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Messages - Breizhfenua

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1
Ressources et règlementation / Ré-ouverture dossier indemnisation
« le: 17 octobre 2024 à 07:12:41 »
Merci Gilles mais c'est facile , ça fait partie de mon boulot d'avoir une veille sur tout ce qui sort !

2
Voiture et déplacements / conduite en fauteuil
« le: 17 octobre 2024 à 07:06:04 »
Hello les gars !
Je suis en plein dans le sujet ! Je galère depuis mon intervention l'année dernière avec séquelles bras droit :chute avec nerf spinal écrasé en C5 avec nouvelle arthrodèse C4C5 a la clé + hernies multiples qui me filent des decharges sur mes mouvements de torsion donc a chaque transfert.
L'équipe MPR me propose le FRE + conduite en fauteuil mais j'avoue que j'ai enormément de mal à m'imaginer avec une mobilité très entravée par ces monstres electriques ! jusque là je bougeais beaucoup , cette année je suis partie en Martinique , en Thailande et j'ai aussi fais une croisière transatlantique avec plein d'escales , certes j'ai douillé ma race parce qu'on voyage roots mais au moins ça a été possible ! avec un FRE j'oublie tout ça .
Donc ma reflexion va vers la conduite en fauteuil avec ancrage Dahl mais je m'orienterai plutot vers un fauteui manuel W5 puisque le seul agréé conduite + roues motorisées type twion ou e-motion .
1. Je vous donnerais les devis en partant sur un nouveau ford transit custom H1 L2
2. L'un-e d'entre vous conduit avec ce type de montage ?

Merci d'avance !

4
Ressources et règlementation / Ré-ouverture dossier indemnisation
« le: 15 octobre 2024 à 16:31:32 »
Depuis le décret d'avril 2022 l'enveloppe MDPH AT amenagement du véhicule est passée à 10000 eiros tous les 10 ans .

5
Fauteuils roulants / Gyrolift
« le: 15 octobre 2024 à 16:23:35 »
Hello Hervé ! Gusn' Go n'a malheureusement pas de LPPR à l'heure actuelle , il viennent d'obtenir le DM pour le mettre sur le marché Français (c'est ma boite qui a fait le job ). L'étude clinique pour obtenir le LPPR est envisagée mais très couteuse donc ...à suivre !

6
J'ai eu une chirurgie de decompression du nerf spinal C5 il y a 1 an suite çà une chute au taf mais le nerf etant trop lésé je n'ai pas récupéré comme c'etait prévu donc je doute que ca fobctionne plusieurs années après une lesion basse !

7
Exprimez-vous ! / Sentiment bizarre !
« le: 05 août 2024 à 00:26:16 »
J'ai toujours refusé l'aidant familial sauf pour les vacances . J'ai testé les structures pendant moins de 3 mois et j'ai clairement fais le choix d'embaucher moi même mes auxilliaires de vie ! je fais des entretiens d'embauche et je fais au feeling avec au depart un CDD avec période d'essai . J'ai 3 AVS pour éviter le copinage qu'entrainne la cohabitation quotidienne avec les problèmes que ça engendre a moyen terme .

8
L'aide humaine et la vie à domicile / MTP et/ou PCH
« le: 05 août 2024 à 00:22:22 »
Aucune idée mais je suis car j'ai actuellement la PCH et je vaispossiblement demander l'inva sous peu ... et donc logiquement avec MTP + cumul PCH . Pour la PCH je dois justifier au centime pres des dépenses tous les 6 mois en envoyant les bulltetins de salaire + prélevemnts URSAFF pour chacune de mes AVS et c'est un peu lourd . J'esperais que ça ne soir pa sme cas sur la part MTP ...

9
Ludvig , je trouve étrange qu'on ne t'ai pas proposé de Botox dans la vessie en première intention , c'est le premier traitement light et non invasif qu'on propose désormais aux blessés médullaires . Je vois aussi qu'on ne t'a jamais proposé de baclofène ... ton urologue connait vraiment la tétraplégie ? je suis très étonnée !

10
Je viens d'avoir le cas . Je fais des prêts de volant à mes AVS puisque j'ai beaucoup de mal à reconduire depuis mon intervention . L'une d'entre elle est rentré dans un poteau ... elle a le droit de le conduire sans déclaration par contre les frais de réparation sont à 100% pour moi .

11
Hello !
Il m'a répondu mais je n'ai pas le même devis ! 620 euros sans les FDP pour reconditionner la batterie en 522wh/14Ah de ma Batec 2 ....

12
Merci beaucoup pour cette info Lavandula !
J'avais contacté une boite qui faisait ça l'an dernier pour ma Batec 2 mais ils me posaient des questions impliquant de démonter la batterie avant l'envoi ... c'était ingérable pour moi .
Je tente donc avec ton adresse !

13
Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide
« le: 02 janvier 2024 à 22:31:14 »
hello @breizhfenua
C'est quoi un fauteuil d voyage ? :) Tu n'utiliseras plus ton Ryder en voyage/avions/etc ?
A+

Un fauteuil avec dossier pliant , poignées aidant rétractables , configuré pour ne pas faire de bascule arrière avec la yomper + une frontwheel .
Sauf qu'encore une fois le non sur mesure c'est de la daube ... donc rien ne fonctionne . Je regrette mon choix , c'est une vraie catastrophe ces fauteuils avec leurs tableaux de compatibilité qui empêchent d'avoir ce qui te convient réellement !

14
Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide
« le: 05 décembre 2023 à 23:48:32 »
Pour ma part je configure un fauteuil de voyage et j'ai choisi un nitrum .
D'une part Ryder c'est fini donc il a fallu se rabattre sur autre chose et je ne voulais pas y mettre trop cher non plus .
J'ai testé pas mal de fauteuils .Je trouve les motion composite lourds et laids , Tilite je n'ai plus confiance après mes déboires avec un ZRA , Aria pas du tout adapté tétra avec ses fourches chelous et j'aime pas quand c'est pas sur mesure . RGK beaucoup trop cher ...
Bref me voilà partie sur un fauteuil très basique nitrum avec dossier de positionnement .Je passe aux freins classiques pour 2 raisons :d'abord parce que j'ai perdu de la force sur le bras droit depuis ma chute et ses conséquences et aussi parce que je me suis régulièrement retrouvée avec de la poussière sur les freins qui ne se refermaient plus. Tiens j'ai cassé un frein ciseaux en métal soi disant incassable (vis cassée)  il y a 3 semaines !
J'y fais installer des poignées aidants rétractables et un dossier repliable .
Je vous ferais un compte rendu quand je l'aurai reçu et testé sur quelques semaines !

15
Sports, culture et loisirs / Documentaire "surf attitude"
« le: 03 septembre 2023 à 18:22:33 »
Super si ça vous a donné envie de tester la glisse !
Je vais peut être vous passer le relais parce que j’ai vraiment très mal depuis l’intervention cervicale , j’ai beaucoup de mal à me projeter de nouveau sur une planche .

16
Vêtements / prescription ceinture / gaine de contention abdominale
« le: 03 septembre 2023 à 18:18:42 »
Ça y est j’ai reçu ma ceinture … 2 constats : d’abord elle me blesse au niveau des hanches , ça frotte . Et … j’ai grimpé avec ma Batec sur la caisse du carrefour à cause de cette ceinture  :lol: !
Je vous raconte .
Je suis habituée à avoir le dos qui épouse mon dossier , avec la ceinture ça maintient très bien le ventre et le dos et je ne suis plus avachie contre le dossier . Comme c’est nouveau je ne suis pas trop habituée ! Je faisais mes courses et comme à mon habitude je « lance » plus ou moins mes petites courses dans le panier avant de ma batec … sauf que dans mon élan j’ai basculé d’un coup en avant et appuyé sur le guidon => décollage de la batec 😂!  J’avais pas intuité que mon équilibre allait être perturbé ! Déjà qu’avec la nouvelle arthrodèse je ne fais plus mes transferts comme avant , ben là je suis perdue !!!

17
Les escarres / C'est quoi selon vous ?
« le: 03 septembre 2023 à 17:56:36 »
Moi , 10 h par jours san ke lon me change souvent de position . Impec . 2 piles rechargeable par an .

Kristof le revenant !!! Tu nous racontes comment tu vas sur le post de papotage ?

18
Hotels accessibles / Vacances en France
« le: 03 septembre 2023 à 17:54:48 »
Bruce , parles tu du train bleu ? J’ai très envie de le prendre pour admirer la mer et les calanques du train , il parait que cents magnifique !

19
Merci les gars ! j'ai un RDV visio avec mon doc' demain matin à 8H  :drunken_smilie: , je vais lui demander ça !

20
Merci gilles !
Voilà : la team bidou !
Et tu fais réaliser sur mesure ? ou standard ? certains en ont a baleines ou pas mais je voudrais surtout un retour velcro que je puisse manipuler moi même .

21
Hello ! je ne sais pas trop ou poster , dites moi si ici c'est ok ?

Jusque là je n'avais pas de ceinture de contention abdominale , mais je constate que de 1. mon ventre ne fait que se distendre et je ne supporte plus cette vision , sans compter la difficulté pour mettre des pantalons ... 2. je suis de plus en plus voutée .
Je voudrais demander une prescription à mon médecin , quel est l'intitulé de l'ordo ? j'ai parcouru les listes des LPPR d'améliorables et je trouve soit des corsets , soit des ceintures de contention abdominales post op de chirurgie .

Merci d'avance pour vos lumières !

22
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 09 août 2023 à 11:37:45 »
Merci à tous !
Gilles tu en es ou de ta récup ?
J'avoue que je trouve le temps long ... ça n'avance pas beaucoup , je vais récupérer mes enfants dans 1 semaine et je ne vais pas pouvoir faire grand chose avec eux . Surtout ...j'ai mal . Dormir est très compliqué , je finis assise calée dans des oreillers  , les mouvements allongée comme l'habillage ou bien la toilette sont un supplice . Les infirmières sont sympa mais pas habituées donc maladroites .
Pour le blocage je ne sais pas encore parce que je suis en position antalgique , j'ai peur d'avoir encore plus mal si je teste trop ! pour le moment c'est comme si j'avais un gros hématome qui me compresserait le cou en permanence  et une sorte de boule dans la gorge encore très présente quand j'avale , c'est assez désagréable .Et alors qu'est ce que ça craque ! ça m'interroge quand même que mon cou craque sans arrêt , c'est nouveau !
J'ai RDV en novembre , j'espère bien que d'ici là ça aura évolué !
En attendant je mate des séries et je trie mes photos , je me suis remise a mes carnets créatifs , ça m'occupe ! j'essaye de pas trop me projeter .
A coté de ça pour mes 50 ans on m'a offert une croisière du 11 au 18 novembre , je pars avec mon compagnon et ma petite dernière .et A la fois c'est l'objectif sympa sur lequel je suis focalisée mais  je flippe aussi de ne pas pouvoir y aller !

23
Fauteuils roulants / système D pour le sable ?
« le: 09 août 2023 à 11:25:28 »
flo-rêve , j'ai été ambassadrice pour cette chenillette que j'avais donc chez moi en dotation . Je l'ai rendue pour plusieurs raisons : ultra lourde a transporter , plusieurs chutes car ne supporte pas le moindre devers , autonomie de la batterie très limitée (20 minutes max sur le sable dur ), une tannée a nettoyer au retour .
Si tu as l'occasion de passer en Bretagne , il y a une société qui s'appelle Miaggo qui a négocié des contrats de prêt pour la saison avec des municipalités . Je pense que c'est la meilleure façon d'en profiter très ponctuellement et gratuitement sans toutes les galères qui vont avec le fait d'en posséder une !

24
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 30 juillet 2023 à 21:17:44 »
Heureuse de te lire Gilles !
Quel parcours de soin bien flippant !
De mon coté j'ai été opérée la semaine dernière , désormais mon arthrodèse monte jusque C4, il a viré le disque et fait sauter un bout de vertèbre  . Soulagement immédiat des décharges neuro que j'avais 24H/24 depuis ma chute il y a 10 mois , il donne 18 mois pour récupérer du nerf endommagé sur le bras droit .
Je n'avais pas du tout anticipé la perte de repères sur mon équilibre avec un rachis cervical bloqué plus haut et les douleurs qui vont avec la tension des trapèzes quand je me mobilise ...donc  retour à la case départ avec infirmière le matin .Je vais me sortir les doigts pour bosser sur mes transferts parce qu'attendre l'infirmière pour une toilette à 12H30 quand on est réveillée depuis 6H du mat' ça me mets les nerfs !!!

25
Je doute que tu puisses obtenir plus que ces aides .
C'est un choix et non une obligation d'acheter ce type de véhicule en neuf , il ne faut pas confondre le surcout handicap et le choix de prendre un véhicule toutes options neuf ...
Dans tous les cas , c'est rare d'obtenir une prise en charge totale des aménagements vu leur coût , surtout quand on cumule siège électrique pivotant + rampe électrique + éléments de conduite   , c'est une enveloppe de 10000 euros tous les 10 avec la MDPH sur les aides techniques concernant l'aménagement du véhicule .

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