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Essais cliniques en cours / Message de la part du président Thierry Delrieu pour les membres du forum.
« le: 09 novembre 2025 à 19:34:57 »
" Bonjour Virginie,
J’espère que tu vas bien malgré l’actualité ? J’avais bien pensé te souhaiter de bonnes fêtes de Roch Hachana, mais j’ai eu un gros problème de santé.qui ne m’était jamais arrivé en 42 ans de tétraplégie :
J’ai fait quatre sciatiques en récidive de mi septembre à fin octobre et à chaque fois j’ai fait une hyper réflexie autonome à cause de la « douleur » intense. Et heureusement que j’ai un Osteopathe au top et qui a débloqué très rapidement mes sciatiques à chaque fois en me prenant parfois après l’heure ! En plus de l’anti-inflammatoire Ketoprofene que m’avait prescrit mon médecin en injection IM.
La première fois, je suis allé aux urgences du PSV de Villeneuve-sur-Lot, et l’interne ne savait pas ce qu’était une hyper réflexie autonome. Donc mon amie Diane, qui est infirmière hospitalière et qui m’avait accompagné lui expliqué.
Et le plus cocasse est qu’elle connaissait tout le monde de l’équipe de nuit (puisqu’elle y travaille).
Et comme c’était le 19 septembre, le jour de mon anniversaire, les infirmières et l’interne en voyant mon dossier me souhaitaient tous « bon anniversaire » ainsi que les radiologues. Et je répondais à chaque fois « j’aurais préféré fêter mon anniversaire au restaurant, plutôt qu’aux urgences ! 😉
J’espère que tu sais ce qu’est une hyper réflexie autonome, car c’est une des complications dangereuses de la tétraplégique.
Explication : le centre spinal du contrôle de la tension artérielle est situé au niveau D6. Donc tu comprends qu’une lésion cervicale est directement impactée par ce phénomène extrême de tension artérielle. Ainsi qu’une lésion dorsale au-dessus de D5.
J’ai eu mon accident de moto en 1983 et j’avais 16 ans et demi. Oui, je suis vieux maintenant ! 😉
Et depuis, je n’avais jamais fait d’hyper réflexie autonome, même si au CRF de la tour Gassies à Bordeaux ils m’avaient expliqué la possibilité d’avoir un jour ce phénomène dangereux de tension artérielle.
Revenons au 19 septembre 2025 et après : à chaque sciatique, ma tension artérielle montait jusqu’à 20 et 21 systolique. À savoir qu’a 24 de tension c’est un arrêt cardiaque où un AVC massifs, c’est-à-dire la mort !
Le pire, c’est que si mon amie Diane n’avait pas été avec moi ce soir-là pour me mettre le tensiomètre au bras, je n’aurais même pas su que j’étais en train de mourir. Parce qu’à part de me sentir très mal et de commencer à voir un « voile noir » je ne ressentais pas de douleurs intenses. Comme lorsqu’on fait un début de malaise vagal quand les kinésithérapeutes au CRF essaient de verticaliser un tétraplégique ou un paraplégique au-dessus de D5 !
Donc, je demanderais à toute la communauté des blessés médullaires sur le forum d’Alarme de bien prendre connaissance de ce qu’est une hyper réflexie autonome.
Virginie, je te remercierai de copier/coller mon message sur la partie « recherche » en disant que tu le postes en mon nom, car je suis encore alité.
Mais je vais bien et je commence à me relever au fauteuil environ 1h30 par jour.
Ceci dit, mon docteur voudrait savoir pourquoi j’ai fait quatre sciatiques en si peu de temps. J’ai donc rendez-vous pour faire une IRM à Toulouse le 18 novembre, et on verra s’il y a une hernie discale ou si c’est juste fonctionel…
Parce qu’il y avait une raison objective à chaque fois :
La première fois, c’est parce que j’ai eu le COVID et je toussais très fort en me penchant sur ma table pour m’aider à expectorer les glaires et j’ai fait une première sciatique.
La deuxième fois, c’est la même chose.
La troisième fois, c’est parce que mes vertèbres lombaires étaient tellement déstabilisées, malgré le passage chez l’ostéopathe, que juste ma position du dos trop « plié » dans mon lit électrique a suffit pour me provoquer de nouveau une sciatique.
La quatrième fois, c’est parce que mon amie Diane avait dû me m’aider à tousser en m’appuyant fortement sur le diaphragme, parce que j’étais très encombré, qu’elle a dû y aller fort et j’ai senti que ma sciatique récidivait une quatrième fois. Vraiment pas de bol !
Ceci dit, ça m’a permis de faire l’expérience de tout ça et de le partager avec la communauté. Ça peut être utile à d’autres de bien se renseigner et éventuellement d’imprimer un résumé de ce que c’est (via ChatGPT ou Google) et le montrer à ses infirmières ainsi que leurs médecins car ça peut sauver une vie !
De toute façon, mon Osteopathe a besoin de mon I.R.M. pour voir ce que j’ai avant de me manipuler de nouveau. Mais si tout va bien, je devrais revenir sur le forum vers la mi décembre, le temps que mes lombaires se stabilisent totalement.
Donc voilà, je suis toujours vivant ! Sachant qu’en 1983, les médecins ne sauvaient qu’un tétraplégique sur deux. Je peux donc dire que je suis vraiment un survivant et que j’ai les « Anges » avec moi ! 👍
Virginie, je te demanderai de poster mon message en entier, y compris concernant les fêtes de Roch Hachana, parce que s’il y a sur le forum des antisémites (ou antisionistes ce qui est presque pareil au final) ils peuvent se désinscrire s’ils veulent ! Sachant que les insultes antisémites ou racistes sont passibles de poursuites pénales, je n’hésiterai pas à envoyer un signalement sur la plate-forme PHAROS avec leur adresse IP !!!
Prends bien soin de toi et prenez bien soin de vous tous. La vie est précieuse mais fragile !
Thierry"
J’espère que tu vas bien malgré l’actualité ? J’avais bien pensé te souhaiter de bonnes fêtes de Roch Hachana, mais j’ai eu un gros problème de santé.qui ne m’était jamais arrivé en 42 ans de tétraplégie :
J’ai fait quatre sciatiques en récidive de mi septembre à fin octobre et à chaque fois j’ai fait une hyper réflexie autonome à cause de la « douleur » intense. Et heureusement que j’ai un Osteopathe au top et qui a débloqué très rapidement mes sciatiques à chaque fois en me prenant parfois après l’heure ! En plus de l’anti-inflammatoire Ketoprofene que m’avait prescrit mon médecin en injection IM.
La première fois, je suis allé aux urgences du PSV de Villeneuve-sur-Lot, et l’interne ne savait pas ce qu’était une hyper réflexie autonome. Donc mon amie Diane, qui est infirmière hospitalière et qui m’avait accompagné lui expliqué.
Et le plus cocasse est qu’elle connaissait tout le monde de l’équipe de nuit (puisqu’elle y travaille).
Et comme c’était le 19 septembre, le jour de mon anniversaire, les infirmières et l’interne en voyant mon dossier me souhaitaient tous « bon anniversaire » ainsi que les radiologues. Et je répondais à chaque fois « j’aurais préféré fêter mon anniversaire au restaurant, plutôt qu’aux urgences ! 😉
J’espère que tu sais ce qu’est une hyper réflexie autonome, car c’est une des complications dangereuses de la tétraplégique.
Explication : le centre spinal du contrôle de la tension artérielle est situé au niveau D6. Donc tu comprends qu’une lésion cervicale est directement impactée par ce phénomène extrême de tension artérielle. Ainsi qu’une lésion dorsale au-dessus de D5.
J’ai eu mon accident de moto en 1983 et j’avais 16 ans et demi. Oui, je suis vieux maintenant ! 😉
Et depuis, je n’avais jamais fait d’hyper réflexie autonome, même si au CRF de la tour Gassies à Bordeaux ils m’avaient expliqué la possibilité d’avoir un jour ce phénomène dangereux de tension artérielle.
Revenons au 19 septembre 2025 et après : à chaque sciatique, ma tension artérielle montait jusqu’à 20 et 21 systolique. À savoir qu’a 24 de tension c’est un arrêt cardiaque où un AVC massifs, c’est-à-dire la mort !
Le pire, c’est que si mon amie Diane n’avait pas été avec moi ce soir-là pour me mettre le tensiomètre au bras, je n’aurais même pas su que j’étais en train de mourir. Parce qu’à part de me sentir très mal et de commencer à voir un « voile noir » je ne ressentais pas de douleurs intenses. Comme lorsqu’on fait un début de malaise vagal quand les kinésithérapeutes au CRF essaient de verticaliser un tétraplégique ou un paraplégique au-dessus de D5 !
Donc, je demanderais à toute la communauté des blessés médullaires sur le forum d’Alarme de bien prendre connaissance de ce qu’est une hyper réflexie autonome.
Virginie, je te remercierai de copier/coller mon message sur la partie « recherche » en disant que tu le postes en mon nom, car je suis encore alité.
Mais je vais bien et je commence à me relever au fauteuil environ 1h30 par jour.
Ceci dit, mon docteur voudrait savoir pourquoi j’ai fait quatre sciatiques en si peu de temps. J’ai donc rendez-vous pour faire une IRM à Toulouse le 18 novembre, et on verra s’il y a une hernie discale ou si c’est juste fonctionel…
Parce qu’il y avait une raison objective à chaque fois :
La première fois, c’est parce que j’ai eu le COVID et je toussais très fort en me penchant sur ma table pour m’aider à expectorer les glaires et j’ai fait une première sciatique.
La deuxième fois, c’est la même chose.
La troisième fois, c’est parce que mes vertèbres lombaires étaient tellement déstabilisées, malgré le passage chez l’ostéopathe, que juste ma position du dos trop « plié » dans mon lit électrique a suffit pour me provoquer de nouveau une sciatique.
La quatrième fois, c’est parce que mon amie Diane avait dû me m’aider à tousser en m’appuyant fortement sur le diaphragme, parce que j’étais très encombré, qu’elle a dû y aller fort et j’ai senti que ma sciatique récidivait une quatrième fois. Vraiment pas de bol !
Ceci dit, ça m’a permis de faire l’expérience de tout ça et de le partager avec la communauté. Ça peut être utile à d’autres de bien se renseigner et éventuellement d’imprimer un résumé de ce que c’est (via ChatGPT ou Google) et le montrer à ses infirmières ainsi que leurs médecins car ça peut sauver une vie !
De toute façon, mon Osteopathe a besoin de mon I.R.M. pour voir ce que j’ai avant de me manipuler de nouveau. Mais si tout va bien, je devrais revenir sur le forum vers la mi décembre, le temps que mes lombaires se stabilisent totalement.
Donc voilà, je suis toujours vivant ! Sachant qu’en 1983, les médecins ne sauvaient qu’un tétraplégique sur deux. Je peux donc dire que je suis vraiment un survivant et que j’ai les « Anges » avec moi ! 👍
Virginie, je te demanderai de poster mon message en entier, y compris concernant les fêtes de Roch Hachana, parce que s’il y a sur le forum des antisémites (ou antisionistes ce qui est presque pareil au final) ils peuvent se désinscrire s’ils veulent ! Sachant que les insultes antisémites ou racistes sont passibles de poursuites pénales, je n’hésiterai pas à envoyer un signalement sur la plate-forme PHAROS avec leur adresse IP !!!
Prends bien soin de toi et prenez bien soin de vous tous. La vie est précieuse mais fragile !
Thierry"
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