Sujet: aider moi pour mon TFE SVP !

[sylvia]

Coucou Sylphide,

effectivement tu as compris ... le terme "deuil" est complètement inapproprié ... et c'est peut-être important de faire passer le message ... Afin qu'on n'arrête de dire des stupidités à ceux qui sont frappés actuellement et en période de "nouvelle vie" ...  Krolinejura l'a compris, parfois "on fait avec" ... je crois que c'est ce qui caractérise sans doute la plupart des gens sur le forum ... on fait avec, on ne l'accepte jamais ... C'est d'ailleurs ce qui justifie ce forum dédié aux informations sur la recherche car la plupart d'entre nous mettent leurs espoirs en la recherche (même si certains comme moi se disent que cela arrivera trop tard pour eux, mais à point pour tous ceux qui suivent).
Tu sais, je comprends très bien que ce qu'on t'enseigne sera très différent de ce que tu expérimenteras dans un centre ou autre ... et de ce que tu apprendras des personnes para ou tétra que tu pourras éventuellement fréquenter sur ce forum par posts interposés ... ici c'est la vraie vie ... celle que nous vivons tous les jours ... avec son lot de difficultés, de galères, de misères mais aussi ses bonheurs, ses petits riens qui font qu'on est quand même heureux de vivre ... d'embrasser nos conjoints, nos compagnons, nos compagnes, nos enfants ... nos amis, notre famille ... qu'il fait quand même bon vivre quand le soleil brille et que les amis nous invitent à sortir ... qu'on a envie de regarder les filles qui déambulent dans la rue, ou de regarder les fesses d'un mec qui marche devant nous ... On est resté dans notre tête celui ou celle qu'on était avant ... c'est sans doute ça la difficulté ... savoir qu'on a été et connaître ce qu'on est actuellement ...  tout ça, ça fait partie de notre quotidien ... et oui, c'est ça notre vie ... Mais ne crois pas qu'elle est forcément triste ... elle peut être très heureuse (je le suis ... pas comme je l'avais imaginé, mais je le suis ...), simplement c'est différent de tout ce qu'on avait pu imaginer et même jamais imaginer sans doute mais ne nous demande pas de faire le deuil de ce que nous avons été ...

Avec toute ma sympathie

[krolinejura]

Sylphide,

Pas de souci si tu m'as fait réagir ! Tu sais, cela fait 10 ans que j'ai terminé mes études d'ergo mais je sais très bien que c'est loin d'être facile de faire le tri entre ce qui est enseigné à l'école, ce qu'on découvre en stage et ce qu'on a envie de rechercher ! par la suite, tu as raison, tu vas acquérir de l'expérience !
Concernant l'expression "faire son deuil", c'est une histoire de mot et de maux ... mais comme c'est pour ton travail de fin d'études, il est essentiel que tu connaisses les étapes du deuil ! par contre tu peux interroger sur le fait que ce ne soit pas forcément le terme le mieux adapté en fonction des handicaps et donc des situations des personnes.

Les personnes peuvent accepter ce qui s'est passé et réussir à redémarrer quelque chose en fonction des séquelles, de leurs capacités et difficultés ; à savoir qu'il faut du temps donc la notion de temps est importante. "On apprend à faire avec".

Voilà, mais cela reste ma vision de choses.

Si tu as besoin d'autre chose, n'hésite pas !
Bon travail !
Caroline

[sylphide58]

Merci Sylvia et Caroline d'avoir répondu.
En revanche désolée de vous avoir "fait bondir". C'est vrai que je verrais sans doute différemment les choses quand j'aurais de l'expérience (il y a parfois des différences entre ce que je vois en stages et ce que j'apprends à l'école).
 
Si j'ai bien compris ce que vous avez marqué, le terme de deuil n'est pas approprié parce que pour vous le deuil concernerait une personne, c'est bien ça? Et si toute fois on parlait de deuil celui ci ne serait jamais réellement fait (c'est-à-dire que la personne va s'adapter à son nouvel état physique et à son environnement mais sans pour autant accepter ce qui s'est passé).
Sur internet j'avais trouvé ce lien : http://www.paratetra.apf.asso.fr/dossier%20pdf/Faire_Face/_0502_paratetra_deuil.pdf qui vient de l'association des paralysés de France, et qui justement parlait de deuil pour se reconstruire.

En tout cas ton message Sylvia m'a quand même touché.

Sylphide

[krolinejura]

Ah les phases de deuil qu'on enseigne à l'école lors des études ! Quelques part c'est important de connaître ce qui se joue après un accident, une maladie mais je suis comme Sylvia... cela me fait bondir ! (je suis ergo). Je dirais plus qu'il y a tout un accompagnement de la personne pour qu'elle apprenne à faire avec les conséquences de son accident (par exple), pour qu'elle essaie de reconstruire autre chose ... du coup, il est essentiel d'avoir une relation de confiance et de ne pas prioriser les choses comme on le ferait (euh ... comme on le fait souvent !) en tant que soignant ou si on se trouvait dans sa situation ... j'ai accompagner un patient pour qui la priorité était de pouvoir rejouer au PMU donc de pouvoir faire des croix assez appuyées pour que son ticket soit validé par la machine ...
A mon avis, c'est cet accompagnement individualisé qui permet à la personne en situation de handicap et à son entourage de démarrer autre chose.
Dernière chose ... accepter en tant que soignant (paramédicaux en général) de se prendre parfois plein d'agressivité de la part de la personne et de ses proches ... ce n'est pas à cause de nous mais bien par rapport à ce qu'ils vivent et attention à ne pas bloquer cette expression ... par contre, évidemment, en tant que soignant, il est essentiel de pouvoir en reparler, prendre du recul !

Il était une fois tout ce qu'on apprend pendant nos études ... on termine notre formation avec une boîte à outils que l'on complète avec les années d'expériences et les échanges avec les patients. Il peut être "dangereux" de sortir un outil qui nous semble pourtant bien adapté à la situation si la personne n'en est pas là ... Un exemple ... le premier lever au fauteuil roulant : pour les soignants, c'est une étape pour accéder à autre chose (soins, ...) mais pour la personne, cela peut être une grosse claque ... elle sait qu'elle ne marchera plus mais là, le fauteuil roulant (et le coussin !) c'est la preuve... Je ne parle même pas de l'étape du choix du premier fauteuil roulant perso ... des fois, il y a de quoi pêter les plombs aussi bien la personne en situation de handicap que le rééducateur (et même le revendeur !).

Il est clair que la notion de "temps" n'est plus la même, ne sera plus la même. Le rythme de chacun est différent.
Une chose simple à essayer ... qui est une expérience riche : sur une journée de vacances, essayer de faire les gestes du quotidien comme une personne qui ne peut plus se servir d'un de ses membres supérieurs (le membre dominant, par exemple) et analyse ce qu'on ressent, ce qui se passe en nous.

Pas facile de finaliser un travail de fin d'étude... Bon courage ! Je suis sûre que tu auras d'autres témoignages de personnes concernées personnellement par le handicap au quotidien.

Caroline

[sylvia]

Faire son deuil ... c'est drôle cette façon de présenter les choses ... On fait son deuil (si on y arrive ...) d'un proche qu'on perd ... On peut faire son deuil (éventuellement ...) d'un projet qu'on ne réalisera pas ... Mais peut-on faire son deuil de toute une vie qu'on vous vole ? Peut-on faire son deuil de tous vos espoirs qui s'évanouissent du jour au lendemain ? ... Peut-on faire son deuil des enfants qu'on n'aura pas ? De la femme ou de l'homme qui vous quittera peut-être ? Du travail que vous ne pourrez plus reprendre ?
Faire son deuil ... c'est bien là une phrase inventée par des médecins qui ne savent pas de quoi ils parlent ... On ne fait pas son deuil de sa mobilité perdue ... On ne fait pas son deuil de ses jambes qui ne vous porteront plus ... On ne fait pas son deuil de ses bras qui ne pourront plus faire les gestes quotidiens de tout un chacun ... On apprend juste à vivre avec (et encore certains ne s'y feront jamais).
Voilà ce que j'en pense ... Ceci dit, je suis quelqu'un de serein et je pense que je peux dire que je "vis bien avec mon handicap", je suis loin d'être une pessimiste de la vie mais quand j'entends cette phrase ... je bondis littéralement dans ma chaise !!! Voilà un réflexion pour ton TFE ... Bon travail à toi Sylphide.

[sylphide58]

Coucou !
je suis à 1 mois de rendre mon TFE 
Je suis actuellement entrain de récupérer mes questionnaires à compte gouttes , et je finis la partie théorique.
Dans cette partie je parle de deuil par rapport à la situation avant l'accident ayant entrainé tétraplégie ou la paraplégie. J'aimerais savoir comment s'est passée cette étape, avoir quelques témoignages.

Merci

Bisous

[sylvia]

Bonne chance à toi et tiens nous au courant.

[sylphide58]

coucou à tous !
Mon TFE avance tout doucement mais surement ^^
Pour l'instant j'ai 2 entretiens, l'un à l'Hôpital Pierre Wertheimer (service de neurochir) et l'autre à l'Hôpital Henry Gabrielle (CRF), les 2 se trouvent à Lyon.
J'avais été voir vite fait un CRF pour me rendre compte de la prévention et ils m'ont dit qu'une partie était faite également juste après l'accident dans les services.
Enfin on verra bien, j'espère que mes entretiens se passeront bien.

@+

[sylvia]

Bonjour,

On m'a toujours dit en cliniques que le fait d'avoir une paralysie spastique faisait que le risque d'escarres était moins grand.
On a deux sortes de paralysie : spastique ou flasque. Les spastiques ont effectivement des spasmes (contractions involontaires des muscles) ... Ma spasticité (dans mon cas) m'a permis de garder une certaine musculature, une certaine force également qui m'a permis pendant des années de pouvoir encore rester debout en m'appuyant sur une tribune ou des quadripodes, cela m'aidait pour faire quelques pas (insuffisant bien entendu que pour parcourir des distances mais quand même, cela me permettait par exemple de ne pas avoir besoin d'avoir des toilettes adaptées lorsque j'étais à l'extérieur, je pouvais même faire quelques escaliers). Malheureusement, un jour j'ai eu un accident de voiture qui m'a brisé le genou droit et du coup, je n'ai plus su me déplacer avec des quadripodes.
Quand je suis au fauteuil, bien entendu les seuls points d'appui sont mes fesses (mais je sais par exemple que dans des cas extrêmes, certaines personnes peuvent même avoir des escarres dans le dos en étant au fauteuil, il suffit d'un pli dans le vêtement ...), mais en général effectivement ce sont les fesses et les talons qui sont les points les plus sensibles surtout pour les gens qui ne bougent pas du tout. Et tu as bien compris, mes chaussettes m'étaient utiles uniquement au lit lorsque j'étais allongée et que mes talons reposaient sur les draps du lit.

[sylphide58]

bonjour,
effectivement ce qui doit faire que tu n'es pas d'escarre c'est le fait de bouger souvent dans ton fauteuil. Par contre tu dis que ta paralysie spastique  t'aide, mais en quoi? ça veut dire quoi exactement (que ça te provoque des spasmes)? parceque je connais une personne qui a une tétraplégie spastique et je ne l'ai jamais vu avoir des spasmes.
Tu parles aussi de chaussette, mais en fait tu n'as aucun appuie quand tu es au fauteuil et tes chaussettes te sont utiles seulment quand tu es allongé, c'est ça?
merci

[sylvia]

Je suis paralysée des membres inférieurs depuis septembre 1978.
Je n'ai pas de mérite à ne pas avoir eu d'escarre chez moi car je crois que cela tient beaucoup au fait que j'ai une paralysie "spastique" et aussi sans doute parce que j'ai une bonne peau. Je n'ai jamais pris de précaution particulière si ce n'est un coussin anti-escarre dans mon fauteuil manuel (maintenant que j'en ai un électrique, j'ai pris une sellerie en cuir très souple) et un matelas dur (qui ressemble à un tempur mais qui n'en est pas un ... c'est un matelas normal).
Je suis aussi quelqu'un de très occupé et d'assez nerveux, ce qui fait que même dans mon fauteuil, je gesticule toujours et que ces petits mouvements aident sans doute... je me bouge les fesses aussi régulièrement pour me changer de position dans le fauteuil et puis dès que je ressens une gêne au niveau des fesses, je change d'office de position.
Pour les talons, j'ai porté pendant des années des chaussons anti-escarres car j'étais très sensible au frottement contre les draps (sans mes chaussons, j'avais de suite des spasmes et tout le monde sait que rien de plus favorable que des frottements répétés pour avoir un escarre). Et puis, il doit y avoir 5 ans environ maintenant, je suis passée aux chaussettes normales parce qu'on ne faisait plus le modèle de chaussons que j'avais auparavant et que je trouvais le nouveau modèle complètement nul ...
Après les chaussettes, j'ai essayé de ne plus rien mettre et en été c'était possible sans problème, par contre dès le premier froid, il fallait repasser aux chaussettes. Là pour l'instant, le problème ne se pose plus ... il faut que je dorme avec des bas de contention et ça marche bien comme ça ...
Les seuls escarres que j'ai chopé l'ont toujours été en cliniques et lors d'un alitement prolongé ...
Voilà tu sais tout.
Bonne chance pour ton TFE

[sylphide58]

salut !!
je voulais savoir Sylvia depuis quand tu avais ton handicap? parce que je trouve ça bien que tu n'es jamais eu d'escarre chez toi. Qu'est ce que tu fais justement pour ne pas en avoir?

en tout cas vous aurez l'honneur Thierry et toi d'être dans mon TFE !! Mais je remercie quand même tous les autres de m'avoir répondu et aidé, mais je suis qu'au début 

Bonnes fêtes de  fin d'année :noel:

[sylvia]

Je n'ai jamais eu d'escarre à la maison, mais j'ai bien eu un escarre très profond au sacrum ayant nécessité une opération ... et non, je n'ai jamais rien ressenti comme douleur ... (ni au sacrum, ni à ceux des talons ...). Juste parfois des spasmes et encore ... je suis para D8-D9

[tetra4]

Bonjour,

Je répond donc à tes questions. Oui, c'était après ma sorti du centre.
Oui, il m'avait expliquer le risque d'escarre et le fait d'y faire attention.
J'ai remarqué (enfin ma mère) l'escarre seulement lors de mon coucher, j'avais un point noir à la fesse.
Pour la mise en plage, aussitôt massage, glace et chaud, tout pour faire circuler le sang mais trop tard. Donc pensement style duodermen et plus d'appuie dessus.

Perso, je ne crois pas resentir une douleur. Par contre,  peut-être l'apparition de fuite, de contracture plus nombreuse, apparission de suer au dessus de la lésion médulllaire.
Voilà, j'espère que ça t'ira ? Sinon demande

[sylphide58]

salut,
c'était à la suite de ta période en CRF? est ce que là bas il t'avait fait une éducation sur la prévention d'escarres lors du retour à domicile? Tu as remarqué que tu avais un escarre à partir de quel moment? Qu'est ce qui a été mis en place?

Juste une chose que je voudrai éclaircir, est ce qu'une personne paraplégique ou tétraplégique peut ressentir une douleur lorsqu'elle présente par exemple un escarre sacré très profond?

merci !!!  :ok:

[tetra4]

Salut,

Moi j'ai eu un escarre à la fesse à cause d'un jean mal mis (sur la couture) mais que veux tu comme  détail ?
Bisous

[sylphide58]

S'il vous plait...

[sylphide58]

coucou à tous, 
j'ai eu quelques petits changement concernant mon sujet de TFE. Ce n'est plus la prévention à l'hopital mais je vais travailler sur le domicile. Je pars du CRF, donc toute la prise en charge pour retourner à domicile, avec l'éducation que l'on fait pour éviter l'escarre, et aussi tout le processus de deuil (l'acceptation du handicap, la découverte d'une "nouvelle vie").

Pour l'instant, il me faudrait quelques témoignages de personnes ayant eu la formation d'une escarre après être sortie du CRF (avec des détails)

merci !!!

[tetra4]

salut Thierry,
merci pour ton vécu. Je ne pense pas que ça soit tout à fait un manque d'information mais disons que c'est le rapprochement avec la perte de sensiblité. J'en ai parlé avec ma guidante pour mon TFE et elle meme me disait qu'elle ne pense pas que le lien "perte de sensibilité" et "risque d'escarre" soit réellement fait. On associe trop souvent personnes agées à escarre! Le problème est là. Il faudrait déjà arreter de focaliser (meme à l'école) sur le fait que ce sont les personnes agées qui ont les escarres.
Enfin c'est mon point de vue, je ne sais pas ce que tu en penses.

enfin, merci encore !

Bonjour Syphide,

C'est bizarre de ne penser qu'au personnes agées ? Et pourquoi ont-il plus d'escarre ? Un escarre se forme quand on reste trop longtemps en appuie sur une zone, non ? Donc les personnes paralysées et le manque de sensation sont des facteurs super important à mon avis.
Enfin si tu as besoin contacte moi, suis open
Bisous, Thierry

[sylphide58]

salut Thierry,
merci pour ton vécu. Je ne pense pas que ça soit tout à fait un manque d'information mais disons que c'est le rapprochement avec la perte de sensiblité. J'en ai parlé avec ma guidante pour mon TFE et elle meme me disait qu'elle ne pense pas que le lien "perte de sensibilité" et "risque d'escarre" soit réellement fait. On associe trop souvent personnes agées à escarre! Le problème est là. Il faudrait déjà arreter de focaliser (meme à l'école) sur le fait que ce sont les personnes agées qui ont les escarres.
Enfin c'est mon point de vue, je ne sais pas ce que tu en penses.

enfin, merci encore !

[tetra4]

Bonjour,

Perso, accidenter en 90 En réa à Reims, bonne prise en charge des escarres, matelas à eau et mise sur le coté toutes les 2 h même si j'en avait marre et mal au épaule car suis tétra complet.. Au centre de rééduc, pareil, massage et matelas à plot. Bonne connaissance et prise en charge.

Par contre, une hospitalisation en urologie à cause de calcul et là.... Matelas normal, personnel pas formé j'ai donc choper des rougeurs et quand le chef du service est passé (le grand patron) Je lui ai dit, là le personnel c'est fait incendier et mon mis plus souvent sur les cotés et massages régulier. Donc c'est bien un problème de formation, d'information...
Je reste dispo, au cas où ...
Thierry

[sylphide58]

salut oxo,
c'est trop drole ! c'est la 1ère fois que j'entend dire qu'une infirmière a mis le matela anti escarre à l'envers, à mon avis elle n'en avait jamais vu avant. c'est clair qu'elle a du se sentir très seul à ce moment ^^
sinon j'avais déjà été voir un peu ce site, mais je ne savais pas que c'était le Dr COLIN qui dirigait ça et je ne savais pas qu'il pouvait être disponible. malheureusement je n'habite pas dans ce coin, donc je pense que je vais le contacter par mail.

merci pour l'info

[oxo]

Salut,

Ouais les cliniplots ou "gaufriers", cest vraiment la base de la base, le service minimum de la lutte anti-escarres, il faut bien surveiller quand même...

Pour l'anecdote, un jour je rentre à l'hosto pour une opération, l'infirmière m'amène à ma chambre, et me dit toute fière: "On vous a mis un matelas anti-escarre!" (genre:on est à l'écoute des besoins de nos patients, et les consignes sont suivies). Je regarde...Elles l'avaient mis à l'envers...les plots contre le sommier...Efficace!
Je lui en fais part, et là j'ai vu dans son regard le grand moment de solitude, une espèce de vide intersidéral que je n'avais vu jusqu'ici que dans les yeux des Miss France!

Sinon Sylphide, il y a plein plein de sites mais tu peux déjà commencer en  allant sur www.escarre.fr   C'est le Dr Colin, qui dirige le centre de l'Arche au Mans, qui chapeaute ça. Je sais pas si tu es dans le coin, mais franchement, dans le cadre de ton TFE, si tu avais la possibilité de le rencontrer, je pense que ce serait un vrai plus pour ton travail. En plus c'est un homme vraiment adorable, très à l'écoute et très disponible. Sinon, si tu es loin, tu as aussi la possibilité de le contacter et peut -être de lui poser des questions via son adresse e-mail, sur le site de l'Arche. Il édite également une revue qui s'appelle "L'escarre" qui a de bons sujets, tu peux en savoir plus ici:  www.escarre-perse.com

Voilà
Bon courage

[sylphide58]

Salut,
je vois le genre de matelas que tu veux dire, ce sont les cliniplots. je viens de faire quelques recherches sur une éventuelle péremption des matelas, j'ai trouvé qu'en fait :
                                                 - "aucun support ne peut convenir à toutes les situations"
                                                 - " le choix du support dépend uniquement du patient, de sa pathologie, de sa morphologie et de ses facteurs de risques"
Deplus ils disent qu'il faut utiliser 1 matela max de 1 à 3 ans selon la gamme de matela utilisée, maintenant il faut voir si dans les servives c'est réellement appliqué 
Je trouve ça bien d'avoir loué un matela spécifique pour toi pour éviter les escarres, il faudrait que ça soit fait plus souvent mais bon....
Franchement j'espère qu'un jour tout ça cessera, et que vous serez bien pris en charge et pas seulement dans des CRF.

En ce qui te concerne Bulle, tu as tout à fait raison la réa n'est pas forcément pour les personnes dans le coma. J'ai voulu répondre à tout le monde en n'oubliant rien, mais tu vois j'ai oublié de réfléchir ^^ j'ai fait en plus un stage en réa cardiaque et effectivement il n'y avait pas que des personnes dans le coma.

Sinon est ce que vous auriez des livres ou des sites à me conseiller liant les escarres et les personnes tétraplégiques, paraplégiques?
merci

(je me suis résolue à traiter les personnes tétraplégiques et paraplégiques, car vous avez raison, pourquoi dissocier les 2 cas???)

[Bulle]

Bulle : tout d'abord ne t'inquiètes pas tu n'as pas "épilogué" et je suis contente que ça t'est soulagée dans parler. Concernant la réa (je ne connais pas trop) je pense que leur but avant tout est de faire sortir le patient du coma, mais il est vrai qu'il ne faut pas pour autant négliger le reste!

Merci bien pour tes réponses... juste une petite correction : un patient en réa n'est pas forcément en coma... mon ami était éveillé pendant un long mois... ce sont les fonctions vitales qui ne fonctionnent qu'avec de l'aide  qui font que le patient est en réa... et il y reste jusqu'à ce que ces fonctions (respiration notament) soient stabilisées (avec ou sans machine)! En gros, besoin d'une surveillance 24/24h surtout les 10 premiers jours après l'accident...

Bon courage