Sujet: Neuro urologue , votre avis

[éric]

bonjour tous le monde

suite a mes nombreux séjours a l hosto , et pyélonéphrite encore récemment , j ai contacté mon ancien médecin

rééducateur et son responsable

je leur raconte mes nombreuse déboires , et ils m ont dis que les différents urologue qui m ont pris en chage sont

des pimpims , je confirme d ailleur cela 

cette bande de couillon a l hego surdimensionné était même pas capable de m aiguiller vers un collègue compétent

apparemment le saint graal pour nous les démolis de la moelle épinière serait un NEURO urologue

a savoir qu avec l incompétence des uros , la je me bloque un sympa bmr depuis 3 ans

avez vous eu a faire a ces uro urologues , y a t il de meilleur résultat?

merci d avance pour vos réponse

[Breizhfenua]

non mais le CRF de Kerpape adresse ses patients médullaires uniquement a l'un des 2 neuro uro de Lorient ...jamais a des uro non spécialisés ...

[anneso]

coucou alors moi kje suis suivi par l'hopital Tenon (ou l'équipe de l'hopital Rotschild a été transféré) c'est un service qui s'intitule "Service de Neuro-Urologie et explorations périnales" donc je suppose que les gens sont des neuro-urologues ... donc j'ai toujours été suivi par un neuro-urologue et donc je ne peux pas comparer ....
en tous les cas moi je les trouve tres bien tres pro, un peu trop pointilleux parfois (1 echo par an, un BUD trois mois apres chaque injection de botox ..., et meme une fpis par an tu as le droit au psy pour voir comment tu vis les sondages ...)
Anneso

[flo-reve]

nous les démolis de la moelle épinière serait un NEURO urologue

Ici à Montpellier tu as le centre au Propara qui est spécialisée dans les blessures médullaire et les vessie neurologique...!!

C'est peut-être un peu éloigné de la terre des Corons du Nord mais ça vaut le coup peut-être de faire une escapade dans le sud pour te faire réviser la tuyauterie ! 

[Lavandula2]

Bonjour,

Pour ma part j'ai d'abord été prise en charge au CHU de Nantes, qui dispose depuis très longtemps d'une consultation multidisciplinaire (urologue + médecin MPR):
https://www.chu-nantes.fr/urologie-neuro-urologie

A Montpellier j'étais prise en charge au centre Propara par le Dr Costa du CHU de Nimes. Comme il ne consulte plus à Propara je me déplace au service d'urologie du CHU de Nimes et suis très contente du suivi réalisé (j'ai des soucis d'insuffisance sphinctérienne, qui ne sont pas les plus fréquents chez les blessés médullaires).

Il existe une "société savante", le GENULF ou Groupe d’Études de Neuro-Urologie de Langue Française dont le site indique les membres :
http://www.genulf.com/content/view/21/58/

[flo-reve]

A Montpellier j'étais prise en charge au centre Propara par le Dr Costa du CHU de Nimes

Oui je confirme le docteur Costa il connaît très bien son sujet !!

[éric]

Merci pour vos réponses les filles ce que je constate c est que dans le nord
on est encore la dernière roue du carrosse
j' ai poussé une gueulante , j estime qu ils ont pas fait sérieusement leur boulot , le centre de rééducation est pas
mieux d ailleurs , tous une bande d incompétent
dans ce pays on te casse les couilles pour faire un contrôle technique tous les 2 ans pour une voiture , et on est même pas capable de suivre les gens après leur sortie du centre et bien les aiguiller
 , résultat aujourd hui je suis dans une merde totale , vessie et maintenant , prostate colonisé par mon bmr ,je suis encore monté en température , je file aux urgences
 il me reste plus que les reins et c est bon je me fou une bastos 
handicap de merde qui te bousilles une vie heureuse sans aucun  probléme de santé auparavant

eric

[Pipo]

qu'est-ce qu'un bmr ?

Eric, t'es sorti de l'hosto ou ils t'ont transféré dans une chambre capitonnée ?

[20100]

Pas un mais une BMR (Bactérie Multi Résistante).

Plus d'infos dans le document ci-dessous.

 

[Pipo]

ah merci.

j’ai aussi cette saloperie d’ E.Coli(que) en permanence, avec les urines qui sentent (presque aussi fort que les dessous de bras de Stefane)

[Stefane]

L'odeur de mes dessous de bras par rapport à mes urines c'est Numero 5 de Channel...
J'ai fait jusqu'a 5 ou 6 infections par an pendant une dizaine d'années puis quasi plus une seule depuis 9 ans...inexplicable.
Comme Pipo, E.coli  à plein temps avec odeur de la mort si je ne descends pas 2 litres de flotte par jour...mais plus trop de signes clinique d'infections.
Soit mon organisme s'est habitué au germe soit c'est en lien avec ce que je bouffe (une theorie).
On peut se marrer mais depuis que j'ai quitté la ville et que j'habite en cambrousse je bouffe 95% bio (la passion de ma meuf) et c'est depuis cette periode que cela va mieux de ce côté là...alors je sais pas, je me pose quand même la question :
Est ce que manger plus sain permet au corps de mieux se defendre?
C'est le seul lien de cause à effet que j'ai trouvé dans mon cas puisque mon medecin réeducateur n'a pas su  m'expliquer la raison de la forte diminution de mes I.U (et je ne suis surtout pas vegetarien  ).


Ou alors le whisky Japonais...

(Courage mon Eric  )

[éric]

qu'est-ce qu'un bmr ?

Eric, t'es sorti de l'hosto ou ils t'ont transféré dans une chambre capitonnée ?

non je suis sortis j ai signé une décharge , je devais rester 3 semaines avec perfusion 3 fois par jours , la ma prostate est touché aussi , ils ont merdé quand ils m ont enlevé les tumeurs de ma vessie
je lui ais dis qu aprés ces 3 semaines de traitement avec sa potion magique , je la mettais au défi qu aprés  une semaine d autosondage
le merdier serais revenu , elle m a dit que j avais pas tord , donc j ai pas de temps a perdre dans ce service

je jouerais ma dernière carte avec un uro urologue ,sans vraiment trop y croire , le centre de rééducation  s occupe de m envoyer la ba rapidement

je veux pas faire ma pleureuse , mais putain marcher j ai oublié , je fais avec , mais le reste c est un putain de calvaire

j ai envie de baffer les handis qui se disent plus  heureux qu 'avant  et qui le revendiquent haut et fort (tv , réseaux sociaux ects), bande de faux jetons

par contre j ai beaucoup d affection, de solidarité et d admiration  pour les autres

bisous les filles

[Breizhfenua]

euh juste pour info : tous les médullaires en auto sondages ont un E.Coli en permanence ... ça c'est normal , on est bien d'accord hein ? par contre quand ça se développe trop avec symptômes type fièvre , là on peut parler d'IU pour nous (je monte a 10 puissance 8 en pyelo ).
Perso j'ai des périodes avec odeur terrible ... et soit ça passe , soit ça part en pyelo , apres je ne sens rien niveau douleur avant que ça touche les reins et je n'ai pas de température avant le stade pyelo.
si apres quelques jours les urines sont foncées et sentent tres fort malgré les litres de flotte que je m'envoi , depuis ma dernière pyelo en décembre  je prends un sachet de monuril juste pour réguler la quantité d'E.coli , ça a bien fonctionné jusque là .
Eric ce n'est pas un conseil ou une solution que je te donne on est bien d'accord , je témoigne juste de mes tests ...

[Stefane]

quand ça se développe trop avec symptômes type fièvre , là on peut parler d'IU

Tu voulais dire pyelo ?

Quand je fais des IU dans 99% des cas il n'y a pas de fièvre...et d'ailleurs une IU simple de doit pas induire de fièvre (je pense avoir depassé le cap des 100 infections en 22 ans de sondage)
Mes signes cliniques : Faibles mictions avec sondages à 100ml avec brulures, fatigue+++, fuites parfois. Les deux ou trois pyelo que j'ai déclaré sont dû au fait que l'antibio de début de traitement n'était pas adapté ...donc pyelo car les bactéries ont trop proliferés.Les douleurs rénales pour un debut de pyelo ne sont pas systématiques (jamais pour ma part), la fièvre est un bon indicateur.

J'ai des urines pas spécialement cleans au quotidien mais ayant une bonne connaissance de mon corps (et une bonne sensibilité de la sphere genito urinaire), si pas de signes cliniques c'est que l'organisme se défends tout seul donc pas de traitement.

Le Monuril n'est pas préconisé chez les mecs.

(Il me semblait que tu avais ta sensibilité urétrale Breizh, bizarre que tu ne ressentes pas de brulures à la miction caractéristiques d'une IU ?)

[anneso]

ah bon le Monuril est déconseillé pour les mecs ????
bon moi aussi je cohabite tres bien avec mon E. coli qui n'est pas trop résistante et je ne trairte qu'avant mes BUD et mes injections de botox. J'ai fait une seule Infection urinaire en etant para depuis 2003 et comme j'ai merdé un peu j'avais de la fièvre et mal à la gorge j'ai laissé trainé pensa

[anneso]

oups fausse manip ...
j'ai laissé trainé (car j'avais du boulot) et je pensais que j'avais plutot une angine résultat j'ai fait une pyelo avec CRP à 4OO et ça m'a bien sonné ..
bon courage Eric !
on pense bien à toi ..
Anneso

[Stefane]

Le Monuril ou fosfomycine en unidose n'est pas adapté à l’appareil urinaire masculin...l'infection urinaire touche aussi la prostate et sortir les germes de ce "filtre" est plus long.
Le seul cas ou on me prescrit du monuril c'est en "préventif" juste à la sortie d'un BUD...mais jamais en traitement d'IU.

[éric]

la monuril c est un antibio pour les meufs  , pour cystite légére

mon klebsiella bmr  va se marrer si j avale cela

plus sérieusement , je vais régler des comptes avant de crever 

il est intolérable qu' un centre de rééducation m ait envoyé chez des pimpims d urologue incompétent  pendants 16 ans alors que c est un neuro uologue qui devait me voir , encore des amis des amis ça !!

d ailleur je les ai dézingué quand je les ais vue les 4 toubib du centre car maintenant il envoie direct a un neuro  urologue

bref ces incompétents ont brisé ma vie , et je resterais pas les bras croisés , je vais faire un putain de ramdam , j ai

plus rien a perdre

par contre le neuro urologue , je suivrais tous ce qu il me dis , en espérant qu il soit pas trop tard

de toute façon, vous me connaissez , je suis cash , si mes reins viendront a être flinguer , je me tire une bastos , j ai asser morfler , j ai eu mon quota de galère depuis 16 ans a cause de ce putain d accident du travail , j ai pas envie de vivre en plus brancher a une machine pour remplacer mes reins

surtout écoutez les pas et envoyez leur , leur antibiotique a la gueule si vous avez pas de fièvre , moi je leur ai fais

confiance , maintenant j ai une épée de Damoclès sur ma tête

bisous , et prenez soin de vous les amis , je vous aime , a part les mythos ils se reconnaîtront

eric

[Frog2Lille]

Salut Eric,
Courage à toi...

Pour un neuro urologue j'ai mis 3 ans à en trouver un sur Lille... ET comme nous tous ici je me suis tapée quantités d'urologues "on ne peut rien faire pour vous... si fièvre on donne des antibios et rebelote"...

Si besoin... tu peux me joindre par MP.
Bisous ma poule ains qu'à toutes et tous.
Louise la Batracienne Junky.

[Bruce]

L'odeur de mes dessous de bras par rapport à mes urines c'est Numero 5 de Channel...
J'ai fait jusqu'a 5 ou 6 infections par an pendant une dizaine d'années puis quasi plus une seule depuis 9 ans...inexplicable.
Comme Pipo, E.coli  à plein temps avec odeur de la mort si je ne descends pas 2 litres de flotte par jour...mais plus trop de signes clinique d'infections.
Soit mon organisme s'est habitué au germe soit c'est en lien avec ce que je bouffe (une theorie).
On peut se marrer mais depuis que j'ai quitté la ville et que j'habite en cambrousse je bouffe 95% bio (la passion de ma meuf) et c'est depuis cette periode que cela va mieux de ce côté là...alors je sais pas, je me pose quand même la question :
Est ce que manger plus sain permet au corps de mieux se defendre?
C'est le seul lien de cause à effet que j'ai trouvé dans mon cas puisque mon medecin réeducateur n'a pas su  m'expliquer la raison de la forte diminution de mes I.U (et je ne suis surtout pas vegetarien  ).

Ou alors le whisky Japonais...

(Courage mon Eric  )

Je vais apporter de l'eau (avec du pastis) à ton moulin. Pendant 9 ans, j'ai eu des IU régulièrement, tout les 3 mois environ, avec BMR etc...Ma dernière date de décembre 2017, et depuis...plus rien, soit 15 mois sans IU ce qui est record absolu depuis que je suis para (10 ans). Parfois j'ai les urines qui sont un peu concentrées, qui sentent un peu mauvais, je bois un peu plus et ça passe. Mais plus de frissons, de fatigue inexpliquée...
Du coup j'ai réfléchi pour savoir ce qui a changé, et j'ai isolé 2 causes : 1 - je fais plus attention quand je me sonde, c'est à dire qu'au moindre suspicion de contact de la sonde déballée avec quelque chose je la jette et j'en prend une autre, ce que je ne faisais pas forcément auparavant et 2 - on est passé au bio à la maison pour beaucoup de choses.
Je ne sais pas ce que cela vaut, je crois plus au 1 qu'au 2 mais ça doit jouer.

[Stefane]

Merci pour ton témoignage Bruce.

Je n'ai pas (depuis ma sortie de réeduc en 2000) changé de technique de sondage : pas de petite toilette mais uniquement lavage des mains (gel hydro la plupart du temps). Je n’arrête pas de vanner ma femme avec ses graines germés, son "tout bio" (même le vin et la biere)...par chance je ne suis absolument pas difficile et je mange de tout, et finalement un peu moins de viande par la même occasion.
Bref, plus le temps passe plus je penche vers cette réponse : les défenses immunitaires se portent sans doute mieux sans pesticides et antibio animale.

Rien n'est prouvé, c'est sûr, et je ne suis pas un dictateur du Bio...surtout pas.
Quand j'ai demandé au doc pourquoi je ne faisais quasi plus d'IU elle m'a dit en lisant mes resultats de BUD et sans lever la tête:"il va pas se plaindre quand même!".
On sentait la frustration du specialiste(40ans d'experience) qui n'avait aucune reponse à donner.
Je n'ai pas eu de reponses negative concernant une degradation de mon systeme urinaire concernant cette evolution de mes IU....juste aucune explication.

Bud, vessie et reins nickels.



 

[Pipo]

et pourquoi, plutôt que le bio, cela ne serait tout simplement pas l'organisme qui s'est adapté ?
A force d'avoir des IU il se serait en quelque sorte vacciné

[Stefane]

Oui Pipo c'est sans doute possible...
Apres, le medecin chef reeducateur de mon centre (à priori pas une quiche) n'a pas su me repondre...et je n'ai pas de point de comparaison avec d'autres medulles.
Je crois savoir que les personnes âgées declarent moins de signes cliniques en cas d'IU que les personnes plus jeunes...je n'ai que 45 balais mais nos organismes de para/tetra ont un mode de fonctionnement un peu particuliers  c'est vrai.
Donc pour l'instant mystere...

[éric]

la sonde je la touche jamais c est une lofric hydro kit , aucun contact mes mains sont propres lavé auparavant

j ai une bonne hygiène de vie beaucoup de légumes de la ferme (on passe par les circuits courts bio ) j ai un jardin potager , des fruits , je suis impeccable niveau poid 76 kg pour 1 m 85 (en ayant un sexe d '1.5 kg)

, aucun diabète ni colesterol , bonne tension tous est nickel

je fais vachement gaffe a moi

je ne fume pas , je bois pas (juste une petite biére a d abbaye de temps en temps si un pote passe a la maison )

je bois minimum 1.5 l de volvic par jour

6 auto sondage par jour en me nettoyant le bout de la bite avant

je suis encore sportif ( a mon rythme j ai 52 balais ) et j suis trés actif 

bref je veux pas me la jouer au mec parfait , mais je vous jure les potos j ai grave les boules car j ai toujours été sérieux , ma petite femme adoré pourrait en témoigner

ah si , il y a un truc , dans ma putain de vie j ai jamais eu de chance , tous a toujours merdé, malgré mes efforts et d infini précaution  , ça doit être dans mon adn ou le truc a la con qu on appelle le destin

par contre comme gillou je révérais de pouvoir me percuter , le probléme a mes yeux c est ce putain de corps étrangers quand s enfile dans la teube 6 fois par jours , le débuts de mes problémes est venu du jour ou on en commencé a m enfiler ça , avant mon péte je voyais jamais  un toubib , une vie de rêve et le nirvana avec une sexualité épanouie et riche en sensation et orgasme (moi et ma femme) 


eric

[gilles]

par contre comme gillou je révérais de pouvoir me percuter , le probléme a mes yeux c est ce putain de corps étrangers quand s enfile dans la teube 6 fois par jours , le débuts de mes problémes est venu du jour ou on en commencé a m enfiler ça , avant mon péte je voyais jamais  un toubib , une vie de rêve et le nirvana avec une sexualité épanouie et riche en sensation et orgasme (moi et ma femme) 


eric

oui, quand je vous lis, je me dis que j'ai quand même de la chance, en sortie de CRF il y a 21 ans j'ai choppé une méga IU avec spasme, 40/41 ° de fièvre, antibio a bloc, perf et
tout le bordel!
depuis, rien ! quand je sent les urines un peu fortes ou foncé par rapport a ce que je connais de mon corps, j'adapte mon niveau de boisson, et j'évite l'alcool (bière, vin) car je l'assimile comme un aliment et pas un liquide. concernant l'alimentation, bio ou pas je mange, j'ai beaucoup réduis la charcuterie qui a mon avis joue un rôle dans les IU.
Attention concernant les odeurs de l'urine, ça peut aussi venir des aliments, de l'assaisonnement et aussi du plastique / vinyle des poches de recueils.

dernier truc, la nuit je dors avec la poche ouverte, tout ce vide dans un gros pots en verre de 3 litres, l'urine ne stagne pas !!