Messages

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Douleurs & spasticité / Re : benefices / effets secondaires baclofène tetras

« le: 05 mai 2018 à 12:20:05 »

Là c'est trop bizarre ... ça cède ... la spasticité est en train de céder ... je me fais des plans toute seule dans ma tête d'un coup !!!

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Douleurs & spasticité / Re : benefices / effets secondaires baclofène tetras

« le: 04 mai 2018 à 19:27:11 »

Merci pour tes astuces Gilles !
J'étais a 1/2 X3 de baclofène seulement tetra4!

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Sports, culture et loisirs / Re : Karting Accessible en BZH

« le: 03 mai 2018 à 18:29:51 »

Je viens de tester le kart avec commandes au volant sur le site de Quimper : http://www.bretagne-karting.fr/ donné par zil1000h .

C'était chouette , ouais vraiment sympa !
Mais ... un poil frustrée quand même ... parce qu'il faut avoir une bonne préhension , notamment pour tourner ! perso à droite pas facile du tout ! donc tourner à droite avec la main gauche sur une direction assez dure , forcement on est obligé de freiner dur avant le virage et ça casse vraiment rythme .

Pour ceux qui se demandent comment ça se présente j'ai fais des photos : frein a gauche assez proche du volant et accélérateur a droite , malheureusement loin du volant , j'ai du choisir entre accélérer et tourner en gros . Les commandes étant en hauteur il faut aussi avoir pas mal de force dans les bras pour tenir 10 minutes dans cette position ( là c'est mort j'ai plus de bras !!!) mais c'est quand même bien cool! a réitérer ![/size]

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Aménagement de l'habitat et de l'entreprise / Re : p.... de boites de conserve ...

« le: 03 mai 2018 à 18:03:43 »

Pas con ça zylorique ! avec un ouvre boite électrique du coup ?

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Douleurs & spasticité / Re : benefices / effets secondaires baclofène tetras

« le: 03 mai 2018 à 18:02:12 »

Homéo pourquoi pas!
Gilles oui complètement ! le point positif c'est que pour mes transferts c'est plutôt facile puisque tension ++ des membres inf' , mais sous la douche je lache tout , j'arrive parfois pas à me savonner ,quand ça veut pas ben ça veut pas , mais perdre de la force je veux pas non plus ...elle est compliquée la fille je sais ...
après ça cède tranquillement et l'aprem' je suis tranquille ...mais rester en pyj jusque midi ben non plus hein ?!

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Douleurs & spasticité / benefices / effets secondaires baclofène tetras

« le: 02 mai 2018 à 16:11:38 »

Un peu marre des contractures tout le temps , on m'a prescrit du baclofène a un moment , ok pour la spasticité des membres inférieurs mais j'avais l'impression que mes bras avaient fondus ... les avants bras ok mais lever les bras pour attraper un truc mission impossible !
Apriori le faisceau pyramidal balance pas mal d'interférences chez moi d'ou les spasmes parfois spectaculaires , notamment la nuit ou le matin et prendre ma douche en autonomie devient pas mal casse gueule ...et donc ça me gonfle quoi .
Vous avez des expériences a ce sujet les tétras spastiques ?

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Aménagement de l'habitat et de l'entreprise / Re : p.... de boites de conserve ...

« le: 02 mai 2018 à 13:44:54 »

Je suis infirmière ...en fait  ! une pince a clamper ça s'appelle ! et même que maintenant ils en font a usage unique en plastique ...donc aucun intérêt vu leur fragilité .J'aurai du me barrer avec quelques exemplaires quand on est passé au tout jetable ... j'ai juste pris les ciseaux !

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Ressources et règlementation / Re : franchise avec ALD ?

« le: 01 mai 2018 à 13:33:33 »

Je bosse pas un 1er Mai moi monsieur ... j'irai lire ce pavé plus tard je crois ! merci pour tes infos !

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Ressources et règlementation / Re : franchise avec ALD ?

« le: 01 mai 2018 à 13:13:35 »

Ben on te prélève quoi quand comment ?

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Aménagement de l'habitat et de l'entreprise / Re : p.... de boites de conserve ...

« le: 01 mai 2018 à 13:11:12 »

Cool merci céline !!! le clamp ça ressemble a quoi Gilles ? j'ai trouvé un porte clés ouvre bouteilles de bière qui doit faire office ( et ne prend pas de place ! j'habite toujours en yourte ...la place est précieuse dans mes tiroirs !).

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Aménagement de l'habitat et de l'entreprise / p.... de boites de conserve ...

« le: 01 mai 2018 à 12:00:40 »

Bon je sais pas ou le poster ... un truc pour ouvrir les boites de conserve avec un anneau sur le dessus sans me niquer les doigts / mains /cuisses ( à cocher au choix ) avec un couteau ? ça m'ennnnnnerve !!!

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Ressources et règlementation / Re : franchise avec ALD ?

« le: 01 mai 2018 à 11:57:11 »

Mais a un moment donné tu payes un truc en sortant ta CB non ?

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Ressources et règlementation / Re : franchise avec ALD ?

« le: 30 avril 2018 à 21:03:05 »

Là ça fait quand meme pas mal de mois que ça courre pourtant et aucune anomalie dans mes paiements de consulte hors ALD ... si j'ai 24H devant moi je prendrais le temps d'appeler ma sécu pour avoir une explication !

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Ressources et règlementation / Re : franchise avec ALD ?

« le: 30 avril 2018 à 11:09:12 »

Ok et ok ...mais quand je passe ma carte vitale je ne paye rien ...et pas d'augmentation de ma cotisation mutuelle ...donc ... Qui payé cette franchise sinon ma mutuelle ?

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Exprimez-vous ! / Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?

« le: 29 avril 2018 à 21:31:04 »

Oui ! ça donne vraiment la patate le sport ! j'ai l'impression que plus je me bouge moins je suis fatiguée , ou d'une fatigue physique saine qui me permet de mieux dormir la nuit et de moins cogiter ... ça lave la tête quoi !
Le sport est un cercle vertueux , plus t'en fait mieux tu te sens dans ton corps et plus tu as envie de remettre ça ! sans compter le coté social de la chose qui fait du bien a la tête aussi !


Par contre je repense au coup de la douche pas accessible chez toi , c'est vraiment pas possible c't'histoire ... tu penses déménager ? ne pas pouvoir se doucher quand tu te lèves , vraiment c'est l'horreur ! pour le coup je peux comprendre que tu ne te sentes pas bien pour affronter ta journée ! chez moi douche accessible mais chambre très compliquée mais je préfères mille fois dans ce sens là !
Tes toilettes sont accessibles ? je pensais a ton autonomie , enchainer EMS et toilette sur tes toilettes justement c'est peut être plus simple ? Le soir je fais comme ça avant d'aller me coucher , je trouve la position plutôt pratique !

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Ressources et règlementation / Re : procédure de demande de dossier médical

« le: 28 avril 2018 à 09:47:06 »

Merci Zylorique ...mais en fait j'ai une furieuse envie d'aller leur botter le cul moi même ...en fait !!!

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Exprimez-vous ! / Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?

« le: 28 avril 2018 à 07:24:20 »

Je découvre le terme " pairémulation" , j'aime bien le principe.Autant ça me parle et me parait essentiel pour avancer , autant rejoindre un groupe de pauvres malheureux type comme tu le cites APF ou autre asso de concentration d'handis ne m'a jamais parue l'idée du siècle ! 
Le but étant de continuer à vivre sa vie le plus normalement possible ...ou même en mieux ! Parfois ça se voit ! Côtoyer des handis pour échanger des trucs et sans passer des plombes à expliquer ce que des valides ne comprendront pas de toutes façons ok , mais pas que ! Faut faire gaffe  à l'enfermement dans ce microcosme là ...aussi .


Le sport ... Je connais un CRF qui choisissait de ne pas parler du réseau  handisport il n'y a pas si longtemps ... C'est comme ça qu'on voyait des handis découvrir la possibilité de se bouger des annees après l'accident ! Expérience perso : le MPR qui suit mes mômes leur a interdit le sport pour qu'ils n'abîment pas leur jambe valide ( et donc ils en font en compet valide et handi depuis toujours et merci ça va bien )!!!
Je crois que ça fait seulement 2 ans que le réseau est présent au CRF... Réseau hyper dynamique dans notre Breizhonie ! Et donc possibilité de rencontrer des ...pairémulateurs dynamiques par ce biais!


Allez je vais filer pairémuler sur un blokart a Erdeven moi ! J'aime bien ce nouveau mot ;)

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Ressources et règlementation / Re : procédure de demande de dossier médical

« le: 27 avril 2018 à 21:17:59 »

Nan le 4 Mai je déboule et je suis pas trop fine comme nana quand je suis colère et dans mon droit ...juste j'aime pas qu'on se foute de ma gueule et de la loi ( bon des fois la loi m'emmerde mais là elle est pour moi donc ...).

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Exprimez-vous ! / Re : Escarres suite à hospitalisation : mes droits?

« le: 27 avril 2018 à 18:09:06 »

Les moyens financiers de compenser ton handicap de façon décente ...  pour le responsable ce n'est qu'une procédure administrative , c'est son assurance qui gère ...mais pour toi ça peux tout changer , enfin pour ceux qui ont subit une négligence ou une mauvaise manip' (genre comme l'ostéo qui m'a décapsulé une hernie cervicale ).

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Ressources et règlementation / Re : procédure de demande de dossier médical

« le: 27 avril 2018 à 18:04:09 »

J'ai les accusés de réception de mes recommandés  ! mais ils s'en tapent les coquillettes ...

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Ressources et règlementation / procédure de demande de dossier médical

« le: 27 avril 2018 à 13:25:14 »

J'ai fait une demande officielle de dossier médical aux 2 établissements qui ont géré le petit incident qui me conduit parmi vous : Le CH Quimper a été hyper réactif : 4 jours plus tard c'était prêt : dossier des urgences , de neuro , examens et transmissions IDE ! , en revanche le service de neurochirurgie du CHRU de Brest (cavale blanche) traine les pieds depuis 3 semaines ! j'ai encore appelé ce matin " oui mais Madame il faut faire les choses dans l'ordre " ...oui c'est ce que j'ai fais , légalement vous avez 8 jours pour m'envoyer mon dossier complet ..." il nous manque juste 1 document" ...au hasard dites moi ce ne serait pas le compte rendu opératoire ? ... " ..." , ok ben vous vous débrouillez mais c'est fissa ou je porte plainte !
Marre marre marre de me faire balader !
Au pire j'y retourne dans 1 petite semaine pour des examens neuro ... je plains la personne au comptoir parce que ça va pas le faire du tout  !
Vous avez été confrontés à ce problème ?

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Ressources et règlementation / Re : franchise avec ALD ?

« le: 26 avril 2018 à 22:29:32 »

Ah ...je me sens moins seule 

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Douleurs & spasticité / Re : médicament à base de cannabis

« le: 26 avril 2018 à 15:07:19 »

Ben moi j'ai une graaaannnnnde serre ...je dis ça je dis rien ...et le maire de ma commune m'a dit qu'il préférait consommer ce qu'il cultivait lui même , de la qualité quoi ... Y a de l'expertise dans le bourg je vous le dis moi !
J'ai dis que j'avais un DU addicto  ?(et c'est même pas une blague !)

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Ressources et règlementation / Re : franchise avec ALD ?

« le: 26 avril 2018 à 14:57:23 »

Si pour la SEP ... D'où je crois qu'il y a une couille kekpart ...

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Ressources et règlementation / franchise avec ALD ?

« le: 26 avril 2018 à 11:41:53 »

Je viens d'aller voir mes décomptes sécu et je découvre que malgré une ALD 30 on me prélève une franchise sur mes séances de kiné et mes consults généraliste ...c'est ma mutuelle qui paye j'imagine ? puisque moi je ne fais que passer ma carte vitale ...
Quand je pense que je leur coute 800 balles de sondes par mois et qu'il n'y a pas de franchise ... c'est bizarrement fait quand même non ?