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Messages - nadine
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« le: 30 novembre 2024 à 16:50:39 »
bonjour à tous !
Je vais avoir 61 ans début janvier. Depuis quelques dizaines d'années, je touche une pension d'invalidité (environ 1100 € par mois) et une MTP. Si j'ai bien compris, à la retraite ( c'est toujours 62 ans ?) Ma pension d'invalidité va diminuer et sera complétée par l'AAH. est-ce que je devrai faire des démarches ou est-ce que c'est automatique ?
Merci beaucoup pour votre aide, vous êtes une inépuisable source de savoir…
Nadine
2
« le: 30 juillet 2021 à 09:49:53 »
J'ai toujours pensé effectivement que le passage aux batteries lithium sur un fauteuil électrique était impossible, c'est juste que Gilles a écrit que beaucoup de gens l'avaient fait sans-souci, donc Gilles s'il te plaît pourrais-tu m'en dire plus ? Qui sont ces gens qui circulent avec un fauteuil électrique et des batteries lithium ? Merci beaucoup
3
« le: 29 juillet 2021 à 12:37:07 »
Merci pour toutes vos réponses
la remorque pour batteries, j'y ai déjà pensé mais c'est bien pour une sortie en particulier, pas pratique pour tous les jours pour rentrer chez moi avec mon ascenseur, aller dans les magasins, ect. J'attends toujours le témoignage de quelqu'un qui utilise des batteries lithium sur un fauteuil roulant électrique…
4
« le: 25 juillet 2021 à 18:18:06 »
Merci beaucoup et merci pour le lien.
Je vais faire des recherches assidues, je suis malgré tout peu optimiste car tous les revendeurs de fauteuils m'ont dit que la technologie est différente, Et que Batterie lithium + Fauteuil roulant électrique = impossible.
Et je n'ai jamais lu aucun témoignage d'utilisateurs de fauteuil roulant électrique qui ont des batteries au lithium, ni ici, ni ailleurs sur le Web, et j'ai même fait des recherches en anglais. Rien. nada.Par contre, beaucoup de personnes en fauteuil se plaignent de l'autonomie de leur batterie justement.
Je vous tiens au courant de mes recherches !
5
« le: 24 juillet 2021 à 13:18:53 »
Merci beaucoup pour vos réponses. Gilles, je pense qu'il faut oublier les batteries en plomb, je crois que j'ai déjà les plus puissantes pour rentrer dans l'espace prévu. L'idéal serait bien sûr des batteries au lithium mais j'ai déjà vu plusieurs vendeurs, réparateur, qui tous m'ont dit qu'ils ne pouvaient rien faire. Ils disent que les fabricants sont en Chine, je n'ai pas encore trouvé sans doute la bonne personne, mais Gilles, tu es le premier qui me dit qu'il y a une possibilité pour faire quelque chose. Tu dis que ça a déjà été fait, je voudrais bien en savoir plus (ou se sont-ils adressés, et quelle autonomie ils ont réussi à avoir maintenant) si ça marche, tu auras fait une heureuse ! Ça me changerait la vie !
Merci beaucoup
6
« le: 22 juillet 2021 à 12:14:03 »
Bonjour à tous
je suis une grande utilisatrice de mon fauteuil roulant électrique. J'ai la chance d'habiter à Colmar, et il y a beaucoup de pistes cyclables où je peux aller dans les vignes jusque dans tous les villages aux alentours. J'ai un fauteuil Sunrise avec des batteries 80 A. Autonomie annoncée 40 km, je peux en faire une trentaine.
Sur tous les sites de vendeurs on peut lire grande autonomie 20 km ou 25 km ou 30 km comme je fais, et ça me met hors de moi. À 10 km à l'heure ce qui est la vitesse maximale de mon fauteuil, en trois h c'est torché. J'ai besoin d'un fauteuil qui ait une autonomie de 60 km au moins.
Est-ce que je suis un aliène ? On trouve maintenant des trottinettes et des vélos avec des autonomies sans comparaison. Pourquoi parce que je suis assise j'aurais moins le droit d'aller loin qu'une personne en vélo ? Il semblerait que aucun constructeur ne soit intéressé par ce marché. Il a pourtant vraiment de plus en plus de personnes en fauteuil roulant électrique. Y a-t-il des gens parmi vous qui font les mêmes distances que moi et qui sont aussi frustrés que moi de ne pas pouvoir faire plus ?
Merci pour vos retours !
7
« le: 25 janvier 2021 à 09:37:54 »
Merci beaucoup pour vos réponses, et désolée de répondre aussi tard, j'avais des problèmes avec mon ordinateur.
Je sais comment trouver 1 assistante sociale, mais j'aurais voulu trouver la bonne assistante sociale. Je n'en ai pas du tout besoin pour l'instant, c'est juste que si il m'arrive n'importe quoi et que j'ai besoin de plus d'aide dans l'urgence, j'aimerais bien pouvoir contacter 1 assistante sociale qui me connaît déjà. J'ai bien peur que par exemple si dans l'urgence mes infirmières en contact 1, je pourrais me retrouver institutionnalisée car je vis toute seule.
Aucun avis sur le SAVS ? (Service d'assistance à la vie sociale que propose la MDPH). Est-il normal que je ne puisse pas avoir 1 rendez-vous avec 1 assistante sociale de la MDPH ?
Merci beaucoup
8
« le: 06 janvier 2021 à 15:27:10 »
Bonjour à tous
je suis tétraplégique et je vis toute seule chez moi. J'ai la MTP depuis très longtemps, mon logement est adapté, c'est l'assistant social du service de médecine physique et réadaptation de l'hôpital qui s'en est occupé ainsi que de mon fauteuil électrique. Je n'ai plus de contact avec eux.
J'ai moi-même mise en place toutes les aides à la maison depuis que mon mari est parti (infirmières 3 passages, auxiliaire de vie avec 1 organisme le matin, femme que j'emploie en CESU Pour me donner à manger le soir) Pour le reste je me débrouille, au supermarché les gens me mettent ce que je veux sur les genoux, la caissière encaisse et elle met les affaires derrière le fauteuil. J'ai 1 copine qui vient pour le courrier 1 autre 1 fois par semaine pour me servir de mains Pour faire à manger pour la semaine.
Tout roule mais je suis à la merci de n'importe quelle couille. Je pourrais naturellement avoir la PCH mais la MTP est plus avantageuse pour moi et je me sens plus libre. J'aimerais quand même connaître 1 assistante sociale au cas où. Je me suis adressée à la MDPH mais ils m'ont envoyé paître. Apparemment je ne peux pas avoir 1 suivi, je devrais les recontacter que lorsque j'ai 1 demande spécifique.
Pour ma part je préfèrerais en connaître une maintenant
J'ai contacté l'APF, il m'ont dit que je pouvais bénéficier Du service d'assistance à la vie sociale Ça m'a l'air assez intrusif.
Comment faites-vous ? Avez-vous tous 1 assistante sociale sous le coude ? Et vous l'avez trouvé ou ? Tout conseil est le bienvenu
merci à tous
Nadine (tétraplégique enfin triplégique car je n'ai qu'un bras qui fonctionne très mal)
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« le: 04 juillet 2019 à 18:39:04 »
J'habite à Colmar en Alsace
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« le: 15 juin 2019 à 10:23:04 »
Merci beaucoup pour votre réponse
Mais lui avez-vous fait 1 CDD ou 1 CDI ? J'ai lu que la rédaction d'un contrat est obligatoire?
Nadine
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« le: 13 juin 2019 à 18:51:15 »
Bonjour à tous
Mon mari me quitte et je dois donc organiser rapidement des aides à domicile. J'ai déjà des infirmières qui viennent 3 fois par jour. J'aurais 1 auxiliaire de vie pour 45 minutes avec 1 organisation. Pour le soir, j'aimerais engager 1 femme que je connais et la payer avec le CESU. Je veux garder ma majoration tierce personne car c'est plus avantageux financièrement comme ça. Juste 1 petit problème : en étudiant le site du CESU j'ai constaté que si j'étais hospitalisée, je devrais continuer à la payer contrairement aux organismes. Et si je suis hospitalisée longtemps, ma majoration tierce personne est suspendue, donc je ne peux pas la payer ! Est-ce que quelqu'un a connu ce cas de figure ? De même si dans 6 mois je décide de prendre 1 locataire ou si on ne s'entend pas, c'est très difficile d'arrêter le contrat. Dois je faire 1 CDD ou 1 CDI et quelle longueur de période d'essai ? Il me semble me souvenir que dans le forum il il y a des gens qui ont de l'expérience à ce sujet. Tout conseil est le bienvenu !
Merci beaucoup
Une Nadine triste
12
« le: 23 mars 2018 à 17:37:38 »
Bonjour à tous
comme la peristeen ne marche définitivement pas pour moi (l'eau coule sur les côtés après 150 ml mêmes si mon mari tient la sonde de toutes ses forces), on me propose 1 bouton de chait. C'est 1 alternative à l'opération de Malonne, 1 sorte de lavement par le haut du colon après 1 opération où on perce 1 trou.
Est-ce que quelqu'un parmi vous a déjà eu cela ?
Merci pour vos témoignages
Nadine
13
« le: 10 février 2018 à 10:02:11 »
Bonjour
je suis nouvelle sur le forum, ceci est mon 1er post après ma présentation. J'ai d'ailleurs découvert le forum par le biais de la péristeen que j'ai utilisé pendant plus de 2 mois. J'ai arrêté il y a 3 semaines pour ma plus grande tristesse car ça ne marche pas.
J'ai tout essayé, en suivant tout vos conseil : gonfler le ballon 3 pressions, 2 pressions, 1 pression, 0 pression, j'ai beau faire, après 150 ml d'eau ça commence à couler sur les côtés et le ballon sort (ou la sonde toute seule si c'est 0 pression) après 200 ml d'eau. Généralement pas de selles avec, ou très peu. Je fais ça tous les 2 jours et entre les peristeen, souvent tard le soir, la nuit ou très tôt le matin, je fais ce qu'il faut en grosse quantité.
mon médecin m'a donc dit d'arrêter et j'ai rendez-vous avec 1 gastro-entérologue pour essayer de comprendre.
suis je la seule au monde chez qui ça ne marche pas du tout ?
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