Sujet: Défi sportif de Joe Kals au profit d'ALARME

[arididi]

je voudrais bien aller supporter Joe Kals demain à nice mais je sais pas si la haie de flambeaux est toujours d'actualite et à quel endroit et à quelle heure . Je pars de marseille .si quelqu'un peut me donner des infos à ce sujet je suis preneuse .
merci d'avance
ariane

[Le Kangourou]

Et à part ça, il en est où notre Joe National ?... Comment va t'il ???...

[sid]

bon bah j'ai rien trouvé de concluant pour l'impression du book 
soit il faut imprimer mini 50 exemplaires, soit ca coute un rein!


je sais pas trop quoi faire... ca me couterai limite moins chere d'acheter une petite tablette tactile en 8" (80 euros) et d'y mettre le pdf que de faire imprimer le livre (pour 2 exemplaires 150 euros par livre...)...


tailler dans le gras pour ne faire qu'une 100ene de pages me semble la solution la plus raisonnable mais loin de l'idée de départ de retrasser le trajet de joe étape par etape... et sortir 100 photos d'une pile de 1000 c'est pas évident... v'la la selection!


ou la derniere solution, un book photo de 100 page + un cd contenant le pdf integral...


vous en pensez quoi?

[Gyzmo34]

En 3 mots: Jolie travail, fastidieux !!!

 

[sid]

Euh me revoila avec mon "joe book" qui a un peu grossi... 967 pages (a diviser par 2)    et je ne suis qu'a 1050km...
Je commence à penser a l'edition de cet album et je ne sais pas trop ou gratter!
Le "pavé" fini va bien faire dans les 600 - 700 pages (recto-verso) et je ne sais pas trop comment imprimer ce monstre!


Je n'aurai pas le temps (ni le courage!) de tout rééditer pour prendre moins de pages et joe ne fait pas de demi effort lui, alors pourquoi lui offrir un demi book!
Je fais une micro selection des photos pour reduire un peu le nombre de pages mais c'est pas évident et ce n'est pas le but!


Donc si vous connaissez un imprimeur ou avez des idées je suis preneur! Je prendrai a ma charge un exemplaire pour Joe et un pour moi, si d'autres veulent un exemplaire il faudra faire une commande groupée


je joint un p'tit screen de ce que ca donne

[Delphine]

reportage à 27 min : http://www.pluzz.fr/jt-13h-2012-02-28-12h59.html

[flo 73]

Oui ! Joli reportage ! BRAVO JOE !!

[Jeronimo]

Joe au JT France2 Maintenant !!! (dans 3mn)

[Gyzmo34]

Voici de quoi détendre l'atmosphère...

[Delphine]

Bonjour Delphine,

Qu'il veuille traverser la France, grand bien lui fasse, il passera tout autant inaperçu qu'un para faisant ses courses qu'un hand bike sur les départementales : c'est devenu, malheureusement, une vision courante...

Pourquoi serait-ce "malheureux" que les paras fassent leurs courses et se baladent à vélo quasi comme tout le monde (je mets "quasi" parce que bon, faut reconnaître qu'on rame tout de même dans les côtes, enfin je parle pour moi  ).
Au contraire, ça indique qu'un para a des préoccupations et des occupations semblables à celles de ses voisins, et si en plus il peut passer inaperçu, je trouve que c'est encore mieux !

Ce que j'ai voulu qualifier de malheureux, c'est le fait que le handicap devienne un sujet limite "banal"...

Parce qu'une rampe a été installée à la mairie et qu'un appart en RDC est réservé à une PMR, alors la ville en question se considère comme sensibilisée au handicap et pense avoir tout mis en oeuvre pour faciliter le quotidien !!

Pour ma part, je trouve ça plus que dommage de berner ainsi la population...

Mais bon, je suis encore et tjs en colère... je n'ai pas forcément les bons mots pour exprimer mon ressenti. 

[gilles]

le problème dans cette discussion, est que nous avons tous une perception différente du (notre) handicap, d'où des réactions
plus ou moins vives et passionnés .
 
on veut vivre comme tous le monde et en même temps on demande a être aidé, que ce soit dans la vie de tous les jours ou la recherche, ce qui est assez paradoxal, non !!
 
merci kangourou d'avoir lancé le sujet, ça a permis de faire réagir, ce qui prouve que la démarche de joe n'est pas inutile, enfin
c'est mon avis personnel.

[Lavandula2]

Bonjour Delphine,

Qu'il veuille traverser la France, grand bien lui fasse, il passera tout autant inaperçu qu'un para faisant ses courses qu'un hand bike sur les départementales : c'est devenu, malheureusement, une vision courante...

Pourquoi serait-ce "malheureux" que les paras fassent leurs courses et se baladent à vélo quasi comme tout le monde (je mets "quasi" parce que bon, faut reconnaître qu'on rame tout de même dans les côtes, enfin je parle pour moi  ).
Au contraire, ça indique qu'un para a des préoccupations et des occupations semblables à celles de ses voisins, et si en plus il peut passer inaperçu, je trouve que c'est encore mieux !

[Le Kangourou]

Ce n'était que mon point de vue, et je tiens à présenter mes excuses, pour mes propos un peu sévères !!!....
Le but étant de collecter des fonds pour la recherche, il faut tout miser sur l'impact visuel. Donc le choix de la marche pendulaire est, effectivement, très judicieux. J'espère juste que le montant de la collecte sera à la hauteur de l'effort fourni par Joe !!... Bon courage pour la fin de parcours, et encore Bravo pour cet exploit physique et mental !

[Delphine]

Le Kangourou, je ne sais pas qu'elle est votre situation mais vous êtes bien loin du compte en ce qui concerne Joe.

j'ouvre une fois de plus ma grande bouche sur ce forum car les commentaires me dépassent du plus en plus pour tout ce qui concerne Joe.

Les gens ne font rien pour les causes en général : les autres gens râlent.

Des gens mettent leur santé et leur vie au profit des autres : on trouve encore à redire.

Franchement, un mec paraplégique en fauteuil roulant.... quoi de plus normal pour le citoyen lambda ?? qui du coup s'en tape mais à un point !!

Qu'il veuille traverser la France, grand bien lui fasse, il passera tout autant inaperçu qu'un para faisant ses courses qu'un hand bike sur les départementales : c'est devenu, malheureusement, une vision courante...

Mais quel impact pour les gens qui le croisent que de voir Joe, un paraplégique, debout.... et qui "marche" !!!! Tout ceux qui l'ont croisé l'auront en mémoire à tout jamais. Je ne parle même pas de ceux qui partagent son quotidien sur une journée, un WE, ou comme moi, des semaines complètes...

Pour vivre son quotidien depuis décembre, je peux vous garantir que la raison profonde de sa démarche n'est pas qu'il refuse son handicap. Au bout de 30 ans de paraplégie, je pense qu'avec la force de caractère qu'il a, il n'aurait pas voulu subir tout ce qu'il subit depuis, on ne serait pas en train de parler de lui maintenant, et je n'aurai, comme beaucoup à présent, pas eu la chance de rencontrer cet homme formidable !!!

Se mettre debout et marcher comme il le fait chaque jour dans le cadre de son périple est loin d'être anodin !! depuis son départ le 10 aout, il puise sur ses ressources intérieures et sur son mental. Chaque pas est une épreuve dans l'épreuve. Sa santé se dégrade chaque jour un peu plus. Chaque demie journée, le même rituel car la marche pendulaire et l'effort que cela demande, lui provoque des nombreux problèmes, mais ça, pour le savoir, pour le comprendre, il faut le vivre avec lui !!

Sa démarche est d'autant plus honorable qu'il se bat... pour les valides. Non pas encore une fois parce qu'il n'accepte pas son image, mais parce qu'il pense encore et toujours aux autres... qu'il ne tolère plus de voir des gamins devenir paraplégique et gâcher leur vie à tout jamais. Alors si jamais sa vie avait pu servir au moins à faire du bruit, à faire avancer les états d'esprits, à faire comprendre que le problème majeur des PMR n'est peut être pas limité à l'accessibilité.... et que donc, la recherche sur les lésions médullaires doit devenir une axe de recherche prioritaire, alors oui, il aura réussi une partie de sa vie !!!

Merci donc de respecter la démarche de ce grand homme !! N'hésiter pas à venir le rencontrer sur sa route d'ici Menton... tout deviendra plus clair.


Rappel de quelques dates :
- 17 mars : "Le soleil de Minuit" => Marche aux flambeaux, 5 km sur la promenade des anglais de Nice, départ de l'Arénas vers 18h30-19h.
- 24 mars : arrivée à Menton dans la matinée. Nombreuses festivités le soir.

[Gyzmo34]

Kangourou,

Relit la réponse que j'ai formuler et tu comprendra pourquoi Joe marche. On parle là d'un exploit sportif et toi tu te demande pourquoi Joe n'a pas fait sa traverser en fauteuil ??? Je pense que tu cherche un peu le bâton pour te faire battre. Accepter, ou pas son handicap est propre à soi et il est facile de critiquer mais Joe agit. De toutes les personnes qui reconnaissent sa performance tu fait partie des rares qui disent que Joe véhicule une image négatif. Tu fait fausse route car Joe ne fait pas ça pour promouvoir la marche pendulaire mais pour récolter des fonds pour faire avancé la recherche.

Bonjour Kangourou,

Pour répondre simplement à ton interrogation je dirait que le message que Joe essai de faire passé est "Je fais tout ça pour que les valides n'aient pas à vivre, un jour, ce que j'ai vécu" La démarche qu'il à choisie ce base sur un exploit sportif qui à pour but de récolter des fonds pour la recherche. La médiatisation de Joe ouvre ce genre de débat car Joe fait part de son expérience personnel, vivre debout avec des orthèse est contraignant, c'est une technique qui demande beaucoup d'effort et qui n'est réalisable que par des paraplégiques toucher très bas. L'amalgame de l'exploit sportif et de sont expérience personnel fait apparaitre ce genre d'interrogation, en outre on généralise la paraplégie en pensant que cette technique est ouverte à tous, mais en faites elle n'est accessible qu'a une minorité. En ce qui concerne la marche pendulaire le message de Joe et réaliste, on a sans doute pas l'habitude d'entendre des vérités, et franchement à force de faire croire qu'on peut tout faire sans efforts, ça ne m'étonne guerre. Moi je félicite Joe pour avoir le courage de dire "Je ne vous conseil pas cette technique car ce n'est pas à la porter de tous.

Marc

@gilles: 100% d'accord avec toi.

[gilles]

pour répondre a lavandula et kangourou, quand je dit qu'on "n'accepte pas le handicap" je veut simplement dire que cette situation c'est imposée a nous sans qu'on le désire, on fait avec car on y est obligé.
 
je n'accepte pas d'être cloué dans un fauteuil roulant, de pas pouvoir marcher, tenir dans les bras une personne ou ne pas pouvoir me servir de mes mains, MAIS JE FAIT AVEC.
 
ça n'empêche pas de vivre une autre vie, différente de quand on était valide, d'être plus humains on a l'écoute des gens.
mais comme la plupart des handicapés de la vie, nous n'acceptons pas notre condition on vit avec tout simplement, car on ne peut
faire autrement.
 
j'accepte mon handicap car je n'ai pas le choix, mais je ne l'accepte pas car c'est pas ma vie d'être humain bipède.
 
kangourou, joe ne refuse pas d'être assis !! seulement en marchant de cette façon il fait réagir les valides en leur montrant que
la verticalité est facile pour eux et demande des efforts surhumains pour lui qui est paraplégique.
il fait prendre conscience aux gens qu'il croise que le handicap ça peut arriver a tous en quelques seconde, ça s'appelle de la sensibilisation.
s'il n'a pas voulus faire son périple en fauteuil c'est son choix, pas le tiens ou celui des autres handicapés.
tu amalgame beaucoup trop de choses entre ta perception personnelle et la motivation de joe ou le fait de se morfondre

[Le Kangourou]

Bonjour Gilles !
S'il accepte son handicap, pourquoi n'a t'il pas fait son périple en fauteuil ???... Là il aurait, je pense, touché beaucoup plus de gens. Le message aurait été autre, et plus adapté à la majeure partie des personnes en fauteuil. Il refuse le fait d'être assis, mais parfois, quand on a pas d'autre choix, il faut savoir composer avec ce que l'on a. En voulant à tous prix se déplacer debout, en marche pendulaire, il refuse sa situation, et le message qu'il véhicule n'est pas forcement positif !!!.... Et puis il y a, quand même, une grosse différence entre le fait de se morfondre et accepter certaines situations en composant avec ! Attendre désespérément les résultats de la recherche pour espérer avoir une vie "meilleure", ne fait pas aller de l'avant, à mon avis. Même si cela est difficile, il faut parfois faire preuve de sagesse en acceptant et en essayant de positiver au maximum !!!...... Et crois moi, je sais de quoi je parle !

[Lavandula2]

une grande majorité d'entre nous n'accepte pas le handicap, on vit avec plus ou moins bien, avec des vies plus ou moins heureuses

Bonjour Gilles,

J'ai vraiment du mal à comprendre cette expression "accepter le handicap" : qu'est-ce qu'elle signifie ?
Je pense qu'il y aurait de quoi alimenter un fil de discussion entier... (chiche  ).

Je comprends qu'on vit plus ou moins bien les déficiences qui sont les nôtres, et que du coup elle nous "handicapent" (au sens "défavorisent") plus ou moins dans la vie de tous les jours, mais je ne saurais pas dire si j'accepte ou pas ma paraplégie ??? J'essaye juste de faire en sorte de passer du bon temps tout de même ; parfois j'y arrive, parfois moins... l'important c'est que globalement, il y ait davantage de bon temps que de galères...

[Gyzmo34]

Bonjour Kangourou,

Pour répondre simplement à ton interrogation je dirait que le message que Joe essai de faire passé est "Je fais tout ça pour que les valides n'aient pas à vivre, un jour, ce que j'ai vécu" La démarche qu'il à choisie ce base sur un exploit sportif qui à pour but de récolter des fonds pour la recherche. La médiatisation de Joe ouvre ce genre de débat car Joe fait part de son expérience personnel, vivre debout avec des orthèse est contraignant, c'est une technique qui demande beaucoup d'effort et qui n'est réalisable que par des paraplégiques toucher très bas. L'amalgame de l'exploit sportif et de sont expérience personnel fait apparaitre ce genre d'interrogation, en outre on généralise la paraplégie en pensant que cette technique est ouverte à tous, mais en faites elle n'est accessible qu'a une minorité. En ce qui concerne la marche pendulaire le message de Joe et réaliste, on a sans doute pas l'habitude d'entendre des vérités, et franchement à force de faire croire qu'on peut tout faire sans efforts, ça ne m'étonne guerre. Moi je félicite Joe pour avoir le courage de dire "Je ne vous conseil pas cette technique car ce n'est pas à la porter de tous.

Marc

@gilles: 100% d'accord avec toi.

[Lavandula2]

Bonjour, c'est un débat intéressant . Pour l'avoir rencontré lors de son passage a Paris,  je pense que pour lui 'l'homme est fait pour vivre debout" et que même si on peut lorsque l'on est confronté à une blessure médullaire réussir à vivre de façon globalement "heureuse" en fauteuil, il nous manque énormément de chose le contact avec la nature etc ....et que le seul moyen pour rendre les bléssés médullaires est que la recherche avance et les remettent sur pieds ....
C'est un peu le débat qu'avait initié Farid suite à mon intervention sur RFI sur la recherche Personnellement si bien sûr j'aimerais effectivement avoir la possibilité de remarcher un jour, je suis néanmoins persuadée qu'il ne faut pas attendre despèrement les résultats de la recherche et qu'une vie "heureuse" est possible même en fauteuil roulant  et ce malgré  toutes les contraintes que cela représente...
Néanmoins même si je ne le partage pas totalement je peux comprendre son point de vue et  je tiens encore une fois à saluer l'exploit qu'il réalise à force de courage et de ténacité ....
Anneso

Bonjour,

Je me reconnais dans l'analyse d'Anneso.
Je trouve très bien la diversité des vécus dans notre population de "déglingués médullaires", et je me dis qu'après tout "c'est la diversité qui fait le charme"...
Moi aussi je comprends que Joe prenne son pied à accomplir cette performance -c'en est une !- et c'est tout à son honneur qu'il le fasse au profit d'Alarme, même si je pense que je n'aurai pas eu l'idée d'une telle démarche. Il en faut pour tous les goûts : certains nagent des centaines de longueurs de piscine chaque semaine et d'autres ont horreur de ça, les haltérophiles en bavent pour parvenir à soulever toujours plus de kilos et d'autres trouveront que ce type d'effort n'est que souffrances inutiles... c'est valable chez les handis comme chez les valides.

Pour moi l'idéal serait que les choses avancent sur tous les plans : dans le domaine de la recherche visant à restaurer les fonctions perdues bien sûr, mais aussi dans tous les domaines qui jouent sur notre qualité de vie : accessibilité, évolution des regards, qualité des aides techniques -à des coûts abordables à tous-, revenus...
Alors tout ce qui peut contribuer à des améliorations est positif, y compris l'exploit de Joe.

Bonne fin de semaine,

[gilles]

joe a raison de dire qu'on est fait pour vivre debout, comme on ne l'est pas pour voler ou nager.
une grande majorité d'entre nous n'acceptes pas le handicap, on vis avec plus ou moins bien, avec des vies plus ou moins heureuses.
 
s'il refusait sa situation je pense qu'il ne serait pas en train de faire et exploit et serait en train de se morfondre
sur lui même, beaucoup de gens n'acceptes pas leur handicap et sont en dépression permanente.
 
le but de joe est de sensibiliser et attirer l'attention des gens sur le handicap, il a choisit de faire Rouen => Menton en marche pendulaire pour donner plus de portée a son exploit et c'est son choix, on ne peut pas lui reprocher ça façon de s'exprimer physiquement.
 
Kangourou, je pense que tu n'a peut être pas compris cette nuance, c'est vrais la frontière est faible entre le fait d'accepter ou de vivre avec le handicap ou inversement
 

[anneso]

Bonjour, c'est un débat intéressant . Pour l'avoir rencontré lors de son passage a Paris,  je pense que pour lui 'l'homme est fait pour vivre debout" et que même si on peut lorsque l'on est confronté à une blessure médullaire réussir à vivre de façon globalement "heureuse" en fauteuil, il nous manque énormément de chose le contact avec la nature etc ....et que le seul moyen pour rendre les bléssés médullaires est que la recherche avance et les remettent sur pieds ....
C'est un peu le débat qu'avait initié Farid suite à mon intervention sur RFI sur la recherche Personnellement si bien sûr j'aimerais effectivement avoir la possibilité de remarcher un jour, je suis néanmoins persuadée qu'il ne faut pas attendre despèrement les résultats de la recherche et qu'une vie "heureuse" est possible même en fauteuil roulant  et ce malgré  toutes les contraintes que cela représente...
Néanmoins même si je ne le partage pas totalement je peux comprendre son point de vue et  je tiens encore une fois à saluer l'exploit qu'il réalise à force de courage et de ténacité ....
Anneso

[Le Kangourou]

Bonjour,
 
Je respecte tout à fait ce que Joe est en train de réaliser, et je salue son courage. Mais franchement, j’ai du mal à comprendre sa « démarche ». Il refuse sa situation, alors qu’il devrait, au contraire, l’accepter et s’y adapter. C’est comme si un amputé se bâtait pour trouver un moyen de faire repousser son membre. Comme dit la citation : "Puisqu'on ne peut changer la direction du vent, il faut apprendre à orienter les voiles". Pour moi, le message qu’il véhicule, est négatif ; surtout vis-à-vis de la majorité des personnes qui se déplacent en fauteuil. Cela revient à dire "n’acceptez surtout pas votre situation". De plus, qui pourrait être intéressé par la marche pendulaire ?... C’est un mode de déplacement contraignant, qui demande un appareillage bien spécifique, une énorme condition physique, et qui au final, limite considérablement la vitesse de déplacement (en faisant son périple en fauteuil, il aurait mis 2 fois moins de temps). Moi je pose la question : Quel message positif veut t’il véhiculer ???... Je féliciterai donc, l’incroyable exploit Sportif que Joe est en train de réaliser, et uniquement cela !!!...

Le Kangourou

[Gyzmo34]

le soleil de minuit de Joe Kals est aussi sur facebook, merci de faire tourner l'information (et merci joe pour cette superbe initiative)

Venez nombreux 

http://www.facebook.com/events/361917387165777/

[éric]

Joe arrivera à Menton le 24 mars 2012, au niveau de la frontière Italienne.
 
Tout est en train de s'organiser, je vous transfèrerai, ou Armelle, toutes les infos dès que les détails se préciseront.

super!  bravo a tous et un grand hourra a joe pour son courage et sa tenacité !
respect !!!!!!
eric