Sujet: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES

[Breizhfenua]

C'est l'intérêt de la PCH aide humaine , toi tu vis ta vie de femme et de maman , tu vas bosser et tu reviens le soir en ayant fait des trucs qui te branchent , la vie normale donc , et lui il vit aussi sa vie avec une assistance humaine 24H/24 (s'il est ventilé ce sera le cas) qui l'emmènera ou il voudra .
Au moins quand vous vous retrouvez vous avez des choses a vous raconter et ça évite l'épuisement et l'incompréhension mutuelle .

[mia76]

Le problème qui se pose c’est que lui ne vit pas quand on est pas là.. il a tout de même conservé une place dans son entreprise et travaille quelques heures par ci par là.. mais il est constamment dans l’attente. J’ai réussi à me recréer me réinventé après ce drame mais lui non.
Dans son malheur il a quand même la chance d’être indemnisé et il est très bien équipé en terme d’appareillage. Et moi soulagée par la présence d’auxiliaires de vie qui sont là du matin jusqu’en début de soirée. Il est capable de beaucoup mais très passif, il vit à travers moi et c’est plus qu’étouffant. La crainte constante que je parte..

[Gyzmo34]

Hello mia76

Je sais que je suis assez chiant avec mon "juste milieu" et j'ai en outre le malheur de dire les choses un peu trop directement (parfois)

Vivre ensemble ou ne pas vivre ensemble ? Là est la question ?

Faut-il subir, ou ce sentir coupable ?

La vie n'est pas facile, jusque là je suis ok mais si c'est trop dur, peut-être faut-il ce poser les bonnes questions ?

Non ce n'est pas facile d'être au coté de quelqu'un qui a subit un accident ? Non ce n'est pas facile d'être tétraplégique ?

Arrêter d'essayer d'arrondir les angles et parlez en toutes franchise, est-ce une option envisageable ? 

Il s'en sortira, tout comme toi tu t'en sortira. Après, je ne suis pas le mieux placé pour en parler mais quand on commence à trouver des circonstances atténuantes pour x ou pour y, ce n'est jamais bien bon 

Courage à vous deux,
 

[RosenKreutz]

Bonjour Mia,

Je suis moi-même tétra sous respi, mais n'ayant jamais été en couple, je me garderai bien de te donner des conseils. Néanmoins, j'avoue que, de par le niveau assez élevé de notre handicap, on a vite tendance à se construire une sorte de réalité parallèle dont on est le centre, et à épuiser l’énergie vitale de ceux qui nous entourent, nous aiment, nous protègent. Parfois je me dis qu’il vaut mieux vivre avec un vampire qu’avec un tétra sous respi.

Je ne sais pas si toi et ton conjoint êtes au courant, mais il existe une opération permettant de se passer presque complètement du respirateur. Ca change la vie !

https://www.youtube.com/watch?v=lvhr4bHFbOs&feature=emb_title

[gilles]

Le problème qui se pose c’est que lui ne vit pas quand on est pas là.. il a tout de même conservé une place dans son entreprise et travaille quelques heures par ci par là.. mais il est constamment dans l’attente. J’ai réussi à me recréer me réinventé après ce drame mais lui non.
Dans son malheur il a quand même la chance d’être indemnisé et il est très bien équipé en terme d’appareillage. Et moi soulagée par la présence d’auxiliaires de vie qui sont là du matin jusqu’en début de soirée. Il est capable de beaucoup mais très passif, il vit à travers moi et c’est plus qu’étouffant. La crainte constante que je parte..

En fait c'est lui qui se met des barrières, et ce n'est pas le fait qu'il soit sous respirateur ou pas, il n'à pas encore passé le cap/ le deuil de sa condition et s'enferme seul dans ce
qu'il pense être son confort!
Comme le dit Guyzmo ou Breizfenua tu devrais avec l'aide de tes enfants le mettre un peu au pied du mur (roulettes au pieds du mur si tu préfère ) un petit électrochoc pour
le ramener à la réalité qui est la vôtre serait peut être pas mal, il partagerais enfin un peu plus avec vous sans vous envahir et vous faire subir son handicap, on le fait quand même subir
a nos proches mais il faut trouver le juste équilibre.

Est'il demandeur de conseils ou autres, pense tu que venir échanger avec nous ferait évoluer son approche de votre vie de famille ?

[Breizhfenua]

Et puis tu poses la question de ton épuisement et peut etre de ton départ , qu'il craint .

J'ai envie de te partager mon experience , car a l'inverse c'est moi qui ai quitté mon mari 6 mois après le handicap. Avec 5 enfants dont 3 handis (ouais c'était pas si simple). J'ai du assumer ce choix (me retrouver chez maman à 45 balais ,  être lavée au gant pendant 8 mois car rien d'accessible entre autres ) mais je suis heureuse d'avoir fais ce choix qui m'a libérée d'un quotidien devenu insupportable avec le handicap .Il ne s'agit pas de comparer , je ne suis que C5C6 , pas sous assistance respi et en très bonne santé physique au moment de mon pépin  .

Depuis j'ai vécu plein de choses totalement dingues , j'ai eu plein d'opportunités mais parce que je suis heureuse et libre de vivre cette nouvelle vie alors qu'en restant j'aurai du subir beaucoup plus de contraintes .

Le handicap n'est pas une excuse pour sucer la moelle de nos proches ! d'ailleurs je suis assez extrémiste a ce sujet , dernièrement , refusant toute aide familiale c'est mon AVS qui a prévenu ma mere qu'il fallait qu'elle vienne d'urgence (bon j'ai fini a l'hosto et il etait plus que temps !) mais je veux dire qu'étant seule je me suis entourée d'aidants pour pouvoir demeurer autonome dans ma vie et que mes enfants ne pâtissent pas de mon état lorsqu'ils sont présents a mes cotés , et je ne mobilise mes proches qu'en cas d'urgence médicale .

Gilles parlait d'électrochoc et en effet , plutot que de subir son existence il faut parfois la transcender , et ça ne vient pas si on reste passif en attendant tout des autres .
RozenKreutz nous a parlé il y a quelques temps de rêves éveillés , ça a l'air assez fou comme sensation ! on a tous les moyens de s'évader , de créer , mentalement ou physiquement avec aide humaine , ça peut etre un projet pro , perso , associatif , artistique . Chacun a la responsabilité de choisir dans quel état d'esprit il veut vivre , quel que soit l'impact et la "lourdeur" de son handicap (meme si je n'aime pas trop ce mot là ) et tu n'as pas a porter ta vie et la sienne .

[mia76]

Bonjour Mia,

Je suis moi-même tétra sous respi, mais n'ayant jamais été en couple, je me garderai bien de te donner des conseils. Néanmoins, j'avoue que, de par le niveau assez élevé de notre handicap, on a vite tendance à se construire une sorte de réalité parallèle dont on est le centre, et à épuiser l’énergie vitale de ceux qui nous entourent, nous aiment, nous protègent. Parfois je me dis qu’il vaut mieux vivre avec un vampire qu’avec un tétra sous respi.

Je ne sais pas si toi et ton conjoint êtes au courant, mais il existe une opération permettant de se passer presque complètement du respirateur. Ca change la vie !


https://www.youtube.com/watch?v=lvhr4bHFbOs&feature=emb_title

Nous sommes passés par la pitié salpétrière il a été implanté il y a 3 ans mais ça a été un échec total un seul poumon de fonctionnel et plus contraignant que le respirateur car il pouvait à peine parler et au fauteuil n'en parlons même pas.. donc il ne l'utilise pas mais il a tenté..

[mia76]

Et puis tu poses la question de ton épuisement et peut etre de ton départ , qu'il craint .

J'ai envie de te partager mon experience , car a l'inverse c'est moi qui ai quitté mon mari 6 mois après le handicap. Avec 5 enfants dont 3 handis (ouais c'était pas si simple). J'ai du assumer ce choix (me retrouver chez maman à 45 balais ,  être lavée au gant pendant 8 mois car rien d'accessible entre autres ) mais je suis heureuse d'avoir fais ce choix qui m'a libérée d'un quotidien devenu insupportable avec le handicap .Il ne s'agit pas de comparer , je ne suis que C5C6 , pas sous assistance respi et en très bonne santé physique au moment de mon pépin  .

Depuis j'ai vécu plein de choses totalement dingues , j'ai eu plein d'opportunités mais parce que je suis heureuse et libre de vivre cette nouvelle vie alors qu'en restant j'aurai du subir beaucoup plus de contraintes .

Le handicap n'est pas une excuse pour sucer la moelle de nos proches ! d'ailleurs je suis assez extrémiste a ce sujet , dernièrement , refusant toute aide familiale c'est mon AVS qui a prévenu ma mere qu'il fallait qu'elle vienne d'urgence (bon j'ai fini a l'hosto et il etait plus que temps !) mais je veux dire qu'étant seule je me suis entourée d'aidants pour pouvoir demeurer autonome dans ma vie et que mes enfants ne pâtissent pas de mon état lorsqu'ils sont présents a mes cotés , et je ne mobilise mes proches qu'en cas d'urgence médicale .

Gilles parlait d'électrochoc et en effet , plutot que de subir son existence il faut parfois la transcender , et ça ne vient pas si on reste passif en attendant tout des autres .
RozenKreutz nous a parlé il y a quelques temps de rêves éveillés , ça a l'air assez fou comme sensation ! on a tous les moyens de s'évader , de créer , mentalement ou physiquement avec aide humaine , ça peut etre un projet pro , perso , associatif , artistique . Chacun a la responsabilité de choisir dans quel état d'esprit il veut vivre , quel que soit l'impact et la "lourdeur" de son handicap (meme si je n'aime pas trop ce mot là ) et tu n'as pas a porter ta vie et la sienne .

Parfois je me dis que finalement je ne l'aide pas tant que ça.. que si je partais il se reprendrait en main!! Il ne vit pas il survit. J'ai envie qu'il vive des trucs de dingue mais ce choix c'est à lui de le faire.. je n'ai plus d'énergie pour 4 j'ai avancé fait mon deuil de notre ancienne vie j'essaie de pallier autrement ce qui me manque mais lui il en est pas la..

[mia76]

Le problème qui se pose c’est que lui ne vit pas quand on est pas là.. il a tout de même conservé une place dans son entreprise et travaille quelques heures par ci par là.. mais il est constamment dans l’attente. J’ai réussi à me recréer me réinventé après ce drame mais lui non.
Dans son malheur il a quand même la chance d’être indemnisé et il est très bien équipé en terme d’appareillage. Et moi soulagée par la présence d’auxiliaires de vie qui sont là du matin jusqu’en début de soirée. Il est capable de beaucoup mais très passif, il vit à travers moi et c’est plus qu’étouffant. La crainte constante que je parte..

En fait c'est lui qui se met des barrières, et ce n'est pas le fait qu'il soit sous respirateur ou pas, il n'à pas encore passé le cap/ le deuil de sa condition et s'enferme seul dans ce
qu'il pense être son confort!


Comme le dit Guyzmo ou Breizfenua tu devrais avec l'aide de tes enfants le mettre un peu au pied du mur (roulettes au pieds du mur si tu préfère ) un petit électrochoc pour
le ramener à la réalité qui est la vôtre serait peut être pas mal, il partagerais enfin un peu plus avec vous sans vous envahir et vous faire subir son handicap, on le fait quand même subir
a nos proches mais il faut trouver le juste équilibre.

Est'il demandeur de conseils ou autres, pense tu que venir échanger avec nous ferait évoluer son approche de votre vie de famille ?

Il ne fait aucune démarche concernant le handicap.. échanger avec des personnes en situation de handicap c'est se confronter à la réalité..
Bon après 2 confinements c'est un peu le pétage de plombs de mon côté c'est la crise dans le foyer donc il se remue un peu. Ce soir je suis rentrée du travail il était au fauteuil! J'ai contacté l'apf et il à accepté que la délégation nous rencontre.. je m'accroche, mais je suis épuisée de faire toutes les démarches de prendre toutes les initiatives. Au bout de 4 ans, une construction de maison l'organisation d'un retour a domicile avec deux enfants pas très grands..
Mille excuses pour mes plaintes visiblement ma séance chez la thérapeute était trop courte!
C'est un peu mon dernier espoir avant d'envoyer tout valser.. je trouve ça dommage il est super entouré il a deux enfants et tout ce dont il a besoin et il se laisse aller.. 

[gilles]

ne t'inquiète pas pour tes plaintes, on connais tous ça et généralement on se retrouve seul, ton mari a de la chance de t'avoir, tu te pose des questions, vous avez des enfants et une
maison en communs, tu veut sauver ton couple et trouver le juste équilibre, c'est normal!!

C'est aussi normal que ton mari soit comme ça, certains passent rapidement a autre chose et d'autres comme lui ont besoin de plus de temps ou d'un bon coup de pieds au cul pour ce ressaisir.
Je prend mon exemple, comme breizfenua je préfère être seul, pas d'enfants, pas marié, juste obligé de me taper un crédit de plus pour racheter la part d'appartement de Mme mais
je ne reste pas sans rien faire toute la journée même si je suis confiné, je m'occupe et me suis trouvé tellement de choses a faire que j'en ai même du mal a les finir!!
Essaye de lui parler de son boulot ou d'enfin vivre sa passion (puzzle, monuments en allumettes, je déconne!! ) il faut qu'il se trouve une occupation a la mesure de son handicap, moi
c'est drone, impression 3D et graveur laser plus réparation de TV, en fait je bricole et j'emmerde un minimum!!

[Breizhfenua]

Euh Gilles être seule ...bof ... je papillonne quand même pas mal  , trop besoin de contacts , mais en effet je ne vivrai plus en couple 24H/24 , je suis trop contente d'avoir retrouvé une vie de femme et ma liberté ! même si financièrement je suis passée d'une prison dorée a SDF et que je reconstruis tout seule , ce n'est pas non plus la joie tous les jours et j'ai des périodes a pleurer seule sous la couette en regardant Netflix 24H d'affilée ...mais c'est ça aussi assumer ses choix !
Le confinement n'aide pas non plus a se projeter , handicap ou pas ça flingue le moral ! ... je devrais faire psy en reconversion , ils doivent se faire grave de la tune en ce moment !!!

(Gilles : L'idée des monuments en allumettes ça doit pas mal occuper quand tu fais ça avec les dents !!!)

[gilles]

(Gilles : L'idée des monuments en allumettes ça doit pas mal occuper quand tu fais ça avec les dents !!!)

heu! même sans les dents ça dois être long!!

Quand je disait "seul" c'est bien dans le même sens que tu le conçoit, au moins s'il y a prise de tête c'est pas avec quelqu'un d'autre, juste avec toi même!