Sujet: Vendredi 2 décembre 2005 - Journée traumatismes médullaires

[éric]

hello les amis pour la journée du 2 il faudrais un moyen de se retrouver nous tous les habitué d alarme déja se serais genial de se rencontrer et en plus l union fais la force (je pense notemment au dr  privas)voila de mon coté je me démenne pour participer a cette journée mais d un point de vue logistique c pas la joie lol!  bisous a tous eric le chtimi du 62

[fanchon]

Super........

Et alors personne n'a de questions à poser ?????????

Les douloureux, vous n'avez pas d'inspiration ???????

Et sur les autres sujets ?????????

DEPECHEZ-VOUS, IL FAUT TRANSMETTRE LES QUESTIONS A L'AVANCE

[Didier]

Pas de réponse encore?

Je viens de reprendre les posts sur le sujet. Si j'ai bien lu, 5 personnes ont émis le projet de venir le 2 décembre. Ils'agit de :

anneso
Lavandula
Djack
Cornelia
fanchon

Pouvez-vous confirmer, et si d'autres ont l'intention de venir, se faire connaitre ?

Je devrais faire un saut à la capitale avec cornélia qui m'aménerai pour assister au forum du 2 dec
a bientot
didier

[fanchon]

Merci Jean........  :D

[Jean]

Didier m'a dit qu'il venait. (je lui amène des t-shirts Alarme exprès)

[fanchon]

Pas de réponse encore?

Je viens de reprendre les posts sur le sujet. Si j'ai bien lu, 5 personnes ont émis le projet de venir le 2 décembre. Ils'agit de :

anneso
Lavandula
Djack
Cornelia
fanchon

Pouvez-vous confirmer, et si d'autres ont l'intention de venir, se faire connaitre ?

Merci
A+
fanchon  :)


PS : Un oubli...d'importance....... Je viens d'avoir Mme PIERRE qui m'a confirmé mon inscription et nous avons parlé un peu de l'organisation de la journée. Elle m'a dit qu'effectivement le programme était dense, les délais courts,  et que sans doute ce serait difficile d'assister à toutes les tables rondes, un choix serait judicieux.

En ce qui concerne la présence d'Alarme, le Dr DELCEY (conseiller scientifique de l'APF) a fait savoir qu'il était proposé à toutes les associations présentes, dont Alarme, de se présenter (objectifs, actions....) sur un panneau à posters qui sera mis à disposition.

[fanchon]

Thierry,

J'ai peur qu'il n'y ait confusion...... :oops:. Bioaxone et Dr Evan Snyder, c'est la journée du 1er décembre, celle du colloque des "pro".

En ce qui me concerne, je parle de celle du 2 décembre. C'est celle à laquelle j'irai, et j'ai envie de participer à la table ronde sur les douleurs neuropathiques. Et aussi à celle sur les essais thérapeutiques.

Mais si d'autres personnes viennent, elles peuvent participer à d'autres qui ont aussi leur importance : problèmes vésico-sphinctériens........., lésions du système nerveux central et biomatériaux, et aussi celle de 14.35 sur les trauma cervicaux..........

L'intérêt étant que les personnes présentes puissent porter les questions importantes intéressant l'ensemble des membres, et que nous puissions retransmettre au maximum l'ensemble des échanges de la journée.

Ce serait donc sympa que les gens qui viennent se fassent connaitre...... :D et que ceux qui ont des questions à poser sur un thème ou l'autre le fassent.............  :D

Bonne soirée à tous
fanchon  :)

[TDelrieu]

Fanchon,

Anne-Sophie s'est inscrite dans 1 table ronde :
6 - 16.20 : Essais thérapeutiques : règlementation, objectifs, étapes, point sur les essais actuels (Pr Marc Tadié, CHU Bicêtre).

...donc il vaut mieux concentrer nos questions sur ce thème ! A moins que quelqu'un d'autre se soit inscrit dans une autre table ronde ?

Bon, je ne sais si vous pourrez aussi poser des questions à la fin des interventions du Dr Lisa McKerracher (BioAxone) ou du Dr Evan Snyder, mais là ou dans les tables rondes, je pense que pour être pris au sérieux, il vaut mieux n'évoquer que des études pré-cliniques et des essais cliniques humains, avec groupes contrôles sous placebo, approuvés scientifiquement, etc...

Le plus simple, c'est qu'Anne-Sophie se constitue un p'tit dossier en imprimant les infos  dans la rubrique "Essais pré-cliniques & cliniques"...

Amitiés,
Thierry ;)

[choux - bang]

   


   bonjour !

  voilà !

  je serai à la journée du colloque à paris ,, je pars de la dordogne (24) le jeudi et retour le samedi

si une personne est interressé, c est avec très grand plaisir que je lui propose de l amener

je peux même venir la chercher a domicile + de 300 km de mon départ (périgueux) ne me font pas peur :D

de toute façon pour moi ,tout doit se décider cette semaine car je dois encore réserver l hotel !!

mercredi ,je vais contacter l APF de de la dordogne (connais pas ) car si des membres d Alarme n ont pas la possibilité d y aller ..peut tere que d autres des environs oiu ....?

je précise ,malgré que ma voiture est petite ,elle est hyper confortable  :D...avec musique et tout ce qui va avec  :D

en tout cas si besoin de qq chose de bien précis à faire au sujet du colloque ...ça sera avec plaisir !!....efficacité ...j en sais rien ?...volonté oiu  :D :D

voilà c est tout Merci ....je pense aussi qu à plusieurs c est mieux ,non?

corinne

[fanchon]

Je souscrit tout à fait à la proposition d'Anne-Sophie de regrouper, de se mettre d'accord et de transmettre à l'avance les questions que nous souhaiterions voir poser.  :D


Pour ça, je pense utile de reposter le programme et les thèmes des tables rondes.


1 - 11h15 : Problèmes vésico-sphinctériens et génito-sexuels, actualités et perspectives (Dr B. Perrouin-Verbe, CHU Nantes)

2 - 11.50 : Les douleurs neuropathiques : avancées cliniques et thérapeutiques ( Dr Nadine Attal, Hôp. Ambroise Paré)

3 - 14.00 : Lésions du système nerveux cental et bio-matériaux (Pr Philippe Menei, CHU Angers)

4 - 14.35 : Transplantation de glie olfactive et restauration respiratoire après traumatisme cervical : bilan et perspectives (Patrick Gauthier, INSERM/INRA)

5 - 15.10 : De la greffe à la thérapie génique des lésions de la moelle (Dr Alain Privat)

6 - 16.20 : Essais thérapeutiques : règlementation, objectifs, étapes, point sur les essais actuels (Pr Marc Tadié, CHU Bicêtre).



Le temps réservé à chaque thème étant très court, il y aura forcément peu de temps pour les questions, après les topos des intervenants.
Il me semble donc important de bien cibler 1 ou 2 questions pour chaque thème, et ces questions on peut les choisir ensemble, avec l'aide de thierry.

De même, les tables rondes étant au nombre de 6, il me semble que ce serait bien de se les répartir, ce qui nous empêchera de perdre de la matière, et de courir d'une salle à l 'autre. Chacun dans 1 ou 2 groupes, avec 1 ou 2 questions...........



Il faudrait donc savoir qui vient. (Je me suis inscrite aussi,, par contre il me manque l'hôtel encore....)



En ce qui concerne la représentation d'ALARME, j'avais effectivement interrogé Audrey, et par ailleurs des informations ont été données par l'APF. Nous n'en avons pas reparlé depuis, et je pense qu'il faut le faire afin d'arrêter la position que nous aurons à prendre. Je vais recontacter Audrey à ce sujet.



Dès maintenant, nous pourrions réfléchir aux questions que vous aimeriez poser dans les 6 tables rondes proposées, et ensuite nous ferons le choix définitif.....


Qu'en pensez-vous ?
fanchon  :)

[TDelrieu]

Anne-Sophie,

N'oublie pas que tu seras dans une conf' IRME...

Donc, je me trompe peut-être, mais je pense qu'il vaudrait mieux n'aborder que des sujets dans le thème de cette conférence, non ? Car parler de "Cells4Health", ou d'autres thérapies expérimentales appliquées hors d'essais cliniques randomisés (avec groupe sous placebo)... tu vas te faire "allumer" !  :?

Alors je passe sur les travaux du Pr Bach-y-Rita (évoqués sur le forum dans le sujet "Récupération sexuelle ?"), pour te concentrer sur la Session 2 : Favoriser la plasticité des cellules survivantes

...et notamment :
 16.50 Les cellules souches peuvent elles modifier le Système Nerveux Central ? Evan Snyder, The Burnham Institute, La Jolla, California, USA

Là tu peux parler des futurs essais cliniques du Dr. Hans Keirstead (cellules souches embryonnaires), Pr Hwang Woo-Suk (clonage thérapeutique), StemCells, Inc. (Cellules souches neurales), Cellules souches ombilicales en Corée-du-Sud, etc... Tous les détails sont dans la rubrique "Essais pré-cliniques & cliniques"


 17.25 RHO comme cible pharmacologique dans les Lésions traumatiques du Système Nerveux Central Lisa McKerracher, BioAxone Thérapeutique Inc., Montréal, Québec, Canada et Département de Pathologie et Biologie cellulaire, Université de Montréal.

Sinon, des questions au sujet du Cethrin du Dr Lisa McKerracher... + des futurs essais cliniques OEGs (Drs Raisman & Decherchi/Ferron), anticorps anti-NOGO   (Pr B. Bussel - Garches & Zurich), Nouvelle molécule : HP-184 en essai clinique phase II, etc...

Plutôt des essais cliniques approuvés scientifiquement... sinon bien sûr tu es libre, c'est toi qui prend tes "risques"   

Amitiés,
Thierry ;)

[Arnaud]

Vendredi 2 Décembre 2005
Espace Jean Monnet, Rungis (Val de Marne)


Voici le ste internet de l'espace Jean Monnet

http://www.espacejeanmonnet.com/

 :D

[anneso]

bonjour,
je viens de renvoyer mon bulletin d'inscription a la journée d'informations sur les traumatismes medullaires (pour ceux qui le souhaite c'est vraiment les derniers jours normalement les inscriptions sont closes depuis le 31 octobre).
Le bulletin d'inscription comporte une rubrique où l'on peut préciser les questions auxquelles on souhaiterait qu'il soit répondu dans le cadre des tables rondes de la journée d'information.
Personnellement j'ai indiqué les questions suivantes dans mon bulletin d'inscription:

Table ronde sur les essais therapeutiques en cours (en m'aidant notamment des multiples infos mises par Thierry notamment (merci Thierry  :P))

Le Dr Lisa Mc Kerracher (Bioaxone) pense-il que le cethrin pourra être appliqué sur des lésions médullaires chroniques ? Si oui, quand un essai clinique est-il programmé ?

Le point sur les proteines Hox (Connexion des neurones moteurs). Des essais cliniques sont-ils prévus ? si oui pour quand, sur quel type de patients ?

Le point sur les essais à partir des cellules souches dans les différents pays (autogreffe ou heterogreffe) : nombre de patients traités?, résultats? a quand les essais cliniques en France sur les lésions chroniques ?

Protéines "Wnt" où en est-on ?

Essais sur l'homme avec un anticorps anti-NOGO à Garches : date, critères d'inclusion pour les patients, résultats fonctionnels attendus, démarche pour postuler...

Essais du Dr Raisman à Londres: Où en est-la collaboration avec le dr Decherchi (france)

Projets menés par l'IRME : quels sont-ils ? A quand le passage à des essais cliniques ? où? conditions d'inclusions au protocole ? Y-a-t-il des collaborations avec des chercheurs à l'etranger ayant déjà réalisé des essais cliniques ?

Essais du Dr Kleinbloesen de Cells4health :  nombre de patients dèjà traités, nombre total prévus, résultats obtenus...

Table ronde sur les biomatériaux : Où en est-on avec le Neurogel ?

Ceci est un premier jet de questions (peut être stupides pour certaines) mais qui n'engagent que moi, mais j'avoue avoir un peu peur de la table ronde"  le point sur les essais thérapeutiques" car pour avoir déjà rencontré Marc Tadié je sais qu'il est très réticent par rapport a ce qui se fait à l'etranger, j'ai donc peur que le sujet soit traité de façon trop superficielle d'où l'intérêt d'envoyer des questions précises au préalable.
Je propose que  l'on construise sur le forum un espace dédié aux questions que chacun d'entre nous se posent et souhaiteraient voir aborder lors des différentes tables rondes. Il me semblerait interessant de renvoyer ces questions  avant la réunion pour que les intervenant aient connaissance au préalable des sujets que l'on souhaite aborder.
 Chacune des personnes D'ALARME présentes à la réunion pourrait ensuite faire une synthèse des réponses apportées et la mettre en ligne sur le forum. Qu'en pensez-vous ?
Personnellement je veux bien prendre une partie du travail en charge mais comme j'ai repris le boulot et que je continue d'aller 2 fois par semaine  en hopital de jour mes journées sont assez chargées, d'où l'idée d'une répartition des tâches...
Encore une question, moi je vais à cette réunion à titre personnel, j'apposerai neanmoins ma petite affiche ALARME au dos du fauteuil mais est-ce que quelqu'un représentera réellement l'association ?  Je crois que Audrey avait donné quelques consignes a Fanchon si je ne me trompe ? qu'en est-il ?
Anne-Sophie
rq : Pour ls questions, il faut faire vite, il ne reste qu'une quinzaine de jours...

[Lavandula2]

moi si j'etais toi j'essayerai de contacter la PAM 0810 0810 75
Anne-So

Bonjour,

Je viens d'appeler la PAM, qui m'a confirmé que même si est domicilié en Province, il est possible depuis peu de s'inscrire et d'utiliser leur service de transports de façon ponctuelle. Je vais recevoir la fiche d'inscription (celle téléchargeable sur leur site www.pam.paris.fr n'est pas à jour, et prévoit uniquement l'inscription des gens habitant Paris) et pourrai donc commander un transport entre Sèvres et Rungis.

Anne-So, merci beaucoup de tes renseignements efficaces, et à charge de revanche pour des infos sur les transports en Province !

Lavandula2

[djack]

Salut,

Je suis nouveau sur ce site, je suis paraplègique T5/ T8/T9, j' habite en savoie et quand a moi je vais aller a cette journée. Je vais partir la veille en voiture avec ma femme et dormir à 150 kms de Paris.

[Arnaud]

TDelrieu,

Tu vois tu as eu une réponse à ton mail  comportant ta question pour le Dr Lisa Kerracher pour le congrés. Maintenant il faut attendre la réponse du Dr Lisa Kerracher à ta question.

 :D
 

[TDelrieu]

le 10/10/05 11:47, IRME irme@noos.fr a écrit :

Nous vous accusons bonne réception de votre question au Dr Lisa Kerracher, conférencier invité au colloque  Neurorecovery organisé par l'IRME, le  1er Décembre 2005.
 
Nous  gardons votre question pour la Journée d'information sur les Traumatismes médullaires du 2 Décembre organisée par l'IRME en partenariat avec l'APF et l'AFIGAP, qui donnera une synthèse de ce colloque et au cours de laquelle il sera répondu aux questions des traumatisés médullaires, en particulier sur les essais thérapeutiques.
 
Le compte-rendu de ces journées sera publié dans La Lettre de l'IRME.
 
Institut pour la Recherche sur la Moelle épinière et l'Encéphale (IRME)
www.irme.org <http://www.irme.org>
irme@noos.fr
45 rue Vineuse
75116 PARIS
tél. 33 (0) 1 44 05 15 43
fax 33 (0) 1 44 05 15 22

[Arnaud]

Ca y est, c'est fait...

TDelrieu

Maintenant tu n'as plus qu'à attendre la ou les réponse(s) à ta ou tes question(s).

 :D

[TDelrieu]

...Par contre tu peux poser cette question et bcp d'autres en passant par le site de l'Irme en expliquant ta situation physique et en précisant que cette question est destiné au Dr Lisa Mc Kerracher (BioAxone) pour le congres international du jeudi 1er décembre.

Ca y est, c'est fait...

Amitiés,
Thierry ;)

[Arnaud]

Anne-Sophie ou Arnaud, pourrez-vous poser cette question au Dr Lisa Mc Kerracher (BioAxone) :

- Pensez-vous que le Cethrin pourra être appliqué sur des lésions médullaires chroniques ? Si oui, quand un essai clinique est-il programmé ?

TDelrieu,

As tu pensé à envoyer ta question par mail à BioAxone en passant par leur site ?
Par contre tu peux poser cette question et bcp d'autres en passant par le site de l'Irme en expliquant ta situation physique et en précisant que cette question est destiné au Dr Lisa Mc Kerracher (BioAxone) pour le congres international du jeudi 1er décembre.

Voici le lien pour poser tes ou ta question(s) :
http://irme.org/fr/questionsrecherche.php3

 :D

[Arnaud]

coucou,
Juste un point je pense qu'il y a confusion entre la journée du 1 er et du 2 decembre . Le premier c'est le congres international  ou il y a réunion des chercheurs qui exposent l'etat de recherche lapersonne dont tu parles Thierry  Bioaxone sera présente, c'est un congres de chercheurs (150 € la participation a la journée+ 90 €pour leur petite sauterie le soir, en plus il fallait reserver pour le 31 juillet au plus tard), le lendemain il y aura un resume (1/2h) des conclusions de ce congres et la il sera sans doute possible de poser ta question du moins je l'espere mais l'intervenant de bioaxone ne sera pas la.
Personellement j'ai prevu de participer a la journée du 2 decembre (20 € plus accessible deja) et j'espere ne pas etre trop decue car j'ai peur qu'il y ait peu d'infos tres scientifiques mais bon on verra. D'ailleurs je n'ai toujours pas reserve, il faut que je le fasse
Et toi Arnaud as-tu reussi a participe a la reunion du 1er ?
Voili, voila
Anne-So

Pour te répondre Anne -So, je ne crois pas qu'il y a une confusion entre les 2 journées. Je pense plutot qu'elles sont complémentaires.
C'est plus facile de réunir tout le monde en faisant 2 journées à la suite que de faire cela à deux dates opposées.
Certes la 1er journée est peut être plus tournée vers les professionnels de la recherche mais rien empêche à toutes autres personnes concernaient par le sujet de s'y rendre.
Aller lire le lien que je vous donne et vous me direz ce que vous en comprenner.
( http://www.irme.org/fr/rubrique.php3?id_rubrique=40 )

Pour ma part je trouve quand lisant le texte, je ressens que cette journée est ouverte à tout le monde biensur en s'incrivant.
 
Sinon malheureusement pour ma part je ne pourrais pas participé à la 1er journée ni à la 2ème journée. Je suis vraiment déçu de les lopées mais j'ai pas le choix. Car je me trouve dans l'impossibilité de m'y rendre et en plus j'ai deux trous aux fesses.
Biensur l'un est naturel et me pose pas de problème mais c'est plutot le deuxième qui me cause des gros soucis.

En tout cas j'espère qu'il y aura des bonnes nouvelles à ces 2 journées, qu'il y aura beaucoup de monde qui s'y rendra et qu'il y aura beaucoup de résumé de fait par les personnes qui auront eu la chance de s'y rendre ainsi que par les différents types de médias.

 :D

[anneso]

coucou,
Juste un point je pense qu'il y a confusion entre la journée du 1 er et du 2 decembre . Le premier c'est le congres international  ou il y a réunion des chercheurs qui exposent l'etat de recherche lapersonne dont tu parles Thierry  Bioaxone sera présente, c'est un congres de chercheurs (150 € la participation a la journée+ 90 €pour leur petite sauterie le soir, en plus il fallait reserver pour le 31 juillet au plus tard), le lendemain il y aura un resume (1/2h) des conclusions de ce congres et la il sera sans doute possible de poser ta question du moins je l'espere mais l'intervenant de bioaxone ne sera pas la.
Personellement j'ai prevu de participer a la journée du 2 decembre (20 € plus accessible deja) et j'espere ne pas etre trop decue car j'ai peur qu'il y ait peu d'infos tres scientifiques mais bon on verra. D'ailleurs je n'ai toujours pas reserve, il faut que je le fasse
Et toi Arnaud as-tu reussi a participe a la reunion du 1er ?
Voili, voila
Anne-So

[TDelrieu]

Anne-Sophie ou Arnaud, pourrez-vous poser cette question au Dr Lisa Mc Kerracher (BioAxone) :

- Pensez-vous que le Cethrin pourra être appliqué sur des lésions médullaires chroniques ? Si oui, quand un essai clinique est-il programmé ?

Résumé :
Actuellement, BioAxone recrute des patients B.M en phase aiguë (< 7jours) pour l'essai clinique avec le Cethrin (antagoniste de Rho). Mais en janvier 2004, Pierre Caouette (Directeur général de BioAxone) avait répondu par e-mail qu'un centre de recherche en Angleterre avait publié un article démontrant que le le Cethrin permet aux axones de se régénérer même au travers de la cicatrice gliale. Il disait alors prévoir le début d'un essai pour les lésions chroniques dans à peu près 3 ans.


Merci d'avance...

Amitiés,
Thierry ;)

[Arnaud]

Voici quelques informations pour la journée du 1er décembre 2005.
( si cela intéresse du monde )

Intervenants :

- Paul Bach-y-Rita, MD, Professor (USA)
- Alain Berthoz PhD, Professor (France)
- Niels Birbaumer PhD, Professor (Germany)
- Patrick Gauthier Phd (France)
- Axel Kahn MD, PhD, Professor (France)
- Lisa Mc Kerracher PhD, Professor (Canada)
- Jacques Mallet PhD (France)
- Sam Musallam PhD (USA)
- Miguel A.L. Nicolelis MD, PhD, Professor (USA)
- Alain Privat MD, PhD, Profesor (France)
- Evan Snyder MD, PhD, Professor (USA)

Le congrès se déroulera à Boulogne-Billancourt (Hauts de Seine), à la proche périphérie de Paris. Les informations concernant l’accès au site sont disponibles sur le planc d’accès. ( voir lien )

Adresse du congrès :
Renault Square Com - 1967 rue du Vieux Pont de Sèvres
92100 Boulogne-Billancourt
métro : ligne 9

http://www.irme.org/fr/IMG/pdf/acces.pdf

Pour le programme de cette journée, voir plus haut. Je l'ai déjà mis.

 :D

[Arnaud]

Un complément en cliquant sur ce lien.

Vous trouverez un plan, des adresses d'hotel et différents accés selon votre moyen de locomotions pour venir à cette journée du Vendredi 2 Décembre 2005 Espace Jean Monnet, Rungis (Val de Marne)

http://www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicaux/pathologies/medulneuromuscu/Documents_2dec05/infos%20pratiques.pdf

Un autre lien où vous trouverez le bulletin d'inscription.

http://www.moteurline.apf.asso.fr/aspetsmedicaux/pathologies/medulneuromuscu/Documents_2dec05/bulletin_inscription.pdf

 :D