me rends compte que seul le militantisme fait avancer les choses alors c'est a nous les para-tetra de sortir de la naïveté de prendre les choses en main, sinon personne ne le fera pour nous...

@ROBY et tout les francophones
Bien sur qu'il faut signer ! profitons d'avoir une langue largement parlée pour nous rassemblé plus loin et plus fort !!
D'autant que certains pays Francophones ont des lois différentes et plus souples quand aux expérimentations cliniques  :icon_thumleft: ( Suisse, Canada-Quebec..)


Enfin si certains veulent également nous aider à trouver des volontaires pour participer à notre essai préclinique à Marseille je remet le liens de la page ici.
https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/
C'est une étape extrêmement importante pour Neurogel et les BM en général puisque la validation de cet essai auprès de la FDA permettra l'autorisation d'usage de la graisse activée et du protocole medical et chirurgical de Neurogel en Europe.
A ce moment la nous pourrons alors vraiment commencer à traiter les LME, tant au niveau chronique qu'au niveau aigus !
Imaginez les nouveaux accidentés ne passerons plus part la case fauteuil !
Accidenté=>Opéré=>Rééduqué

20 ans de recherche c'est long et désespérant..., surtout pour des pathologie comme la notre ... mais les résultats sont là désormais, toutes piste de recherche confondus !
C'est a nous de continuez à nous montrer concernés et volontaires, il ne faut pas tourner le dos aux solutions si prêts du but !!
Au moins par solidarité avec tout les futurs handi qui ne le sont pas encore...

Hors ligne Gyzmo34

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« Réponse #18 le: 15 novembre 2022 à 17:14:27 »
En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.
La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?"

Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.

Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".
Une fois comptabilisées, ces voies  permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées.

https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/

il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.

N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses !

Merci a tous !!

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Merci à toi

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« Réponse #17 le: 15 novembre 2022 à 15:04:23 »
En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.
La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?"

Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.

Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".
Une fois comptabilisées, ces voies  permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées.

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il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.

N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses !

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Hors ligne TDelrieu

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« Réponse #16 le: 15 novembre 2022 à 12:31:31 »
Rémi, voici une nouvelle qui pourrait intéresser l'association Neurogel-en-marche puisque elle travaille pour lancer un essai clinique en France  :icon_smile:


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Lancement de l’Agence de l’innovation en santé

Le 31 octobre, Sylvie Retailleau, François Braun et Roland Lescure ont réuni le comité de pilotage ministériel France 2030 Santé pour présenter l’avancement du plan Innovation Santé 2030 et annoncer le lancement de l’Agence de l’innovation en santé.

Le comité de pilotage ministériel Santé de France 2030 s’est réuni fin octobre pour faire un point d’avancement du déploiement du plan Innovation Santé 2030 et présenter les missions de l’Agence de l’innovation en santé. « Donner un nouvel élan à l’innovation et à la recherche en santé, c’est non seulement permettre à la France de rester pionnière, mais c’est aussi renforcer son attractivité et accompagner les évolutions de notre système de santé unique au monde. Le plan France 2030 est une formidable opportunité pour réussir ces transformations, en étant constamment guidé par l’amélioration de l’accès à la santé de tous les Français », explique François Braun, ministre de la Santé et de la Prévention.

Le volet Santé du plan France 2030

Le volet Santé de France 2030, appelé « Innovation Santé 2030 » et doté de 7,5 milliards d’euros, ambitionne de faire de la France la nation la plus innovante et souveraine en santé d’Europe en accompagnant les transformations de notre système de santé. L’objectif est de garantir une meilleure qualité de vie : prévenir les maladies chroniques, mieux soigner les patients atteints de maladies incurables, combattre les maladies infectieuses émergentes, mieux produire et mieux comprendre tant le vivant que les maladies tout en améliorant le partage de la connaissance des sciences de la vie. Quatre grands objectifs ont été identifiés :

- Soutenir l’excellence et faire de la France un leader en matière de produits de santé très innovants ;
- Renforcer l’attractivité de la France et accélérer les (re)localisations ;
- Favoriser l’accès au marché en permettant aux médicaments et aux dispositifs médicaux (y compris numériques) qui font la preuve de leur efficacité d’être plus rapidement disponibles et accessibles aux patients ;
- Créer des coopérations solides, productives et pérennes en donnant un nouvel élan aux coopérations public-public et public-privé afin de construire des projets ambitieux pour les chercheurs, les soignants, les médecins les industriels et les investisseurs.

(...)

Source : https://www.dsih.fr/article/4889/lancement-de-l-agence-de-l-innovation-en-sante.html

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« Réponse #15 le: 15 novembre 2022 à 12:05:37 »
vas-y, signe la pétition, en Belgique aussi la recherche sur la Moelle épinière est innexistante.
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



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« Réponse #14 le: 15 novembre 2022 à 11:45:24 »
Bonjour je peux signé cette pétition en ayant la résidence belge

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« Réponse #13 le: 15 novembre 2022 à 11:44:23 »
Merci Rémi pour ton post.

Comme promis, j'ai rempli le formulaire. Et d'ailleurs j'engage tout le monde à le faire pour montrer aux pouvoirs publics l'intérêt que les blessés médullaires ont pour les différentes recherches sur la moelle épinière !  :icon_smile:
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Hors ligne slhoka

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« Réponse #12 le: 15 novembre 2022 à 09:18:58 »
En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.
La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?"

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il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.

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« Réponse #11 le: 02 novembre 2022 à 09:22:17 »
Novembre 2022

Neurogel a fini l'essai pré-clinique sur phase aiguë (quelques heures après un accident) et remercie toutes les personnes qui ont été volontaires pour donner de leur graisse.

Avec les très bon résultats obtenus, nous démarrons la seconde phase de l'essai pré-clinique sur l'animal phase chronique (quelques années après un accident) dans l'optique de commencer ensuite un essai clinique sur l'homme en France ou en Europe.

L'association Neurogel en Marche et l'université d'Aix-Marseille sont encore à la recherche de volontaires pour cet essai préclinique .
Avec un simple don de tissu adipeux ( graisse abdominale ) vous pouvez participer à aider la recherche à traiter les lésions de la moelle épinière.
Les explications et les critères de recrutements sur cette page
https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/

La validation de ces études pré-clinique permettra une autorisation d'utilisation de la graisse activée en France et en Europe.
Tous les projets à cours termes et à long termes de l'association sont détaillés sur cette page
https://neurogelenmarche.org/nos-projets/

Concernant le projet d’une deuxième étude clinique de phase 1 au centre international des lésions de la moelle épinière à Kunming, Chine; tous les détails se trouvent sur cette page
https://neurogelenmarche.org/projet-dune-deuxieme-etude-clinique-phase-1/

Je reste disponible pour tout autres informations supplémentaires
Cordialement

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« Réponse #10 le: 23 octobre 2022 à 13:02:09 »
Bonjour
Il y a quelques jours j’ai eu Sihoka au téléphone pour discuter du Neurogel.
L’idéal serait d’être mobilisés, de faire des dons… Évidemment, tout le monde n’en a pas l’envie, la motivation, la possibilité…
Mais essayons d’être au minimum optimiste, peut-être que ça apportera quelque chose aux prochaines générations.

Bon après-midi

Mathieu

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« Réponse #9 le: 23 octobre 2022 à 09:14:26 »
@Tetra4
Même réponse qu'a RosenK, si vous n’êtes pas en accord avec les travaux de Neurogel, merci de ne pas salir la discussion avec des remarques inutiles.

Nous somme ici dans la section " Association et lien d'ami" et ce sujet sert de vitrine à l'association Neurogel pour informer les personnes qui le souhaitent et n'a pas vocation a laisser la place au débat ou à la critique.

Sur ce fil de discussion les discussion se veulent constructives,positives, curieuses, intéressées, et si possible joyeuse et enthousiastes.
Sinon merci de ne pas intervenir.

Si décidément certains ont un besoin irrépressible d'afficher leurs mauvaise foi et leurs méconnaissance d'un sujet et d'un projet auxquels ils ne participent pas, libre à eux mais ailleurs.
Il y a toute le reste du forum pour se rendre ridicule.

Merci de votre compréhension
Cordialement

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« Réponse #8 le: 22 octobre 2022 à 13:41:16 »
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« Réponse #7 le: 21 octobre 2022 à 08:14:43 »
Merci de ton intervention @HCR, tu as parfaitement résumé la situation.

Pour te compléter, âpres la validation de son essai pré-clinique (que nous réalisons en se moment même, voir mon msg plus avant ) l'association Neurogel va pouvoir déposé une autorisation à l'ANSM.
Autorisation qui sera accordé puisque la graisse activée a la propriété d’être un tissu autologue et que les résultats affiche pour l'instant une parfaite innocuité du produit.
Se sera donc ( bientôt ) l'autorisation d'usage de la graisse activé sur le territoire ( dans le cadre de lésions de la moelle épiniere)
Plus rien n’empêchera alors le démarrage d'essai clinique pour les lésions aigus et chronique en France.

Mais pour cela il faut un peu d'argent quand meme... rien n'est gratuit

Hors ligne HCR

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« Réponse #6 le: 20 octobre 2022 à 16:41:47 »
Bonjour rosenkeuz.
Je comprends votre frustration vous êtes touché à un niveau très haut, vous n'avez peut-être pas envie de vous faire opérer et de faire une rééducation intensive longue et loin de chez vous.
Malheureusement il y a peu de chance que vous fassiez partie des critères pour les prochaines essais cliniques de Neurogel en marche, il faudra donc attendre que l'association réussisse ses prochains essais cliniques et que cela devienne thérapie courante pour que ça vous concerne.

Mais je trouve pas que cela soit une raison pour déformer les propos et attaquer cette association avec une telle mauvaise foi, comme j'ai pu le lire sur quasiment chacun de vos messages sur les 20 dernières pages ( du premier essai clinique).
Je comprends qu'on puisse avoir des doutes et des avis différents voire même opposés mais en vous lisant on comprend bien que vous êtes partis en croisade contre cette association.

Neurogel en marche n'a jamais dit que TOUS les tétraplégiques et paraplégiques de France pourrait être opéré pour 100000 € par mois en quelques mois. Mais par contre faire un essai clinique de phase 2 sur 10 personnes pour faire avancer la thérapie, ça serait possible.
Il faudrait ensuite un autre essai clinique de phase 3 sur plus de personnes et la création d'un centre de rééducation intensive en France pour que cette thérapie soit accessible au plus grand nombre.

Pour moi Neurogel en marche est la thérapie la plus prometteuse pour les blessures médullaires qu'elles soient complètes ou incomplètes. Je trouve qu'on a de la chance que cette association soit française et que malgré mon patrimoine très très inférieur aux vôtre ça me gêne pas de les soutenir financièrement par un petit don tous les mois. Et j'espère que de plus en plus de monde face la même chose pour que ça puisse avancer rapidement.
Si ce n'est pas votre vision pourquoi tout simplement ne pas passer votre chemin? Plutôt que de perdre votre temps.

Je ne me connecte pas très souvent sur le forum donc ne soyez pas étonné si je ne vous réponds pas.

Je souhaite une bonne continuation à toutes les personnes paralysées j'espère vraiment que cette thérapie ce généralise et puisse aider le maximum d'entre vous.

Hors ligne RosenKreutz

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« Réponse #5 le: 20 octobre 2022 à 12:36:22 »
rosenkreutz,,si j'apprecie generalement tes commentaires

Merci farid. :icon_thumleft:

la ,je dois dire que tu es un peu severe avec l'association neirogel,,le nerf de la guerre etant l'argent ,il est nprmal que cette addociation fasse une quete pour un futur essai clinique ,,et quelque soit les resultats ,l'essentiel est de tenter,,,il convient de revenir a ce proverbe :" la critique est aisee ,mais l'art est difficile"

Ah mais je suis complètement d'accord avec toi. Le problème c'est d'affirmer sans aucune preuve qu'une cure aux lésions médullaires est désormais une réalité, et qu'il suffirait de quelques centaines de milliers d'euros et quelques mois pour la mettre à disposition des paraplégiques et tétraplégiques Français. Sérieusement, qui peut croire cela ?
Se victimiser c'est s'inférioriser soi-même.

Hors ligne farid

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« Réponse #4 le: 20 octobre 2022 à 06:39:32 »
@rosenkreutz,,si j'apprecie generalement tes commentaires ,,,la ,je dois dire que tu es un peu severe avec l'association neirogel,,le nerf de la guerre etant l'argent ,il est nprmal que cette addociation fasse une quete pour un futur essai clinique ,,et quelque soit les resultats ,l'essentiel est de tenter,,,il convient de revenir a ce proverbe :" la critique est aisee ,mais l'art est difficile"

Hors ligne RosenKreutz

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« Réponse #3 le: 18 octobre 2022 à 17:08:09 »
Il y a environ 100 000 blessé médullaire en France, si chacun donnais 1€ mensuellement, en quelques mois nous aurions assez d'argent pour proposer une cure aux lésion médullaire sur notre territoire.

Donc, si on vous donne 100 000 € par mois pendant quelques mois, vous offrez à tous les paraplégiques et tétraplégiques de France la possibilité de remarcher ? C’est bien ça ?

Entre mon assurance vie et la valeur de ma maison, ça doit faire environ 2 millions d’euros. À quelle adresse je dois envoyer le chèque ?
Se victimiser c'est s'inférioriser soi-même.

Hors ligne slhoka

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« Réponse #2 le: 18 octobre 2022 à 15:58:39 »
Octobre 2022

L'association Neurogel en marche démarre la seconde phase de son essai pré-clinique à l'Université d'Aix/Marseille dans l’optique de valider la mise en place d’un essai clinique sur l’homme en France ou en Europe.
Celle ci concernera les lésion chronique de la moelle épinière et portera sur 120 rats.

Cette étude fait suite à la première phase qui a été réalisé en début d'année 2022 sur 120 rats et qui concernait les lésions aigus.(réparer la moelle épinière quelques heures après un accident)
Les résultats sont époustouflants.
Tout les sujets ont récupérés des fonctions motrices, sensitives et génitaux-sphincteriennes quasi total

Tout cela est très encourageant pour la seconde phase qui débute avec ce mois d'octobre.
L'association Neurogel en Marche recherche donc des volontaires bénévoles pour un simple don de tissu adipeux ( graisse abdominal obtenue par liposuccion).
Tout les renseignement complémentaires sont disponible sur ce lien :
https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/

Enfin si certains d'entre vous désirent nous aidez financièrement vous pouvez toujours faire un don sur notre site.
La totalité de vos don sont reversés aux projets de l'association et financent des projets concrets.

Il y a environ 100 000 blessé médullaire en France, si chacun donnais 1€ mensuellement, en quelques mois nous aurions assez d'argent pour proposer une cure aux lésion médullaire sur notre territoire.

Et comme toujours si certains souhaitent discuter de façon plus fluide des travaux de Neurogel n’hésitez pas à me contacter en message privé pour vous donnez mon num de tel.

Cordialement




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« Réponse #1 le: 26 septembre 2022 à 12:27:26 »
Hello  :sm9:

Suite à une demande personnel, je joint quelques informations sur l'association Neurogel :

L’association Neurogel en Marche a vu le jour en 2002 avec comme objet de trouver un traitement contre la paraplégie et la tétraplégie. Elle est née du refus de se résigner face au handicap. Elle a grandi avec une volonté farouche et toujours intacte de redonner aux blessés de la vie toute la singularité d’un être humain, celui d’être un bipède, de se tenir debout et de retrouver sa dignité

Elle s’est alors donnée comme objectif ambitieux d’être un acteur clé pour amener un traitement des lésions de la moelle épinière jusqu’aux essais cliniques. Elle a relevé ce défi et a tenu sa promesse avec l’aide de nombreux bénévoles et donateurs. Merci à toute ces personnes !

Ci-joint le lien de l'association : https://neurogelenmarche.org/


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