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Messages - Jeronimoooo

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Salut,
Je crois qu'un sujet traite déjà de cette opération...


Je suis aussi para. j'avais les mêmes problèmes urinaires que toi.
Je me suis fait opérer en 2002 par le Pr Chartier-Kaessler à la Pitié-Salpétrière qui travaille en liaison avec Garches. (Entérocystoplastie avec stomie sous-ombilicale)
Opération plus longue que prévu (elle a dû durer 7h), 8 jours en soins intensifs sous morphine avec de grosses douleurs suivis de 3 semaines hospitalisé avec reprise du fauteuil puis ablation progressive des diverses sondes en place et reprise des autosondages.
Dans les premières semaines la capacité vésicale est faible +-250ml, et augmente petit à petit. Comme le dit Send: la capacité nominale est atteinte après environ 6 mois. Pour ma part j'ai des sondages réguliers à 500/600ml, il m'est arrivé de dépasser largement le litre (notamment en salle de réveil après une opération sur escarre où les perf. en salle d'op. étaient à gros débit  :rolleyes: ).
Depuis 13 ans maintenant: jamais de fuite, ni d'infection urinaire, aucune douleur, aucun médicament, donc une qualité de vie infiniment meilleure.


Certain(e)s ici ont une expérience nettement moins positive de cette opération, et t'en parleront sans doute. Pour ma part, de mon expérience personnelle,  je te conseille de franchir le pas. Les suites immédiates sont un peu pénibles, mais si l'opération est bien réalisée, que tu es sérieux dans la gestion de tes sondages, tes soucis de fuite et d'infection seront derrière toi.


Jérôme

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J'ai aussi regardé ce reportage qui m'a ramené 26 ans en arrière, à la place de ton homme. J'avais la larme à l'oeil.
Merci Anneso, merci à toutes les mamans du forum  :662:

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Exprimez-vous ! / Re : Le défouloir
« le: 05 mai 2015 à 12:46:38 »
Salut Marc,


J'interviens peu sur le forum, mais je le lis quotidiennement. Je souhaite juste me joindre à tous ceux qui te souhaitent d'aller mieux et sentir à nouveau le soleil réchauffer ton coeur.


Tes douleurs abdominales ne sont pas normales, j'ai du mal à comprendre que les toubibs te laissent souffrir à ce point. (j'ai également une colostomie et elle ne génère pas de douleurs particulières).


Du point de vue affectif, j'étais dans une situation comparable à la tienne depuis plusieurs années et je n'attendais plus rien, j'étais résigné à devoir continuer la route en loup solitaire. Mais le hasard, le destin ou ma bonne étoile a permis à mon chemin de croiser celui, tout aussi solitaire, de celle que je n'espérais plus. Depuis, tout ce que je croyais définitivement éteint en moi s'est rallumé.
Je pense que, comme tous les deuils, celui d'un amour prend du temps et fait un mal de chien. Tu es un mec bien, un mec vrai, et pour certaines femmes c'est tout ce qui compte, le reste n'est qu'accessoire; Tu retrouveras, j'en prends le pari, au moment où tu ne t'y attends plus, celle qui ranimera ta flamme.


En attendant ne baisse pas les bras (de la part d'un para à un tétra ça peut sembler mesquin  :undecided:  mais je t'assure qu'il n'en est rien).
Tu es vivant, Marc, tant qu'on ne lui claque pas la porte au nez, la vie peut sourire.


Jérôme

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Voiture et déplacements / Re : coffre de toit
« le: 29 avril 2015 à 11:41:44 »
Je n'ai ni photo ni vidéo à proposer, mais je pratique comme ça depuis bientôt 24 ans (je ne suis pas gaulé comme Schwartzy à sa grande époque, et j'économise mes épaules qui crient grâce si j'en fais trop):


Mon fauteuil est un Kuschall Ultralight (pas le plus léger des pliants, donc).
J'ai une serviette de bain qui couvre le siège passager: amovible et lavable, elle le protège des salissures.
Les roues AR prennent place debout sur le siège passager, contre le dossier.
Le passage du chassis ne demande pas d'effort démesuré et avec l'habitude, je ne salit pas mes vêtements.
Le chassis est glissé roues Avant à la place des pieds du passager, il est incliné contre/sur le siège passager et les poignées de poussée (dossier, que je tient fermé à l'aide d'un sandow coupé à la bonne dimension) viennent caler les roues arrières.
Ma voiture a 200 canassons sous le capot et j'aime bien les lâcher de temps en temps: rien ne bouge, même en cas de gros freinage.
Quand ma chérie est là: on, plie la serviette, le fauteuil va dans le coffre, et roule ma poule ;)


PS: ma voiture est une berline compacte 5 portes sans particularité (si ce n'est qu'elle s'appelle Léon ;) )

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Voiture et déplacements / Re : coffre de toit
« le: 27 avril 2015 à 13:25:29 »
Bonjour Caro;
Je suis surement un peu hors sujet...


Mais pourquoi ne pas changer ton fauteuil pour un modèle à chassis pliant ?
Ainsi, seule avec les enfants, roues et chassis prennent place facilement sur le siège passager et la banquette arrière reste totalement dispo. Si ta chérie ou qq'un d'autre t'accompagne: fauteuil dans le coffre et basta.
Je procédais comme ça quand mes enfants étaient en bas âge, et ça ne posait pas de problème.


Je suis peut-être un peu extrémiste, mais j'essaie d'éviter au maximum les "assistances" dont je peux me passer. Bon courage dans tes recherches :wink:

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Sports, culture et loisirs / Re : Rzr avec commandes par joystic
« le: 21 février 2015 à 13:12:03 »
Bien joué, Kristof !!! Tu dois vraiment apprécier... ça valait bien un cigare  :wink:

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Bonjour djet !


Surtout ne laisse pas ton chirurgien t'imposer une nouvelle opération par "fierté professionnelle" uniquement parce qu'elle estime que la première est un échec. Fais valoir ton mieux-être actuel (moins-pire-être ?). Tu es le principal concerné par la situation et, comme tu le dis: le reste n'est que du Blablabla...


N'oublions pas:


Quelle est la différence entre Dieu et un chirurgien ?


Ben.... Dieu ne se prend pas pour un chirurgien  :wink:


Bon courage !

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Coussins et matelas anti-escarre / Re : Coussins Roho déremboursés ?
« le: 24 septembre 2014 à 20:44:42 »
Bonjour à tous,

j'ai eu la même surprise lors du changement de mon Roho 10cm il y a 3 ou 4 mois: plus remboursé. La raison invoquée par mon fournisseur (non vérifiée, donc sous toute réserve) est que Roho ne juge pas (ou plus)  rentable de devoir payer pour renouveler leur agrément auprès de la SECU; le marché français étaint marginal pour eux... Je vous le donne pour le prix qu'on me l'a vendu, je n'affirme rien ;)

j'avais passé un test d'assise en 2002 en comparant l'efficacité Roho/Asklé/Kineris, et la répartition des appuis était nettement meilleure sur un Roho... compte tenu de mes antécedents d'escarres je ne peux pas me permettre de prendre autre chose que ce qui est le mieux, j'ai donc craché 480 euros au bassinet.

J'ai, malgré tout, tendance à penser sue la SECU souhaite privilégier l'utilisation de coussin made in UE en pénalisant financièrement une entreprise US; Et je pense, comme Quiquotte, que ces technocrates ne voient pas plus loin que le bout de leur nez: un bout de chandelle éonomisé maintenant est toujours bon à prendre, quitte à devoir payer une hospit + opération + réeducation dans quelques mois....

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