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Messages - slhoka

Pages: [1] 2 3 ... 6
1
Comment on peut se faire entendre ?
Je suis partante pour tout…

C'est une question vraiment intéressante Ghislaine qui mériterait à elle seule son propre fil de discussion.
Je n'ai pas la réponse et ça me désole mais je pense qu'une partie au moins de la réponse viens du fait que nous ne nous mobilisons pas collectivement ( nous les para tetra j’entends)
Je ne comprends pas pourquoi malgré les années et les facilités accrues de communication actuels il n'y ai pas plus d’émulation et de transversalité entre nous.. ? et ici je ne parle pas seulement de revendiqué une cure à la paralysie mais de tous les sujets qui nous concernent, la reconnaissance de l'AAH pour les couples, le droit à la fin de vie digne pour les situations délicates, l’accès à la scolarisation des enfants, la prise en charge des personnes fragiles ou "influençables", et j'en oublie encore...
Une autre partie de la réponse je pense viens aussi du fait que nous avons des vies difficiles et compliquées et que nous n'avons que peu de temps ou de moyen à accordés à ces questions... moi même j'en manque ce matin et je dois filer..dsl
bon weekend
je reviens lundi

2
Pour un jeune homme perdu en mal d'attention nous n'allons quand même pas renier tout les avancées majeures de la recherche sur la moelle épinière
entre Neurogel en marche, les banques de cellules iPs au japon et les neuro protheses de suisse qui commence à être furieusement au point je pense qu'on peut sans problème dire qu'une cure aux blessures médullaire n'a jamais été aussi réel qu'aujourd'hui,
(et j'en oublie plein d'autre)
L'espoir est là Ghislaine.. c'est la détermination de notre communauté des blessés médullaire à réclamer une cure aux lésion de la moelle épinière qui n'y est pas..

MOTIVONS NOUS  SVP !
Réclamons une cure à la paralysie ! Le droit à une deuxième chance. Faisons nous entendre et les décisions publiques iront dans ce sens !

3
J’avoue qu'il y a tout qui va bien dans cette info,
- Les cellules iPs qui commencent seulement à délivrer leurs plein potentielles
- La fondation franchement active et inspirée
- La volontés de mettre au point une thérapie accessible à tous...

Ça fais du bien en effet ..

4
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 21 avril 2022 à 09:43:04 »
Sur quelles informations je me base ? Eh bien, sur le fait qu'il n'y en ait aucune en dehors du site et de la chaîne YouTube de Neurogel en Marche, justement. Or, si une telle "cure" était "belle et bien réelle", je pense que ça aurait fait un tout petit peu plus de bruit.

Faux, plusieurs médias ont parler de Neurogel avec curiosité et intérêt.
De plus il est extrêmement difficile de se faire une place médiatique aujourd'hui.
Neurogel en marche à commencer à diffuser ses résultats en avril 2020 au retours des premiers patients de Chine, en pleine période Covid, ont suivi les vaccin, pass sanitaire, guerre, élections et j'en passe.. alors oui pas facile de nous faire entendre.
D'autant que déjà pour beaucoup d'entre nous les blessés médullaires nous n'arrivons pas à nous mobilisé pour être une vrai communauté soudée; réellement désireuse d'une cure à la paralysie..
Et enfin nous n'allons pas nous mentir, nous ne sommes pas un sujet très glamour et le handicap embarrasse d'une manière générale...

C'est pourquoi j'en profite encore une fois pour inviter tout les lecteurs du forum à réellement se renseigner sur les travaux de Neurogel et à devenir sympathisants. Plus nous serons nombreux plus nous auront d'attention de la part des médias et des pouvoir publique. C'est seulement ainsi que nous pourrons obtenir du crédits pour une cure aux blessures médullaires, jouons là collectivement !
N'hesitez pas à vous manifester et à poser des question si nécessaire
https://neurogelenmarche.org/

Je n'y vois rien de plus que ce qu'on voit dans n'importe quel centre de rééducation.
Non c'est impossible, personne en centre n'a jamais fais remarcher un para ou un tetra ASIA A donc deux solution ou tu n'as pas compris ce que fais réellement Neurogel dans son essai clinique, ou tu ne sais pas ce qu'est l'echelle ASIA..
Pour le coup s'il suffisait d'un peu de réeduc pour réhabiliter le mouvement ou les fonctions genito sphincterienne d'un para ou d'un d'un tetra complet ( de plusieurs année en plus ) là oui c'est sur qu'on en auraient entendu parler..

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Sports, culture et loisirs / Lit de camp pratique ?
« le: 21 avril 2022 à 09:06:12 »
Mince.. non je ne peux pas te faire de tuto.. ca aurait été pas mal mais il n'y aura pas trop de sens à t'écrire une action qui se montre et je n'ai pas les moyens de te filmer çà mais je suis sur que tu va vite y arriver.
Comme tu dis, attends d’être dans les meilleurs conditions possibles avec les potes, le matelas de sécu, et même pourquoi pas une poignée suspendu au dessus comme dans les lits d’hôpitaux si ça t'aide, l'important c'est de trouver ton truc.
Mes premiers transferts étaient pas top gracieux et maintenant je n'y pense même plus, c'est la répétition qui fait l'aisance..
Ton image est pas mal mais c'est encore pour les valides, fais vraiment comme tu le sent  :icon_wink:

6
Sports, culture et loisirs / Lit de camp pratique ?
« le: 16 avril 2022 à 07:55:26 »
non ne t’inquiète pas le transfert fauteuil-hamac et hamac fauteuil se fait bien, j'ai le même niveau de lésion que toi et en ce moment reviens la saison ou je vais et sors du hamac plusieurs fois par jours sans même y réfléchir.
pour tes premiers transferts, le temps de choper le truc et t'habituer, met un matelas en dessous en cas de chutes,
pour l'accrocher deux bout de corde de 2m et deux dégaines d'escalade suffiront toujours pour pour t'accrocher n'importe où; sinon c'est toujours simple de vissé ou spiter un anneau en métal quelques part
une seule règle pour les hamac, si tu veux être bien, t'y reposer vraiment, voir même y passer tes nuits prends un hamac deux places et cale toi dans la diagonale de la longueur
si tu as besoin d'autre conseils n’hésite pas
Remi, hamakiste de père en fils de boulanger depuis 2005, Hamac d'or ( avec mention) au printemps 2020 et prix Nobel de la sieste depuis 2014

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Sports, culture et loisirs / Lit de camp pratique ?
« le: 15 avril 2022 à 07:28:39 »
un hamac, tout simplement
poid zero
encombrement zero
confort ++++
escarre ----

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Exprimez-vous ! / lettre au ministère
« le: 26 février 2022 à 09:18:41 »
Rosentruc toujours dans le trolling à ce que je lis

Sans même parler de remarcher et danser le tango çà ne te plairai pas de tenir ta fourchette tous seul ?
vu que tu est directement passé de l'age la petite enfance à celui ce la sénescence j'ai peur que tu compense ton aigreur par une mauvaise foi exacerber ?
Peut être aussi que je me trompe et que pour toi se faire torcher par une tierce personne c'est ton bonheur quotidien, ça c'est toi qui juge, mais je peux t'assurer que ce n'est pas le cas de l'immense majorité des para tetra.. ni des dîtes tierces personnes d'ailleurs..

A quoi ça sert d'avoir inventer le "progrès", avoir défoncé notre environnement et nos écosystèmes, si c'est pour ne pas se sortir le cul des ronces ?

Bref tous ça pour dire que je n'ai de velléité contre personne et que je cherche seulement à invité chacun à rêver plus loin, à nous rassembler en une véritable communauté soudé pour porter l'espoir d'une cure à la paralysie.
Des perspectives de solutions réelles existent déjà en vérité, ne manque que l’intérêt des personnes concernés pour les mettre en œuvres...

Personnellement j'ai accepté que m'a vie est pourri désormais, et cela probablement pour toujours, mais je refuse de crever en sachant qu'il y aura d'autre gosses détruit après moi ...
S'il vous plaît.. stop à l'égoïsme...

9
Exprimez-vous ! / lettre au ministère
« le: 25 février 2022 à 07:55:05 »
+1
il n'y a décidément pas de limite à la connerie... ni à la médiocrité d’ailleurs...

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Essais cliniques en cours / NeuroRegen Scaffold
« le: 14 septembre 2021 à 08:28:21 »
Merci FTI, c'est très intéressante, les résultats sont très positifs et ça me réjouit
Décidément les Chinois ne s'emmerde pas avec nos états d’âmes, et c'est tant mieux....

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C'est tellement insultant pour notre condition... Après avoir regarder la vidéo je me sens sali..

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 20 avril 2021 à 10:29:26 »
Mouais, comme Aline, qui est la femme du fondateur de Neurogel si j'ai bien compris, et dont on nous dit que ses récupérations sont spectaculaires. Bref, on peut voir des conflits d'intérêts partout.

pas mal.. en une seule phrase gros combo mauvaise foi-diffamation ... ça frôle la méchanceté, je suis le seul a le faire remarquer ?
sans déconner @Rosen tu nous ridiculise tous là..
je te souhaite de trouver toi aussi quelqu’un dans ta vie qui t'offrira autant que Aline et Pierre ( qui n'est pas le fondateur de Neurogel ) se sont offert l'un a l'autre.. bonne chance...

Ils sont les bienvenues pour parler de leurs expérience, ils l'ont toujours été, pourquoi ne viennent il pas ?
Sûrement que les petites phrases méchantes du type de celles de Rosen sont déjà une partie de la réponse a la question.. se faire invité a un dîner de con.. on a tous vu le film, non merci.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 12 avril 2021 à 20:55:53 »

je pense que @send qui s'en va c'est dommage et c'est une perte pour nous tous..

@rosenkreutz: ta plaquette est publié par l'AFIS, je ne savais pas qui c'était mais une simple recherche wikipédia m'as appris que c'est une asso très controversée, accusée par de nombreuses personnes sérieuses de conflit d’intérêt

https://fr.wikipedia.org/wiki/Association_fran%C3%A7aise_pour_l%27information_scientifique#Critiques

J'ai envie de dire..
"la raison du plus fort est toujours la meilleure.. Jean de le fontaine ".. toussa toussa..
c'est ce qui ce passe dans la recherche et c'est ce qui se passe ici..


Il ne faudrait pas grand choses pour que les échanges soit plus cordiaux sur ce post.. un mot sympa, un encouragement, pourquoi pas des félicitations... Est ce que ça coûte quelques chose ?
Et même si Neurogel faisait fausse route, et alors ? Est ce que ça ferai du tort a quelqu’un ? Quelle importance ?
Faire parler du Neurogel c'est aussi faire parler de la réalité de nos vie
Pour une fois qu'on est pas dans le pathos genre téléton ou APF ni dans les sur-performances d’athlètes handi que je suis personnellement bien loin d’être ..


J'ai quand même un peu honte en me disant que si jamais les participants a l’étude lisent nos échanges quelle déception pour eux ..
Tout ces efforts de leurs part, le voyage d'un an en chine, en plein covid, la prise de risque, la rééduc intensive, et ça ne s’arrête pas la... mais même pas un peu de soutien de la part des collègues... voir presque des critiques..
On peut pas faire mieux que ça sur le forum d'alarme ?

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 06 avril 2021 à 10:13:03 »
Merci @Anto merci @Send pour vos post
Encore une fois bravo et merci a Neurogel, aux membres de l'asso, aux volontaires de l'essai clinique et de manière générale a tous ceux qui œuvrent pour nous sortir le cul du fauteuil.
Encore une fois, j'aimerais encourager les blessé médullaire a une prise de conscience collective, l'impossible est en passe d’être résolu, et si nous même ne nous mobilisons pas, personne ne le fera pour nous.
🔆 SOYONS LES VECTEURS DU CHANGEMENT ! 💪

Rémi

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Salut a tous, salut Eric

Je suis comme toi, en ce moment je regarde a renouveler mon vieux KserieK4 et je sais pas trop quoi faire.. comme pour toi on m'a prévenu que les nouveau kuschall n'ont plus la qualité d'hier mais d'un coté temps ça arrangerai bien d'avoir 2 fauteuil identiques, pour faire passer les pièces de l'un a l'autre en cas ce casse, de l'autre, ça me fait chier d'investir 4000e dans un fauteuil de moins bonne qualité que mon vieux..

sinon dans la même gamme il y a ça :
https://www.proactiv-gmbh.eu/fr/fauteuil_cadre_rigide_speedyF2.html
j'ai eu l'occaz d'essayer 10jours, c'est vraiment bien, bonne facture, finitions solides, très confortable, mais c'est un peu plus lourd, un peu plus cher (env 1000e) et aussi peut être un peu moins beau..

J'aime bien beaucoup ce qui se fait chez Oracing comme disait @mad (surtout le modèle suspendu) . mais chez Oracing ils m’ont dit qu'il n'avait pas ce modèle en prêt d'essai.. et comme je me sent pas d'investir dans un truc que je n'ai pas essayer...

Bref je ne sais pas trop quoi faire..

une seule chose est sure, le prochain j'aurai des main courantes en bois ! comme avait présenté @20100 il y a quelque temps. ça ne coûte pas plus cher que des Surge normales, et j'en ai marre de me cailler/ bruler les mains hivers/été

bises a tous
Rem's

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 01 décembre 2020 à 12:45:31 »
salut a tous,
pour ceux qui cherche quelques nouvelles de Cindy je l'ai eu au tel hier, elle va bien et nous salut
par contre c'est vrai que l'on a pas vu Kristof depuis longtemps... j’espère que ça va de son coté.. si certains on des news ..?

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 12 novembre 2020 à 10:33:34 »
Salut David,
si tu ne te sens pas apte a écrire un courrier rien ne t’empêche de te faire aider ou relire par des personne tierces,je n’hésite pas moi même a le faire lorsque j'en ressens le besoin; et pour ta seconde raison je ne doute pas une seconde que " les administrateurs de Neurogel " comme tu dis, on fais ce qu'il fallait pour joindre les médias compétents à servir noter cause.
Dans le cas de Michael Jérémiasz, je pense plutôt qu'il s’agit d'un désintérêt total de la personne pour la recherche car c'est plutôt quelqu'un qui donne l'impression de se complaire dans sa situation de handicap, et que pour les autres médias c'est surtout un manque d’intérêt général du public pour la question qui empêche a mettre le sujet a leurs éditorial.
.... une fois encore, si nous ne nous décidons pas a faire un peu plus de bruit les questions resteront sans réponse...
si chacun fais un peu, ça bougera !! ...

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 09 novembre 2020 à 08:22:51 »
Vas y David, a ton clavier, fonce !!
je pense que c'est le nombre qui fera la différence alors n'hésite pas a lui écrire et a ajouter ta pierre a l'édifice :smiley:

19
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 04 novembre 2020 à 11:05:18 »
Bonjour a toutes et a tous,

Merci @misterjp pour ton message tout a fait pertinent, comme tu le dit, il est bien plus difficile que l'on croit de faire de la communication.. c'est un vrai métier qui nécessite certaines compétences, du temps, ainsi qu'un solide réseau.. mais rien ne coute d'essayer  :smiley:

C'est vrai que pour l'instant personne ne parle de cette incroyable avancé médicale, mais je pense que c'est a nous autres de commencé la faire connaitre, d'abord autour de nous avec nos cercles de familles, d'amis, de connaissances touché par le sujet; et, si certains on quelques talents d'écriture ou de communication j'incite toutes les personnes qui le souhaitent a écrire aux médias que chacun affectionne pour les inviter a traiter du sujet..
Nous n'avons rien a perdre, et au contraire il est toujours bon d'attirer l'attention sur notre communauté des para-tetra, de faire parler de la recherche en général, ce qui nous changerais des discours misérabilistes habituel, voir même plus simplement du silence général qui entoure notre pathologie.
Puisque les " cobaye" sont bien rentrés avec de véritables amélioration fonctionnels, un petit coup de comm' sur la recherche des blessé médullaire ne ferait de mal a personne..

@tetra4
une toute petite précision que je ne sait pas si tu avait compris, ce n'est plus le même procédé du Neurogel d'il y a 20 ans en arrière, le nom de l'asso a été garder pour une plus grande lisibilité mais le véritable matériaux Neurogel a lui été remplacé par de la graisse activé, ce qui a l’énorme avantage de parer au phénomène de "rejet" puisque produite a partir des propres cellules de chaque patients, avec les résultats que l'on observe, 12 patients opérés, aucun rejets, des récupérations motrices et sensitives pour tous  :cheesy:


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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 26 octobre 2020 à 09:16:25 »
Je l'ai fait aussi, ça ne coute rien d'envoyer un mail et seul le nombre de personnes qui se montreront concernées pourront offrir une opportunité de suite favorable au travail déjà effectué par l'asso Neurogel  ( et plus que réussi !!)

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 05 octobre 2020 à 09:47:19 »
Vraiment je ne m'en remet pas.. quelles images formidables ! Tout cela en pensant que leurs progrès ne sont pas encore arriver au stade ultime .. je suis tellement content pour eux.. les voir si heureux me fait chaud au cœur.


J'ai une admiration toute particulière pour Aline, après 25 ans de tétraplégie la voir se relever ou faire des abdos.. c'est vraiment incroyable !! Cette femme est un modèle de courage et de ténacité !

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 28 septembre 2020 à 13:42:47 »
Bon je reviens voir quelques jours après avoir pondu mon pavé pour lire les réactions et m'imprégner du moral des troupes.. et je me rend compte que ce n'est pas encore la grande joie pour tous...
Je ne vais pas prendre la peine de répondre aux agressions parce que je ne suis vraiment pas la pour ça et que je n'ai pas de temps a y consacrer mais je vais surtout essayer d’éclaircir les quelques points ou je n'ai pas été assez clair.

D’abord la remarque qui reviens le plus a savoir que l'association Neurogel devrait en priorité faire partager ces comptes rendus médicaux comme preuve de sérieux et de bonne foi.
Comme je l'ai dis, ces fameux comptes rendus n'arriverons pas ou arriverons en tout cas que dans très longtemps. En effet ces écrits on été consignés en mandarin puisque c'est la langue utilisé par les docs qui ont réalisés l'étude.
De plus, le professeur Gorio, qui est l'a l'initiative de la création de la graisse activé et qui encourager cet essai sans toutefois pouvoir y participer et l'encadrer est lui même Italien donc si lui, ou en tout cas ces équipes, écrivaient leurs propres comptes rendus il faudrait encore le traduire en Français.
Et enfin pour jouer le jeu jusqu'au bout, pour pouvoir paraitre dans les revue spécialisé comme c'est de mise dans le milieu de la recherche, il faut publier ces articles en anglais...
Toutefois nous ne sommes jamais a l’abri d'un miracle donc si quelqu’un qui lisait ces lignes et disposant des talents requis voulais bien mettre ces services de traduction à disposition qu'il se fasse connaitre sans crainte, ce serait très utiles !!

La deuxième chose qui reviens régulièrement est le fait que Neurogel ne communique essentiellement que par Facebook.
C'est dommageable en effet, et par moi le premier puisque je refuse de m'inscrire sur ce réseaux social, mais c'est tout a fait explicable et pour une raison simple en vérité.
L'ex Webmaster de l'association était un monsieur tétraplégique âgé et aujourd’hui décédé... Suite à sa disparition les clés du site on étés transmises, non sans mal, a quelqu’un d'étranger a l'association et cette personne non concernée par une question d'affectivité aux para-tétra a disparu sans laissé de traces, et emportant avec elles toutes les clés et codes nécessaires aux mises à jours du site de Neurogel.. ( oui, pour ceux qui connaissent l'histoire de cette remarquable association c'est vraiment le sort qui s'acharne, coup dur après coup dur..)
C'est donc pour cela que depuis environs un an et demi le site n'a pas pu être mis a jour..
Mais encore une fois, si quelqu'un dispose des moyens/compétences nécessaires pour donner un quelconque coup de pouce pour parer à cette fâcheuse situation elle/il sera très franchement le bien venu et qu'elle/il n’hésite pas a se faire connaitre...

Troisième chose, qui, il me semble concerne moins de monde mais qu'il est nécessaire de faire savoir; aux personnes qui attendent que ces résultats cliniques soient pris en charge par l'IRME, cela n'arrivera pas, ou en tout cas j'en doute fort...
Des membres de l'association Neurogel on été reçus ( là aussi non sans mal et avec forces négociations) à l'IRME au terme de cet essai clinique et pour les membres du conseil d'administration de l'IRME qui ne dormaient pas pendant la réunion, il a été donner comme réponse à Neurogel que leurs expérience n'était que tout au plus "intéressante" et qu'il faudrait voir à "tenter expérience sur des animaux"...
Pour ma part j'appelle cela " botter en touche", et permet de remettre à plus tard, sinon a jamais, ce qui devrait être de leurs ressort tout en jouant sur l'épuisement physique et moral des quelques personnes qui portent ce projet.
Je crois qu'il faut donc comprendre que le conseil d'administration de l'IRME, composé pour sa plus grande part (sinon par sa majorité) de vieux messieurs tout a fait étranger aux problèmes que nous subissons et dont l’intérêt est de ne surtout pas faire de vagues puisque les subventions ( et donc leurs salaires, voir même leurs primes)  de leur organisme sont de toutes façons reversé par l’État et donc l'argent public sans obligations aucune de résultats.
Là aussi, si certains on leurs accès aux hautes sphères, il serait intéressant de jeter un coup de pied dans la fourmilière et faire demander publiquement a quoi sert cette organisation puisque elle ne sert à proprement parler " à rien" et laisse de simples associations de civiles telle que Alarme ou Neurogel faire le travail de soutien de la recherche alors que cela devrait en théorie lui incombé...

Enfin pour conclure aujourd'hui car je manque de temps, je voulais dire a ceux qui opposent sans cesse Alarme et Neurogel, Courtine et graisse activé ou que sais-je encore, il n'est à aucun moment question de dénigré tel ou tel thérapie, que tout les efforts sont bon à prendre, que n'importe quel type de communication intelligente sert notre cause et qu'il est capital de ne surtout pas laissé s'installer une quelconque dualité entre les différents pôles de recherches sur la moelle épinière.
Pour ma part je fais partis des deux associations, je finance a part égal et a hauteur de mes modestes moyens financiers mais et surtout moreaux, autant Alarmes que Neurogel et j'apporte mon soutien a chacune car je pense que c'est la multiplicité des essais et des bonnes volontés qui transcendera la difficulté qui nous sépare de l'objectif.
Je connais certains membres du conseil d'administration de Neurogel ( pas par affinité personnelle mais plutôt par volonté de mutualisé les efforts) de même que je connais Grégoire C et quelques membres de son équipe que j'ai eu la chance de rencontré par deux fois; et je dois dire que c'est bien la coopération des ressources et la mutualisation des intelligences qui jouera en notre faveurs car pour les uns ou les autres ce sont assurément les même problèmes qui nous posent problèmes a savoir, l'argent pour la recherche et la communication...

Donc encore une fois, j'invite chacun a partager les résultats de l'étude de Neurogel, de même que j'encourage a faire connaitre toutes les publication concernant la recherche sur la moelle épinière en général car comme je l'ai déjà dis, seule le nombre et l'activité des concernés saura faire la différence entre la simple recherche thérapeutique et sont application concrète.

J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.

Bravo a nos cobayes qui on eu le courage de tenter l'aventure en chine
Bravo a l'association Neurogel qui a permis le bon déroulement de cette formidable aventure humaine
Et plus généralement, bravo a tout ceux qui œuvre, dans l'ombre ou la lumière, pour le bien du futur a venir

Rémi


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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 23 septembre 2020 à 14:23:12 »
Bon.. je crois que je vais devoir faire quelque chose que je déteste, a savoir mettre les pieds dans le plat, prendre la parole en public et qui plus est sur un forum internet ou l'on sait tous que en général les échange n'y sont pas constructifs, voir stérile; mais cette fois je me sens particulièrement obligé.

J'aimerais demandé a toute la communauté d'ALARME pourquoi il n'y a pas plus d'échange et d’enthousiasme sur ce post qui, a mon sens me parait essentielle et capital.. ??
Si je remonte le fil des discussions je ne lis que méfiance, sarcasmes, mauvaise ironie, mauvaise foi, et surtout un constant décalage de la vraie info, à savoir : POUR LA PREMIÈRE FOIS, DE VRAI PARA ET TETRA SONT EN TRAIN DE SORTIR LEURS CULS DU FAUTEUIL !!!
Ce n'est pas un mensonge, ce n'est pas un effet de comm', ce n'est pas un faux espoir c'est juste la vérité. Je comprends qu'elle soit dur a accepter tellement pour certains d'entre nous nous attendions cette nouvelle depuis longtemps mais cette fois c'est la bonne, le bout du chemin est enfin en vue !
Alors bien sur, le bout du chemin n'est pas encore là, juste a porté de nos doigts, non, il est encore à l'horizon, mais pour la première fois il est réel.
Jusque ici, il faut bien avouer que la recherche sur la moelle épinière ne nous avais toujours offert que de pauvres résultats, souvent en demi-teinte, jamais fulgurants, et presque uniquement mené par des laboratoires dont le but est plus le bénéfice et la rentabilité des thérapies que la philanthropie ou l’altruisme et l'empathie envers leurs patients/clients...
Cette fois, j'aimerais que tout le monde comprenne bien que c'est différent.
Je vais répéter ce qui a déjà été annoncer mais c'est capital, TOUS les patients de l'étude mené par l'association Neurogel en marche sont des blessés traumatiques, TOUS ont une lésion classé ASIA A ( comprenez ni motricité ni sensitivité sous- lésionnel,aucune !) et pourtant TOUS récupèrent leurs fonctions perdues !!
Alors bien sur, pour court-circuité les mauvaises langues, il va de soi que aucun des participants à l'étude ne danse encore le funk, mais ce qui est sur ce que leurs récupérations continue de s'améliorer de jours en jours, que tous on retrouvé une part de motricité et quelques débuts de sensitivité, mais beaucoup plus important a mes yeux, certains cobayes retrouvent les fonctions vitales telles que la miction, la défécations, voir même les fonctions sexuelles pour quelques uns.
Je tiens également a préciser, et c'est très important pour nous qui en souffrons, que nos cher cobaye on également vu leurs douleurs neurologiques diminué, voir disparaitre pour les meilleurs récupérations...
Encore une choses, il est essentielle de bien faire savoir que tous ces participants à l'étude sont des blessés médullaires dit "Chroniques" c'est à dire que tous sont handicapé depuis déjà de nombreuses années, jusqu’à plus de 25 ans pour une personne tétraplégique en particulier et qui commence malgré cette durée considérable de handicap ( une éternité à notre échelle ), a retrouvée l'usage de ces bras, de ces abdominaux et même de ces mains !
J'insiste particulièrement sur ce point, à l'attention de ceux qui croyaient que leur situation était immuable, et qu'il ne sert a rien de s’intéresser au sujet car cela ne les concerne pas, C'EST FAUX. Ce premier essai nous montre a quelle point le corps humain est résiliant et conciliant, et que rien n'est "foutu" pour personne !

J'ai bien conscience que je ne pourrait pas toucher tout le monde avec mon optimisme, qu'il restera toujours un grand nombre de pisse-froid, de blasés et de défaitistes, voir même des personnes qui se complaisent allègrement dans leurs quotidiens de misère, mais je voudrais invité tous ceux qui n'ont pas baissé les bras, qui on le gout du progrès, tous ceux que la souffrance insupporte, ou plus simplement tous ceux qui rêvent de jours meilleurs à ce rapprocher de l'association Neurogel en marche et a faire connaitre ces résultats autour de vous pour les encourager et les soutenir !!

Il faut bien que nous comprenions tous que cela n'a été possible uniquement grâce a la persévérance et la pugnacité de quelques uns, et que ceux ci arrivent au bouts de leurs moyens...
Leurs moyens financiers d'abords car ces personnes ont déjà raclé tout l'argent qu'ils pouvaient trouvé dans leurs entourages, et leurs moyens moraux car leur déception est grandes de se voir si mal accueilli après tant d'effort et de si bon résultat.

Si après cela certains trouvent encore a dire qu'ils attendent des résultats officiels, dans des revues spécialisées, validés par des spécialistes pour y croire et bien je crains de devoir leurs dire que malheureusement tout cela n'arrivera pas, ou en tout cas arrivera peut être, mais trop tard. Entre le fait que cet essai clinique est été mené dans un pays toujours décrier par la communauté scientifique ( pour des raisons plus politiques que scientifiques ), que ce même pays, la Chine, et donc les chirurgiens et médecins de cette étude utilisent un autre alphabet rendant extrêmement compliqué voir impossible une traduction simple de leurs données médicales; et que enfin, la Covid a fini d’enterrer la simplicité des échanges entre nous et l'Asie, coupant même court aux derniers mois de l'étude.

Les résultats sont pourtant là.
Nos compatriotes sont rentrés, ils vont bien, la considérable amélioration de leurs handicap est mesurable et indéniable, et leurs état continu pour chacun de s'améliorer.

Je vous prie donc tous, et chacun, d' accueillir cette nouvelle avec engouement, de faire circuler au maximum ces informations autours de vous, vos familles, vos amis, vos proches et de soutenir l'association Neurogel en marche si ce n'est financièrement, au moins moralement; pour que ceux qui ont permis cette révolution médical ne se sentent pas désavouer, pour que leurs efforts et leurs courages ne soient pas vains.

J'ai bien peur que si nous laissons passer cette chance il ne s'en présente pas d'autres...
Soutenir en nombre ce projet est la seule façon de pouvoir lui offrir une suite alors soyons soudés et heureux, le grand soir est un route, mais il n'arrivera que grâce a nous...

Fraternellement
Rémi


24
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 10 septembre 2020 à 09:23:33 »
Merci Anto, je crois que j'ai versé une larme en regardant la vidéo, je suis tellement content pour eux !!!

25
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 13 juillet 2020 à 07:53:56 »
Merci Anto, j'attendais c'est nouvelles avec impatience, et je les lis avec avec le plus grand plaisir :azn: :azn:

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