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Messages - slhoka
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« le: 14 novembre 2022 à 09:12:36 »
Bonjours,
J'ai pris le temps de lire la publication et d'en parler avec des personnes plus calés que moi et ... je ne sais pas trop quoi penser de tout cela..
Il y a plusieurs détails qui me chagrinent et en même temps je suis plutôt du genre à me réjouir chaque fois qu'on fait un pas en avant et que l'on sort un peu plus de obscurantisme.
D'abord cette publication m'a réjouit parce que ça fait parler du handicap et des handicapés par le bout qui m’intéresse, à savoir, "comment sortir du handicap "
Et puis là il est question de 9 personnes.. ça commence à être raisonnable.. et qui disent avoir gagner un confort de vie considérable, notamment sur les douleurs... forcement ça me touche et je peux que me réjouir pour eux !
Mais d'un autre coté il y a plusieurs détails qui m'interpellent dans le sens ou ils peuvent très bien changer tout a fait le sens que l'on peut donner à la publication.
D'abord le recrutement :
" Age 18-65 (women or men)
Incomplete SCI graded as AIS A,B,C & D
Level of lesion: T10 and above, based on AIS level determination by the PI, with preservation of conus function
The intact distance between the cone and the lesion must be at least 60mm
Focal spinal cord disorder caused by either trauma or epidural, subdural or intramedullary bleeding
Minimum 12 months post-injury
Completed in-patient rehabilitation program
Able to stand with walker or 2 crutches "
"La lésion doit être incomplète quelque soit le score AIS, et le patient doit être capable de se tenir debout avec un déambulateur ou 2 béquilles" ....
Les patients choisi ne sont donc pas para total de base et le protocole ne s'adresse donc pas à l'ensemble des BM; et de fait les résultats deviennent moins spectaculaires..
De plus : " but all of them had retained some degree of sensation in the legs."
Les patients implantés avaient gardé un certain de degré de sensations dans les jambes, donc, la boucle sensitive fonctionne donc ils peuvent être plus apte à la stimulation...
( Hervé35 voila pourquoi c'est un peu confus qu'en à la restauration de la sensibilité.. les patients en avaient déjà un peu .. )
Il y a aussi cette histoire de "nouveau neurone"
Ce qui est nommé ainsi dans la publication sont en fait des interneurones, des neurones relais.
Ceux ci sont déjà connus depuis des années, et de plus dans la publie il est précisé que ces " nouveaux" neurones ont été trouvé dans dans la souris....
Le modèle murin n'est pas suffisant pour conclure que c'est transposable à l'homme. On sait très bien faire marcher des souris qui ne vivent qu'un an et demi mais rien ne nous dis que cela est sans danger sur un humain qui devra vivre encore de nombreuse années après la thérapie....
Bref.. mon avis c'est que c'est flou.. que la publication à été écrite de façon orienté mais que finalement il n'y a pas grand chose de neuf par rapport aux publication précédentes concernant la Neurostimulation implanté.
Une façon de faire du neuf avec du vieux, l'équipe de recherche à implantés 8 nouveau patients depuis la première publication identique il y a ... 3-4 ans déjà... c'est ce qu'il faut retenir.
Si je compte les points je suis mitigé.
Les points positifs ce sont que la science avance,
9 handis ont gagné on confort de vie indiscutable,
et un petit buzz de temps en temps autour des lésions médullaire ça fait pas de mal pour rappeler aux valides qu'on existe.
Les points négatifs c'est que c'est seulement 9 patients en presque 4 ans,
que pour l'instant se sont des patients très bien choisi avec des handicap "light" qui ne sont pas du tout le reflet de la majorité des lésions médullaires,
que rien n'est écrit pour laisser pensé que la thérapie pourra s'étendre aux autres types de lésions...,
que la technique reste invasive avec implantation d'une prothèse sur le site de la lésion,
que la thérapie ne fonctionne que si la patient reste "branché" aux impulsions de stimulations, cela est -il compatible avec un quotidien "normal" ? douche ? activité physique ? sexuel ? .... ?
que rien n'est dis sur ce qu'il advient de la neuroprothese après quelques mois, est elle tolérer par l'organisme ? faut il l'enlever ? quid des récupérations acquises si celle ci ne fonctionne plus ?
que rien n'est écrit quand aux attentes réelles des para-tetra a savoir récupérer les fonctions génitaux-sphinctereiennes, les fonctions sudatives, la régulation de la température, la spasticité, la sensibilité pour parer aux escarres.... je m’arrête vous avez compris.
Et le point le plus négatif de tous c'est que nous sommes que 4 ou 5 pèlerins à venir en discuter alors que nous devrions être nombreux à venir au moins saluer le travail de Courtine et ses équipes....
Je rappel qu'il y a environ 100 000 bléssé médullaires en France
Il y a plus de chercheurs qui travail pour les para tetra que de para-tetra qui se montrent intéresser par une cure au handicap...
Si quelqu’un connaît les réponses aux questions qui me turlupinent n’hésitez pas à venir éclairer la discussion et le forum en général svp.
Bravo à toutes les équipes des Prof Courtine et Bloch confondus,
et surtout, merci à vous pour ce que vous faites pour nous !!
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« le: 02 novembre 2022 à 09:22:17 »
Novembre 2022 Neurogel a fini l'essai pré-clinique sur phase aiguë (quelques heures après un accident) et remercie toutes les personnes qui ont été volontaires pour donner de leur graisse. Avec les très bon résultats obtenus, nous démarrons la seconde phase de l'essai pré-clinique sur l'animal phase chronique (quelques années après un accident) dans l'optique de commencer ensuite un essai clinique sur l'homme en France ou en Europe. L'association Neurogel en Marche et l'université d'Aix-Marseille sont encore à la recherche de volontaires pour cet essai préclinique . Avec un simple don de tissu adipeux ( graisse abdominale ) vous pouvez participer à aider la recherche à traiter les lésions de la moelle épinière. Les explications et les critères de recrutements sur cette page https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/La validation de ces études pré-clinique permettra une autorisation d'utilisation de la graisse activée en France et en Europe. Tous les projets à cours termes et à long termes de l'association sont détaillés sur cette page https://neurogelenmarche.org/nos-projets/Concernant le projet d’une deuxième étude clinique de phase 1 au centre international des lésions de la moelle épinière à Kunming, Chine; tous les détails se trouvent sur cette page https://neurogelenmarche.org/projet-dune-deuxieme-etude-clinique-phase-1/Je reste disponible pour tout autres informations supplémentaires Cordialement
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« le: 23 octobre 2022 à 09:14:26 »
@Tetra4
Même réponse qu'a RosenK, si vous n’êtes pas en accord avec les travaux de Neurogel, merci de ne pas salir la discussion avec des remarques inutiles.
Nous somme ici dans la section " Association et lien d'ami" et ce sujet sert de vitrine à l'association Neurogel pour informer les personnes qui le souhaitent et n'a pas vocation a laisser la place au débat ou à la critique.
Sur ce fil de discussion les discussion se veulent constructives,positives, curieuses, intéressées, et si possible joyeuse et enthousiastes.
Sinon merci de ne pas intervenir.
Si décidément certains ont un besoin irrépressible d'afficher leurs mauvaise foi et leurs méconnaissance d'un sujet et d'un projet auxquels ils ne participent pas, libre à eux mais ailleurs.
Il y a toute le reste du forum pour se rendre ridicule.
Merci de votre compréhension
Cordialement
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« le: 21 octobre 2022 à 08:14:43 »
Merci de ton intervention @HCR, tu as parfaitement résumé la situation.
Pour te compléter, âpres la validation de son essai pré-clinique (que nous réalisons en se moment même, voir mon msg plus avant ) l'association Neurogel va pouvoir déposé une autorisation à l'ANSM.
Autorisation qui sera accordé puisque la graisse activée a la propriété d’être un tissu autologue et que les résultats affiche pour l'instant une parfaite innocuité du produit.
Se sera donc ( bientôt ) l'autorisation d'usage de la graisse activé sur le territoire ( dans le cadre de lésions de la moelle épiniere)
Plus rien n’empêchera alors le démarrage d'essai clinique pour les lésions aigus et chronique en France.
Mais pour cela il faut un peu d'argent quand meme... rien n'est gratuit
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« le: 18 octobre 2022 à 15:58:39 »
Octobre 2022 L'association Neurogel en marche démarre la seconde phase de son essai pré-clinique à l'Université d'Aix/Marseille dans l’optique de valider la mise en place d’un essai clinique sur l’homme en France ou en Europe. Celle ci concernera les lésion chronique de la moelle épinière et portera sur 120 rats. Cette étude fait suite à la première phase qui a été réalisé en début d'année 2022 sur 120 rats et qui concernait les lésions aigus.(réparer la moelle épinière quelques heures après un accident) Les résultats sont époustouflants. Tout les sujets ont récupérés des fonctions motrices, sensitives et génitaux-sphincteriennes quasi totalTout cela est très encourageant pour la seconde phase qui débute avec ce mois d'octobre. L'association Neurogel en Marche recherche donc des volontaires bénévoles pour un simple don de tissu adipeux ( graisse abdominal obtenue par liposuccion). Tout les renseignement complémentaires sont disponible sur ce lien : https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/Enfin si certains d'entre vous désirent nous aidez financièrement vous pouvez toujours faire un don sur notre site. La totalité de vos don sont reversés aux projets de l'association et financent des projets concrets. Il y a environ 100 000 blessé médullaire en France, si chacun donnais 1€ mensuellement, en quelques mois nous aurions assez d'argent pour proposer une cure aux lésion médullaire sur notre territoire. Et comme toujours si certains souhaitent discuter de façon plus fluide des travaux de Neurogel n’hésitez pas à me contacter en message privé pour vous donnez mon num de tel. Cordialement
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« le: 08 octobre 2022 à 08:15:16 »
Salut @misterjp Merci de ton commentaire pertinent J’ai un peu du mal à comprendre cette histoire de trouver un chercheur pour écrire des articles, comment vous avez fait pour mettre en place cet essai clinique ? Il y avait bien une équipe médicale, scientifique ? !
Il y a bien eu l’élaboration d’un protocole, avec une méthodologie définie, des objectifs ?
la réponse en "mode je simplifie car c'est 8h du mat et que j'ai pas trop le temps" c'est que nos chercheurs sont tous bien occupés à travailler à la suite de nos travaux. Payer un chercheur ( avec un salaire à hauteur de ces compétences ) cela nécessite beaucoup de temps, et donc d'argent pour les rémunérés; chose dont nous manquons. il y a certes eu des abus, etc. Mais publier dans des revues scientifiques à comité de lecture, c’est le seul moyen de faire valider, de faire reconnaître par ses pairs, de faire connaître au monde scientifique, tout le travail qui a été fait et les résultats qui en découlent.
Ça c'est faux Je croyais aussi autrefois mais en fait non. La "publication" c'est une méthode, presque exclusivement occidentale, mais ce n'est pas le fonctionnement général en matière de recherche scientifique. Et justement en Asie ils n'est pas nécessaire de publier quoi que se soit pour valider quoi que se soit. Ils ont d'autres méthode de travail. Donc pour faire simple Neurogel n'a pas assez d'argent pour financer la rédaction d'un papier et à dut faire le choix de se concentrer sur la continuation des objectifs. Lorsque les caisses de l'asso déborderons de dollars nous pourrons en effet payer un chercheurs à la rédaction exclusive d'une publication officielle. En attendant, nous misons sur la suite par souci/choix économique/stratégique. @misterjp encore une fois je te propose qu'on finisse d’éclaircir tout cela de vive voix, se sera bcp plus simple car je ne peux pas développé les pourquoi/comment exact de 20 ans de travail en quelques lignes. et je ne peux pas m’empêcher de rebondir sur ta proposition d'aide à la publication, est ce que l'on peut au moins discuter de cela stp ? c'est intéressant et je te donne mon numéro en MP. Merci de la proposition en tout cas Avec plaisir de continuer à échanger avec toi Cordialement
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« le: 07 octobre 2022 à 08:13:55 »
C’est dommage que le Neurogel, qui visiblement a des bons résultats, n’ait pas fait de publication dans la littérature scientifique… Sans méchanceté, ce serai vraiment pas mal qu'en 2022 on arrête de croire que tout ce qui est publié sous le couvert scientifique est crédible ou intelligent. A se compte là nous pourrions citez un paquet d'article scientifiques et validés qui affirment des mabouleries du genre " le glyphosate n'est pas une substance cancérigène", " les néonicotinoïdes ne sont pas dangereux pour les abeilles" " les perturbateurs endocriniens n'ont pas d'incidence sur la croissance des enfants", et plein d'autres. Et bien sur tout cela signer par des (pseudo) conseils scientifiques. Si on remonte plus loin dans le temps on trouve même des articles qui affirme que boire un litre de vin par jour est bon pour la santé. Plus loin encore au milieu du 20em siècle on affirmait que le tabac était bon pour la santé et on pouvait acheter des paquets de certaines cigarettes "expectorantes" en pharmacie.. Donc les expériences et/ou publication "scientifique" sont parfois a prendre avec des pincettes. https://fr.wikipedia.org/wiki/Exp%C3%A9rience_de_MilgramAvec beaucoup d'argent il est possible de publier à peu prêt ce que l'on veut " ( et on s'en est tous bien rendu compte durant le covid ) Sans argent il est impossible de publier quoi que se soit. Neurogel publiera lorsque nous aurons le budjet pour payer un chercheur a écrire des articles. En attendant nous concentrons nos efforts, notre budget et notre conseil scientifique à d'autres travaux plus importants pour la suite. Si vous désirez réellement voir un article publier un jour vous pouvez toujours faire des dons a l'association. Si un jour nous atteignons un position financière confortable, nul doute que l'asso fera rédiger et publier. En attendant nous concentrons nos moyens sur d'autres objectifs. Encore une fois c'est un sujet long,complexe. Si certains veulent vraiment en parler je prends volontiers le gage d'expliquer les pourquoi/ comment, mais par téléphone par contre. Et avec des personnes de bonne foi. Cordialement
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« le: 06 octobre 2022 à 08:50:16 »
La très grande majorité des lésions cervicales sont des lésions incomplètes et parfois il est possible de voir des récupérations. Mais une mobilisation rééducative du patient immédiate (jours-semaines) est nécessaire. C'est pour cela qu'il ne faut pas trop trainer.. (lorsque c'est possible bien sur ) @REMYDEDEZ si tu nous li toujours pour rendre service a ton ami c'est de lui conseiller de commencer le plus tôt possible une rééducation, d'autant plus si comme tu disais il esquissait déjà quelques mouvements. Et le standing très important !.. ( les nouveaux blessés médullaires ne sont pas à l'abri de remarcher dans les prochaines années) Comment va t-il ? Pour les centres de réeduc j'ai cherché en me posant la question" qu'est ce que je voudrait pour moi ? " J'ai rien trouvé de génial.. je pense que tous se valent.. il y a celui ci ou apparemment la méthode est vraiment différente et fonctionnelle pour le coup : https://www.maxrcenter.ch/ j'y suis pas allé moi même mais des gens que je connais oui. Tous contents.
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« le: 04 octobre 2022 à 08:35:15 »
@Gille ?? Ben non.. https://www.chu-lyon.fr/service-medecine-physique-readaptation-renee-sabranC'est pas moi qui cherche a te contredire.. c'est dans le titre ! Et le pire c'est que nous sommes d’accord ! tu confond en inversant le sens des deux termes réa/rééeduc On reprend donc Réadaptation = adaptation de l'environnement du patient Réeducation = adaptation du patient à son environnement
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« le: 02 octobre 2022 à 11:02:14 »
C'est important de bien faire la différence entre réadaptation et rééducation.
En France tout les centres médicaux spécialisés dans les blessures médullaires sont uniquement axés sur la réadaptation du patient dans son environnement plutôt que sur une rééducation à retrouvé les motricités perdues.
Subtile différence qui prend tout son sens sur la façon de traiter le patient...
Cela peut avoir de très grandes incidences sur toute la vie du future patient.
On sait aujourd'hui qu'une rééducation soutenue, encadrée et précoces est indispensable pour espérer voir des retours fonctionnelle.
Surtout dans le cas des blessés dit "incomplets".
Dans tout les centre se sera partout pareil, se sera difficile voir impossible de pouvoir passer plus d'une heure par jour avec un kiné/ ergo/encadrant sportif ect.. Donc espérer une rééducation avec si peu...
C'est triste mais c'est comme ca.. Dommage que cela n’émeuve personne..
Tout ca pour dire que, REMYDEDEZ si tu veux vraiment proposer une chance efficiente pour ton ami et bah.. je crains qu'il faille aller chercher plus loin..
Question sérieuse:
Est ce qu'il existe des centres de rééducations privés qui propose de vrai programmes de rééducation ?
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« le: 01 octobre 2022 à 09:10:43 »
Il n'y a plus de centre de réeducation en France
Seulement des centres de réadaptation
Cette dichotomie lexicale est très importante car elle montre bien la mentalité et la volonté du système de soin vis a vis des pathologie handicapante.
Comprendre donc que l’état d'esprit de ces institution est de former les handicapés a vivre avec leur handicap plutôt que de travailler a trouver des manières de lutter contre ( familles et entourages compris)
J'ai bien conscience que mon msg ne répond pas a la problématique du sujet mais je pense qu'il est très important pour nous de bien faire la distinction entre ces deux appellations qui ne mène absolument pas à la même façon de traiter les problèmes.
Si la question est "ou trouver un centre qui propose une rééducation fonctionnelle et effective ?", je crains qu'il faille aller chercher en dehors de nos frontières malheureusement..
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« le: 23 septembre 2022 à 09:12:48 »
Stop Je ne rentre pas dans ce jeu là. Tout a déjà été écrit Je suis ici uniquement pour dire que le site de Neurogel est plus a jour que jamais et que l'on y trouve toutes les informations relatives à l'association. https://neurogelenmarche.org/De plus, je sollicite encore une fois les personnes qui désirent nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien. Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France". Une fois comptabilisées, ces voies permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France par le nombre de personnes concernées. https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches si eux aussi désirent soutenir le mouvement. Enfin, encore une fois je propose à tous ceux et celles qui souhaitent en savoir plus sur l'association par curiosité, par intérêt ou parce qu'ils n'ont pas trouvé cette information sur notre site, de me contacter par message privé pour organiser un rdv pour s'appeler. Cela ne me dérange pas, au contraire, ce fut pour l'instant a chaque fois l'occasion d'un bon moment téléphonique.
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« le: 22 septembre 2022 à 08:15:21 »
@Daniel95
Si tu veux vraiment des infos supplémentaires et des explications sincères, appelle moi.
Je t'ai déjà donné mon numéro et j'attends..
Il y a trop de choses à dire et écrire sur Neurogel et je suis fatigué que mes messages soient à chaque fois détournés de leurs sens premiers.
C'est un sujet délicat qui ne peut pas se traiter grossièrement à l'écrit sur un forum ou tout le monde réagit sous l'influence de l'émotion plutôt que de l'intellect .
Tu comprendras pourquoi après notre conversation.
Ce message est valable pour chacun.
Tous ceux qui désirent réellement des informations sur les travaux actuels de neurogel peuvent m'appeler en toute cordialité pour discuter.
@Farid
Farid, par pitié, arrête de dire tout et son contraire stp, tu souffle le chaud et le froid sans jamais réfléchir à ce que tu écris, et je pense que c'est fatiguant pour tout le monde.
Pour info il est strictement impossible de voir une quelconque reconstruction neuronale d'une moelle épinière avec un IRM !
Pour être en mesure de voir la repousse et les re-connexions axonales des neurones il faut pratiquer une laminectomie ! Chose qui ne se pratique que sur un patient mort puisque cela se réalise après autopsie !
@RosenTruc
Pourquoi tu t'acharnes à venir mettre ton grain de sel et semer la discorde sur un sujet sur lequel tu ne te prives pas de chanter qu'il ne t'intéresse/concerne pas ?
C'est ton instinct de troll qui te pousse à agir ainsi ?
Est ce que tu t'ennuies à ce point là que tu te sentes obligé de pourrir sans raison la crédibilité d'un projet plus grand que ton imagination ?
Il serait peut-être tant de mûrir un peu.. je ne pense pas que dans la vie réel tu t'adresses aux gens avec autant de dédain et de cynisme. Alors pourquoi le faire sur internet ?
Même chose pour toi, si vraiment tu veux parler, tu peux sans pb me téléphoner
Si je prends la peine de rectifier à chaque fois les bêtises qui sont dites c'est parce que beaucoup de gens lisent le forum d'alarme sans y participer et qu'après il ont tendances à croire le dernier qui a parler, et se sont souvent les moins bien renseignés et les plus ignorants qui cherchent à imposer leurs avis ( qui n'est qu'un avis, alors que de mon coté, j'expose des faits )
Donc, parce qu'il est des choses trop compliquées, trop longues, trop difficiles à expliquer sur le net que je propose à chacun qui désirent parler de m'appeler pour faire un point amical sur la recherche sur la moelle épinière en général et sur le travail de Neurogel au milieu de tout ceci.
De plus, si je propose de communiquer par oralité c'est parce que car beaucoup d'entre nous sont tetra ( 40% des blessés médullaires n'ont pas de main n'oublions pas !) et n'ont pas les moyens d'écrire de long texte rapidement et facilement alors je pense que privilégier la voie orale dans notre communauté c'est donner à plus de monde la possibilité de s'exprimer.
Une franche discussion vaut bien mieux que de longs paragraphes mal compris !
Cordialement
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« le: 20 septembre 2022 à 10:04:04 »
@Daniel95
Non désolé tout ce que tu viens de dire est faux.
Je ne te le dis pas méchament mais il est necessaire de dire a ceux qui nous lisent que tu as tort et que tu est tres mal informé. Je te donne mon numéro de telephone en message privé pour que tu puisse m'appeller si tu veux eclaircir la question.
Je me ferais un plaisir de t'expliquer ou nous en sommes veritablement du sujet.
Sinon, merci de ne plus dire n'importe quoi.
Cordialement
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« le: 06 septembre 2022 à 08:03:22 »
Trop de journées mondiales tuent les journées mondiales ! Non, sérieusement, à quoi servent toutes ces journées mondiales à part faire des hashtags sur Twitter ? Petit troll deviendra grand  attention quand meme cela devient ridicule a force  
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« le: 06 septembre 2022 à 08:00:09 »
non, c'est terriblement faux et injuste @G..
Ton msg est terriblement insultant pour la jeunesse qui récolte juste les pots cassés de ces aînés..
Si tu veux t'en prendre a quelqu’un adresse toi à ta génération, ce sont eux les vrais responsables.
La jeunesse est par définition innocente et n'est toujours que le pur produit de son environnement et de son éducation.
42
« le: 06 septembre 2022 à 07:51:55 »
Signé ! pour tout les blaireaux de France ! sauf @Rosen parce que lui c'est vraiment un cas perdu..
43
« le: 31 août 2022 à 08:26:46 »
et pour ceux qui te torchent et te portent la cuiller a la bouche c'est passé à quelle vitesse tu penses ?
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« le: 18 juin 2022 à 09:55:35 »
encore une façon de faire de $$$ sur le dos des désespérés Je suis sincèrement navré que tu te soit fais charcuter et dépouiller sans résultats, c'est triste et malhonnête, mais il ne faut malgré tout pas prendre des expériences particulières pour des généralités. Aucun de nos patients n'a déboursé une somme quelconque pour participer à l'essai clinique de Neurogel. c'est l'association qui à entièrement pris en charge l'intégralité des frais d'opération, de rééducation et de logement des 6 patients durant 1 ans. Celui-ci à eu lieu à l ’hôpital international de Kumming spécialisé dans les lésions de la moelle épinière et reconnu mondialement. Les médecins et chirurgien ayant participé au projet sont connus et reconnus. Tout nos patients montrent des récupérations moteurs, sensitives, et surtout genitosphincteriennes S'il vous plaît arrêtons de dire n'importe quoi et comparons ce qui est comparable. Il est facile de jeter des idées fausses sans savoir de quoi l'on parle alors encore une fois, si vous désirer des informations, des précisions supplémentaires sur Neurogel en marche et ses projets n’hésitez pas de rentrer en contact avec l'association ( avec cordialité svp ) et nous seront ravis de vous répondre !
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« le: 10 juin 2022 à 07:28:54 »
Merci Baste pour ton msg de bonne foi, une fois de temps en temps ça fais plaisir Je n'ai pas trop le temps de revenir point par point sur ce que tu viens décrire mais pour faire simple : Je suis d'accord avec tout ce que tu as écris et l' on voit bien que tu as sincèrement lu et compris nos publications Pour ce qui est de la communication de neurogel tu à malheureusement raison aussi.. nous sommes tous des amateurs et nous n'avons aucune ou peu d'expériences en la matière mais on fait de notre mieux. Je participe justement moi aussi depuis quelques temps a faire connaître Neurogel alors si tu as des conseil ou des tuyaux en matière de com' je veux bien en discuter avec toi ! plutôt par tel par contre, plus simple, rapide, convivial... et j'ai un peu la flemme d’écrire aussi j'avoue.. je reviens juste là dessus Attention les jeunes si vous lisez mon message continuez la rééducation ! :-) Nous n'en avons pas parler jusque là mais il est important de souligner pour tout les jeunes BM qui nous lisent: Prenez soin de vous les jeunes ! continuez au maximum la rééduc ! continuez le standing c'est très important, prenez soin de votre corps, attention aux escarres, attention a l'alimentation et à la prise de poids, ne sombrez pas dans la dépression, dans l'alcool et les drogues comme cela arrive parfois, ne suivez pas le conseils des médecins qui vous proposeront des solution irréversible physiquement ( ablation des nerfs sacrée etc..) Très sincèrement les jeunes para tetra vous allez clairement pouvoir sortir ( au moins un peu ) du handicap alors prenez bien soin de vous c'est indispensable pour la suite !! Vivez comme des sportifs de hauts niveau en attendant le grand soir, je vous promet qu'il arrive
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« le: 20 mai 2022 à 08:44:39 »
Comment on peut se faire entendre ?
Je suis partante pour tout…
C'est une question vraiment intéressante Ghislaine qui mériterait à elle seule son propre fil de discussion. Je n'ai pas la réponse et ça me désole mais je pense qu'une partie au moins de la réponse viens du fait que nous ne nous mobilisons pas collectivement ( nous les para tetra j’entends) Je ne comprends pas pourquoi malgré les années et les facilités accrues de communication actuels il n'y ai pas plus d’émulation et de transversalité entre nous.. ? et ici je ne parle pas seulement de revendiqué une cure à la paralysie mais de tous les sujets qui nous concernent, la reconnaissance de l'AAH pour les couples, le droit à la fin de vie digne pour les situations délicates, l’accès à la scolarisation des enfants, la prise en charge des personnes fragiles ou "influençables", et j'en oublie encore... Une autre partie de la réponse je pense viens aussi du fait que nous avons des vies difficiles et compliquées et que nous n'avons que peu de temps ou de moyen à accordés à ces questions... moi même j'en manque ce matin et je dois filer..dsl bon weekend je reviens lundi
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« le: 18 mai 2022 à 08:40:17 »
Pour un jeune homme perdu en mal d'attention nous n'allons quand même pas renier tout les avancées majeures de la recherche sur la moelle épinière
entre Neurogel en marche, les banques de cellules iPs au japon et les neuro protheses de suisse qui commence à être furieusement au point je pense qu'on peut sans problème dire qu'une cure aux blessures médullaire n'a jamais été aussi réel qu'aujourd'hui,
(et j'en oublie plein d'autre)
L'espoir est là Ghislaine.. c'est la détermination de notre communauté des blessés médullaire à réclamer une cure aux lésion de la moelle épinière qui n'y est pas..
MOTIVONS NOUS SVP !
Réclamons une cure à la paralysie ! Le droit à une deuxième chance. Faisons nous entendre et les décisions publiques iront dans ce sens !
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« le: 24 avril 2022 à 11:31:58 »
J’avoue qu'il y a tout qui va bien dans cette info,
- Les cellules iPs qui commencent seulement à délivrer leurs plein potentielles
- La fondation franchement active et inspirée
- La volontés de mettre au point une thérapie accessible à tous...
Ça fais du bien en effet ..
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« le: 21 avril 2022 à 09:43:04 »
Sur quelles informations je me base ? Eh bien, sur le fait qu'il n'y en ait aucune en dehors du site et de la chaîne YouTube de Neurogel en Marche, justement. Or, si une telle "cure" était "belle et bien réelle", je pense que ça aurait fait un tout petit peu plus de bruit. Faux, plusieurs médias ont parler de Neurogel avec curiosité et intérêt. De plus il est extrêmement difficile de se faire une place médiatique aujourd'hui. Neurogel en marche à commencer à diffuser ses résultats en avril 2020 au retours des premiers patients de Chine, en pleine période Covid, ont suivi les vaccin, pass sanitaire, guerre, élections et j'en passe.. alors oui pas facile de nous faire entendre. D'autant que déjà pour beaucoup d'entre nous les blessés médullaires nous n'arrivons pas à nous mobilisé pour être une vrai communauté soudée; réellement désireuse d'une cure à la paralysie.. Et enfin nous n'allons pas nous mentir, nous ne sommes pas un sujet très glamour et le handicap embarrasse d'une manière générale... C'est pourquoi j'en profite encore une fois pour inviter tout les lecteurs du forum à réellement se renseigner sur les travaux de Neurogel et à devenir sympathisants. Plus nous serons nombreux plus nous auront d'attention de la part des médias et des pouvoir publique. C'est seulement ainsi que nous pourrons obtenir du crédits pour une cure aux blessures médullaires, jouons là collectivement ! N'hesitez pas à vous manifester et à poser des question si nécessaire https://neurogelenmarche.org/Je n'y vois rien de plus que ce qu'on voit dans n'importe quel centre de rééducation. Non c'est impossible, personne en centre n'a jamais fais remarcher un para ou un tetra ASIA A donc deux solution ou tu n'as pas compris ce que fais réellement Neurogel dans son essai clinique, ou tu ne sais pas ce qu'est l'echelle ASIA.. Pour le coup s'il suffisait d'un peu de réeduc pour réhabiliter le mouvement ou les fonctions genito sphincterienne d'un para ou d'un d'un tetra complet ( de plusieurs année en plus ) là oui c'est sur qu'on en auraient entendu parler..
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« le: 21 avril 2022 à 09:06:12 »
Mince.. non je ne peux pas te faire de tuto.. ca aurait été pas mal mais il n'y aura pas trop de sens à t'écrire une action qui se montre et je n'ai pas les moyens de te filmer çà mais je suis sur que tu va vite y arriver. Comme tu dis, attends d’être dans les meilleurs conditions possibles avec les potes, le matelas de sécu, et même pourquoi pas une poignée suspendu au dessus comme dans les lits d’hôpitaux si ça t'aide, l'important c'est de trouver ton truc. Mes premiers transferts étaient pas top gracieux et maintenant je n'y pense même plus, c'est la répétition qui fait l'aisance.. Ton image est pas mal mais c'est encore pour les valides, fais vraiment comme tu le sent 
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