Sujet: DEUXIEME ACTION STEPNOW - NOVEMBRE 2006- COMITE ENVI -EUROPE

[sylvia]

Super ça Corinne

[TDelrieu]

Bravo Corinne !!! Tout ça fait avancer notre cause !!!



;)

[Corinne Jeanmaire]

Pour ce qui concerne la première action, j'ai reçu une réponse hier de la part de la Ministre de la Santé en Région wallonne qui me dit qu'elle a bien reçu le courrier et l'a lu avec intérêt ... donc un simple courrier de courtoisie, mais enfin elle a quand même répondu ...

Sylvia, merci pour l'info. La dame ne laisse donc pas vraiment d'ouverture. En revanche, pour la France, nous avons des bonnes nouvelles. Une proposition de rendez-vous avec la conseillere technique au ministere de la sante [Monsieur Chirac n'avait pas le temps !]. Pas mal quand meme, he ?  Je posterai plus de detail dans un autre fil de discussion tres bientot.

Concernant notre action envers les Deputes Europeens, nous venons d'avoir un article dans un journal quotidien qui parait a l'interieur de la commission et du parlement europeen et est recu par l'ensemble des gens qui y travaillent [ca fait beaucoup de monde, et du beau monde !]. Je suis assez contente de ce petit article. :-) Il est simple et concis, va droit au probleme et attire bien l'attention sur la cause de BM en particulier et de la paralysie en general. Bien pour nous tous, je pense !

Voici le contenu :
 

(EU) PE/SANTE : « STEPNOW » DEMANDE AUX PARLEMENTAIRES D’AUTORISER LES RECHERCHES SUR LES CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES
Bruxelles, 15/11/2006 (Agence Europe) – Le mouvement « Stepnow » qui rassemble des blessés médullaires vient d’écrire aux députés membres de la commission de l’environnement du Parlement européen pour leurs demander de se prononcer clairement en faveur des recherches sur les cellules souches embryonnaires lors du réexamen du rapport Mikolasik sur les thérapies innovantes.
Dans leur lettre, les blessés médullaires ont choisi de confronter les parlementaires avec leur réalité : « Imaginez que demain, sans avertissement aucun, vous soyez atteint d’une lésion de la moelle épinière. Savez-vous à quel point votre corps et votre vie seront à jamais dévastés ? La paralysie vous balaiera de telle sorte que vous ne pourrez plus bouger, sentir ni contrôler les organes de votre corps – vessie, intestins, organes sexuels – tout contrôle aura disparu. Peut-être perdrez-vous aussi la capacité de respirer par vous-même ainsi que l’usage de vos mains. Vous seriez alors incapable d’exécuter le moindre geste quotidien comme manger, vous habiller, caresser celui ou celle que vous aimez ». Et de poursuivre : « Au nom de tous nos membres, nous vous demandons de faire une priorité européenne du retrait de tout obstacle législatif, administratif ou financier concernant la recherche sur les cellules souches embryonnaires et nous vous prions d’agir en conséquence lorsque vous statuerez sur le rapport Mikolasik et sur les thérapies innovantes. Nous vous demandons aussi de permettre un financement plus adéquat de la recherche sur les lésions médullaires, afin que nos chercheurs puissent plus rapidement passer aux essais cliniques humains et enfin vaincre la paralysie ».
Stepnow (Stand together to end paralysis now) est un mouvement qui est né spontanément sur Internet en avril 2006 et qui rassemble aujourd’hui environ 600 membres, pour la plupart blessés médullaires, dans 41 pays. Après cette première action auprès des députes européens, ils comptent mener des opérations de sensibilisation auprès des parlementaires nationaux et du grand public, avec l’espoir d’accélérer les découvertes scientifiques qui permettront de vaincre la paralysie. Plus d’informations : www.stepnow.org

[sylvia]

Pour ce qui concerne la première action, j'ai reçu une réponse hier de la part de la Ministre de la Santé en Région wallonne qui me dit qu'elle a bien reçu le courrier et l'a lu avec intérêt ... donc un simple courrier de courtoisie, mais enfin elle a quand même répondu ...

[Corinne Jeanmaire]

Bonjour,

Merci encore a vous tous qui avez participe a la premiere action de Stepnow.org, a savoir le mailing mondial qui pris place le 4 Octobre 2006.

Comme dit, cela n'etait qu'un debut. Voici notre Deuxieme action, pour information:

Cette semaine Stepnow va envoyer une lettre a chaque membre de la commission ENVI du Parlement Europeen. [Envi=Environnement et Sante] qui va discuter, entre autres sujets, plus tard en Novembre, la question du soutien et financement possible des therapies innovantes en Europe. Ces discussions sont importantes car elles vont influencer le budget 2007 et le choix des priorites.

Il y a 122 membres dans cette commission. Nous n'avons donc pas demande a nos membres d'envoyer eux meme cette lettre. Nous l'onvoyons une seule fois au nom de tous les membres de Stepnow, avec une liste des pays participants et des membres representants chaque pays.

QUE POUVEZ-VOUS FAIRE ?  Rien de particulier concernant cette action. En revanche, pour que notre voix soit entendue, il nous faut tout simplement plus de membres ! Alors si vous en avez la possibilite, veuillez demander a tous les membres de votre entourage, a vos connaissances de venir s'inscrire sur Stepnow, ou bien vous inscrire vous meme si vous ne l'avez pas fait pour la premiere action de Stepnow [une seule inscription est necessaire, si vous l'avez deja fait auparavant, alors il n'est pas necessaire de vous re-inscrire pour cette action en particulier !]. L'inscription n'engage absolument a RIEN. Sauf a un support moral ! Le plus de membres nous aurons, le plus fort nous serons devant nos interlocuteurs ! Donc, inscrivez-vous et inscrivez vos amis ! suivez ce lien http://www.stepnow.org/inside.html ou, si vous preferez, envoyez vos coordonnees a France@stepnow.org [avec ces mentions : nom , prenom, ville, pays, email, patient medullaire ou pas, commentaires] et nous vous inscrirons pour faciliter les choses.

Pour information uniquement, voir en annexe la lettre Stepnow. Pour resumer, on dira que cette lettre demande a nouveau de ne pas exclure des therapies/recherches prometteuses comme les cellules souches embryonnaires mais insiste egalement particulierement sur le besoin de davantage de recherche dans le domaine de la moelle epiniere. Tout cela est adapte au cadre Europeen. Voir en particulier le passage encadre. Sinon, le reste de la lettre est a peu de chose pres la meme chose que pour le premier mailing de Stepnow.