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Messages - Doudou
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« le: Aujourd'hui à 17:45:37 »
Bonjour, Finalement, je me sonde environ 5 à 6 fois par jour à la maison, toujours au lit. La plupart du temps, je réussis à la première tentative, sauf par moments où j'ai l'impression que je ne vais jamais y arriver, comme hier soir où je n'ai réussi qu'à la 7ème tentative  J'utilise maintenant les sondes Coloplast Luja associées à des poches à part, que j'adapte sur les sondes. Il va falloir que je tente à nouveau au fauteuil, le premier test ayant raté. Mais pas facile car mon coussin est plus haut sur le devant qu'à l'arrière, donc difficile de me placer tout au bord du coussin. Il faudra bien que je réussisse si je veux un jour pouvoir me sonder ailleurs que chez moi. Sinon, le 5 mai, j'ai rdv pour une injection de botox dans la vessie pour éviter les fuites. J'espère que ça ne me retirera pas les sensations d'envie que j'ai, ni le fait de pouvoir uriner encore un petit peu par pression abdominale lorsque la vessie est bien pleine.
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« le: Aujourd'hui à 17:27:27 »
Bonjour, Suite à des douleurs à mon épaule droite, j'ai passé une radio puis un arthroscanner. Il y a un conflit sous acromial, avec un morceau d'os qui a poussé sous l'acromion et qui use le tendon, ainsi qu'une tendinopathie du biceps. Le chirurgien que j'ai vu me propose une opération, une acromioplastie avec rabotage de cet os, réparation du tendon et remise en place du biceps. Il m'annonce 4 à 6 semaines en centre de rééducation car je ne pourrai plus me servir de mon bras avant un bon moment Vivant seule avec 2 chiens et sans famille pouvant m'aider, j'hésite énormément à recourir à cette intervention. Comment accepter cette perte d'autonomie pendant si longtemps et, surtout, à qui confier pendant une si longue période mes 2 toutous qui sont tout pour moi ? J'ai bien une amie qui me les prendrait s'ils s'entendaient avec les siens, mais pas aussi longtemps je pense. Enfin, ça serait à voir ... De plus, en faisant des recherches sur Internet, j'ai eu l'impression que le délai annoncé était sous-évalué. Bref, je n'ai pas envie de me faire opérer, mais je n'ai pas vraiment réussi à avoir de réponse claire pour savoir ce qui se passerait pour mon épaule si je le faisais pas. Si vous avez une réponse, n'hésitez pas ... Je suis dans ma 47ème année de paraplégie et je viens d'avoir 73 ans. Est-ce que certains d'entre-vous ont subi cette intervention ? Ou connaissez-vous des paraplégiques qui l'ont subie ? Si oui, comment cela s'est passé et au bout de combien de temps avez-vous pu refaire vos transferts et retrouver votre autonomie ? Je vous remercie par avance pour vos réponses. Nadine
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« le: Aujourd'hui à 16:49:34 »
Et pour ceux qui changent de position la nuit, ça veut dire réveil, on s'assoit et on se retourne ? Donc impossible de faire une nuit complète ?
Oui, c'est ça, en tout cas pour moi, et plusieurs fois la nuit  Mais de toutes façons, avec mes douleurs neuros à la jambe gauche, et celles à mon épaule droite où j'ai un conflit sous-acromial, mes nuits sont complètement hachées. Et si je me retourne, c'est parce-que j'ai mal et que je cherche une autre position où, peut-être, j'aurais moins mal ... souvent en vain ... Sinon, j'ai un matelas "normal" en latex. PS : Une nuit complète, je ne sais plus ce que c'est, cela fait des dizaines d'années que je n'en ai plus fait.
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« le: 11 mars 2025 à 12:56:08 »
Bonjour, Pareil pour moi, ma 206 a plus de 20 ans, est équipée de commandes manuelles, frein et accélérateur, et elle passe ses contrôles techniques sans aucun souci.
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« le: 02 mars 2025 à 13:08:04 »
Finalement, hier j'ai réussi à 16h, 20h et 1h, même si pas toujours à la première tentative ; et ce matin aussi ... ouf ... Bon dimanche.
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« le: 01 mars 2025 à 15:40:04 »
Bonjour, Ce matin, pas moyen de me sonder malgré plusieurs tentatives, j'ai été obligée de téléphoner à l'infirmière pour qu'elle vienne le faire. Pourtant, hier soir ça s'était bien passé. Je pensais que j'avais intégré la manipulation, mais non
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« le: 28 février 2025 à 20:47:29 »
Merci pour ta réponse.
Pour le week-end, j'ai dit à l'infirmière de ne pas venir, que j'allais tâcher de faire seule. Mais bien sûr, au cas où je n'y arriverais pas, je lui téléphonerai. Ça a été un peu galère quand elle est venue vers 18h (elle m'avait dit 16h30 et j'étais allée aux toilettes en prévision de cette heure-là), car j'ai eu une grosse fuite quand je me suis nettoyée avant d'insérer la sonde et, après, je n'ai pas réussi et elle a préféré le faire elle-même vu que, du coup, j'étais très stressée.
Sinon, tu te sondes combien de fois par jour ?
Aujourd'hui, j'ai reçu les échantillons des SpeediCath® Compact Set de Coloplast, que je leur avais demandés. J'en demanderai à d'autres marques, mais uniquement avec des poches, intégrées ou à raccorder.
Bonne soirée.
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« le: 27 février 2025 à 20:38:09 »
Bonsoir,
J'arrive à peu près à me sonder sans miroir depuis mardi après-midi, parfois du 1er coup, parfois il me faut plusieurs sondes. Pour l'instant, c'est toujours au lit et toujours avec les sondes Braun. J'avoue que je touche régulièrement la sonde avec le doigt et qu'elle est à chaque fois en contact avec mon anatomie avant d'aller dans le méat, mais je ne vois pas comment faire autrement. J'ai besoin de la guider. En plus, dans ma position, j'ai le bras un peu court, ce n'est pas évident. Pas facile non plus de savoir si je suis bien au bon endroit, car je ne vois pas la poche et arrive à peine à la toucher du bout des doigts, surtout que l'urine n'arrive que lentement et que ça met un moment avant que je sente un peu de chaleur. Après avoir retiré la sonde 2 fois par erreur (il me semble), j'attends maintenant un moment.
Mais je vous avoue que je suis hyper contente d'enfin réussir.
Encore merci à vous d'avoir pris du temps pour me répondre. Je reste toujours à l'écoute de vos conseils.
PS : L'infirmière qui est venue aujourd'hui (pas la même que celle qui est venue en début de semaine) me dit que le lavage de mes mains avant le sondage ne suffit pas car, après, je manipule mes main-courantes, donc elle me fait utiliser du liquide hydroalcoolique, ce que je n'aime pas trop. Vous faites quoi, vous ? L'infirmière du début de semaine me laissait juste me laver les mains, sans plus ...
Edit le 28/02 : Combien de fois vous sondez-vous par jour ?
Bonne journée.
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« le: 24 février 2025 à 13:24:40 »
Bonjour,
Oui, j'avais lu ce message, ça peut en effet aider, et c'est aussi ce que m'a dit l'infirmière libérale qui est venue ce matin. Elle m'a fait m'installer sur le lit, mais contre le mur avec 2 oreillers dans mon dos, ce qui est bien plus confortable qu'allongée à plat en travers du lit, comme j'avais fait auparavant. Elle m'a expliqué mon anatomie en me montrant avec mes doigts, m'a sondée, et m'a ensuite fait toucher la sonde pendant que l'urine s'évacuait pour que je puisse "visualiser" l'endroit où elle se trouvait. Elle m'a dit que c'était mieux de directement apprendre sans miroir. J'avais à nouveau un résidu de 500 ml dans la poche. Elle a trouvé que mes sondes Braun étaient bien. Elle revient vers 16h/16h30. Je vous tiens au courant.
Bonne journée.
PS : Et c'est vraiment galère aussi, à chaque fois, de devoir enlever chaussures, pantalon, culotte (contenant une protection) ... puis de tout remettre ensuite
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« le: 23 février 2025 à 16:25:15 »
Bonjour,
J'ai encore tenté ce matin, 3 ou 4 fois, en vain. Couchée sur le lit, ça ne va vraiment pas. Le mieux pour moi, c'est au fauteuil, avancée au maximum sur le coussin, et jambes écartées sur le lit. J'avais placé un miroir sur petit pied au bord du lit, au plus près de moi, et j'arrivais à voir, mais il est vite tombé, pas moyen de le faire tenir malheureusement. Donc j'ai continué à l'aveugle, mais sans réussir.
J'ai cherché sur le Net un miroir à accrocher à la jambe, mais je n'ai vu que celui de Convatex, qu'ils proposent gratuitement. Je leur ai envoyé un mail.
Encore merci pour vos retours, c'est bien sympa.
PS : Si je laisse les pieds sur les cale pieds, mes jambes sont complètement serrées et je n'arrive pas à les écarter. Sur les WC c'est pareil, impossible d'écarter mes jambes qui restent serrées. Elles ne s'écartent que si elles sont posées en hauteur.
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« le: 22 février 2025 à 18:40:10 »
Bonjour/bonsoir,
Déjà, un grand merci pour vos réponses et vos encouragements.
Pour le miroir, non, pas d'anciennes lunettes vu que je porte des verres progressifs depuis plus de 20 ans. Il faudrait que je me fasse faire des lunettes uniquement en vue de loin ... à voir si vraiment je n'arrive pas à me sonder uniquement au toucher ...
J'ai vu qu'il existait d'autres modèles de sondes. J'ai d'ailleurs lu tous les posts du forum parlant des auto-sondages féminins, même s'ils dataient tous d'un certain temps. J'ai pu constater que celles de Coloplast, les SpeediCath® Compact Set, revenaient souvent dans les préférées. Quelles sont celles que vous utilisez ? Avec quelle charrière ? Celles de mes Braun sont du 12. Je pense qu'il me faut des sondes avec poches, les autres étant sans doute pour être utilisées sur le WC. Je viens de demander des échantillons pour les Coloplast, j'ai vu qu'ils en proposaient sur leur site. Quelles sont les autres marques, à votre avis, qui seraient à essayer ?
Sinon, j'ai vu l'infirmière de Lilial qui est venue me livrer les sondes pour un mois. Elle était étonnée que ce soit cette sonde qui m'ait été proposée car ils n'en vendaient jamais. Elle m'a confirmé que c'était en effet les SpeediCath qui étaient le plus souvent demandées. Très sympa, elle m'a dit qu'elle n'avait pas le droit de me sonder, mais qu'elle pouvait tenter de m'aider à me sonder. Malheureusement, malgré ses conseils, je n'ai toujours pas réussi. On a essayé avec le miroir, qu'elle orientait selon mes indications, mais je ne voyais pas suffisamment, c'était flou donc inefficace.
Du coup, elle a téléphoné à l'infirmière de l'hôpital de la Louvière (donc "la chef"), pour lui dire que je n'avais toujours pas réussi à me sonder par moi-même. Elle lui a aussi "glissé" que les Braun ne me convenaient pas trop (elle a pu le voir) mais cette "chef" lui a dit que c'étaient celles qui convenaient le mieux pour débuter. Comme je m'inquiétais pour la suite, elle lui a aussi demandé ce qu'il fallait que je fasse. Elle lui a répondu que je devais demander une ordonnance à mon médecin traitant pour qu'une infirmière libérale vienne 2 fois par jour me sonder et pour faire l'apprentissage jusqu'à ce que j'y arrive seule. Ce que j'ai fait illico, donc première visite de l'infirmière lundi matin. A suivre ...
Bonne fin de journée et bon dimanche.
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« le: 21 février 2025 à 14:00:27 »
Bonjour,
Je suis dans ma 47ème année de paraplégie, j'ai 72 ans, j'ai toujours uriné par pression abdominale. Mais maintenant ma vessie fatiguée ne veut plus répondre à mes pressions, ou si peu, que mon urologue, après un bilan urodynamique, m'a dit que je devais passer aux auto-sondages. En effet, avec une vessie pleine, j'urine 150 ml et j'ai un résidu de plus de 500 ml. Ceci explique mes sensations de toujours avoir envie d'aller au toilettes et mes fuites de plus en plus importantes et fréquentes, quasiment à chaque fois que je vais aux toilettes.
Je suis donc allée voir une infirmière à l'hôpital de La Louvière à Lille pour m'apprendre la manip. Mais je n'y suis pas arrivée et je suis repartie avec une boite de sondes pour me débrouiller à le faire seule chez moi.
Cela fait 3 jours que j'essaie, mais j'en suis toujours au même point, je n'arrive absolument pas à "visualiser" avec les doigts le fameux orifice, je ne comprends rien à mon anatomie féminine. Je vois bien sur croquis ce qu'il en est mais ne m'y retrouve pas dans le réel.
Je ne peux pas me servir d'un miroir car je porte des lunettes à verres progressifs, donc quand je regarde vers le bas c'est pour la vision de près, donc je n'y vois rien.
Les sondes qu'elle m'a donné et fait commander sont des Braun "Kit de sondage Actreen® Glys Set".
J'ai essayé au lit et sur mon fauteuil, avancée au maximum sur mon coussin et les pieds sur le lit. Dans le WC c'est impossible, je n'ai qu'un petit accès aux 3/4 sur le côté, juste de quoi faire le transfert.
Je cherche toute aide possible car je me sens bien impuissante. Merci d'avance.
Bonne journée à tous.
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« le: 01 janvier 2025 à 15:30:09 »
Bonjour, Je vous souhaite à tous une excellente nouvelle année, surtout la santé.
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« le: 16 octobre 2024 à 14:31:53 »
Hello, Seul ton médecin peut t'aider à trouver quelle est la cause de ton souci, suis ses recommandations et va vite faire ton échographie. Bon courage et donne nous des nouvelles.
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« le: 16 septembre 2024 à 15:29:34 »
Oui, moi aussi. A ce prix, je me demande bien à qui ils peuvent vendre ce véhicule !
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« le: 15 septembre 2024 à 13:57:04 »
Bonjour, J'ai oublié de vous dire que j'avais demandé un devis chez Lenoir pour la Renault Captur et chez ACA pour la Jeep Renegade, en signalant que j'avais besoin, comme appareillage, d'un cercle accélérateur au volant et d'un frein manuel à droite. Je n'ai reçu aucune nouvelle d'ACA. Par contre, Lenoir m'a appelée et m'a dit qu'il fallait compter 95000 euros !  Bien évidemment, c'est impossible pour moi. Donc c'est rappé pour la conduite en fauteuil, quel dommage de ne pouvoir en profiter !
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« le: 10 juin 2024 à 11:59:44 »
Merci pour l'aperçu du prix. Je suppose que l'hybride doit être plus chère d'origine que la non-hybride donc, oui, ça fait une sacrée somme en effet avec l'appareillage en plus (accélérateur par cercle au volant et frein manuel).
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« le: 08 juin 2024 à 17:38:37 »
Merci pour ta réponse  Finalement, tu l'as achetée cette Jeep Renegade ?
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« le: 08 juin 2024 à 11:42:26 »
Bonjour,
Je suis aussi intéressée par ce post sur la conduite en fauteuil. Pour moi, ça serait comme Oxo, puisque paraplégique aussi en fauteuil manuel rigide RGK.
A maintenant plus de 72 ans, vivant seule, ça devient un peu difficile de sortir et rentrer mon fauteuil dans ma vieille 206. Et puis j'ai un souci avec un genou devenu instable (ligaments croisés distendus) et j'ai très mal à chaque appui sur cette jambe. J'avoue que ça serait super de pouvoir directement monter en fauteuil dans une voiture pour la conduire.
J'avais vu la Kia Soul quand elle est sortie et je l'avais trouvée bien, car c'était une petite voiture. C'est dommage qu'elle n'existe plus. Je crois que la Renault Captur est plus grande.
Après, c'est forcément le prix qui freine, je pense que cette Renault Captur appareillée pour conduite par un paraplégique doit coûter très cher. Est-ce que quelqu'un aurait une idée du prix ?
J'ai vu aussi la Jeep Renegade de chez ACA, quelqu'un connait le prix ?
Merci et bonne journée.
PS : autres questions ... la Renault Captur, c'est un modèle essence ? Et pour la Jeep Renegade, il est noté e-hybride, ça correspond à quoi ? C'est une voiture électrique qu'il faut recharger ?
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« le: 05 mars 2024 à 12:51:27 »
Merci. Oui, j'espère également qu'il va bien ...
21
« le: 03 mars 2024 à 13:29:32 »
Bonjour, Vous avez des nouvelles de Gyzmo ? Presque un an qu'il n'est pas venu sur le forum ... Bon dimanche.
22
« le: 01 janvier 2024 à 17:30:46 »
23
« le: 19 octobre 2023 à 13:08:37 »
Oups, j'avais remarqué son absence mais je ne pensais pas que ça faisait si longtemps. J'espère que tout va bien pour lui.
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« le: 11 août 2023 à 12:31:20 »
Ok, merci d'avoir pensé à demander  J'ai tout reçu, "y'aura plus qu'à" quand j'en sentirai le besoin.
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« le: 05 août 2023 à 14:00:49 »
Merci, j'avais déjà lu cela au moment de mes recherches mais ils ne disaient pas de combien il fallait "enfoncer" la sonde, et c'est ça qui me posait problème  Peut-être peux-tu poser la question à l'infirmière qui te pose la sonde ? Sinon, je viens de passer commande chez Robé Médical pour les sondes et le gel lubrifiant, j'ai pris du "20" comme tu l'avais indiqué. En tout cas, merci pour tes conseils, c'est sympa.
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