Voir les contributions

Cette section vous permet de consulter les contributions (messages, sujets et fichiers joints) d'un utilisateur. Vous ne pourrez voir que les contributions des zones auxquelles vous avez accès.

Sujets - Frog2Lille

Pages: [1]

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / A Garches : la greffe fécale au secours des IU à BMR?

« le: 23 juillet 2019 à 06:08:16 »

Bonjour tout le monde,
Un salut chaste et amical en particulier aux Infecté(e)s et Galériens-nnes des IU,

Voici un article où à Garches sont menées des expériences de greffes fécales pour transformer le microbiote (la flore bactérienne intestinale) de patients ayant IU sur IU à BMR Bactéries Multi Résistantes que nous connaissons si bien (hélas).

Le principe : on demande à un sujet sain de faire un popo... son popo est ensuite "traité" puis à l'aide d'une sonde nasale hop ni vu ni connu on injecte la chose dans l'intestin de la personne malade... Grâce à la sonde nasale, on n'en sent pas le goût (Ouf!).

Bon comme vous salivez déjà et que vous êtes tenté(e) par cette expérience... :
https://www.allodocteurs.fr/maladies/intestins-et-estomac/flore-intestinale/greffe-fecale-une-solution-contre-lantibioresistance_27065.html

Sinon, la souche probiotique Lactobacillus rhamnosus (sans goût dans des gélules qu'on trouve en pharmacie) serait efficace contre les IU... que l'on peut trouver dans des produits comme LACTICHOC ou ULTRABIOTIQUE ou SYMBIOSYS DEFENCIA... (je fais "tourner" les souches car elles sont associées à d'autres souches pour enrichir mon microbiote... sans oublier ma prise hebdomadaire unique d'une dose d'antibios comme à Garches ils le préconisent pour nos vessies neuros). Je n'ose l'écrire, de peur de me porter la poisse, mais mes IU sont moins fréquentes...

Allez courage et bisous à tous!
Louise Batracienne Junky

PS : un français atteint par une BMR est allé en Géorgie et a été "sauvé" grâce à la phagothérapie. A quand ça chez nous? https://www.allodocteurs.fr/maladies/maladies-infectieuses-et-tropicales/la-phagotherapie-refait-surface_18748.html

Sports, culture et loisirs / Zoo d'Amnéville près de Metz : ALLEZ Y car bien accessible

« le: 06 août 2017 à 13:57:46 »

Salut à tous,
Heu... vous allez vous dire que je passe ma vie dans les zoos. Cela n'est pas faux, batracien moi-même, j'aime tous mes collègues animaux...

Pour revenir au sujet, le zoo d'Amnéville est superbe et il est accessible partout partout en fauteuil manuel ou en fauteuil électrique . Il y a pas mal de montées et de descentes mais la pente n'est pas trop importante, cela reste raisonnable. Mon accompagnant a très bien géré les montées qui sont bien accessibles. Cependant, il convient d'être accompagné(e). Pour les descentes pas de problèmes pour retenir le fauteuil. A chaque fois qu'il y a un escalier il y a bien entendu une chemin en pente douce pour les poussettes d'enfants et les fauteuils roulants. J'ai pu aller partout dans le parc.

Enfin toutes les chemins sont goudronnés : il n'y a pas de pavés disjoints nulle part donc pas de souci pour le dos qui est fragile chez nous.

Profitez bien des animaux, il y a des éléphants, des girafes, des hippos, (mes 3 animaux préférés), et surtout un très grand espace pour les gorilles (dont un male impressionnant plus grand qu'un homme!) sans oublier les orangs outans. Il y a des ours aussi et biensûr des félins : un max de grosses bestioles.

En plus, il est possible de nourrir les animaux (pour certains) avec du pop corn sucré vendu à l'entrée du parc.

Le tour du parc se fait en une journée même sur un après midi mais là il faut le faire au pas de course!
Attention : il n'y a pas de service de location de fauteuils roulants (je pense à vos grands parents qui pourraient avoir des problèmes pour marcher toute une journée).

Pour vous y rendre : suivre :
- les panneaux Amnéville walygator depuis l'autoroute puis
- les panneaux Centre Thermal et touristique puis ENFIN tout près du zoo
- les panneaux ZOO.

Pour votre GPS entrer l'adresse 1 rue du Tigre Amnéville 57360 Amnéville.

Pour vous garer, s'il n'y a plus de place sur le parking du zoo, pas de panique, à 100 m de l'entrée il y a un énorme parking pour une zone commerciale avec restaurants et cinémas. Bien sûr vous y trouverez des places pour personnes à mobilité réduite.

Le prix d'une entrée dans le parc : 36€ pour les plus de 12 ans ou 30€ pour un enfant. Un livre très bien fait avec une belle carte du parc est proposé au prix de 6€. Génial pour les souvenirs car chaque animal vu est présenté avec une belle phtoto et des explications intéressantes.

Ah oui, j'allais oublier de vous mettre un lien :
http://www.zoo-amneville.com

EXCELLENTE JOURNEE avec les enfants ou en couple.
Parole de batracien sur roulettes enchanté par ce parc.

Sports, culture et loisirs / Zoo Pairi Daiza en Belgique : FUYEZ car peu accessible

« le: 30 juillet 2017 à 22:32:29 »

Bonjour,
Pour ceux d'entre vous qui vivez près de la frontière Belge ou en Belgique, le Parc zoologique de Pairi Daiza est peu accessible pour nous les personnes handicapées moteur... circulant en fauteuil...

Si vous êtes tetra et que votre fauteuil électrique peut supporter des pentes à 20 ou 25% de grands pavés disjoints non sur un même plan horizontal homogène : pas de problème donc car il faut savoir que ce parc est très pentu. (Terry et Gilles c'est en Belgique : on ne peut pas porter plainte!).

Si vous êtes para avec un fauteuil manuel aux roues fines 24 pouces x 1 alors oubliez votre fauteuil et il vaudra mieux pour vous de vous transférer dans les fauteuils en location aux pneus tous terrains énooooormes. Il y a des pentes partout, la signalisation est très peu visible pour tous les visiteurs et inexistante pour nous les personnes handicapées. Quand il y en a une méfiez vous car elle peut vous mener à des... escaliers ! Oui vous avez bien lu! Dans certaines pentes 2 personnes ont été nécessaires pour me pousser (la grenouille est grasse et pèse 83 kgs). Comme je marche un peu "à l'intérieur" quand je ne suis pas trop fatiguée ou malade, j'ai pu me lever et monter à 3 reprises des escaliers sinon il ne faut pas aller partout et vous priver de certains animaux. Ce que j'ai fait en milieu de journée car je ne voulais plus être le boulet des 6 personnes qui m'ont accompagnée alors j'ai attendu attendu... Du fait des pavés, mon dos et mes cuisses (sans oublier mes bras) ne sont que douleurs et contractures intenses avec l'obligation pour moi de garder le lit.

Donc à fuir à moins d'avoir un scooter électrique en sa possession que l'on peut transporter dans sa voiture et qu'enfin il puisse se faire des pentes très importantes. En France un tel parc ne serait pas homogué "accessible" aux personnes handicapées du fait du terrain très vallonné et pentu.

Bisous et ne vous faites pas avoir! J'aurais préféré ne pas créer ce topic. DESOLEE.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes dégoûté.

Ressources et règlementation / Ressources additionnelles pour handis retraités ayant atteint l'age légal

« le: 15 juillet 2017 à 21:12:58 »

Bonjour à toutes et tous, (comme dirait mon collègue Daniel)

Sur le conseil avisé d'Invalide, afin de clarifier les choses, je propose que l'on continue sur ce fil, la discussion sur les possibilités qu'ont les personnes handicapées de plus de 62 ans de percevoir un complément de ressources en plus de leur pensions de retraite (retraite du régime général "sécu" + retraite complémentaire). En effet, ce problème se pose puisqu'une fois l'age légal atteint (=62ans) l'AAH s'arrete ainsi que toutes les autres ressources complémentaires auxquelles peuvent prétendre les personnes handicapées en lien avec l'AAH.

J'ai donc supprimé mes derniers posts sur l'ancien fil "complément de ressources avec AAH" pour les remettre ici puisque j'évoquais ces autres aides complémentaires (=ex. l'APA) pour les handis retraités de 62 ans et plus mais j'étais hors sujet. J'étais quand meme intervenue car je voulais rassurer l'ami du batracien Invalide qui était inquiet. Merci de ne pas m'en vouloir ainsi que pour votre compréhension.

Voici un lien sur les différentes aides pour les retraités :
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/N392

ET voici ci-dessous la discussion que j'ai échangée avec mon ami Invalide qui a raison d'etre précis dans ce que l'on écrit.

Bonne lecture et pas de panique!
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes PAS encore à la retraite mais qui prépare comme il peut l'avenir...

Exprimez-vous ! / Et vous avez vous été "maltraité(e)" lors d'un soin ou d'un examen?

« le: 24 avril 2017 à 00:42:12 »

Voici mon histoire en espérant que cela ne rappellera PAS "du vécu" à beaucoup d'entre vous :

Voici comment une cystographie a été faite sur un batracien qui "circule" sur le forum :
- sondage et retrait de la sonde très brutaux, pas de gel anesthésiant pendant le geste ni 15 min avant comme l'avait demandé l'urologue, le batracien ayant des douleurs neuropathiques pelviennes et une hypertonie urétrale. Le médecin ici un radiologue ne prévient pas quand le sondage commence puis force sur le sphincter comme un dingue, ni bonjour, ni explications de l'examen et de ses étapes, puis la phrase qui tue "je sais ce que je fais, laissez vous faire", pas de réponses aux questions du batracien sur l'anesthésie locale puisque ne sera pas faite vu que c'est une perte de temps pour le radiologue qui est "pressé"
- du coup hurlement du batracien, le radiologue a gueulé et donc le batracien hurle encore plus. A ce jeu là 2 à 1 pour la grenouille voire 3 à 1 car la grenouille dénonce ensuite cet enc.l. de radiologue par e-mail à la Commission des Usagers de l'hosto pour maltraitance sur personnes handicapées en étant correcte car une copie du mail est adressée au radiologue pour le mettre au courant
- multiplication par 3 de la dose des antalgiques les 3 jours suivants
- le 4ème jour : infection urinaire (confirmée par un ECBU fait entre 2) d'où second mail à la Commission des Usagers et au radiologue (4 à 1 pour la grenouille) pour exiger en urgence une prise en charge (antibiotiques)
- avec la fièvre, la douleur pelvienne et dans les jambes devient intense
- les contractures habituelles augmentent en intensité et deviennent intolérables
- les 2 jours suivants impossible de se tenir sur le fauteuil : 7 chutes du fauteuil dont une sur la tête en partant en arrière malgré les roues anti-bascules (comment est-ce possible ? les fauteuils pour les grenouilles sont ils différents?)
- malgré l'augmentation par 3 des antalgiques : la douleur est incontrôlable donc alitement complet pendant 48h les 7ème et 8ème jours
- le 9ème jour la douleur qui s'est généralisée par les douleurs musculaires à tout le corps (sauf bras et épaules) commence à diminuer et l'utilisation du fauteuil devient possible tout doux.

Voilà comment un examen qui ne comprend qu'un sondage, une perfusion de liquide iodé de 500 ml dans la vessie puis le retrait de la sonde peut engendrer des douleurs comme pas possible avec un alitement complet et une infection urinaire due à l'examen...

Les 2 recours à la Commission des Usagers ont porté leurs fruits puisque
- présentation des excuses de l'hopital par un représentant officiel
- prise en charge de l'IU assurée en urgence.

DONC N'HESITEZ PAS A RECOURIR A CETTE COMMISSION DES USAGERS mais les conseils pourraient être :
- faire le recours par écrit (e-mail possible) en décrivant les faits sans donner la moindre opinion
- dire que l'on accepte une conciliation pour éviter une poursuite devant les tribunaux
- mais si non retour rapide de la Commission alors une plainte pourrait être déposée au commissariat le plus proche
Merci de m'avoir lue.
et ne vous laissez pas faire!

J'ESPERE QUE VOUS SEREZ TRES PEU NOMBREUX VOIRE ZERO PERSONNE A RACONTER DES HISTOIRES DE CE GENRE.

Bisous tout le monde
Louise Frog2Lille alias Kermitou batracien handicapé qui a été tout simplement "maltraité".

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Constipation : usage d'Optifibre

« le: 04 janvier 2017 à 21:47:47 »

Salut à tous,
Ayant comme beaucoup d'entre vous une neurovessie et un neurorectum, malgré le FORLAX (péristeen impossible =hyperéflexie garantie) j'essaie en ce moment OPTIFIBRE (vendu en pharmacie) pour lutter contre la constipation. C'est de la poudre blanche, (pas celle à laquelle vous pensez

) qui se mélange dans les boissons et/ou la nourriture, qui n'a effectivement aucun goût et qui apporte des fibres. Très pratique à utiliser. (j'ai beaucoup d'allergies alimentaires avec les "vraies" fibres.)

Quelqu'un a déjà essayé? Qu'en pensez vous?
Je n'ai pas vu de post à ce sujet sur le forum...

Bisous de loin bien baveux et infectés à l'escherichia tique coli.

Louise Frog2Lille batracien à roulettes aux boyaux bouchés (espèce rare).

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Comment supportez vous moralement toutes ces infections urinaires récidivantes

« le: 11 novembre 2016 à 12:16:55 »

Bonjour à tous

Comment supportez vous moralement toutes ces IU récidivantes avec douleurs intenses (vessie, sacrum, reins, jambes etc) malaise fièvre frissons vomissements etc etc?

L'autosondage m'a permis de réduire mes IU récidivantes version pyélonéphrite (10 en 2013, 6 en 2014 et 2015, 4 depuis le début de cette année. J'applique tous les petits moyens (cranberry, forlax à haute dose pour la constipation, probiotiques, vitamine C pour acidifier les urines, toilettes à l'eau nettoyante bébé du méat et de tout le périnée plusieurs fois par jour, lavage des mains, compresse stérile pour manipuler mes sondes speedicath) et ce matin rebolote : douleurs intenses etc

J'attends les résultats de l'ECBU. J 'ai pris des puissants antalgiques pour passer le cap et je ne prendai des antibios que si l'infection est vraiment là aux résultats de l'ECBU. Effectivement faut cohabiter avec les microbes tant que l'on n'a pas de symptômes gênants.

Je suis bien entendue suivi dans un service d'urologie et j'ai biensûr fait tous les exams bilan urodynamique (vessie acontractile périphérique endommagée par une compression tumorale et hypertonie urétrale d'origine neurologique) échographies régulières, urographies etc.J'ai par ailleurs subi 3 chirurgies qui ont endommagé mon colon et ma vessie. Je suis aussi suivie dans un services de soins palliatifs par un médecin de la douleur...

Je me demande seulement comment vous faites pour gérer "mentalement" ces épisodes qui nous pourrissent la vie.J'admire votre détachement et votre sang froid quand je lis vos posts qui sont hélas du vécu pour mois aussi. Quant l' IU est là faut glandouiller dans le canapé, dormir, prendre les antibios si infection grave avec symptômes etc et attendre que cela passe.J'ai du mal à l'accepter. Je trouve mes problèmes de marche moins gênants du fait du fauteuil qui lui m'aide vraiment.

Vraiment félicitations à tous. Car moi je ne le gère pas aussi bien que vous.
Merci de m'avoir lue.

Bises batraciennes.

Pages: [1]

Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

Nouvelles: