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Messages - marienoelle26

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1
AIE le jour des élections.......
Désolée, étant sur la liste de mon petit village de Savoie, je ne pourrai pas y être.....

2
Bonjour,
 
Pour avoir rencontrer à plusieurs reprises le professeur DECHERCHI lorsque je faisais partie de CA d'Alarme , je peux assurer que cet homme est passionné par sa recherche, quelqu'un de simple et très abordable.
Bien sur qu'il a besoin de financement, Alarme  a  déjà débloqué des fonds pour lui.
Quand à NEUROGEL il y a une association qui se bat pour vous ,pour alors ne la démolissons pas et soutenons plutôt leurs actions et réjouissons nous qu'il y ai des personnes qui donnent de leur temps ,de leurs forces pour faire avancer la recherche et préserver l'espoir .

 
 
 

3
Exprimez-vous ! / Re : Sujet tabou
« le: 16 mai 2012 à 09:59:25 »
je comprends ,du moins j'essaie,mais pensez à votre entourage !!!
Ma petite fille a été accidentée à 3 ans tétra. sous respirateur.(depuis un an la nuit seulement ouf)
Il y a maintenant 7 ans.
Notre " travail" est de la rendre le plus heureuse possible. j'ai aussi pensé mourir pour ne plus souffrir et oublier mais peut-on faire supporter CA à notre entourage.
Quel sera son avenir, aura-t-elle une vie amoureuse, une vie heureuse et combien de temps ??????
La vie est belle malgré tout,personne n'est jamais revenu nous dire que c'était mieux de l'autre côté,s'il y en a un .
Profitez des plus petits instants ,une pause au soleil, le parfum des fleurs, le rire d'un enfant, et pour les accros à la ville,une soirée en terrasse un soir d'été.
Tournez vous vers les autres et les autres se tourneront vers vous.
Malgré la souffrance physique et psychologique vous avez de belles choses à faire
Courage.vous avez déjà plein d'amis sur ce forum avec qui parler ,échanger.
 

4
Avez vous vu le reportage sur le défi de joe sur l'émission "revu et corrigé" samedi donc hier à 19 h sur la cinq ?
Nous pensions que joe faisait son défi pour la recherche avec ALARME, en fait non il a annoncé en fin d'interwiew qu'il avait fait son défi avec !!!!! NEUROGEL.
Je vous invite a aller voir le reportage.

5
D'accord avec toi Kangourou

6
 
Nous avons  rencontré Joe à Nyons,et nous avons compris que joe en réalité faisait un défi perso et non pour sensibiliser sur la recherche.
Alarme n'a quasiment jamais été citée dans les interwiews et reportages que joe a fait ( une fois seulement ).
Christophe s'est donné à fond pour l'accueillir,le faire accompagner, etc.... Et il en a été bien mal remercié justement cette même soirée où joe n'a pas eu l'élégance, ou disons le savoir vivre nécessaire ,(certains posts précédents explique ceci et cela).
Je sais ,je sais les vérités sont  dérangeantes. Quand a savoir le rapport financier il y a bien longtemps que nous avions démobilisés les troupes chargés de compter les sacs de dons.
OK OK je sais Je sors ( clin d'oeil à notre ami Jean Paul) mon discours déplaît mais comme je l'ai dit la langue de bois ( c'est période) n'est pas mon fort.
 

7
Ma petite fille a une    AVS (assistante de vie scolaire) qui a suivi une formation pour aspirer.Cette formation a été faite par un personnel soignant en centre de rééducation.Ce qui lui permet d'aller à l'école " normale" sans ses parents qui assurent l'aspiration le reste du temps..Il est vrai qu'elle n'est pas sous respirateur toute la journée seulement la nuit mais concernant l'aspiration elle en a besoin aussi en journée.Il a fallu demander une autorisation,je demanderai a mon fils auprés de qui il a fallu intervenir.
 

8
En effet Combien ?

10
Bonsoir à tous,
Un grand merci a Christophe,sa soeur Cendrine, les bénévoles qui ont fait que ce repas en l'honneur de joe se fasse.
Mais grosse,trés grosse deception quand à l'attitude de joe qui n'a pas daigné prendre place à la table d'honneur qui lui avait été faite, qui n'a pas pris le temps de rencontrer et parler avec des personnes en fauteuil venus de loin (tarbes,bessenay et au dela),qui n'a pas daigné prendre congé de la soirée en saluant ne serait ce que Christophe....
Grace à dieu le maire s'est excusé de ne pas participer au repas,qu'aurait-il pensé de joe a qui il avait remis la medaille de la ville ,un cadeau etc...
J'admire le fait que joe accomplisse "son exploit" mais sa démarche est un exploit personnel et je pense qu'Alarme ne lui sert que pour avoir chauffeurs,marcheurs etc....En effet seul son projet aurait été bien compromis.
Je pense que  "nous ne marchons pas dans le meme sens".
Mon propos déplaira certainement mais l'abcés sera ainsi crevé car je pense,je crois que beaucoup pense comme moi
 

11
Christophe, nous espérons venir.Je te confirme plus tard.
Marie Noelle et Florent

12
nous serons présents florent et moi
 

13
Bonjour,
Moi aussi 200.
Merci

14
BRAVO JEAN
Une présentation claire,précise, je l'ai transmise sur facebook à mes amis.
 

15
Exprimez-vous ! / Re : un porte macaron GIG/GIC alarme?
« le: 10 février 2011 à 18:22:11 »
  Citation de: Lavandula2 le 07 février 2011 à 23:23:09 
   
Citation de: kavi69 le 07 février 2011 à 22:45:06 
j'aime bien l'idée de sid !
Perso, nous le macaron se balade  régulièrement au gré des virages 
:lol:
alors un porte carte  serait bien utile !!!! en plus on ferait une bonne action !
     
 :662:
 
Moi aussi je trouve l'idée bonne
 

16
je rejoins SID ET fARID. Privat ne change et ne changera pas...... Si un membre de sa famille était touché "peut être"
penserait-il différement!!!!
Quel dommage que ce monsieur soit si fermé à tout autre facon de penser que la sienne!!!!!

17
Exprimez-vous ! / Re : Bonne Année 2011
« le: 01 janvier 2011 à 12:33:52 »
BONNE ANNEE A TOUTES ET TOUS.
 

18
Exprimez-vous ! / Re : Bonnes Fêtes !!!
« le: 23 décembre 2010 à 18:57:23 »
JOYEUX NOEL A TOUTES ET TOUS.
Passez de bonnes fêtes

19
Bonsoir à tous,
Je suis allée sur le  blog et est porté témoignage.
Merci la noire Aude

20
Bonsoir à tous
L'enfant dont il est question est ma petite fille Andréa,n'hésitez pas à signer la pétition .
Sans Stéphane son AVS (assistant de vie scolaire) Andréa ne pourra plus suivre une scolarité normale.
Je vous rmercie par avance.
Amitiés
Marie Noelle

http://www.pourlemetieravs.org/index.php?p=8

Je fais rarement circuler des petitions, mais celle la me tiens a coeur.
Je ne suis pas sure que cela changera quoique ce soit, mais qui ne tente rien n'a rien.

Elle touche plus particulierement ma fille.
En effet l'année prochaine, elle n'aura plus Stephane comme AVS, car ils ne vont pas reconduire son contrat, sinon il faudra qu'il soit payer plus, etc, etc.. Je ne trouve pas ca normal.
Le texte explique mieux que moi.

Merci pour votre patience. Et si cela touche d'autres personnes, faite la tournée svp.

Merci a vous..

Emily

21
Exprimez-vous ! / Re : CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
« le: 01 décembre 2010 à 13:20:23 »
Bonjour,
Oui la vie des conjoint(e)s  est certes difficile.
La  vie des parents d'enfants para ou tétra est également triste et difficile.
Grand mère d'Andréa ,tétra depuis 5 ans (elle avait 3 ans à l'époque) il a fallu faire le deuil de cette petite fille qui courait partout,et accueillir cette nouvelle petite fille qui roule partout.
La vie des parents a basculé, l'amour pour son enfant est infini mais l'angoisse et la peur de son avenir sont présentes en permanence:
Bien que travaillant bien à l'école qui donnera un emploi a une personne tétraplégique sous respirateur donc un avenir professionnel réduit à néant.
Au moment de l'adolescence ,comment vivra-t-elle ses pemiers émois amoureux ? aura-t-elle la chance d'avoir un amoureux ? Etc....etc.....
TANT DE QUESTIONS!!!!!!
Les projets des parents (faut-il un autre enfant ou non ?) changement d'emploi pour être disponible , solidité du couple...
Rien n'est facile.
Il y a effectivement que l'amour qui permet de faire face et d'accompagner .
 
 
 
 
 

22
Merci de nous faire un aperçu à travers tes photos. Il faisait beau et ca avait l'air trés sympa.

23
Merci Christophe d'avoir malgré ta main représenté l'association.

24
Exprimez-vous ! / Re : Et si on partageait nos recettes de cuisine ?
« le: 25 décembre 2009 à 21:38:01 »
moi la variante  "steack façon célibataire" c'est  un bol du lait et des biscottes on peut appeler ca aussi petit déjeuner.
Bon OK je sors  :1420:

25
Exprimez-vous ! / Re : Bon Anniversaire
« le: 19 avril 2009 à 09:56:19 »
BON ANNIVERSAIRE THOMAS

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