Auteur Sujet: Association Neurogel  (Lu 24989 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne TDelrieu

  • Président d'ALARME
  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 4089
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C6-C7
Association Neurogel
« Réponse #35 le: 14 janvier 2024 à 14:20:55 »
Merci Rémi pour la mise à jour !  :sm28:

Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 5088
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
Association Neurogel
« Réponse #34 le: 13 janvier 2024 à 15:00:40 »
merci pour ton résumé. :icon_thumleft: :icon_wink:
Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #33 le: 12 janvier 2024 à 18:17:51 »
Bonjour à tous et bonne année 2024

Comme vous le savez déjà l'association Neurogel en Marche à réalisé la phase 1 bis de son essai clinique sur les lésion chronique de la moelle épinière avec 4 nouveaux patients.

Ceux ci sont ont été opérés mi-décembre 2022 avec les protocole de thérapie amélioré mis au point par le conseil scientifique de l'asso grâce aux observations qui ont fait suite aux patients de l'essai de 2019.

Nos 4 nouveaux patients ont tous pu suivre l’intégralité du protocole de rééducation physiologique d'une année qui a suivi et ceux ci ont pu enfin rentrer chez eux le mois dernier après la fin de leurs cursus de soin.
Cela porte à 16 le nombres et personnes opérées avec la graisse activé.
Merci et bravo à eux !!

Les résultats dépasse encore une fois nos espérances puisque chaque patients se sont vu récupérer des fonctions physiologique perdues essentielles et avec des vitesses et finesses encore augmentées par rapport aux patients de 2019.
De plus la spasticité et/ou les douleurs neuro des patients atteints ont considérablement diminuées voir disparues
Les fonction types régulation de la température du corp, digestion, transpiration sont quasi comparable à des personnes valides.

Cela confirme donc à l'association ainsi qu'a son conseil scientifique que notre démarche de recherche thérapeutique est bonne puisque accessible par tous les types de lesions et avec des resultats véritablement efficients et fonctionnels dans le quotidien.

Pour faire suite à mon message du mois de juin ou nous avions déjà pu diffuser les vidéos des patients Gérald et et Jimmy voici donc quelques images de la 3em patientes tournée pendant sa rééducation
https://youtu.be/bgQzia5fH-E

Comme déjà écris auparavant, une fois le processus de régénération axonal lancé celui-ci ne s’arrête pas. Nous sommes donc confiant dans le fait que nos patients se verront encore et encore récupérer de nouvelles fonctions physiologiques perdues dans les mois, années à venir

Un peu de réaction, d’intérêt et de soutien de la part des personnes paralysés ne serait pas de refus en ces temps de disette associative..
https://www.neurogelenmarche.org/simple-adherent


Hors ligne HCR

  • Messages: 5
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C4
Association Neurogel
« Réponse #32 le: 02 novembre 2023 à 15:47:59 »
Merci pour les nouvelles.

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #31 le: 02 novembre 2023 à 10:05:46 »
Bonjours à tous, voila un moment que je n'étais pas venu donner des nouvelles, merci @ANTONIN.D d'avoir fais suivre les actualités de Neurogel  pendant mon absence.

Octobre 2023

Comme vous le savez peut être l'association Neurogel en marche avons terminé notre essai pré-clinique concernant l'application de la graisse activé pour les lésions aiguës et chroniques.
https://youtu.be/SNA84-oTdrY?t=423
Les résultats sont excellents et vont être mis en pré-publication bientôt.
Cela ouvrira la possibilité d'enfin pouvoir réalisé un essai clinique sur l'homme en France !
Déjà, plusieurs hôpitaux sont très intéressé pour réalisé cet essai

Voici un courrier que le président de Neurogel a envoyé aux adhérents ils y a quelques temps. Encore une fois, la mobilisation de tous les blessés médullaires et de leurs proches est essentielle et déterminante
Rejoignez nous s'il vous plaît !!


Le mot de notre président Pierre Rondio
Bientôt un essai clinique sur l'homme en phase aiguë ?

Bonjour à toutes et à tous,

Pour rappel, Neurogel en Marche vous a informé récemment que le protocole opératoire a été amélioré sur les conseils de la docteur Stéphana Carelli, membre de notre conseil scientifique en injectant directement de l'EPO dans la graisse activée et en modifiant le protocole de liposuccion en collaboration avec le docteur Mattia Colli qui a développé une nouvelle technique de liposuccion.
 
Cette nouvelle technique est appelée, PROCÉDURE Stéphana Carelli.

La docteur Stéphana Carelli est au cœur de l’amélioration de l’activation de la graisse grâce à son expérience qui l’a amené aussi à participer au développement d’une nouvelle matrice de croissance en 3D sans utilisation de milieu de culture (pub med https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33391972/ ) pouvant produire des cellules souches dérivées de la graisse activée qui pourrait nous ouvrir la voie pour le traitement de la maladie de Parkinson ou de Charcot et d’autres atteintes du système nerveux central.
 

Même si nous souhaitons toujours réaliser une autre étude pour les lésions chroniques, nous mettons tout en œuvre actuellement pour réaliser un essai clinique dans le stade aiguë (quelques heures après un accident).
 

Nous sommes en contact avec plusieurs hôpitaux français très intéressés pour réaliser cet essai et nous pouvons compter sur la docteur Stephana Carelli pour nous aider à mettre en place cette étude mais également sur l’équipe des neurochirurgiens de Kunming qui souhaitent un meeting en France pour mettre en place le protocole clinique.
 

Vous savez que nous souhaitons que la docteur Stephana Carelli puisse faire le développement thérapeutique de cette nouvelle graisse activée en France et espérons lever des fonds en ce sens.
 

Nous espérons que le frein financier puisse être levé, aujourd’hui et plus que jamais nous avons besoin de votre soutien.

https://www.neurogelenmarche.org/

Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 5088
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
Association Neurogel
« Réponse #30 le: 30 septembre 2023 à 16:35:25 »
il est partout Joe...
Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne ANTONIN.D

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 789
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C4 C5 C6 ASIA B
Association Neurogel
« Réponse #29 le: 30 septembre 2023 à 16:27:59 »
Reportage, enquête de région France 3
www.youtube.com/watch?v=4WyVekvnZWo
L’association Neurogel en marche en cours de réaliser un essai Clinique sur la phase aiguë de la moelle épinière en France
Des personnes comme Joe se battent pour financer ses recherches pour un jour soigner la paralysie

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #28 le: 26 juin 2023 à 08:51:51 »
Juin 2023

L'association Neurogel en Marche est fière et heureuse de vous présenter les premiers résultats de notre essai clinique 1 bis à l’hôpital international des lésions de la moelle épinière à Kunming en Chine.

Cette étude est la suite de notre premier essai clinique commencé en 2019-2020 sur 12 patients qui avait dû être mise en pause à cause des restrictions sanitaires Covid importantes dans ce pays.
Les 4 derniers patients volontaires pour conclure l'étude avaient été choisis avant la pandémie et ont du attendre la levé des interdictions sanitaires pour obtenir les autorisations nécessaires à l'étude. Tous avaient été sélectionnés pour leurs lésion complète de la moelle épinière et leurs score A sur l'echelle Asia.

Le protocole de thérapie des 4 patients actuel est sensiblement différent que celui utilisé pour les douze premiers puisque celui-ci à encore été amélioré sur plusieurs points.
D'abord la technique de prélèvement des cellules de destinées à être "réactivée" à encore été améliorée.  L'équipe du docteur Mattia Colli à Milan a développé une nouvelle technique de liposuccion moins invasive grâce à une canule appelée COBRA 3.0 et adaptée aux spécificités de chaque patient.
De plus nos équipes ont trouvé une façon d'injecter directement l'EPO dans la graisse activé permettant à la matrice de croissance de transformer les cellules réactivées en axones encore plus directement sur le site de la lésion
Enfin l’équipe des chirurgiens ont également beaucoup travaillé puisque durant les deux ans qui nous ont séparer ceux-ci ont mis au point de nouveau outils chirurgicaux spécifique à la graisse activéé qui permettent une mise en place extrêmement sûr, délicate et précise de la graisse activée sur le site lésionnel

Neurogel n'a pas recu l'autorisation totale de diffusion des images de nos derniers patients et c'est pourquoi nous ne sommes pas en mesure de vous montrer les images de tous nos patients.
Voici donc les images de Gerald, 45 ans environs, paraplégique complet D4 Asia A depuis plus de 20 ans, opérés mi décembre 2022 avec le protocole amélioré de la graisse activée.

https://youtu.be/jpcc9IqDf0k

Malgré les problèmes d'autorisations de communication, l'association Neurogel peut toutefois vous assurer que nos trois autres patients vont parfaitement bien également. Tous retrouvent une mobilité volontaire, une retour de la sensibilité profonde, des fonctions génitaux sphincerienne efficaces, une disparition de la spasticité et/ou ainsi que de la presque totalité des douleurs neuro pour les patients qui en avaient.
 Les résultats et images finales ne pourront être donnés en totalité qu' après la conclusions définitive de l'étude, ceci en cause de contractualité, d'autorisation international, et de volonté de pudeur vis à vis de nos patients.

Pour l'instant cela porte à 16 le nombre de personne opérés avec le protocole de la graisse activée. Tous les patients ont vu des récupérations et des améliorations stupéfiantes de leurs état de santé.
Pour être en contact et avoir rencontré des patients opérés en 2019 je peux également vous dire que les récupérations physiologiques continuent encore de s'établir même plus de 3 ans âpres l’opération

Pour plus d'information vous pouvez me contacter en privée


Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #27 le: 03 mai 2023 à 09:04:00 »
Journée caritative organisée au profit de l'association #Neurogel en marche .
Espace Aiguebelle au Parc de la Chocolaterie à #Donzière (26) le 18 mai 2023 a partir de 14h jusqu’à 23h.
Buvette / restauration / jeux
Conférence présentation traitement de la #paralysie à 16h
Entrée gratuite.
Pour une cure a la #paraplégie et à la #tetraplégie
Venez nombreux

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #26 le: 03 mai 2023 à 08:57:41 »
Soirée concert organisé à  coté de Pau au profit de l'association #Neurogel en marche . (affiche en lien )
Salle des Fêtes d'Argelos (64) le 13 mai 2023 à partir de 20h.
Pour une cure a la #paraplégie et à la #tetraplégie
Venez nombreux pour danser contre le #handicap


Hors ligne Couette de cheval

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 55
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Autre
  • Niveau de lésion: L5-S1
Association Neurogel
« Réponse #25 le: 21 décembre 2022 à 13:47:18 »
Marrant! Ce matin, sur le périph toulousain, mon compagnon a vu un utilitaire tagué de "Neurogel en marche"! Quelqu'un du forum ?

Hors ligne TDelrieu

  • Président d'ALARME
  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 4089
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C6-C7
Association Neurogel
« Réponse #24 le: 16 décembre 2022 à 13:18:48 »
Citer
Témoignage : paralysé depuis 10 ans, Zafer peut à nouveau se lever grâce à une opération mise au point par une association française

Pour les personnes victimes d'un accident à la suite duquel elles sont paralysées, la vie en fauteuil roulant devient une fatalité. Pourtant, une association française a mis au point une opération chirurgicale qui leur permet de retrouver des sensations. Zafer a subi cette opération dans le cadre d'un essai clinique en 2019. Il nous raconte comment elle a changé sa vie.

Depuis dix ans, Zafer, un Strasbourgeois de 33 ans, est cloué sur un fauteuil roulant. Un grave accident l'a paralysé du haut du torse, au niveau de la vertèbre T7, jusqu'à la pointe des orteils. Un œdème de huit centimètres dans sa colonne vertébrale empêche les fibres nerveuses d'innerver le bas de son corps. Pourtant, il n'a jamais perdu espoir de remarcher un jour.

C'est dans cet état d'esprit que Zafer a subi une opération hors du commun, mise en point et financée par l'association française Neurogel en Marche. « Ça m'a changé la vie », affirme-t-il. S'il ne remarche pas, Zafer a retrouvé son autonomie et peut désormais se mettre debout seul à l'aide d'un verticalisateur, chose impossible avant son opération en 2019. Avec les 11 autres volontaires, il a participé à un essai clinique de phase 1 en Chine pour éprouver l'innocuité de l'application d'une matrice de graisse activée sur sa moelle épinière blessée. Déjà, les résultats ont dépassé tous les espoirs des patients et de l'association.

La graisse activée pour réparer les colonnes vertébrales brisées

L'association travaille sur ce projet depuis de nombreuses années en collaboration avec des chercheurs du monde entier, notamment ceux de l'université de Milan. Le principe est le suivant : lors d'une opération, une matrice de graisse activée est appliquée sur la blessure médullaire des patients paralysés. Cette graisse est prélevée sur chaque patient par liposuccion puis utilisée pour générer la matrice. « Le système nerveux central est composé à 60 % de tissus gras, un des tissus qui se régénère le mieux dans le corps. Ce n'est pas que de la graisse, mais un milieu complexe qui contient quatre sortes de cellules souches, dont les cellules souches mésenchymateuses. Nous avons décidé de ne pas retirer les cellules souches de la graisse, mais de l'utiliser comme matrice qui supporte la croissance cellulaire », explique Pierre Rondio, secrétaire général de Neurogel en Marche.

L'objectif est que les fibres nerveuses se reconstituent dans la moelle épinière lésée des patients afin qu'ils retrouvent des sensations voire qu'ils puissent à nouveau bouger leurs membres paralysés. Les interventions étaient initialement prévues au Portugal, mais le décès du chirurgien qui a mis en place le protocole opératoire a contraint l'association à revoir ses plans. C'est finalement un centre de réadaptation de Kunming, en Chine, qui a été retenu pour opérer les patients. Les médecins qui y travaillent ont une grande expérience des opérations médullaires pour appliquer le protocole opératoire élaboré par le médecin portugais.

Destination la Chine

Au printemps 2019, Zafer et les six autres Français sélectionnés s'envolent pour la Chine. « On est parti en Chine environ dix jours avant l'opération pour se mettre dans le bain. Nous avons été opérés le dixième jour, puis la rééducation intensive a duré deux ans », se souvient Zafer. Il n'a pas eu besoin d'attendre la fin de la rééducation pour voir son état s'améliorer. « Le huitième jour après l'opération, j'étais déjà en fauteuil à me balader alors que c'était interdit », dit-il. « Il avait la pêche, ça a été une surprise pour nous », confirme Pierre Rondio.

Deux mois après l'opération, Zafer sent « une sensation indescriptible, je me disais que ce qui se passait n'était pas normal, jusqu'à ce que je comprenne ». L'opération lui a rendu sa dignité. « On a une carapace humaine, mais on n’est pas humain. Les gens ne voient qu'un fauteuil roulant. Pour eux, on a des problèmes aux jambes et c'est tout, ils ne voient pas tout ce qu'il y a derrière. L'incontinence et tout un tas d'autres problèmes. Je suis désormais autonome à 100 %. »

Zafer a récupéré aussi de la mobilité, complètement paralysé depuis le haut du torse, il n'avait ni l'équilibre ni la force musculaire pour se mettre debout. « Aujourd'hui j'ai tout récupéré, je m'assois sans problème. Je peux tenir debout entre des barres parallèles », raconte-t-il. C'est le fruit du programme de rééducation qu'il a suivi en Chine jusqu'en juin 2021, mais aussi de ses efforts personnels qu'il poursuit avec assiduité depuis son opération. Très sportif, Zafer pratique le basket-ball et fait de la musculation pour s'entretenir. Un mental qui lui permet de progresser encore ; plus de trois ans après l'opération, ses cuisses commencent à se réveiller.

Tous ses amis strasbourgeois en fauteuil sont au courant de son opération et des résultats fulgurants qui en ont découlé, pourtant Zafer déplore que ce genre d'initiative ne les intéresse pas. « Quand on est paralysé, on ne nous dit pas qu'on peut remarcher. En France, on a accès à des centres de réadaptation où on vous apprend à vivre en fauteuil. On ne m'a jamais incité à essayer de remarcher. »

Selon Zafer, ce sont leurs proches qui sont intéressés par l'opération et qui demandent des informations, mais pas les paralysés eux-mêmes. Pierre Rondio confirme « il n'y a pas de communauté de paralysés, ce sont des gens très difficiles à mobiliser ».

“Il y a toujours un espoir”

Pourtant, tous les participants de l'essai clinique ont vu des améliorations plus ou moins importantes. Un patient en chaise roulante seulement depuis un an a même pu marcher avec des béquilles. Mais les personnes concernées s'accommodent à la vie en fauteuil. « C'est bien, tu l'as fait. Mais tu es toujours assis », raconte Zafer en rapportant les mots de ses amis. Un état d'esprit que ne partage pas Zafer et qui souhaite que les personnes paralysées « ne baissent pas les bras. Il y a toujours un espoir ».

Neurogel en Marche souhaite réitérer cet essai clinique avec une cohorte plus importante, car 12 personnes, ce n'est pas suffisant pour en tirer des conclusions solides sur l'efficacité et l'innocuité de la procédure. L'association travaille aussi sur la prise en charge de lésions médullaires aiguës, c'est-à-dire récentes, qui sont beaucoup plus faciles à soigner. « L'opération est à la portée des neurochirurgiens français, il faut juste appliquer la graisse comme un enduit sur l'hématome. » Des tests précliniques sur les rats réalisés par une équipe de scientifiques de Marseille sont en cours.



Merci Rémi pour l'info !  :sm28:

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #23 le: 16 décembre 2022 à 09:40:53 »
Oui tout les patients de l’étude le disent le retour et la maîtrise des fonction génitaux sphincterienne est capitale et change la vie.

Le reste n'est pas à négliger non plus même si ce n'est pas souligner dans l'article.
Le retour des fonctions physiologiques "autonomes" comme la digestion, la sudation, l'érection, et plus important encore chez certains patient de l’étude la disparition de la spasticité et/ou des douleurs neurologique.

Dans le cas de Zafer qui était para très haut un des gain les plus significatif à été le retour de la maîtrise du tronc, du bassin et des dorsaux.
Aujourd'hui il  dit avoir coupé le dossier de son fauteuil car il possède l’équilibre d'un para bas.

Cela fait qu'il a considérablement descendu le classement des catégories de handicap.
Classé para T7 complet  avec une note A sur le score ASI avant son départ pour Kumming, il peut être aujourd'hui considéré comme un para bas incomplet avec une note de C sur le score ASI

d'autres vidéos ou il en parle justement,
https://youtu.be/srKzU3PEfgs
https://youtu.be/r4oMiTW8268

Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1350
    • Voir le profil
Association Neurogel
« Réponse #22 le: 15 décembre 2022 à 10:44:57 »
recuperer une fonction normale de la vessie et des intestins ,(sans cette maudite incontinence )avec les sensations qui vont avec et c'est deja enorme ,,

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #21 le: 15 décembre 2022 à 10:27:39 »
On parle de Neurogel en marche dans la presse.

Une équipe de journaliste scientifiques ont entendus parlés des travaux de Neurogel et des résultats de son premier essai clinique  et ont décidés d'en faire un article sur une plate forme grand public. Merci à eux
Parmi les 6 premiers patients Francais qui sont partie en Chine c'est Zafer .S qui à aimablement accepter de se prêter au jeu du témoignage et de l'interview. Merci à lui

https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/medecine-temoignage-paralyse-depuis-10-ans-zafer-peut-nouveau-lever-grace-operation-mise-point-association-francaise-101616/


Plus que jamais l'association à besoin de l'aide de toutes l'aide des paralysés pour faire avancer plus rapidement ses projets.
Pour nous soutenir plus efficacement vous pouvez devenir membre actifs de l'association et si vous désirez en savoir plus sur nos projets en cours et futurs n’hésitez pas à vous faire connaître par les membres du bureau lors de votre inscription pour poser vos questions.

Je reste également disponible ici pour ceux qui le souhaite si vous avez des questions

Hors ligne RosenKreutz

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 830
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C2
Association Neurogel
« Réponse #20 le: 16 novembre 2022 à 19:38:43 »
chez Neurogel nous avons dut apprendre à nos dépends à nous méfiez des effets d'annonce..

Totalement d'accord avec toi et Neurogel ! Je me méfie moi aussi des effets d'annonce.
Se victimiser c'est s'inférioriser soi-même.

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #19 le: 16 novembre 2022 à 12:22:01 »
Merci à tous pour vos signatures ! et merci a Guiz et Antho de faire tourner notre lien de soutien sur vos réseaux  :icon_salut:
Que personnes n’hésite à faire de même svp, le soutien passe par la communication !
Je remet le lien ici pour tout ceux qui voudrait signez ou transmettre autour de vous, handis, valides, tout le monde est le bienvenu ! Merci a vous !

https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/

Pour ne rien vous cachez nous ne disposons pour l'instant que d'un petit milliers de signatures alors qu'il y a environ 100 000 para-tetra en France... forcement en partant de là difficile de justifier l’intérêt de la recherche sur la moelle épinière devant les autorités publiques...

En fait personne ne remet en question les résultats de la science sur le sujet, et surtout pas ceux de Neurogel en marche, non la question qui est posé à chaque fois par les commissions budgétaires est plutôt de savoir "Est ce que cela intéresse vraiment les handicapés de sortir du handicap puisque vous n'arrivez pas à rassembler plus de soutien ?"
Si nous les handi nous réunissons plus de signatures et de mobilisations l’intérêt publique sera forcement obligé de reconsidérer la question de l’accès à une cure de la paralysie !

@Thierry
Merci pour l'article, c'est très intéressant et encourageant mais chez Neurogel nous avons dut apprendre à nos dépends à nous méfiez des effets d'annonce..
Je voudrais croire aussi que nous ( les handis ) allons profitez de ces programmes de recherche et de ces budgets .. malheureusement l'histoire nous a montrer l'inverse à chaque fois... et comme vous savez ce sont plus souvent des assos comme l'IRME ou l'APF qui engloutissent les subventions dans des projets sans résultats, dans la promotion de l’accessibilité, le sport en fauteuil et j'en passe...
Y auront nous droit ? pas sans mobilisations collectives je pense..
D'ailleurs je crois me souvenir qu'une commissions identique avait déjà été mise en place ( sous la ministre Buzin en 2018-2019 je crois ? ), puis presque immédiatement âpres dissoute.. ( la fameuse politique des "fusible"), laissant tomber à l'eau les projets concernés en cours ... dont Neurogel...
Bref.. on fait du neuf avec du vieux a travers des effets d'annonce tout en flattant l'ego ou l'espoir des électeurs potentiels ...

Et d'ailleurs.. les différents secrétaires de cabinet par qui Neurogel à été entendu nous disent bien tous la même chose, a savoir l'exacte opposé de ce qui est dis dans l'article.. dans le années a venir la France va de plus en plus se diriger vers une politique du soin à l'anglo-saxonne,libéraliste, comme aux état unis..., chacun payera pour ce qu'il veux/peux...
Cela ne fera que continuer à délaissé la recherche médical... toutes pathologies confondues...
Le processus est d'ailleurs déjà bien entamé..

Personnellement je ne crois plus aux annonces et déclaration politique de tout bords, je me rends compte que seul le militantisme fait avancer les choses alors c'est a nous les para-tetra de sortir de la naïveté de prendre les choses en main, sinon personne ne le fera pour nous...

@ROBY et tout les francophones
Bien sur qu'il faut signer ! profitons d'avoir une langue largement parlée pour nous rassemblé plus loin et plus fort !!
D'autant que certains pays Francophones ont des lois différentes et plus souples quand aux expérimentations cliniques  :icon_thumleft: ( Suisse, Canada-Quebec..)


Enfin si certains veulent également nous aider à trouver des volontaires pour participer à notre essai préclinique à Marseille je remet le liens de la page ici.
https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/
C'est une étape extrêmement importante pour Neurogel et les BM en général puisque la validation de cet essai auprès de la FDA permettra l'autorisation d'usage de la graisse activée et du protocole medical et chirurgical de Neurogel en Europe.
A ce moment la nous pourrons alors vraiment commencer à traiter les LME, tant au niveau chronique qu'au niveau aigus !
Imaginez les nouveaux accidentés ne passerons plus part la case fauteuil !
Accidenté=>Opéré=>Rééduqué

20 ans de recherche c'est long et désespérant..., surtout pour des pathologie comme la notre ... mais les résultats sont là désormais, toutes piste de recherche confondus !
C'est a nous de continuez à nous montrer concernés et volontaires, il ne faut pas tourner le dos aux solutions si prêts du but !!
Au moins par solidarité avec tout les futurs handi qui ne le sont pas encore...

Hors ligne Gyzmo34

  • Webmaster d'ALARME
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3513
  • Sexe: Homme
  • L'ambition, c'est la richesse des pauvres.
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: +C5 que C6 (ASIA B)
Association Neurogel
« Réponse #18 le: 15 novembre 2022 à 17:14:27 »
En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.
La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?"

Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.

Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".
Une fois comptabilisées, ces voies  permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées.

https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/

il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.

N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses !

Merci a tous !!

Rémi, j'ai fait un partage de cette publication sur les réseaux sociaux.

Merci à toi

Idem  :sm6:
POUR ADHÉRER A ALARME ? Il suffit de cliquer sur la bannière :azn:


Hors ligne ANTONIN.D

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 789
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C4 C5 C6 ASIA B
Association Neurogel
« Réponse #17 le: 15 novembre 2022 à 15:04:23 »
En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.
La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?"

Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.

Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".
Une fois comptabilisées, ces voies  permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées.

https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/

il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.

N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses !

Merci a tous !!

Rémi, j'ai fait un partage de cette publication sur les réseaux sociaux.

Merci à toi

Hors ligne TDelrieu

  • Président d'ALARME
  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 4089
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C6-C7
Association Neurogel
« Réponse #16 le: 15 novembre 2022 à 12:31:31 »
Rémi, voici une nouvelle qui pourrait intéresser l'association Neurogel-en-marche puisque elle travaille pour lancer un essai clinique en France  :icon_smile:


Citer
Lancement de l’Agence de l’innovation en santé

Le 31 octobre, Sylvie Retailleau, François Braun et Roland Lescure ont réuni le comité de pilotage ministériel France 2030 Santé pour présenter l’avancement du plan Innovation Santé 2030 et annoncer le lancement de l’Agence de l’innovation en santé.

Le comité de pilotage ministériel Santé de France 2030 s’est réuni fin octobre pour faire un point d’avancement du déploiement du plan Innovation Santé 2030 et présenter les missions de l’Agence de l’innovation en santé. « Donner un nouvel élan à l’innovation et à la recherche en santé, c’est non seulement permettre à la France de rester pionnière, mais c’est aussi renforcer son attractivité et accompagner les évolutions de notre système de santé unique au monde. Le plan France 2030 est une formidable opportunité pour réussir ces transformations, en étant constamment guidé par l’amélioration de l’accès à la santé de tous les Français », explique François Braun, ministre de la Santé et de la Prévention.

Le volet Santé du plan France 2030

Le volet Santé de France 2030, appelé « Innovation Santé 2030 » et doté de 7,5 milliards d’euros, ambitionne de faire de la France la nation la plus innovante et souveraine en santé d’Europe en accompagnant les transformations de notre système de santé. L’objectif est de garantir une meilleure qualité de vie : prévenir les maladies chroniques, mieux soigner les patients atteints de maladies incurables, combattre les maladies infectieuses émergentes, mieux produire et mieux comprendre tant le vivant que les maladies tout en améliorant le partage de la connaissance des sciences de la vie. Quatre grands objectifs ont été identifiés :

- Soutenir l’excellence et faire de la France un leader en matière de produits de santé très innovants ;
- Renforcer l’attractivité de la France et accélérer les (re)localisations ;
- Favoriser l’accès au marché en permettant aux médicaments et aux dispositifs médicaux (y compris numériques) qui font la preuve de leur efficacité d’être plus rapidement disponibles et accessibles aux patients ;
- Créer des coopérations solides, productives et pérennes en donnant un nouvel élan aux coopérations public-public et public-privé afin de construire des projets ambitieux pour les chercheurs, les soignants, les médecins les industriels et les investisseurs.

(...)

Source : https://www.dsih.fr/article/4889/lancement-de-l-agence-de-l-innovation-en-sante.html


Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 5088
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
Association Neurogel
« Réponse #15 le: 15 novembre 2022 à 12:05:37 »
vas-y, signe la pétition, en Belgique aussi la recherche sur la Moelle épinière est innexistante.
Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne ROBY

  • Messages: 7
    • Voir le profil
Association Neurogel
« Réponse #14 le: 15 novembre 2022 à 11:45:24 »
Bonjour je peux signé cette pétition en ayant la résidence belge

Hors ligne TDelrieu

  • Président d'ALARME
  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 4089
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C6-C7
Association Neurogel
« Réponse #13 le: 15 novembre 2022 à 11:44:23 »
Merci Rémi pour ton post.

Comme promis, j'ai rempli le formulaire. Et d'ailleurs j'engage tout le monde à le faire pour montrer aux pouvoirs publics l'intérêt que les blessés médullaires ont pour les différentes recherches sur la moelle épinière !  :icon_smile:

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #12 le: 15 novembre 2022 à 09:18:58 »
En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.
La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?"

Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.

Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".
Une fois comptabilisées, ces voies  permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées.

https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/

il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.

N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses !

Merci a tous !!

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 171
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Association Neurogel
« Réponse #11 le: 02 novembre 2022 à 09:22:17 »
Novembre 2022

Neurogel a fini l'essai pré-clinique sur phase aiguë (quelques heures après un accident) et remercie toutes les personnes qui ont été volontaires pour donner de leur graisse.

Avec les très bon résultats obtenus, nous démarrons la seconde phase de l'essai pré-clinique sur l'animal phase chronique (quelques années après un accident) dans l'optique de commencer ensuite un essai clinique sur l'homme en France ou en Europe.

L'association Neurogel en Marche et l'université d'Aix-Marseille sont encore à la recherche de volontaires pour cet essai préclinique .
Avec un simple don de tissu adipeux ( graisse abdominale ) vous pouvez participer à aider la recherche à traiter les lésions de la moelle épinière.
Les explications et les critères de recrutements sur cette page
https://neurogelenmarche.org/appel-a-volontaires/

La validation de ces études pré-clinique permettra une autorisation d'utilisation de la graisse activée en France et en Europe.
Tous les projets à cours termes et à long termes de l'association sont détaillés sur cette page
https://neurogelenmarche.org/nos-projets/

Concernant le projet d’une deuxième étude clinique de phase 1 au centre international des lésions de la moelle épinière à Kunming, Chine; tous les détails se trouvent sur cette page
https://neurogelenmarche.org/projet-dune-deuxieme-etude-clinique-phase-1/

Je reste disponible pour tout autres informations supplémentaires
Cordialement

 

Utilisateur

 
 
Bienvenue, Invité. Merci de vous connecter ou de vous inscrire.

Soutenez-nous

Recherche rapide


* Sujet récents

Recherche mutuelle urgent par Hervé35
[Hier à 12:26:20]


Constipation : usage d'Optifibre par christophe1
[Hier à 10:53:47]


Recherche mutuelle urgent par Ghislaine34
[Hier à 02:40:55]


Recherche mutuelle urgent par Ghislaine34
[Hier à 02:39:56]


Recherche mutuelle urgent par STEPHANE
[11 décembre 2024 à 20:19:18]


Recherche mutuelle urgent par Ghislaine34
[11 décembre 2024 à 14:28:09]


Pince de préhension par Ritababreb
[11 décembre 2024 à 12:05:39]


Recherche mutuelle urgent par STEPHANE
[10 décembre 2024 à 18:52:55]


Recherche mutuelle urgent par Ghislaine34
[10 décembre 2024 à 15:53:31]


Recherche mutuelle urgent par STEPHANE
[10 décembre 2024 à 15:47:02]

* Qui est en ligne

  • user CCBot

* Derniers Membres

Lavandula2
92j 7h 38m
chris26 chris26
84j 4h 27m
Arnaud Arnaud
83j 9h 36m
charlieboy charlieboy
66j 10h 38m
Gyzmo34 Gyzmo34
63j 9m

* Top membres

sylvia
5220 Messages
gilles gilles
5088 Messages
TDelrieu TDelrieu
4089 Messages
Breizhfenua Breizhfenua
1528 Messages
farid
1350 Messages
Lavandula2
1294 Messages
caro23 caro23
1275 Messages