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Messages - slhoka
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« le: 14 avril 2024 à 10:35:30 »
Les médias ou n'importe qui d'autres n'en parle pas parce que les blessés médullaires s'en foutent
Il n'y a qu'a voir le vide abyssales des réactions sur ce forum devant les bonnes nouvelles des avancés de la recherche clinique de ces dernières années
Et bien dans les médias c'est pareil, cela ne sert à rien de communiquer sur des sujet qui intéresse même pas les personnes concernés.
Nous sommes notre propre bâton dans notre roue ...
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« le: 14 avril 2024 à 10:27:27 »
Très bonne initiative ! Bravo
C'est un peu loin pour moi mais je vous souhaite qu'il y ai beaucoup de monde !!
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« le: 11 février 2024 à 18:00:04 »
Et bien !! On peut dire que vous êtes plus rapide à lancer des torrents de bullshit qu'à faire un compliment ! Ok les gars veux bien que j'ai un tempérament un peu exalté et que sous le coup de l'émotion il peut m'arriver de m'emballer un peu mais c'est quand même rien à coté de vos conneries.. Que dire.. Rosen il est tellement prompt à critiquer qu'il a même pas compris que l'article était publier dans Cells. Bravo mon gros, tu as montré à tout le monde toute l’étendu de ton analyse.. Pour ta gouverne MDPI c'est pas une revue scientifique c'est une plateforme de regroupement d'article scientifique mise en accès libre. C'est justement pour cela qu'elle est controversé car c'est gratuit pour les utilisateurs, mais aussi c'est grâce à sa gratuité que des chercheurs et des étudiants ou des clampins comme nous peuvent avoir accès à des donnés librement. Une fois de plus, remercie ou félicite au lieu de critiquer sans savoir. HandiMat , je doute que tu oses parler de cette façon en public... Et très sérieusement, si des valides lisent le forum j'ai honte ! En tout cas je connais personne qui se permet d'afficher autant d'égoïsme dans une discussion pourtant dédié à une cause commune sans passer pour un .. Non il n'est pas question des gentils et des méchants, il est juste question de saluer la performance de Neurogel qui à publier un article remarqué, cela pour but d'un jour permettre aux prochains blessé médullaire de ne pas finir aussi aigri que toi. C'est pas plus compliqué que cela. Tu n'as pas d'enfant ? tu ne veux pas plus de chance pour eux ? Et enfin si tu te sens culpabiliser comme tu dis c'est probablement de ne pas être dans le camp de ceux qui font changer les choses sans penser à leurs propre intérêt ? Penses y Il est même encore temps de changer de camp. Sinon ne viens pas étaler ton mauvais caractère dans la section dédié à la recherche si ,comme tu le montres, tu t'en fiches. C'est simple et efficace. On est tous gagnant. Farid, On ne peut pas être sceptique lorsque il s’agit d'un article comme celui-là. Tu comprends quand même bien que tout à été lu relu et mouliné par un grand nombres de contrôle pour arriver là ? C'est quoi ton prochain doute âpres celui ci ? la terre est plate ? L'homme n'est jamais aller sur la Lune ? Et l'on "ne propose pas un thérapie" , on fait avancer la recherche et c'est justement parce que ce n'est pas encore abouti que l'on a besoin de soutien, pas de mysticisme. Ne te justifie pas plus, tu vas t'enfoncer. Comme d'habitude. Gille vraiment.. le pire.. Je ne sais même pas quoi dire. Tu es modérateur de l' association Libre d'Aide à la Recherche sur la Moelle Épinière et tu te sens "stigmatisé" parce que 'ai justement fais la promo de la recherche sur la moelle épinière ? Dans la section dédiée en plus ? Ça va ? c'est pas trop dur ? Si tu n'es pas en raccord avec le statut même de l'asso pour laquelle tu est modérateur il faut peut être faire autre chose non ? Modérer le forum c'est pas modérer les idées Sérieux encore une fois j'ai honte.. Ça va faire comme d'habitude, après ce message je vais prendre une shit-storm puis chacun va essayer de se justifier pour pas passer pour un crétin ou un égoïste, ou les deux.. Tout ca parce que 4 bêcheurs ne savent pas dire "merci" ou "bravo" ou encore "félicitation"... Vraiment ça vend pas du rêve l'ambiance du forum .. alors que pour que cela se passe bien il aurait suffit d'un mot gentil.. mais c'est trop demandé apparemment. Et pourtant plus de 1300 personnes ont consultées ce topic depuis mon dernier passage il y a 7 jours ! Je rappelle quand même pour ceux qui ont raté le drama que tous ces messages de méchancetés et d'agressions viennent du faite que l'on promeut une possible thérapie aux lésions de la moelle épinière. La thérapie de la graisse activée de Neurogel c'est : Première greffe spinale avec un tissu autologue. Premières récupérations physiologiques véritablement observables et fonctionnelles au quotidien chez des sujets totalement paralysés depuis des années. Première thérapie applicable à tous les types de lésions spinales. Aucune complications physiologiques d'aucune sorte sur aucun des sujets opérés. Aucunes aides robotiques ou prothétiques. C'est Français. Les résultats sont validés et publiés. Donc oui avec tout cela je pense que c'est légitime de mettre un peu de pression pour faire avancer les choses On a plus le temps d'attendre https://www.neurogelenmarche.org/simple-adherentShit storm dans : 3.. 2.. 1..
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« le: 04 février 2024 à 11:48:59 »
Merci Antonin, Merci Thierry
En effet Neurogel en Marche est fière de présenter les résultats de son essai pré-clinique sur l’innocuité et l’efficacité de la graisse activé dans le cadre des lésions de la moelle épinière.
Encore plus fière lorsque nous voyons l’intérêt et les réactions que la publication de cette étude à suscitée dans la communauté scientifique.
Pour les néophytes de la question nous rappelons que c'est la première étude au monde sur la régénération de la moelle épinière dont les résultats sont aussi efficients et significatifs.
Pour la première fois au monde nous disposons d'une thérapie parfaitement sûr, adaptable à tout les types de lésions, sans mise en place de matériel invasif, avec une greffe autologue gratuite, capable d'être mise en place directement au moment de l'accident, et dont les récupérations physiologique s'observent sur tout les tableaux, tant moteurs que sensitif, génitaux sphinctérien, digestifs, sudoripares, kinesthésiques ect..
Et c'est Français.
Et c'est dans les mains d'une association de personnes paralysées dont l'objectif n'est pas de "vendre une thérapie" ( comme bcp d'autres voie de recherche) mais uniquement de pouvoir la mettre en œuvre pour tous les paralysés traumatiques.
La publication de cette étude était une des dernières étapes indispensables pour pouvoir réaliser un prochain essai clinique en France sur des personnes venant d'avoir leurs accidents (lésions aigus ).
Déjà plusieurs hôpitaux, chirurgiens, et services de neuro-traumatismes se sont montrés très intéressés pour participer et réaliser cette essai clinique.
Toutefois, comme je l'ai déjà souvent souligné, la mobilisation et l’intérêt des personnes paralysées est essentielle.
Sans soutien et sans appui des personnes para et tétraplégique les pouvoirs publique ne sauront pas prendre la mesure et l’intérêt de continuer à développer et encourager des thérapies comme la notre.
Nous continuons donc de demander à toutes personnes touchées par les lésions de la moelle épinière ainsi qu'a leurs proches de devenir adhérents aux association Neurogel en Marche et Alarme
C'est la seule manière de faire avancer les choses.
Pas besoin de se sentir obligé de verser de grosses cotisations, c'est surtout le nombre de personnes mobilisés et la régularité de notre engagement qui est important.
Beaucoup de personnes paralysées refusent de se sentir concernés par ces questions, ceux là aimant avancer le fait qu'ils ne se "souhaitent" pas sortir du handicap. Ou qu'ils aiment leurs vies en fauteuil. Ou qu'ils s'estiment trop âgés. Ou beaucoup d'autres excuses...
Ces justification ne sont pas acceptables.
L'objectif n'est pas de sortir tout le monde du handicap.
Le but est de permettre à tout les nouveaux paralysés de ne pas avoir a connaître et vivre nos parcours.
Nous avons aujourd'hui la possibilité d’être la dernière génération de blessés médullaire et nous avons ( je pense ) le devoir de ne pas infligé aux futures accidentés de la vie de subir les parcours que nous avons traversés.
Rappelons que chaque jours en France c'est entre deux et trois nouvelles personnes qui vont avoir des accidents tels que nous avons vécu, et autant de vies, de familles, de couples, etc, détruites par les ravages des lésions médullaires.
Pour finir d'essayer de convaincre les non-altruistes je me permets de soulever le fait que c'est aussi leurs propre intérêt qui est en jeu.
Comme je l'ai dis c'est entre 1 000 et 1 500 nouvelles personnes en France qui deviennent para ou tétraplégique chaque années.
Comme vous le savez les services médicaux, font face depuis de nombreuses années à de sévères coupes budgétaires. Moins de lits, moins de personnelles, moins de professionnelles.... vous avez compris.. vous l'avez vécu.
A partir de là il est facile de comprendre qu'en rajoutant chaque années plus de 1 000 nouveaux blessés médullaires à un système de santé déjà en perdition il va très bientôt devenir très difficile de nous faire tous prendre en charge correctement.. Ça aussi nous l'avons tous vécu.
La possibilité de guérir les "nouveaux" handicapé c'est donc l'assurance de pouvoir continuer à prendre en charge les "anciens"
C'est vraiment dans notre intérêt collectif a tous de nous mobilisé pour permettre l’accès des nouveaux accidentés de la vie à notre thérapie.
Suis-je le seul à vouloir faire partis de la dernière génération de paralysé ?
Pourquoi si peu d’intérêt ?
Pourquoi si peu de réaction ?
Si chacun des 100 000 blessés médullaires français donnais 1€ par mois, ce serait 100 000€ par mois pour continuer de construire notre projet, ce serait 1 200 000 € par ans ...
Pas besoin de plus pour offrir aux générations futures un avenir digne
Soyons solidaires les uns des autres ! au moins pour les prochains..
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« le: 04 février 2024 à 11:44:30 »
Signé
Il y a environ 850 000 utilisateurs de fauteuils roulants en France touts handicaps confondus mais la pétition rame pour atteindre 50 000 signatures ( dont beaucoup viennent de personnes valides ).
Je vous laisse faire le pourcentage approximatif d'handis qui se disent concerné par cette pétition. C'est encore trop peu. Alors que cela nous concerne tous directement.
Je pense que, comme pour la recherche sur la moelle épinière, ce sont à nous autres handi et utilisateurs de FR de nous montrer plus largement concernés par ces questions sociétales.
Comme pour tout le reste c'est à nous de nous mobiliser plus car sinon les pouvoirs publique continuerons de penser que nos avis de signataires ne sont pas partagés par la grande majorité des handicapés.
Prix des fauteuils, recherche sur la moelle épinière, accessibilité, déconjugalisation de l'AAH; etc, même combat !
Le handicap doit devenir une forme de militantisme ( comme pour tout les sujet de notre époque ) car sinon rien ne changera.
C'est à nous de nous prendre en main et d’arrêter "d’espérer"
Nous sommes tous dans le même bateau alors c'est à nous, handis, de nous montrer actifs.
Même si nous ne sommes pas directement concernés par l'un ou l’autre de ces sujets nous devrions êtres capables de soutenir ces questions au moins pour les autres, par altruisme !
Prenons nous en mains, et n'ayons pas peur de réclamer toujours plus de droits car sinon nous resterons invisibilisés comme nous le sommes déjà.
Parlons en déjà entre nous. Dans nos club de sports, dans les centres de rééduc, dans les hôpitaux de jours, dans les événements associés à nos handicaps. Ne soyons plus isolés sur ces questions qui défendent nos quotidiens.
Sans prise de conscience, sans motivations, sans actions concrètes, sans consensus collectifs rien ne changera.
Soyons unis, soyons collectifs, soyons solidaires
Nous n'avons pas les même objectifs, nous n'avons pas les mêmes situations, nous n'avons pas les mêmes façons de vivre nos handicaps mais nous avons tous les mêmes intérêts !
Devenir adhérents à Alarme, à Neurogel en Marche, aux Dévalideuses ou d'autres associations gérées par des vrais handis c'est la seul manière de faire entendre nos situations et nos intentions alors prêtons nos noms pour faire valoir nos objectifs commun !
Personnes ne fera les choses à notre place, arrêtons d’être passifs, soyons concernés
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« le: 12 janvier 2024 à 18:17:51 »
Bonjour à tous et bonne année 2024 Comme vous le savez déjà l'association Neurogel en Marche à réalisé la phase 1 bis de son essai clinique sur les lésion chronique de la moelle épinière avec 4 nouveaux patients. Ceux ci sont ont été opérés mi-décembre 2022 avec les protocole de thérapie amélioré mis au point par le conseil scientifique de l'asso grâce aux observations qui ont fait suite aux patients de l'essai de 2019. Nos 4 nouveaux patients ont tous pu suivre l’intégralité du protocole de rééducation physiologique d'une année qui a suivi et ceux ci ont pu enfin rentrer chez eux le mois dernier après la fin de leurs cursus de soin. Cela porte à 16 le nombres et personnes opérées avec la graisse activé. Merci et bravo à eux !! Les résultats dépasse encore une fois nos espérances puisque chaque patients se sont vu récupérer des fonctions physiologique perdues essentielles et avec des vitesses et finesses encore augmentées par rapport aux patients de 2019. De plus la spasticité et/ou les douleurs neuro des patients atteints ont considérablement diminuées voir disparues Les fonction types régulation de la température du corp, digestion, transpiration sont quasi comparable à des personnes valides. Cela confirme donc à l'association ainsi qu'a son conseil scientifique que notre démarche de recherche thérapeutique est bonne puisque accessible par tous les types de lesions et avec des resultats véritablement efficients et fonctionnels dans le quotidien. Pour faire suite à mon message du mois de juin ou nous avions déjà pu diffuser les vidéos des patients Gérald et et Jimmy voici donc quelques images de la 3em patientes tournée pendant sa rééducation Comme déjà écris auparavant, une fois le processus de régénération axonal lancé celui-ci ne s’arrête pas. Nous sommes donc confiant dans le fait que nos patients se verront encore et encore récupérer de nouvelles fonctions physiologiques perdues dans les mois, années à venir Un peu de réaction, d’intérêt et de soutien de la part des personnes paralysés ne serait pas de refus en ces temps de disette associative.. https://www.neurogelenmarche.org/simple-adherent
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« le: 02 novembre 2023 à 10:05:46 »
Bonjours à tous, voila un moment que je n'étais pas venu donner des nouvelles, merci @ANTONIN.D d'avoir fais suivre les actualités de Neurogel pendant mon absence. Octobre 2023 Comme vous le savez peut être l'association Neurogel en marche avons terminé notre essai pré-clinique concernant l'application de la graisse activé pour les lésions aiguës et chroniques. https://youtu.be/SNA84-oTdrY?t=423Les résultats sont excellents et vont être mis en pré-publication bientôt. Cela ouvrira la possibilité d'enfin pouvoir réalisé un essai clinique sur l'homme en France ! Déjà, plusieurs hôpitaux sont très intéressé pour réalisé cet essaiVoici un courrier que le président de Neurogel a envoyé aux adhérents ils y a quelques temps. Encore une fois, la mobilisation de tous les blessés médullaires et de leurs proches est essentielle et déterminante Rejoignez nous s'il vous plaît !! Le mot de notre président Pierre Rondio Bientôt un essai clinique sur l'homme en phase aiguë ? Bonjour à toutes et à tous, Pour rappel, Neurogel en Marche vous a informé récemment que le protocole opératoire a été amélioré sur les conseils de la docteur Stéphana Carelli, membre de notre conseil scientifique en injectant directement de l'EPO dans la graisse activée et en modifiant le protocole de liposuccion en collaboration avec le docteur Mattia Colli qui a développé une nouvelle technique de liposuccion. Cette nouvelle technique est appelée, PROCÉDURE Stéphana Carelli. La docteur Stéphana Carelli est au cœur de l’amélioration de l’activation de la graisse grâce à son expérience qui l’a amené aussi à participer au développement d’une nouvelle matrice de croissance en 3D sans utilisation de milieu de culture (pub med https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33391972/ ) pouvant produire des cellules souches dérivées de la graisse activée qui pourrait nous ouvrir la voie pour le traitement de la maladie de Parkinson ou de Charcot et d’autres atteintes du système nerveux central. Même si nous souhaitons toujours réaliser une autre étude pour les lésions chroniques, nous mettons tout en œuvre actuellement pour réaliser un essai clinique dans le stade aiguë (quelques heures après un accident). Nous sommes en contact avec plusieurs hôpitaux français très intéressés pour réaliser cet essai et nous pouvons compter sur la docteur Stephana Carelli pour nous aider à mettre en place cette étude mais également sur l’équipe des neurochirurgiens de Kunming qui souhaitent un meeting en France pour mettre en place le protocole clinique. Vous savez que nous souhaitons que la docteur Stephana Carelli puisse faire le développement thérapeutique de cette nouvelle graisse activée en France et espérons lever des fonds en ce sens. Nous espérons que le frein financier puisse être levé, aujourd’hui et plus que jamais nous avons besoin de votre soutien.https://www.neurogelenmarche.org/
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« le: 26 juin 2023 à 08:51:51 »
Juin 2023
L'association Neurogel en Marche est fière et heureuse de vous présenter les premiers résultats de notre essai clinique 1 bis à l’hôpital international des lésions de la moelle épinière à Kunming en Chine.
Cette étude est la suite de notre premier essai clinique commencé en 2019-2020 sur 12 patients qui avait dû être mise en pause à cause des restrictions sanitaires Covid importantes dans ce pays.
Les 4 derniers patients volontaires pour conclure l'étude avaient été choisis avant la pandémie et ont du attendre la levé des interdictions sanitaires pour obtenir les autorisations nécessaires à l'étude. Tous avaient été sélectionnés pour leurs lésion complète de la moelle épinière et leurs score A sur l'echelle Asia.
Le protocole de thérapie des 4 patients actuel est sensiblement différent que celui utilisé pour les douze premiers puisque celui-ci à encore été amélioré sur plusieurs points.
D'abord la technique de prélèvement des cellules de destinées à être "réactivée" à encore été améliorée. L'équipe du docteur Mattia Colli à Milan a développé une nouvelle technique de liposuccion moins invasive grâce à une canule appelée COBRA 3.0 et adaptée aux spécificités de chaque patient.
De plus nos équipes ont trouvé une façon d'injecter directement l'EPO dans la graisse activé permettant à la matrice de croissance de transformer les cellules réactivées en axones encore plus directement sur le site de la lésion
Enfin l’équipe des chirurgiens ont également beaucoup travaillé puisque durant les deux ans qui nous ont séparer ceux-ci ont mis au point de nouveau outils chirurgicaux spécifique à la graisse activéé qui permettent une mise en place extrêmement sûr, délicate et précise de la graisse activée sur le site lésionnel
Neurogel n'a pas recu l'autorisation totale de diffusion des images de nos derniers patients et c'est pourquoi nous ne sommes pas en mesure de vous montrer les images de tous nos patients.
Voici donc les images de Gerald, 45 ans environs, paraplégique complet D4 Asia A depuis plus de 20 ans, opérés mi décembre 2022 avec le protocole amélioré de la graisse activée.
Malgré les problèmes d'autorisations de communication, l'association Neurogel peut toutefois vous assurer que nos trois autres patients vont parfaitement bien également. Tous retrouvent une mobilité volontaire, une retour de la sensibilité profonde, des fonctions génitaux sphincerienne efficaces, une disparition de la spasticité et/ou ainsi que de la presque totalité des douleurs neuro pour les patients qui en avaient.
Les résultats et images finales ne pourront être donnés en totalité qu' après la conclusions définitive de l'étude, ceci en cause de contractualité, d'autorisation international, et de volonté de pudeur vis à vis de nos patients.
Pour l'instant cela porte à 16 le nombre de personne opérés avec le protocole de la graisse activée. Tous les patients ont vu des récupérations et des améliorations stupéfiantes de leurs état de santé.
Pour être en contact et avoir rencontré des patients opérés en 2019 je peux également vous dire que les récupérations physiologiques continuent encore de s'établir même plus de 3 ans âpres l’opération
Pour plus d'information vous pouvez me contacter en privée
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« le: 15 mai 2023 à 07:20:23 »
Merci Antonin , je n'aurai pas su mieux dire Comme tu l'écris Neurogel est en train de valider la phase un bis de son essai clinique et comme tu l'explique la nouvelle méthode de prélèvement de la graisse abdominal associé a son activation direct par l'EPO montre des résultats incroyables. Les 4 nouveaux patients affichent déjà une récupération physique, sensitive et genito-sphincteriennne supérieures aux premiers patients et surtout bcp plus rapide puisque après seulement 5 mois les récupérations physiologique des 4 patients sont déjà équivalentes ou meilleurs qu'aux 12 premiers patients de 2020 sur une période d'un an. Tout cela est extrêmement intéressant et encourageant, ne manque toujours que l’intérêt et la mobilisation des personnes concernées pour accélérer les étapes de validations.. Pour soutenir Neurogel c'est ici https://neurogelenmarche.org/N’hésitez pas a venir ce jeudi 18 mai a Donzère ( Drome) pour en savoir plus, discuter avec les personnes actives de l'asso et pourquoi pas organiser avec nous la suite du travail Pour une cure à la paralysie, Neurogel en marche !!
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« le: 03 mai 2023 à 09:04:00 »
Journée caritative organisée au profit de l'association #Neurogel en marche .
Espace Aiguebelle au Parc de la Chocolaterie à #Donzière (26) le 18 mai 2023 a partir de 14h jusqu’à 23h.
Buvette / restauration / jeux
Conférence présentation traitement de la #paralysie à 16h
Entrée gratuite.
Pour une cure a la #paraplégie et à la #tetraplégie
Venez nombreux
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« le: 03 mai 2023 à 08:57:41 »
Soirée concert organisé à coté de Pau au profit de l'association #Neurogel en marche . (affiche en lien )
Salle des Fêtes d'Argelos (64) le 13 mai 2023 à partir de 20h.
Pour une cure a la #paraplégie et à la #tetraplégie
Venez nombreux pour danser contre le #handicap
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« le: 13 avril 2023 à 09:06:18 »
c'est le calme plat u niveau recherche et essais clinique Non, il se passe plein de choses, Neurogel est justement en plein milieu de plusieurs travaux mais il n'est pas encore l'heure de donner des résultats. Ce n'est pas possible d'en parlé ici pour l'instant à cause de closes de contractualités mais ce que je peux dire c'est que le processus de thérapie de la graisse activée a encore été grandement améliorée, et que les premières observations de nos travaux actuels sont encore meilleurs que les fois précédentes. En même temps pourquoi les chercheurs continueraient-ils à chercher alors que Neurogel a déjà trouvé ?! Ca ce n'est pas faux. Pour le coup le milieu de la recherche est petit et tout le monde suit les travaux de tout le monde. Mais surtout pour Neurogel comme pour tout les autres labo de recherche, on attend toujours un semblant d’intérêt des personnes concernées sur ces questions là. Pourquoi développé des thérapies pour des personnes qui n'en sont pas demandeurs ? Mon discours est toujours le même, il y a environ 100 000 blessés médullaires en France mais les associations Alarme et Neurogel réunis ne représente même pas 2% de ces gens là. Être adhérents dans l'une ou l'autre de ces associations ce n'est pas dire " je suis obsédé par l'idée de remarcher", c'est dire " je veux faire corps avec tout mes semblables qui vivent le handicap pour essayer d'y mettre un terme, pour moi, pour nous, mais surtout pour tout les prochains" Mais chacun préfère faire de son petit coté.. par habitude, ou par égoïsme, ou par bizness Encore une fois si on se motivait tous ensemble se serait tellement facile de faire rapidement des choses ! Tout est question d'argent mais nous avons la chance d'être nombreux ! Si chaque para ou tetra mettait 1€ par mois ( c'est quand même pas une somme de ouf !! ) dans la caisse nous aurions 100 000 € par mois et 1 200 000 € par ans !! Pour voir une cure a la paralysie c'est à nous de l'auto-fiancer, et devenir adhérents d'Alarme et de Neurogel c'est permettre cela ! 1€ par mois pour affiché une volonté collective et pour faire changer rapidement les choses ce n'est quand même pas la mer à boire.. Nous sommes nombreux ! Devenez adhérents svp, si ce n'est pas pour vous c'est pour les suivants https://neurogelenmarche.org/
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« le: 21 mars 2023 à 06:43:27 »
Petit rappel : ce week end c'est la belote de Bessenay (69) au profit d'Alarme.
Si vous habiter dans le coin ce serai cool de venir soutenir l’événement et les organisateurs
C'est l'occasion de rencontrer du monde, partager ,échanger; et c'est aussi l'occasion de faire le point des recherches cliniques sur la moelle épinière avec des personnes non concernées ou éloignées du sujet.
Venez nombreux svp, cela donne plus de sens aux manifestation de ce genre et cela continu de donner envie aux valides de nous aider.
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« le: 07 février 2023 à 07:19:37 »
Ils ont récemment organisé une rencontre/ un meeting avec différents professionnel qui ont exposés leur façon de travailler dans les centre de rééducation, les recherches en cours etc… et pour y avoir assisté il me semble que durant tout le meeting le sujet était les blessés médullaires… Quand on englouti des millions d'argent public depuis 30 ans ils faut bien faire un peu semblant de travailler pour ne pas que les sub se tarissent... Posons nous les questions sérieusement.. Quel "projet" soutien l'IRME ? Ces "projets" ont 'ils un intérêt concret pour les blessés médullaires ? Qui sont les membres du conseil d'administration ? Qui sont les membres du conseil scientifique ? Quels sont leurs connaissances et leurs maîtrise réelles du sujet ? Sont ils à l'écoute des demandes des BM ? De combien sont leur rémunération pour leurs "travail" ? Je pourrai continuer comme cela longtemps mais pour vous donner une piste de réflexion simple je crois savoir que le président de l'IRME touche un salaire mensuel a 4 chiffres qui commence par un 8 ... ( avec l'argent public ! ) Lorsque l'on est ainsi confortablement installés a des postes sans obligation de travail ou de résultats ( zéro publications intéressantes, zéro résultats depuis 30 ans ) est -il vraiment nécessaire de faire autres chose que " faire semblant " ? Si la motivation de l'IRME était réelle, ils aurait au moins pris la peine de soutenir et de s’intéresser aux projets et travaux qui offrent des résultats concrets Ce n'est pas ce qu'il manque, depuis déjà une bonne dizaine d'année ce ne sont plus les pistes de recherches qui font défaut .. et surtout, certains résultats d'essai clinique sont aujourd'hui indiscutables. Chez l'IRME rien... Les solutions ne viendront pas d'eux
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« le: 07 février 2023 à 06:29:49 »
C'est une tres bonne nouvelle !
La motricité reviens comme cela au début, c'est extrêmement bon signe et je suis ravis pour votre fils ! Quelle chance !
C'est a partir de maintenant que la ténacité va commencer a payer, ne lâchez rien et continuez de nous apporter quelques nouvelles svp
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« le: 06 février 2023 à 08:54:58 »
Non pardon mais je ne peux pas vous laisser dire cela.
L'IRME n'aide en rien les Blessés Médullaires.
Ni hier, ni aujourd'hui.
L'IRME est une association privée, financés à grand frais par des fonds publics depuis 30 ans sans que soi posée la question de l’intérêt réel et concret pour les BM de leurs pseudo axes de recherches ainsi que le pourquoi du renouvellement de leurs crédits malgré l'absence perpétuels de résultats ( voir même de travail...)
Si quelqu’un cherche de l'aide ce n'est clairement pas vers l'IRME qu'il faut se tourner
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« le: 16 décembre 2022 à 09:40:53 »
Oui tout les patients de l’étude le disent le retour et la maîtrise des fonction génitaux sphincterienne est capitale et change la vie.
Le reste n'est pas à négliger non plus même si ce n'est pas souligner dans l'article.
Le retour des fonctions physiologiques "autonomes" comme la digestion, la sudation, l'érection, et plus important encore chez certains patient de l’étude la disparition de la spasticité et/ou des douleurs neurologique.
Dans le cas de Zafer qui était para très haut un des gain les plus significatif à été le retour de la maîtrise du tronc, du bassin et des dorsaux.
Aujourd'hui il dit avoir coupé le dossier de son fauteuil car il possède l’équilibre d'un para bas.
Cela fait qu'il a considérablement descendu le classement des catégories de handicap.
Classé para T7 complet avec une note A sur le score ASI avant son départ pour Kumming, il peut être aujourd'hui considéré comme un para bas incomplet avec une note de C sur le score ASI
d'autres vidéos ou il en parle justement,
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« le: 15 décembre 2022 à 10:27:39 »
On parle de Neurogel en marche dans la presse. Une équipe de journaliste scientifiques ont entendus parlés des travaux de Neurogel et des résultats de son premier essai clinique et ont décidés d'en faire un article sur une plate forme grand public. Merci à eux Parmi les 6 premiers patients Francais qui sont partie en Chine c'est Zafer .S qui à aimablement accepter de se prêter au jeu du témoignage et de l'interview. Merci à lui https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/medecine-temoignage-paralyse-depuis-10-ans-zafer-peut-nouveau-lever-grace-operation-mise-point-association-francaise-101616/Plus que jamais l'association à besoin de l'aide de toutes l'aide des paralysés pour faire avancer plus rapidement ses projets. Pour nous soutenir plus efficacement vous pouvez devenir membre actifs de l'association et si vous désirez en savoir plus sur nos projets en cours et futurs n’hésitez pas à vous faire connaître par les membres du bureau lors de votre inscription pour poser vos questions. Je reste également disponible ici pour ceux qui le souhaite si vous avez des questions
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« le: 16 novembre 2022 à 12:22:01 »
Merci à tous pour vos signatures ! et merci a Guiz et Antho de faire tourner notre lien de soutien sur vos réseaux  Que personnes n’hésite à faire de même svp, le soutien passe par la communication ! Je remet le lien ici pour tout ceux qui voudrait signez ou transmettre autour de vous, handis, valides, tout le monde est le bienvenu ! Merci a vous ! https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/Pour ne rien vous cachez nous ne disposons pour l'instant que d'un petit milliers de signatures alors qu'il y a environ 100 000 para-tetra en France... forcement en partant de là difficile de justifier l’intérêt de la recherche sur la moelle épinière devant les autorités publiques... En fait personne ne remet en question les résultats de la science sur le sujet, et surtout pas ceux de Neurogel en marche, non la question qui est posé à chaque fois par les commissions budgétaires est plutôt de savoir "Est ce que cela intéresse vraiment les handicapés de sortir du handicap puisque vous n'arrivez pas à rassembler plus de soutien ?" Si nous les handi nous réunissons plus de signatures et de mobilisations l’intérêt publique sera forcement obligé de reconsidérer la question de l’accès à une cure de la paralysie ! @Thierry Merci pour l'article, c'est très intéressant et encourageant mais chez Neurogel nous avons dut apprendre à nos dépends à nous méfiez des effets d'annonce.. Je voudrais croire aussi que nous ( les handis ) allons profitez de ces programmes de recherche et de ces budgets .. malheureusement l'histoire nous a montrer l'inverse à chaque fois... et comme vous savez ce sont plus souvent des assos comme l'IRME ou l'APF qui engloutissent les subventions dans des projets sans résultats, dans la promotion de l’accessibilité, le sport en fauteuil et j'en passe... Y auront nous droit ? pas sans mobilisations collectives je pense.. D'ailleurs je crois me souvenir qu'une commissions identique avait déjà été mise en place ( sous la ministre Buzin en 2018-2019 je crois ? ), puis presque immédiatement âpres dissoute.. ( la fameuse politique des "fusible"), laissant tomber à l'eau les projets concernés en cours ... dont Neurogel... Bref.. on fait du neuf avec du vieux a travers des effets d'annonce tout en flattant l'ego ou l'espoir des électeurs potentiels ... Et d'ailleurs.. les différents secrétaires de cabinet par qui Neurogel à été entendu nous disent bien tous la même chose, a savoir l'exacte opposé de ce qui est dis dans l'article.. dans le années a venir la France va de plus en plus se diriger vers une politique du soin à l'anglo-saxonne,libéraliste, comme aux état unis..., chacun payera pour ce qu'il veux/peux... Cela ne fera que continuer à délaissé la recherche médical... toutes pathologies confondues... Le processus est d'ailleurs déjà bien entamé.. Personnellement je ne crois plus aux annonces et déclaration politique de tout bords, je me rends compte que seul le militantisme fait avancer les choses alors c'est a nous les para-tetra de sortir de la naïveté de prendre les choses en main, sinon personne ne le fera pour nous... @ROBY et tout les francophones Bien sur qu'il faut signer ! profitons d'avoir une langue largement parlée pour nous rassemblé plus loin et plus fort !! D'autant que certains pays Francophones ont des lois différentes et plus souples quand aux expérimentations cliniques  ( Suisse, Canada-Quebec..) Enfin si certains veulent également nous aider à trouver des volontaires pour participer à notre essai préclinique à Marseille je remet le liens de la page ici. https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/C'est une étape extrêmement importante pour Neurogel et les BM en général puisque la validation de cet essai auprès de la FDA permettra l'autorisation d'usage de la graisse activée et du protocole medical et chirurgical de Neurogel en Europe. A ce moment la nous pourrons alors vraiment commencer à traiter les LME, tant au niveau chronique qu'au niveau aigus ! Imaginez les nouveaux accidentés ne passerons plus part la case fauteuil ! Accidenté=>Opéré=>Rééduqué 20 ans de recherche c'est long et désespérant..., surtout pour des pathologie comme la notre ... mais les résultats sont là désormais, toutes piste de recherche confondus ! C'est a nous de continuez à nous montrer concernés et volontaires, il ne faut pas tourner le dos aux solutions si prêts du but !! Au moins par solidarité avec tout les futurs handi qui ne le sont pas encore...
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« le: 15 novembre 2022 à 09:18:58 »
En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde. La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?" Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien. Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais " je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France". Une fois comptabilisées, ces voies permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées. https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement. N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses ! Merci a tous !!
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« le: 15 novembre 2022 à 08:50:30 »
Mais bien sur que le but est récolter des crédits !!
Tu crois quoi Farid, qu'on fait avancer la recherche sur la moelle épinière avec des gaufres ? qu'on paye des chercheurs multi doctorants en smarties ?
Réfléchies un peu !
L'argent est le nerfs de la guerre
Les suisses tentent évidement d'avoir l'accord de la FDA pour vendre leurs implants et ils ont bien raisons ! avec cet argents potentiel ils espèrent sûrement pouvoir rembourser leurs investissements et ensuite pouvoir financer la suite de leurs recherches.
Il a t-il une façon de faire autrement ?
Et si nous autres les para tetra nous nous montrions plus concernés par l'idée d'une cure à la paralysie sûrement que les choses iraient plus vite, tout axes de recherches confondus.
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« le: 14 novembre 2022 à 09:12:36 »
Bonjours,
J'ai pris le temps de lire la publication et d'en parler avec des personnes plus calés que moi et ... je ne sais pas trop quoi penser de tout cela..
Il y a plusieurs détails qui me chagrinent et en même temps je suis plutôt du genre à me réjouir chaque fois qu'on fait un pas en avant et que l'on sort un peu plus de obscurantisme.
D'abord cette publication m'a réjouit parce que ça fait parler du handicap et des handicapés par le bout qui m’intéresse, à savoir, "comment sortir du handicap "
Et puis là il est question de 9 personnes.. ça commence à être raisonnable.. et qui disent avoir gagner un confort de vie considérable, notamment sur les douleurs... forcement ça me touche et je peux que me réjouir pour eux !
Mais d'un autre coté il y a plusieurs détails qui m'interpellent dans le sens ou ils peuvent très bien changer tout a fait le sens que l'on peut donner à la publication.
D'abord le recrutement :
" Age 18-65 (women or men)
Incomplete SCI graded as AIS A,B,C & D
Level of lesion: T10 and above, based on AIS level determination by the PI, with preservation of conus function
The intact distance between the cone and the lesion must be at least 60mm
Focal spinal cord disorder caused by either trauma or epidural, subdural or intramedullary bleeding
Minimum 12 months post-injury
Completed in-patient rehabilitation program
Able to stand with walker or 2 crutches "
"La lésion doit être incomplète quelque soit le score AIS, et le patient doit être capable de se tenir debout avec un déambulateur ou 2 béquilles" ....
Les patients choisi ne sont donc pas para total de base et le protocole ne s'adresse donc pas à l'ensemble des BM; et de fait les résultats deviennent moins spectaculaires..
De plus : " but all of them had retained some degree of sensation in the legs."
Les patients implantés avaient gardé un certain de degré de sensations dans les jambes, donc, la boucle sensitive fonctionne donc ils peuvent être plus apte à la stimulation...
( Hervé35 voila pourquoi c'est un peu confus qu'en à la restauration de la sensibilité.. les patients en avaient déjà un peu .. )
Il y a aussi cette histoire de "nouveau neurone"
Ce qui est nommé ainsi dans la publication sont en fait des interneurones, des neurones relais.
Ceux ci sont déjà connus depuis des années, et de plus dans la publie il est précisé que ces " nouveaux" neurones ont été trouvé dans dans la souris....
Le modèle murin n'est pas suffisant pour conclure que c'est transposable à l'homme. On sait très bien faire marcher des souris qui ne vivent qu'un an et demi mais rien ne nous dis que cela est sans danger sur un humain qui devra vivre encore de nombreuse années après la thérapie....
Bref.. mon avis c'est que c'est flou.. que la publication à été écrite de façon orienté mais que finalement il n'y a pas grand chose de neuf par rapport aux publication précédentes concernant la Neurostimulation implanté.
Une façon de faire du neuf avec du vieux, l'équipe de recherche à implantés 8 nouveau patients depuis la première publication identique il y a ... 3-4 ans déjà... c'est ce qu'il faut retenir.
Si je compte les points je suis mitigé.
Les points positifs ce sont que la science avance,
9 handis ont gagné on confort de vie indiscutable,
et un petit buzz de temps en temps autour des lésions médullaire ça fait pas de mal pour rappeler aux valides qu'on existe.
Les points négatifs c'est que c'est seulement 9 patients en presque 4 ans,
que pour l'instant se sont des patients très bien choisi avec des handicap "light" qui ne sont pas du tout le reflet de la majorité des lésions médullaires,
que rien n'est écrit pour laisser pensé que la thérapie pourra s'étendre aux autres types de lésions...,
que la technique reste invasive avec implantation d'une prothèse sur le site de la lésion,
que la thérapie ne fonctionne que si la patient reste "branché" aux impulsions de stimulations, cela est -il compatible avec un quotidien "normal" ? douche ? activité physique ? sexuel ? .... ?
que rien n'est dis sur ce qu'il advient de la neuroprothese après quelques mois, est elle tolérer par l'organisme ? faut il l'enlever ? quid des récupérations acquises si celle ci ne fonctionne plus ?
que rien n'est écrit quand aux attentes réelles des para-tetra a savoir récupérer les fonctions génitaux-sphinctereiennes, les fonctions sudatives, la régulation de la température, la spasticité, la sensibilité pour parer aux escarres.... je m’arrête vous avez compris.
Et le point le plus négatif de tous c'est que nous sommes que 4 ou 5 pèlerins à venir en discuter alors que nous devrions être nombreux à venir au moins saluer le travail de Courtine et ses équipes....
Je rappel qu'il y a environ 100 000 bléssé médullaires en France
Il y a plus de chercheurs qui travail pour les para tetra que de para-tetra qui se montrent intéresser par une cure au handicap...
Si quelqu’un connaît les réponses aux questions qui me turlupinent n’hésitez pas à venir éclairer la discussion et le forum en général svp.
Bravo à toutes les équipes des Prof Courtine et Bloch confondus,
et surtout, merci à vous pour ce que vous faites pour nous !!
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« le: 02 novembre 2022 à 09:22:17 »
Novembre 2022 Neurogel a fini l'essai pré-clinique sur phase aiguë (quelques heures après un accident) et remercie toutes les personnes qui ont été volontaires pour donner de leur graisse. Avec les très bon résultats obtenus, nous démarrons la seconde phase de l'essai pré-clinique sur l'animal phase chronique (quelques années après un accident) dans l'optique de commencer ensuite un essai clinique sur l'homme en France ou en Europe. L'association Neurogel en Marche et l'université d'Aix-Marseille sont encore à la recherche de volontaires pour cet essai préclinique . Avec un simple don de tissu adipeux ( graisse abdominale ) vous pouvez participer à aider la recherche à traiter les lésions de la moelle épinière. Les explications et les critères de recrutements sur cette page https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/La validation de ces études pré-clinique permettra une autorisation d'utilisation de la graisse activée en France et en Europe. Tous les projets à cours termes et à long termes de l'association sont détaillés sur cette page https://neurogelenmarche.org/nos-projets/Concernant le projet d’une deuxième étude clinique de phase 1 au centre international des lésions de la moelle épinière à Kunming, Chine; tous les détails se trouvent sur cette page https://neurogelenmarche.org/projet-dune-deuxieme-etude-clinique-phase-1/Je reste disponible pour tout autres informations supplémentaires Cordialement
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« le: 23 octobre 2022 à 09:14:26 »
@Tetra4
Même réponse qu'a RosenK, si vous n’êtes pas en accord avec les travaux de Neurogel, merci de ne pas salir la discussion avec des remarques inutiles.
Nous somme ici dans la section " Association et lien d'ami" et ce sujet sert de vitrine à l'association Neurogel pour informer les personnes qui le souhaitent et n'a pas vocation a laisser la place au débat ou à la critique.
Sur ce fil de discussion les discussion se veulent constructives,positives, curieuses, intéressées, et si possible joyeuse et enthousiastes.
Sinon merci de ne pas intervenir.
Si décidément certains ont un besoin irrépressible d'afficher leurs mauvaise foi et leurs méconnaissance d'un sujet et d'un projet auxquels ils ne participent pas, libre à eux mais ailleurs.
Il y a toute le reste du forum pour se rendre ridicule.
Merci de votre compréhension
Cordialement
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« le: 21 octobre 2022 à 08:14:43 »
Merci de ton intervention @HCR, tu as parfaitement résumé la situation.
Pour te compléter, âpres la validation de son essai pré-clinique (que nous réalisons en se moment même, voir mon msg plus avant ) l'association Neurogel va pouvoir déposé une autorisation à l'ANSM.
Autorisation qui sera accordé puisque la graisse activée a la propriété d’être un tissu autologue et que les résultats affiche pour l'instant une parfaite innocuité du produit.
Se sera donc ( bientôt ) l'autorisation d'usage de la graisse activé sur le territoire ( dans le cadre de lésions de la moelle épiniere)
Plus rien n’empêchera alors le démarrage d'essai clinique pour les lésions aigus et chronique en France.
Mais pour cela il faut un peu d'argent quand meme... rien n'est gratuit
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