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Messages - Daniel95

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Merci FTI pour toutes ces infos que tu nous partage

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Bonjour,
La procédure décrite est celle qui m'a été indiquée par le sexologue de l'hopital de Garches (coutumier des atteintes neuro).
Pour ce qui est du stimulateur d'éjaculation le Ferticare ne se fabrique plus et est devenu introuvable, j'ai testé le Viberect et il fait son office sans problème.

Bon courage ça va le faire.

Cdlt

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Il faut arrêter avec "Big Pharma" qui étouffe dans l'oeuf la moindre opportunité.... voir juste l'éventualité de sortir les handis de leurs fauteuils. La recherche fondamentale ne les interesse pas.... Ils surveillent ça du coin de l'oeil point barre. Je suis d'accord avec le fait qu'il est plus rentable pour eux que rien ne change. C'est pour ça que la recherche n'avance pas... Pourquoi investir des millions dans la recherche et des essais clinique quand il est possible d'encaisser sans ne rien faire.Le jour où un essai clinique prometteur une start-up ou un brevet est racheté discrètement pour soit disant faire avancer la "cause" Alors là oui on pourra se méfier. Je n'ai pas pu lire ton texte Gilles avant qu'il ne soit modéré mais à priori tu n'allais pas dans le sens des propos de Stardupoker auxquels je n'adhère pas d'ailleurs... Bref croisons les doigts pour que des personnes désintéressées continue  à se préocupper de nous pour qu'un jour on puisse de nouveau se tenir debout.....

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Essais cliniques en cours / Essai clinique Institut guttmann Barcelone
« le: 08 décembre 2019 à 18:38:46 »
Merci Fti... tu es une mine d'informations

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 19 novembre 2019 à 23:06:26 »
Bonsoir Antonin, il fallait être categorisé ASIA A afin d'éviter tous risque d'aggravation éventuel de notre situation en raison de l'opération. J'ai tout de même demandé mais me suis fait recaler pour la raison que je viens d'évoquer. Si tout se passe bien en théorie les autres catégories ASIA pourront participer à d'autres essais.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 19 novembre 2019 à 14:28:53 »
Non Antonin il n'y a pas que des défaitistes ici.... je suis avec beaucoup d'intérêt cet essai et les infos que tu nous communique. Merci a tous ces patients pour leur courage car il en faut pour passer une année loin des siens à travailler tous les jours avec acharnement. Nous bénéficieront tous de leurs sacrifices.... sans eux et sans l'association Neurogel comment avancer concrètement à la résolution de notre situation. Même si il ne s'agit pas encore de LA solution ils font avancer la recherche dans le bon sens. Je croise les doigts pour eux et pour nous tous. N'ayant pas pu participer à cet essai étant classé ASIA B si une suite y est donné, je postulerai !

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 26 avril 2019 à 22:47:35 »
Punaise !  Etant passé par un escarre lors de mon hospi..... je te souhaite bien du courage ????

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Les résultats de l'essai clinique et la validation du traitement a usage hospitalier par l'agence du médicament espagnole a été largement diffusé en Espagne. Les résultats sont mitigés et les récupérations différentes fonction des patients mais les améliorations sont tout de même notable. Contrôle des sphincters chez 80% des patients... améliorations de la sensibilité, de la fonction sexuel, des douleurs neuropathiques et.... récupérations  musculaire pour certains.... suffisante parfois pour avoir la possibilité de marcher avec des ortheses. La raison pour laquelle l'info n'a pas été relayée en France selon moi... est que ca nest pas assez "spectaculaire".... ce nest pas encore LA solution bien quelle permette une nette amélioration du confort de vie des para/tetra.
Cette thérapie est limitée a 30 patients cette année et l'agence du médicament espagnole attend le "retour sur résultat" chez ces premiers patients en dehors de l'essai clinique avant d'augmenter progressivement le nombre de patient. Il faut de plus que des travaux sur la salle blanche permettant la culture des cellules souche de l'hopital HUPHM de Madrid soit réalisé afin d'augmenter la capacité de traitement. Pour te répondre Farid... l'Espagne est bien loin de pouvoir  traiter ses propres patients.... 1000 de plus chaque année et 50000 blessés medulaire avant de commencer a traiter des patients étrangers, qui plus est c'est la sécurité sociale espagnole qui finance le coût de cette thérapie.  Par contre il est bien dommage que la France ne s'inspire pas de ces résultats et ne se lance dans une voie similaire.

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Bonjour,

je me permet de diffuser cette information qui vient de tomber même si c'est plutôt l'équipe du forum qui s'en charge d'habitude

Madrid 01/03/2019

Pour la première fois en Europe
Un hôpital public de Madrid traitera les lésions de la moelle épinière par thérapie cellulaire

Le médicament NC1, mis au point à l'hôpital Puerta de Hierro, a été autorisé par l'Agence espagnole du médicament pour traiter les patients présentant des lésions de la moelle épinière. Cette découverte est pionnière en Europe. Au cours de la première année, 30 personnes touchées seront traitées et l’application sera progressivement étendues après l’évaluation des résultats.

La Communauté de Madrid commencera cette année le traitement des patients présentant une lésion traumatique de la moelle épinière grâce à une thérapie cellulaire entièrement développée par des professionnels de la santé publique de Madrid.

Le président du gouvernement régional, Ángel Garrido, a annoncé aujourd'hui cette percée pionnière en Europe. "Ce sont des résultats prometteurs qui ouvrent une porte d'espoir aux personnes et aux familles qui, malheureusement, subissent les conséquences de blessures qui ont radicalement changé leur vie", a-t-il déclaré.

Garrido a souligné le "succès d'un projet thérapeutique améliorant le contrôle moteur, la capacité de marcher, la sensibilité ou la douleur neuropathique" afin que "les patients puissent avoir une meilleure qualité de vie".

L’enquête sur le nouveau médicament NC1 a été réalisée par une équipe multidisciplinaire de l’hôpital universitaire Puerta de Hierro. Il s'agit du premier médicament de thérapie innovante et de fabrication non industrielle autorisé en Espagne par l'Agence espagnole du médicament et des produits de santé (AEMPS) à usage hospitalier.

L'approbation de cette thérapie cellulaire intervient après 20 ans de recherche et la publication de quatre essais cliniques dirigés par Jesus Vaquero, responsable du service de neurochirurgie de l'institution de Madrilène.

Traitement de 30 patients la première année

Au cours de la première année, l'AEMPS a autorisé le traitement de 30 patients présentant une lésion de la colonne vertébrale incomplète en raison de lésions vertébrales au niveau dorsal ou lombaire et de certaines lésions complètes de la colonne vertébrale dorsale et lombaire.

Au cours des années suivantes, le nombre de patients peut être progressivement augmenté, dans un processus conditionné par la présentation de rapports périodiques et l'évaluation des résultats.

Les résultats obtenus chez des patients traités lors d’essais cliniques antérieurs et susceptibles d’être répliqués chez de nouveaux patients incluent une sensibilité améliorée et un contrôle accru du sphincter spasticité-rigidité musculaire-amélioré chez un pourcentage élevé de patients, ainsi que des améliorations de la fonction sexuelle et de la douleur neuropathique - perception anormale de la douleur - dans certains cas. De même, il y a eu une légère amélioration de la fonction motrice de certains patients.

C'est une technique personnalisée, réalisée avec les cellules du patient et en fonction des caractéristiques de neuroimagerie de chaque lésion

La thérapie, pas à pas

L'intervention consiste à extraire les cellules souches mésenchymateuses du patient; traitez-les dans une salle de production cellulaire (salle blanche), puis injectez le médicament généré à l'endroit exact de la lésion de la moelle épinière ou dans le liquide céphalo-rachidien.

C'est une technique personnalisée, car elle est réalisée avec les cellules du patient et en fonction des caractéristiques de neuroimagerie de chaque lésion.

Les lésions traumatiques de la moelle épinière représentent l’un des problèmes médicaux et sociaux les plus graves, en l’absence de traitements efficaces capables de réparer les séquelles neurologiques qu’elles provoquent.

En Espagne, on estime que la paraplégie traumatique a une prévalence d'environ 50 000 patients et une incidence croissante, variant entre 800 et 1 000 nouveaux cas par an.

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Bonjour a tous,

Gilles.... je ne vois pas pourquoi tu devrais censurer les posts de Edelweiss. Il fait part de son expérience ce qui relativise les communications "officielle" et permet d'ouvrir le débat. Grâce a lui, libre a chacun de se faire son propre avis. Ce n'est pas le rôle dun modérateur de censurer ce avec quoi il nest pas d'accord  mais uniquement de veiller a ce que le débat reste courtois et respectueux. Nous courrons tous après de l'information qui plus est avérée alors merci a toi Edelweiss pour tes posts...

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Bonjour Mouchette,

Les médocs n'étaient d'aucune efficacité me concernant lorsque mon medecin rééducateur m'a envoyé a Garches pour le suivi uro.... comme je te disais, la bas ils mont expliqué que la 1ere injection  ne fonctionnait pas toujours, que la 2nde était souvent la bonne et que meme en cas dechec a la seconde il etait possible d'augmenter le dosage en passant de 200 a 300 unités.... cette solution a été la bonne me concernant ainsi que pour plusieurs blessés medullaire de mon centre de rééducation. Je te conseille de retenter cette voie car meme si les injections sont desagreable elles te garantissent en général 6 mois de tranquillité avec ta vessie...


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Bonjour,

Je ninterviens pas par rapport à ton médicament, je ne sais pas quels essais tu as pu réaliser avec la toxine botullique ni ton niveau d'informations, où tu as été pris en charge mais juste pour t'informer que la toxine ne fonctionne pas toujours du 1er coup. Dans mon cas le 2ème essais aura été ne bon, cest apparemment souvent le cas selon les spécialistes de Garches. Bon courage
Daniel

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Essais cliniques en cours / Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 31 mai 2018 à 16:11:35 »
Bonjour à toutes et à tous,Je reviens sur ce qui vient d'être dit, il faut ABSOLUMENT soutenir l'association "Neurogel en marche" via le concours Les Boucles du Coeur. Près de 1 million d'euro sont en jeux et le financement  de l'essai clinique des 12 premiers patients n'est pas encore finalisé, cela permettrait à tous d'être enfin fixé sur le potentiel du Neurogel avec je l'espère des résultats significatifs, prouvé et réplicable. Les votes pour l'association sont en perte de vitesse 56000 contre 50000 pour la suivante,  il est possible de voter tous les jours jusqu'à la fin le 17 juin.... c'est peu de choses et nous pourrions tous en tirer bénéfice. :179: :179: :179:  Merci à tous

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Bonjour,


Je me présente.... Daniel, 41 ans aujourd'hui, je suis para D4/D5 depuis bientôt presque 3 ans (29/08/15) suite à un accident de moto. Un an et demi en centre de rééducation et depuis je redécouvre la vie en fauteuil roulant.... auparavant encadrant dans la logistique.... je n'ai pas repris d'activité pour le moment. Je me suis intéressé à Alarme dans le cadre de mes recherches sur les avancées thérapeutique de "réparation" de la moelle épinière et me suis dit dernièrement en lisant un fil de discussion que je pouvais apporter mon avis et peut être mon aide.... d'où ma présentation..... :tongue:


Bonne journée à tous

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