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Messages - Breizhfenua

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Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide
« le: 02 janvier 2024 à 22:31:14 »
hello @breizhfenua
C'est quoi un fauteuil d voyage ? :) Tu n'utiliseras plus ton Ryder en voyage/avions/etc ?
A+

Un fauteuil avec dossier pliant , poignées aidant rétractables , configuré pour ne pas faire de bascule arrière avec la yomper + une frontwheel .
Sauf qu'encore une fois le non sur mesure c'est de la daube ... donc rien ne fonctionne . Je regrette mon choix , c'est une vraie catastrophe ces fauteuils avec leurs tableaux de compatibilité qui empêchent d'avoir ce qui te convient réellement !

2
Fauteuils roulants / Choix de fauteuil manuel rigide
« le: 05 décembre 2023 à 23:48:32 »
Pour ma part je configure un fauteuil de voyage et j'ai choisi un nitrum .
D'une part Ryder c'est fini donc il a fallu se rabattre sur autre chose et je ne voulais pas y mettre trop cher non plus .
J'ai testé pas mal de fauteuils .Je trouve les motion composite lourds et laids , Tilite je n'ai plus confiance après mes déboires avec un ZRA , Aria pas du tout adapté tétra avec ses fourches chelous et j'aime pas quand c'est pas sur mesure . RGK beaucoup trop cher ...
Bref me voilà partie sur un fauteuil très basique nitrum avec dossier de positionnement .Je passe aux freins classiques pour 2 raisons :d'abord parce que j'ai perdu de la force sur le bras droit depuis ma chute et ses conséquences et aussi parce que je me suis régulièrement retrouvée avec de la poussière sur les freins qui ne se refermaient plus. Tiens j'ai cassé un frein ciseaux en métal soi disant incassable (vis cassée)  il y a 3 semaines !
J'y fais installer des poignées aidants rétractables et un dossier repliable .
Je vous ferais un compte rendu quand je l'aurai reçu et testé sur quelques semaines !

3
Sports, culture et loisirs / Documentaire "surf attitude"
« le: 03 septembre 2023 à 18:22:33 »
Super si ça vous a donné envie de tester la glisse !
Je vais peut être vous passer le relais parce que j’ai vraiment très mal depuis l’intervention cervicale , j’ai beaucoup de mal à me projeter de nouveau sur une planche .

4
Vêtements / prescription ceinture / gaine de contention abdominale
« le: 03 septembre 2023 à 18:18:42 »
Ça y est j’ai reçu ma ceinture … 2 constats : d’abord elle me blesse au niveau des hanches , ça frotte . Et … j’ai grimpé avec ma Batec sur la caisse du carrefour à cause de cette ceinture  :lol: !
Je vous raconte .
Je suis habituée à avoir le dos qui épouse mon dossier , avec la ceinture ça maintient très bien le ventre et le dos et je ne suis plus avachie contre le dossier . Comme c’est nouveau je ne suis pas trop habituée ! Je faisais mes courses et comme à mon habitude je « lance » plus ou moins mes petites courses dans le panier avant de ma batec … sauf que dans mon élan j’ai basculé d’un coup en avant et appuyé sur le guidon => décollage de la batec 😂!  J’avais pas intuité que mon équilibre allait être perturbé ! Déjà qu’avec la nouvelle arthrodèse je ne fais plus mes transferts comme avant , ben là je suis perdue !!!

5
Les escarres / C'est quoi selon vous ?
« le: 03 septembre 2023 à 17:56:36 »
Moi , 10 h par jours san ke lon me change souvent de position . Impec . 2 piles rechargeable par an .

Kristof le revenant !!! Tu nous racontes comment tu vas sur le post de papotage ?

6
Hotels accessibles / Vacances en France
« le: 03 septembre 2023 à 17:54:48 »
Bruce , parles tu du train bleu ? J’ai très envie de le prendre pour admirer la mer et les calanques du train , il parait que cents magnifique !

7
Merci les gars ! j'ai un RDV visio avec mon doc' demain matin à 8H  :drunken_smilie: , je vais lui demander ça !

8
Merci gilles !
Voilà : la team bidou !
Et tu fais réaliser sur mesure ? ou standard ? certains en ont a baleines ou pas mais je voudrais surtout un retour velcro que je puisse manipuler moi même .

9
Hello ! je ne sais pas trop ou poster , dites moi si ici c'est ok ?

Jusque là je n'avais pas de ceinture de contention abdominale , mais je constate que de 1. mon ventre ne fait que se distendre et je ne supporte plus cette vision , sans compter la difficulté pour mettre des pantalons ... 2. je suis de plus en plus voutée .
Je voudrais demander une prescription à mon médecin , quel est l'intitulé de l'ordo ? j'ai parcouru les listes des LPPR d'améliorables et je trouve soit des corsets , soit des ceintures de contention abdominales post op de chirurgie .

Merci d'avance pour vos lumières !

10
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 09 août 2023 à 11:37:45 »
Merci à tous !
Gilles tu en es ou de ta récup ?
J'avoue que je trouve le temps long ... ça n'avance pas beaucoup , je vais récupérer mes enfants dans 1 semaine et je ne vais pas pouvoir faire grand chose avec eux . Surtout ...j'ai mal . Dormir est très compliqué , je finis assise calée dans des oreillers  , les mouvements allongée comme l'habillage ou bien la toilette sont un supplice . Les infirmières sont sympa mais pas habituées donc maladroites .
Pour le blocage je ne sais pas encore parce que je suis en position antalgique , j'ai peur d'avoir encore plus mal si je teste trop ! pour le moment c'est comme si j'avais un gros hématome qui me compresserait le cou en permanence  et une sorte de boule dans la gorge encore très présente quand j'avale , c'est assez désagréable .Et alors qu'est ce que ça craque ! ça m'interroge quand même que mon cou craque sans arrêt , c'est nouveau !
J'ai RDV en novembre , j'espère bien que d'ici là ça aura évolué !
En attendant je mate des séries et je trie mes photos , je me suis remise a mes carnets créatifs , ça m'occupe ! j'essaye de pas trop me projeter .
A coté de ça pour mes 50 ans on m'a offert une croisière du 11 au 18 novembre , je pars avec mon compagnon et ma petite dernière .et A la fois c'est l'objectif sympa sur lequel je suis focalisée mais  je flippe aussi de ne pas pouvoir y aller !

11
Fauteuils roulants / système D pour le sable ?
« le: 09 août 2023 à 11:25:28 »
flo-rêve , j'ai été ambassadrice pour cette chenillette que j'avais donc chez moi en dotation . Je l'ai rendue pour plusieurs raisons : ultra lourde a transporter , plusieurs chutes car ne supporte pas le moindre devers , autonomie de la batterie très limitée (20 minutes max sur le sable dur ), une tannée a nettoyer au retour .
Si tu as l'occasion de passer en Bretagne , il y a une société qui s'appelle Miaggo qui a négocié des contrats de prêt pour la saison avec des municipalités . Je pense que c'est la meilleure façon d'en profiter très ponctuellement et gratuitement sans toutes les galères qui vont avec le fait d'en posséder une !

12
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 30 juillet 2023 à 21:17:44 »
Heureuse de te lire Gilles !
Quel parcours de soin bien flippant !
De mon coté j'ai été opérée la semaine dernière , désormais mon arthrodèse monte jusque C4, il a viré le disque et fait sauter un bout de vertèbre  . Soulagement immédiat des décharges neuro que j'avais 24H/24 depuis ma chute il y a 10 mois , il donne 18 mois pour récupérer du nerf endommagé sur le bras droit .
Je n'avais pas du tout anticipé la perte de repères sur mon équilibre avec un rachis cervical bloqué plus haut et les douleurs qui vont avec la tension des trapèzes quand je me mobilise ...donc  retour à la case départ avec infirmière le matin .Je vais me sortir les doigts pour bosser sur mes transferts parce qu'attendre l'infirmière pour une toilette à 12H30 quand on est réveillée depuis 6H du mat' ça me mets les nerfs !!!

13
Je doute que tu puisses obtenir plus que ces aides .
C'est un choix et non une obligation d'acheter ce type de véhicule en neuf , il ne faut pas confondre le surcout handicap et le choix de prendre un véhicule toutes options neuf ...
Dans tous les cas , c'est rare d'obtenir une prise en charge totale des aménagements vu leur coût , surtout quand on cumule siège électrique pivotant + rampe électrique + éléments de conduite   , c'est une enveloppe de 10000 euros tous les 10 avec la MDPH sur les aides techniques concernant l'aménagement du véhicule .

14
Sports, culture et loisirs / Documentaire "surf attitude"
« le: 13 juin 2023 à 23:25:41 »
C'était super ! Je me rends compte aussi à quel point c'est beau le surf. Il y a quelque chose de magique.

Ah j'adore ce que tu dis là ! il y a en effet une alchimie entre les éléments , le mouvement , la vitesse et le corps . Sans compter que quand on surfe on éteint notre coté cérébral , tout devient instinctif : c'est du réflexe , on a pas le temps de réfléchir et j'adore couper mon cerveau pour me laver la tête , ça fait un bien incroyable !

15
Sports, culture et loisirs / Documentaire "surf attitude"
« le: 13 juin 2023 à 09:22:45 »
Merci les gars ! c'est drôle de se voir a l'écran dans son intimité (mais pas trop , j'y ai veillé !) .

16
Sports, culture et loisirs / Documentaire "surf attitude"
« le: 12 juin 2023 à 14:27:28 »
Hello !

Si le coeur vous en dit , j'ai été suivie par France 3 pendant quelques mois , ça a abouti a un documentaire dans lequel je parle du surf et de ce que l'immersion dans l'élément liquide m'apporte au quotidien, de l'équilibre retrouvé  .
Le but était pour moi de ne surtout pas parler de médailles ni d'inclusion ou encore moins de résilience mais simplement de l'élément essentiel de la vie d'un individu , des ressources que parvient tout un chacun à trouver en soi quand on se prend une porte dans la vie !

c'est ici :




17
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 11 juin 2023 à 07:10:14 »
Citer

Alors ça c’est vraiment d’un total irrespect ! J’espère qu’ils ne se servent pas de toi pour se donner une bonne image et dire « regardez comme on est inclusifs ».

En tout cas, bon courage pour le discours ! :icon_thumleft:

Bah du coup j'ai dis ce que j'avais envie ... et comme je n'ai pas de langue de bois  :icon_biggrin:

C'était une très belle journée , la mixité était partout "pour de vrai" : artistes , bénévoles , public .

18
Exprimez-vous ! / Hommage à Philippe Pozzo di Borgo
« le: 03 juin 2023 à 22:30:36 »
Qui a été un de mes patients à U2 à Kerpape ! Je me souviens de lui mais aussi de sa première femme et de ses 2 enfants adoptés tous très présents et vraiment agréables . Son aidant en revanche était vraiment pas sympa , désolée d'aller à l'encontre de la jolie légende du film !

19
J'avais vu passer l'info mais je ne savais pas que ça avait été installé sur plusieurs plages ! le rêve !!! ça a l'air tellement facile à utiliser !

20
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 03 juin 2023 à 22:22:10 »
Merci à vous tous !
ça fait vraiment du bien de pouvoir dire ce qu'on ressent et juste d'être entendue et comprise .

Je sais que je devrais prendre du recul et ne pas être dans l'affect avec mes AVS ... mais on est dans l'humain alors c'est vraiment compliqué ! enfin pour moi ça l'est en tous cas !

J'ai un dernier engagement le 10 juin pour la nuit du handicap et ensuite je n'en prend plus aucun! d'ailleurs là aussi je viens d'apprendre que je dois faire un discours d'inauguration à la place de la maire de la ville de Quimper ...franchement et d'une je ne m'attendais pas du tout à ce truc et d'autre part ça me met une pression dont je n'ai pas vraiment pas besoin ! ça a été annoncé dans le programme de la conférence de presse avant de me mettre au courant moi ! donc je ne peux pas y couper !

Voilà : encore une fois on a décidé pour moi ! et on décide souvent pour moi sur ce genre de truc un peu médiatique mais bordel j'en peux plus de tout ça ... je suis fatiguée de ces sollicitations . MAIS ... je dis oui ...parce que les gens sont sympa , de bonne volonté , qu'ils donnent enfin la parole a une personne concernée pour une fois et que je ne mache pas mes mots pour tenter de faire bouger les lignes au delà du patho a la con alors je me sens un peu utile . Sauf que ça m'épuise . Je pense que tous les présidents d'asso doivent ressentir ce ras le bol au bout d'un moment non ? je prends cet exemple parce que je constate que ce sont toujours les mêmes qu'on vient chercher alors que nous sommes tellement nombreux à pouvoir être sollicités !

Enfin bref : je fais le truc le 10 juin et je m'éclipse après !

Merci encore pour vos messages , ça me fait du bien  :sm26:

21
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 02 juin 2023 à 20:15:59 »
C'est la première fois que j'utilise le défouloir pour ce pour quoi il est fait (il me semble ).

Je me sens tellement en colère en ce moment ! frustrée aussi , ce qui n'arrange pas les choses ! que j'ai envie de crier sur la terre entière !

ça fait 7 mois que je souffre le martyre avec un disque explosé qui comprime les nerfs spinaux en C4C5 , je vais enfin être opérée ...dans 2 mois ! depuis novembre je suis impactée sur tous les actes de la vie quotidienne et comme j'ai mal 24H/24 , je suis épuisée , je n'ai plus de jus pour supporter les douleurs neuro incessantes et gérer mes 5 gosses , les conneries de la CPAM , les dossiers de recours , la MDPH qui a omis de traiter mon dossier ...bref : je suis au bout du bout et sous anti dépresseurs (c'est dire !).

Aujourd'hui mon AVS m'a demandé d'aller chercher son fils à 10H45 (au milieu de son temps de travail ) , j'ai dis oui . Mais j'ai découvert que son ainée était dans sa voiture et qu'elle allait aussi la déposer au lycée à 9H en allant récupérer une de mes commandes . Pendant ce temps là c'est moi qui ai emmené ma fille chez l'orthophoniste en batec et elle en vélo (c'est le boulot du matin de mon AVS) et pourtant je tiens à préciser que c'est une nana adorable , vraiment !

Sauf que ses trajets perso ont impacté mes projets à moi , donc courses à l'arrache  alors que j'organise une bouffe pour la tribu demain midi (9 personnes) , pas le temps de préparer le repas avant qu'elle ne reparte , lave vaisselle plein  et vaisselle sale dans l'évier ... sans compter  mon coffre resté ouvert ,  je n'ai pas pu retourner faire le complément de courses avant que ma 9 ans soit rentrée de l'école pour refermer le coffre ...

En soi ce ne sont que des détails . Sauf que je me suis effondrée devant cette putain de marinade de poulet avec ce couteau que j'arrivais pas à attraper pour couper la viande et finir par  pleurer comme une conne parce que j'en peux plus et que pour arranger mon AVS je me suis mis toute seule plein de tâches sur le dos, y compris des vrais défis physiques pour moi : couper la viande , faire une marinade (enfin é tant qu'a faire ) , attraper les Tupperware en verre , les remplir , les refermer et les poser au fond du frigo ben c'est quand même un challenge quoi !

Et aussi parce que je réalise (enfin!) que pour mes AVS c'est pas vraiment un boulot comme un autre ... après tout quand on bosse pour une boite , est ce qu'on s'absente pour emmener ou aller chercher ses momes au lycée ou au collège ? ben non je crois pas .

Je me sens niée , je me sens incapable ,je me sens tellement fatiguée et  je me sens vieille aussi ( à 30 ans on m'aurait opérée direct mais à 50 , a quoi bon vu le tableau ?) ... bref : j'en ai marre !!!

22
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 02 juin 2023 à 19:56:04 »
Merde Gilles !
Reviens nous vite en forme  :smack: !

23
Exprimez-vous ! / Commission du handicap du 27 avril 2023
« le: 02 juin 2023 à 16:18:23 »
Le danger de cette réforme est de créer une liste de fauteuils remboursés et pour les fauteuils hors liste de ne plus avoir accès à un remboursement classique de la sécu donc pas de mutuelle donc pas de MDPH ... hormis les daubes à 100% !

Total : je commande en ce moment mon nouveau fauteuil avec financement secu+mutuelle +MDPH + AGEFIPH pour avoir un truc potable dans les années qui viennent !


24
Merci pour vos retours.
Je viens de recevoir les gélules de psyllium et j’ai rendez-vous avec un gastroentérologue jeudi prochain.

Je vais débuter le psyllium mais j’ai un peu peur de l’obstruction !!!
Il faut boire beaucoup beaucoup ?  :icon_razz:

J'utilise du psyllium en vrac , je ne savais pas que ça existait en gélules , ça doit être ultra light le dosage en gélules je pense ! Comme dit Rozen Kreutz , il faut bien diluer dans du liquide et boire pas mal . je mets une cuillère dans l'équivalent d'un mug et je bois 2 grands bols de thé dans l'heure qui suit . En dosage je mets  une cuillère en metal graduée à 15 ml si ça peut t'aider ? (ça doit faire pas mal de gélules !)

Je mets 1 suppo tous les jours pour ma part , pour déclencher le truc .

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