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Messages - Breizhfenua

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Hello ! je crois que tu avais deja évoqué l'élimination intestinale , ça joue pas mal , enfin dans mon cas c'est juste une évidence ! Quand tu n'as plus les muscles abdominaux , le ventre se distend lorsque les intestins sont pleins  ... si tu avais été en France je t'aurai conseillé d'aller tester le peristeen !

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Les vacances / État unis
« le: 08 juin 2019 à 00:32:26 »
San diego et la Jolla (Californie) en decembre dernier .
Avion : toilettes non accessibles car la paroi centrale ne s'ouvrait pas ... donc sondage sous une couverture dans le couloir sur le siege de transfert (si je vous dis que non j'ai pas réussi vous comprenez ?) . Total , depuis cette expérience je me sonde tranquille sur mon siege et j'envisage même une SAD pour le trajet sur longs courriers ...
Sur place : en exterieur que du bonheur : trottoirs larges , bateaux avec peu de pente , tous les commerces accessibles , bref : nickel !
En revanche je ne sais pas ou tu vas louer , pour ma part superbe villa mais pas adaptée ... je pense qu'il est préférable d'aller a l'hotel sur ce genre de trip.

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Les gars , vos tiré poussé mecaniques ne sont pas trop durs ? j'ai un electronique sans soucis (je croise les doigts vu mon apétence pour les merdouilles quand il s'agit de matériel ! ) et on peut donc régler la sensibilité / resistance , c'est pareil pour les mecaniques ?

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Problématique qui necessite un recul qui ne se resume pas a 2 questions fermées me semble t il ... a la base : quel est le besoin ? l'accompagnement sexuel "thérapeutique"(rien que le terme dans ce domaine si complexe qui mele besoins physiques et  affectivité me fait bondir (virtuellement j'entends) est il LA solution ? ...

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Ce que je vois sur tes 2 sondages par jour = germes qui pulullent et tu risques de passer d'une "gentille" infection urinaire a une vilaine pyelonephrite !!! moins drole et bien plus risqué ...

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Les vacances / Idee lieu de vacances
« le: 02 juin 2019 à 11:40:27 »
j'ai été a center parcs Sologne avant mais avec mes enfants handis .
Possibilité de louer un mobil home PMR mais nous n'en avions pas besoin (ils sont amputés et a l'epoque on avait une grosse poussette MacLaren handicap qui passait partout).
Le dome est tout accessible : zero marches , juste des pentes douces pour descendre vers le domaine aquatique et sur ce chemin desbars et resto tous accessibles aussi .
Domaine aquatique idem avec cabines handis comme dans les piscines mais pas de lit de change (j'ai testé ça dans un camping 5 etoiles et j'ai adoré pouvoir me rhabiller seule a la sortie de la douche adaptée car possibilité de m'allonger ) . Pour aller d'un espace a un autre dans la piscine pentes douces , en revanche pas de dispositif particulier de mise  l'eau  , a l'aller ça peut le faire mais au retour il faudra de l'aide , idem pour l'arrivée dans certains bassins type riviere ...mais perso je ne tenterai pas le truc avec zero equilibre , pourtant j'ai pas peur de grand chose mais c'est une machine a laver et pas possibilité de se tenir sur le bord !
Le domaine en lui même est carrossable , c'est de la piste avec du sable damé donc ça roule bien , parfois pentes un peu raides et surtout longues , l'ideal serait d'avoir une pettie motorisation .

Autrement connais tu Takahut ? c'est un site d'echange de maisons entre handis , sans frais . Il se trouve que la majorité de ceux qui ont posté une annonce sont tétras , on en a déduit que les paras avaient plus de possibilité de voyager a l'etranger , les tétras sont plus fans de sejours de proximités .sur ce site on peut aussi echnager des contacts type infirmière/medecin/kiné/AVS ...ect .J'y ai mis ma maison en BZH ;)
c'est là : https://www.takahut.com

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Fauteuils roulants / minotor 2
« le: 31 mai 2019 à 22:28:30 »
et là tu cumules avec un TC ... ça commence a faire beaucoup ! (sinon Thomas tu te foutrais pas de notre gueule avec tes wheeling de bordures de tetras  :grin: :grin: :grin:)

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Fauteuils roulants / minotor 2
« le: 30 mai 2019 à 13:06:12 »
thomas , a la fois tetra et wheeling sont pas trop potes ... :grin: :grin: :grin:

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Les vacances / Centre de reeducation
« le: 29 mai 2019 à 18:13:23 »
Merci rozenKreutz : ça stoppe l'aggravation mais ça ne répare pas la gaine de myeline ... Farid , avec une poussée de SEP ou peut etre temporairement tetra et récupérer tut ou avec sequelles , sans traitement ...c'est un peu le principe de cette maladie .

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Fauteuils roulants / minotor 2
« le: 29 mai 2019 à 18:09:13 »
 Thomas  : Le spinergy ZX1  , pas de manip donc ok tetra .

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Fauteuils roulants / minotor 2
« le: 29 mai 2019 à 00:28:15 »
secu + mutuelle+PCH+ fond de compensation ... ça devrait le faire ! perso je trouve ce systeme bien lourd , encombrant et peu esthetique , tu as testé ? t'es exclusivement en manuel et tu cherches une motorisation  sinon ?

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Douleurs & spasticité / Vincent Lambert
« le: 24 mai 2019 à 23:46:17 »
alors
1 . techniquement on peut etre tetra sans lesion medullaire ...exemple : SLA ...et bien d'autres maladie neuro qui entrainnent une paralysie des 4 membres (définition de tetraplégie).
2.Pour avoir accompagner des patiens SLA refusant la tracheo et la réanimation en les shootant pour qu'ils n'aient pas de sensation d'etouffement ce qui a la fois augmentait parallèlement  la depression respiratoire ...  La frontière entre euthanasie et cessation de soins me parait bien maigre .
3. Dans ce cas précis il s'agit de mon point de vue d'un acharnement thérapeutique , d'autant que dans sa situation , la dernière des sensations préservée est celle de la douleur ...j'ose imaginer le supplice .

Katell ... qui a vu des tetras heureux , des tetras neuros mourir et des tetras neuro souffrir atrocement car la seule reaction qui leur etait possible etait la grimace sur une douleur provquée par les medecins pour voir si la conscience etait présevrée  (oui on fait de belles choses dans notre pays ).

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Fauteuils roulants / Pb Réglage direction freewheel
« le: 24 mai 2019 à 23:33:39 »
Perso quand elle part de travers c'est tout simpement qu'elle n'est pas parfaitement fixée au milieu de mon cale pieds , dès qu'elle devie de qqs mm elle m'emmene a droite ou a gauche ..et comme ce n'est jamais la meme personne qui me l'a fixe ça merdouille souvent ! je vais faire des marques sur le cale pieds pour évter ce probleme  .

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Les équipements, les aides techniques / Easyjet
« le: 16 mai 2019 à 20:52:07 »
exact c'est bien cet hotel là ! la porte du couloir + seuil + idem sur celle de la chambre ...

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Les équipements, les aides techniques / Easyjet
« le: 16 mai 2019 à 19:39:14 »
ATAKORA , je n'ai jamais eu ce soucis avant quelle que soit la compagnie  ou la destination , j'ai eu d'autres soucis comme les chutes du siège de transfert ou quand on a poussé mon fauteuil sans me prévenir alors qu'il y avait un seuil ... personne ne comprend quand tu dis que t'as pas d'équilibre ! t'as beau expliquer en amont : ils ne captent pas que si tu pars en avant ben c'est mort tu te casses la gueule !!!

Thomas : en fait je n'étais pas seule a mon arrivée a Barcelone car on m'attendait à l'aéroport et idem pour mon départ , j'étais seule uniquement en journée et j'avais loué un Batec tetra sur place donc aucun soucis pour les bateaux qui sont certes pentus mais moins qu'a Paris par exemple , c'est basique mais bien fait je trouve .
J'ai vu l'auberge de jeunesse qui a l'air top sur handilol , maintenant quand on veut un peu plus d'intimité la nuit ...c'est pas ça  :grin:! je me suis renseignée sur plusieurs hôtels pour au final prendre un Ibis avec chambre PMR parce que je sais que c'est standard donc ce que j'y trouve comme aménagements , j'ai juste mega galèré sur la porte de la chambre qui est hyper lourde quand j'étais seule et le lit était vraiment trop bas , sinon tout ok et personnel super sympa .

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Les équipements, les aides techniques / Easyjet
« le: 16 mai 2019 à 09:34:04 »
expérience inverse pour moi a Barcelone la semaine dernière ! je précise que j'étais seule , tetra et en FRM . Zéro assistance pour mon bagage a main (ils m'ont perdu mon bagage soute a l'aller , je vous laisse imaginer la galère pour trouver des sondes qui n'existent pas chez eux mais passons ) . J'ai du aller seule jusqu'a la porte d'embarquement l'avion .Au contrôle on m'a demandé de sortir mon ordi coincé dans le sac a dos ...euh i need help ...ça se regarde , ça parle et finalement un d'entre eux bouge et sort mon ordi . je passe la porte , contrôle manuel ...là on me dit que je peux récupérer mes affaires sur la file mais c'est trop bas , je redemande de l'aide et on me colle tout en vrac sur les genoux ... mon portable tombe avec ma veste .
Arrivée au gate l'embarquement débuté donc je passe en dernier , pour descendre sur la passerelle qui est plutôt pentue je demande a être retenue , les 2 personnes de l'assistance me disent oui mais continuent a pianoter sur leurs portables perso . Total j'avance en bloquant mes roues de travers sur le coté du couloir pour ne pas faire un tout droit sur les passagers devant moi . Transfert siège ou on ne m'attache pas malgré ma demande et comme a chaque fois je termine donc dans les bras de ma personne qui est devant ...
Bref c'est la première fois que la prise en charge est aussi calamiteuse !!! je suis dégoûtée .... derrière moi au contrôle 2 mamies marchantes qui se reposaient en fauteuil et accompagnées de leur famille au complet et eux avaient de l'aide en permanence !!! ça m'échappe ...

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 09 mai 2019 à 00:04:32 »
éric , chacun est différent , et parfois la vie d'avant n'était pas top non plus ... chacun se reconstruit différemment , en continuant a subir une perte toute sa vie ou bien en se sublimant , ça arrive aussi . Pourquoi juger ? qu'est ce que ça peut faire que certains soient heureux ? tant mieux pour ceux là , non ?

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 08 mai 2019 à 23:55:27 »
masser les cicatrices ? ... euh c'est ton chir qui préconise ça ? c'est pas un peu frais pour triturer le lambeau ?
Sinon j'imagine oui ... ça doit etre très dur depuis l temps que t'es allongé .

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As tu contacté le service de coloplast ? tu as un numéro du meme genre club coloplast pour les sondes et ils sont habitués a répondre a ce type de soucis .Normalement  avant de débuter la procédure peristeen on vide totalement le tube digestif avec une solution que tu dois boire , et apres on fait peristeen tous les jours puis 1 jour sur 2 puis selon comment on regule , ça évite le problème pression + beaucoup de selles = fuites si colon rempli .sinon c'est chaud de reprendre direct 900 ml ... risque de malaise quand meme ! tu n'as pas conservé le contact de la personne qui t'as appris a l'utiliser ? elle aurait peu etre une solution ?

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 04 mai 2019 à 08:16:04 »
Ah ah ah trop eu l'habitude de voir des coutures de près , ça ne fais plus rien ;)

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PUBLICITÉS / Fauteuils d'occasion à petit prix ...
« le: 01 mai 2019 à 20:18:46 »
Pourquoi quelqu'un travaillerai pour rien ? le handicap serait un prétexte pour choper tout gratos ??? avec ce raisonnement d'assistés comment ensuite demander la parité valide/handi ?

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 29 avril 2019 à 00:14:30 »
Beau travail ! ...ça va etre long mais ça me plait mieux que tes posts de départ ! comme dit gilles tu es sur les bons rails .. la patience est ta compagne pour quelques semaines ...
Thomas , tu veux ouvrir un topic pour parler du peristeen ?

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 21 avril 2019 à 23:20:50 »
oui oui ça se fait ! évidemment en post cher c'est pas toi qui le fait hein ? c'est 1 litre de liquide qui repart donc alezes absorbantes + cellulose , et puis du coup c'est tous les 2 ou 3 jours seulement une fois que c'est rodé .
Ceci dit je ne vois pas trop l'intérêt de débuter l'apprentissage du peristeen avant la chirurgie ... si ça fonctionne bien en méthode classique je te conseillerai de débuter le peristeen apres ! chez les paras c'est vraiment top ! pour les tetras c'est au cas par cas car pas mal de manip et tenir l'équilibre + mettre la sonde rectale c'est encore un apprentissage on va dire (comment on voit que la fille elle a tout bien révisé ses bases en ETP hein ?  :grin:)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sonde à demeure
« le: 21 avril 2019 à 23:15:12 »
le tetra , oui mais si fti est C5 complet  pas facile les autosondages ! après tout dépend de notre sensibilité aux germes , parfois aucun soucis avec une SAD . Je dirais que c'est un peu le meme soucis qu'avec les sondages intermittents : soit tu galères tout le temps avec les IU , soit ça le fait .
Quand je vois vos galères d'IU en étant nickels sur la procédure et que moi c'est sondages rockn'roll pas du tout dans les règles parce que j'y arrive pas (sauf allongée ) et pourtant tres peu d'IU ...

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