Sujet: penilex

[bgnat]

salut à tous,

j'ai un souci depuis quelques mois avec mes penilex coloplast en silicone normal. Il lacche trés souvent alors que durant des années je n'ai eu que de trés rare problémes de ce type.
Le modéle utilisé est pourtant resté le même, ainsi que les aide soignantes et l'instalation de la poche 
je me pose donc la question à savoir si cela provient d'un changement de fabrication de coloplast ou autre...
Si quelqu'un à déjà était confronté à ce genre de souci merci de m'en faire part car la ça devient trés contraingnant sans parler du stress avant chaque sorties....

Merci A+

Je suis comme toi. J'utilisais depuis des années des étuis péniens Penilex Freedom auto-adhésif, tous les jours. Sur une année entière, il m'arrivait un à deux accidents. Depuis que ça a été racheté par Conveen, il m'arrive un à deux accidents par heure / jour / semaine / mois selon les lots. En fait, quand un lot est défectueux, si tu as 3 boîtes, c'est les 3 que tu peux jeter. Ce n'est même pas la peine d'essayer d'en remettre un autre de la boîte / lot, ça sera réglé comme du papier à musique, il y en a d'autres qui vont lâcher. Des fois, dés la première évacuation urinaire, il lâche. Ou alors, et c'est de plus en plus fréquent, on voit des bulles d'air qui se sont formées sur la surface de l'étui, et qui ont dû éclater, laissant une mince pellicule, voir un trou. Défaut de fabrication pour le coup.

Après, qu'on ne vienne pas me dire que c'est moi qui ne sait pas les mettre (surtout quand il tombe au bout d'une heure), je les ai utilisé pendant des années sans aucun problème (à part un ou deux par an).

Alors je ne sais pas trop quoi en penser. Je vois deux ou trois choses.
1) Ils ont changé le procédé de fabrication, et / ou pour réduire les coups, mettent moins de colle.
2) Ils ont rachetés la marque pour disposer des brevets, puisque le produit était largement supérieur aux leurs.
et 2 bis) ou 3) Ils veulent "couler" le modèle pour mieux placer le leur, et c'est pour ça que sur les boîtes de Pénilex, ils bombardent de publicités en collant des étiquettes pour leurs produits (qui ont toujours été dans leur gamme mais avec ou sans  la formule qu'ils ont obtenus en rachetant Freedom).

Si c'est le point 3, c'est tout simplement navrant. Combien de fois j'ai sali ma voiture depuis que ça a changé de fabricant (1 an environ) !? Je devrais leur envoyer la facture. C'est dommage qu'on ne puisse pas leur foutre un procès au cul pour ce motif. Ils avaient qu'à laisser ce produit en paix ! En tout cas ils font le forcing pour que je change de gamme et que j'essaie leurs étuis péniens auto-adhésif issue de leurs conceptions. J'ai plus d'une dizaine de boîtes défectueuses dans un carton, et il y en a eu bien plus (que je ne gardais pas à l'époque). En tout cas, ils auraient pu prévenir les utilisateurs qu'ils devaient changer de produits ou tout simplement arrêter les Pénilex (mais je crois que ça arrive à grand pas). J'ai l'impression d'avoir les mêmes étuis que j'utilisais au début de mon handicap, et qui étaient des Conveen. Lorsque j'avais découvert les Freedom, ça a changé ma vie, et je ne voulais plus entendre parler de Conveen. Aujourd'hui, comme REMYDEDEZ, "ça devient trés contraingnant sans parler du stress avant chaque sorties....". Merci Conveen ! Merci beaucoup :(

J'aimerais moi aussi savoir si il y a d'autres personnes dans le même cas ? (réponse ici : http://alarme.asso.fr/forum/equipements-aides-techniques/quel-penilex-choisir/msg51157/#msg51157 )

PS : La référence de l'article est PA3830 et le code ACL est le 7190162.

[paulo ribeiro]

Bonsoir,

Je n'ai pas la verge rétractée, mais j'ai le penis irrité temps en temps. Merci encore une fois pour ton message Bagjer. Je fais comme toi et je reste le plus de temps possible sans étui. Kix29 je mets des étuis avec bandelettes aussi ( tout va bien avec l'endoprothèse ?). Remy, c'est peut-être un problème de fabrication. Tu as vu si les penilex ont moins de colle ?

A+

[REMYDEDEZ]

salut à tous,

j'ai un souci depuis quelques mois avec mes penilex coloplast en silicone normal. Il lacche trés souvent alors que durant des années je n'ai eu que de trés rare problémes de ce type.
Le modéle utilisé est pourtant resté le même, ainsi que les aide soignantes et l'instalation de la poche 
je me pose donc la question à savoir si cela provient d'un changement de fabrication de coloplast ou autre...
Si quelqu'un à déjà était confronté à ce genre de souci merci de m'en faire part car la ça devient trés contraingnant sans parler du stress avant chaque sorties....

Merci A+

[bagjer]

Salut,

Bagjer, pour les blessures ouvertes, tu parles de la crème de calendula ou une autre crème ?
Tu penses quoi d'huile ?
Tu le fais comme prévention ou juste quand la peau est irritée ?
Merci.

Hello Paulo
Pour les blessures ouvertes, je mets un crème cicatrisante : Vita Merfen, ou crème à la calendula, mais pas sur le penis, sinon le gras empêche le penilex de coller Sur le penis je mets : teinture mère de calendula, soiten prévention quand je vois des prémices de rougeurs, soit pour les soigner mais sur les plaies ouvertes, je ne la recommande pas trop car ça pique énormément et sur mes parties insensibles, ça me fais spasmer. Je n'ai pas d'autres solutions sur les plaies ouvertes sur le penis

[kix29]

Bonjour tous

Personnellement j'ai aussi des pb de verge rétractée. Les "Conveen Security" sont théoriquement faits pour ça http://www.coloplast.fr/ECompany/FRMed/product.nsf/viewProdList/9453E5190AD95903C12572A0003FFA81?OpenDocument&Ref=&unid?OpenDocument&unid=36C6C8C7B1CDB72FC125713F004DF859 mais ça n'a pas marché.

Je suis donc revenu aux ancien modèles en 2 parties : une bandelette double face + l'étui. depuis, beaucoup moins de pb de décollement

[paulo ribeiro]

Salut,

Bagjer, pour les blessures ouvertes, tu parles de la crème de calendula ou une autre crème ?
Tu penses quoi d'huile ?
Tu le fais comme prévention ou juste quand la peau est irritée ?
Merci.

[paulo ribeiro]

Merci Tarta. Mais quand il y a beaucoup de colle, j'ai du mal pour l'enlever sans abîmer la peau.

[tartagueule]

acétone ou trichlo?

[paulo ribeiro]

Salut,
Merci. Comment faire pour enlever le penilex avec beaucoup de colle ?

[paulo ribeiro]

Bonjour,

Vous avez des astuces pour enlever l'étui autocollants sans abimer la peau, merci.

[grazyna]

moi aussi j'ai des gros probleme de vessie car je tien au maxi 200ml et apres fuite.
J'ai beaucoup de probleme de penilex qui ce decolle aussi.
j'ai essayer toute les sortes de cachet comme ceris et ditropan.
J'ai aussi fait 3 injection de botox et tout ca sans succeés.

Aujourd'hui je mets du coloplast silicone plus comme penilex ( c'est mieu ) et j'ai tout arreté en matiere de medicamen.
depuis je n'ai rien gagné ni perdu en capacité de vessie et je n'ai plus d'infection (je ne sais pas si c'est lié ) je n'ai plus ces trois cachets a prendre par jour qui ne serve a rien sur moi "en tout cas.

A plus

[TDelrieu]

Pour rebondir sur ce que disait Marc. Finalement, moi-aussi je suis passé au CERIS pour les mêmes raisons : éviter la bouche sèche, constipation...

La première semaine, le CERIS m'a donné des aigreurs d'estomac, et en le prenant au milieu du repas ça a atténué cela. Puis rapidement, je l'ai très bien supporté !

[saliousais]

Bonjour,

J'utilise des pénilex depuis plus de trois ans et je n'ai pas à m'en plaindre. Cependant lors d'une récente visite urologique au centre de Propara à Montpellier on m'a proposé de faire des auto-sondages pour mieux vider la vessie et éviter les résidus qui en général déclenchent toujours des attaques de germes, attaques qui nécessitent toujours au moins dix jours d'antibiotiques. Je réfléchis à cette proposition et peux-être qu'a l'issue de mon séjour quotidien à Propara, je me mettrai à l'auto-sondage.

Pour ce qui concerne la tenue du pénilex, j'utilise des pénilex autocollants et je fais ajouter quelques centimètres de "sparadra" pour que celui tienne durant toute la journée.

Je reste à ta disposition pour tout autre information relative aux pénilex...

Cordialement

PapyMus

[gerard]

Salut les gar
Je reagi un peu tardivement au pb de penilex tant pis si tout a été dit sur le sujet 
lavessie pleine et la verge qui se retracte, c'est classique, en plus quand on est assis toute la journées sur un fauteuil ou pire si on est dans une voiture.
En centre de rééducation il parlait de verge qui s'invaginait quand la vessie etait pleine.... Dommage que ce n'etait pas un vrai vagin.
La solution qu il m'avait donné etait de m'entourer la base du penilex et donc de la verge avec un sparadrap  sans trop serrer cependant et c'est vrai que le penilex tenait mieux d'une part malgré les mouvements et les transferts et de plus la verge se maintenait un peu mieux .

[paulo ribeiro]

Bonjour,

Je pense comme thierry, tu as déjà essayé de prendre un josir au outre, JClaude ?
Si la percussion marchait bien pour toi depuis longtemps, peut-être qu'avec un josir peut continuer à marcher. Il faut faire un examen pour savoir si on a un reflux ?
Merci.

[marc]

petite precision concernant le ceris j'ai testé aussi mais mon foie ne supportait pas ( envie de gerbouillle et pb de transaminase). en plus moi mon urologue m'avait dit qu'il y avait un protocole speciale, genre le prendre le matin et dejeuner une demi heure apres ou un truc du genre...

Bonjour anneso, pour le Ceris j'ai eu la même réaction que toi au début, sauf pour le foie.
On en a parlé ici avec T.Delrieu qui réagissait comme moi.
Puis, je m'y suis très bien habitué avec la sensation de bouche sèche en moins.
Celle-ci était très forte avec des réveils la bouche littéralement cartonnée.
Quant aux transaminases en hausse, la question n'a jamais été évoquées et tous mes contrôles sanguins sont impeccables.
Bien à toi

[marc]

Glups merci Marc, je me suis mélangé les tuyaux ! D'ailleurs je crois qu'on parle de l'urètre au masculin (un urètre, deux uretères).

Tandis que pour l'escarre, on entend souvent parler d'un escarre, mais en réalité c'est un nom féminin (du grec eskhara dit mon petit Larousse : une escarre au talon...).

Pas bien grave Lavendula, j'en ai pris prétexte pour faire une plaisanterie sur mon urètre ! d'autant plus qu'au début je faisais la même confusion que toi mais il est plus facile pour un sexe masculin de faire rapidement la différence.
En revanche pour l'escarre, c'est très discuté et nombreux sont ceux qui disent " un ".
Le résultat est le même.

Amicalement.

[anneso]

petite precision concernant le ceris j'ai testé aussi mais mon foie ne supportait pas ( envie de gerbouillle et pb de transaminase). en plus moi mon urologue m'avait dit qu'il y avait un protocole speciale, genre le prendre le matin et dejeuner une demi heure apres ou un truc du genre...
pour moi ca ne marchait pas mieux que l'oxybutynine ( generique du ditropan) .. l avant de passer aux injections de toxine j'ai pris pas mal de ditropan (pdt 2 ans presque) et je suis montée jusqu'a 5 par jour, j'avais de tps en tps des cachets en plus pour eviter la sensation de bouche seche mais dont l'efficacité ne m'a pas frappé
a trois par jour, au bout de qques mois je crois que cette sensation de bouche sèche s'etait attenuée ou etait au demeurant moins penible..
apres concernant le fait de s'habituer aux autosondages, de trouver le bon rythme pour les boissons etc ca ete tres long chez moi et je n'ai enlevé toute protection que tres recemment (j'ai diminué progressivement leur taille et maintenant je n'en porte que tres rarement)
 J claude, je comprends bien ton dilemme entre preservation de ta santé et confort de vie , il faut trouver le bon compromis  or parfois ce n'est pas evident..
bon courage a toi!
anneso

[Lavandula2]

si des conditions de reflux de la vessie vers les urêtres sont réunies,

Tu dois voulir dire Lavendula, les " uretères", car l'urètre j'en ai une et ça me suffit.

Glups merci Marc, je me suis mélangé les tuyaux ! D'ailleurs je crois qu'on parle de l'urètre au masculin (un urètre, deux uretères).

Tandis que pour l'escarre, on entend souvent parler d'un escarre, mais en réalité c'est un nom féminin (du grec eskhara dit mon petit Larousse : une escarre au talon...).

Lavandula

[JClaude]

Bonsoir et merci Lavandula, de toute façon, même si ce n' est pas au point, je me donne encore un mois pour y arriver. ce n' est que passé ce délai que j' opterai pour le sondage ou le retour aux percussions. Amitiés. JClaude.

[marc]

si des conditions de reflux de la vessie vers les urêtres sont réunies,

Tu dois voulir dire Lavendula, les " uretères", car l'urètre j'en ai une et ça me suffit.

[Lavandula2]

Bonjour,

Un témoignage complémentaire sur l'auto-sondage : je fais partie des paras ayant fait leur rééducation post-traumatique auprès d'une des équipes pionnières dans cette technique (au CHU de Nantes) à une époque où proposer au patient cette technique jusque là pratiquée par l'équipe médicale était reçu de façon très méfiante par bien d'autres équipes.
Partir du principe qu'un bon équilibre mictionnel  (pas de fuites ni d'infections) et une protection satisfaisante du haut-appareil urinaire (les reins qui risquent des lésions irréversibles, et donc une insuffisance rénale, si des conditions de reflux de la vessie vers les urêtres sont réunies, quand il y a trop de pression dans une vessie pleine) peuvent être facilités par la pratique de l'autosondage semblait quelque chose de gonflé à l'époque (début des années 80s). Aujourd'hui la majorité des médecins rééducateurs et urologues s'accordent sur l'intérêt de cette pratique, chez une majorité des blessés médullaires capables de la maîtriser.

Comme beaucoup j'ai eu certaines difficultés pour en acquérir la technique, mais j'ai vite trouvé comment vider la vessie suffisamment souvent, suffisamment complètement aussi, à quelle fréquence changer mon matériel (je réutilise sonde et poche de recueil durant plusieurs jours), pour vivre cette contrainte de façon très positive, en n'ayant connu que 2 épisodes d'infections urinaires avec symptomes suffisemment grave pour me coller au lit plusieurs jours (avec des antibiotiques en intramusculaire - le médecin redoutait une aggravation en pyélonéphrite).
Je trouve l'auto-sondage si pratique à réaliser partout quand on n'a pu le faire "normalement aux WC" : en voiture, au cinéma, dans un kayak, un voilier, dans un bus, un train, sur un handbike... et chez les hommes ça doit être encore plus simple- que lorsqu'on m'a implanté un stimulateur de Brindley il y a 13 ans, principalement pour faire cesser les fuites liées à mon hyperspasticité vésicale contre laquelle le Ditropan chez moi était efficace, mais très mal toléré, eh bien j'ai continué à pratiquer le plus souvent les autosondages, alors que les médecins se réjouissaient de me redonner la possibilité, par le stimulateur vésical, de "retrouver l'usage normal des toilettes". Je n'utilise le stimulateur que chez moi, les fois où prend le temps de m'installer sur les WC pour aller à la selle. Un peu de sport pour le muscle de la vessie que le stimulateur fait contracter ne peut pas lui faire de mal !

Pour résumer Jean-Claude, il me semble qu'il te faut passer un moment à chercher les conditions de rythme, de technique, d'endroits... qui te soient les meilleures pour que l'autosondage te soit commode et efficace (pas de fuites, pas d'infections embêtantes), et ces conditions, quand on les trouve, je peux témoigner qu'elles permettent un confort vraiment satisfaisant  .

Bon courage donc,
Lavandula

[terryfrogger]

bonjour à tous,
je réagis à 2 trucs:
-pour ma part j'utilise du CERIS à la place du Ditropan: effet identique… la bouche seche en moins ! C'est pourtant un médoc qui semble peu proposé ?
-Jclaude, ce qui est surprenant c'est d'avoir des infections en se percutant ? Parce que la, avec les autosondages, tu risques de t'y abonner ! Est ce qu'il n'y aurait pas plutot un truc pour diminuer la "tenue" du sphincter, style Xatral ?
Bon, j'suis pas médecin, et encore moins urologue… simplement porteur "malsain" d'une meute d' E.Coli assoiffés par ma santé, et indéboulonnables depuis presque 2 ans maintenant…

[marc]

Cela ne fait que 3 semaines que j' ai commencé les auto-sondages, je me donne encore un mois pour savoir si je continue ou pas.

Re- Jean-Claude, au début l'auto-sondage n'est ni facile, ni agréable puis, à l'usage, il devient simple.
Il y a 32 ans, pour toi, l'auto-sondage était assez lourd du fait des sondes qui n'étaient pas lubrifiées et qu'il fallait laver et faire sécher.
Le problème de l'auto-sondage est que, malgré toutes les mesures de prophylaxie, il est " infectieux.
Certains médecins - plus de 50% - disent mordicus, qu'il faut faire avec.
D'autres, dont le réputé urologue qui me suivait avec de se spécialiser dans l'andrologie, conseillent la furandine dont je t'ai parlé.
De cela, il importe surtout de retenir qu'il est impératif de préserver tes reins de toute infection.
Il faudrait que tu te fixes comme objectif de lire un compte-rendu d'échographie sur lequel une uretère - droite ou gauche, ne met pas en évidence une dilation.

Bien à toi.

[JClaude]

Salut Marc, tu as posté pendant que je rédigeais, mon cas ressemble au tien. Cela ne fait que 3 semaines que j' ai commencé les auto-sondages, je me donne encore un mois pour savoir si je continue ou pas. Sympa la réactivité des forumeurs sur ce site. Amitiés, JClaude.