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Messages - seb 92
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« le: 06 février 2011 à 16:33:31 »
salut, je suis para d5 et plexus brachiale c6 et j'en suis au meme point que toi thierry !! a savoir la perte permanante d'erection, j'ai eu mon accident il y a 17ans et tout aller bien en ce qui consernai mes fonctions sexuelles, et d'un seul coup ,plus rien ou presque depuis 4mois , alors que faire ? j'ai pas d'infections urinaires, rien a changer dans mes habitudes a part peut etre l'age ,j'ai 40ans , y a t'il plus rien a faire? et meme avec les pillules bleus ,cela m'amene pas grand chose de plus... quelqu'un peut il me venir en aide, cela m'inquiete ? seb Salut,
Oui entre les médocs, la non pratique je me doute. Pour la pillule bleue, aucun interet qd tu es seul lol Et sa marche, car parfois ça re réveille mais bon, c'est rare...
Mais si un jour je trouve quelqu'un , est ce que ça repartira ou encore plus dur ?
Bonjour,
Je suis tétra complet en C4-C5 (jambes et bras paralysées),depuis 1990 donc bientôt 17ans. Et j'avais toujours eu de "plutôt bonne" érection jusque là lors des sondages ou de toilettes Etc...
Mais depuis peu, je remarque que je n'en ai plus ? Dois-je m'inquiéter ? Ou c'est normal avec le temps et pas beaucoup de stimulation ? (et oui, suis seul ) ?
Je m'inquiéte un peu quand même... (suis bien un mec, l'érection est importante ;o)
Donc si quelqu'un peu me renseigner ?
http://tchaud.free.fr
Thierry
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« le: 24 août 2009 à 11:00:59 »
bonjour,
ce que je peux dire a propos des douleurs , c'est que le temps ne tu pas les douleurs, pour exemple mon cas j'ai 15ans de souffrance et je ne vais pas attendre encore 15ans demain j'ai une consultation avec mon docteur qui s'occuppe de mes douleurs et je vais lui transmettre si je peux etre traité avec la ketamine,
en ce qui conserne le neurogel, c'est encore en phase 4 d'essai clinique. comment faire parti des personnes cobaye de neurogel,qui pourrais dans un dernier espoir, s'occuper de ma cicatrice gliale?
eh bien voila, l'espoir est encore la ,mais dans combien de temps, je sais pas.
merci thierry ! a une prochaine !!
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« le: 29 juillet 2009 à 14:41:48 »
bonjour,  le centre propara m'a justement envoyé a st eloi. et ils sont loin du probleme,ca fait 4 ans que je fais des aller retour narbonne propara, serieusement,cela me met en colere ! que faut 'il que je fasse pour que l'on s'occupe de moin , que je sois en paix avec moi-meme. j'ai fait le tour de france des centres et hopitaux, je toune en rond !! je sais pas mais je serais cobaye avec neurogel ou je sais pas,un sacrifice !  merci a toi thierry, qui m'a apporté beaucoup d'informations; seb
4
« le: 21 juillet 2009 à 11:47:27 »
au fait mon centre anti-douleur , c'est l'hopital st eloi a montpellier
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« le: 21 juillet 2009 à 11:44:51 »
bonjour, en résumé: le contramal c'est un opiacé, donc a evité ,le tranxene : analgesique pas utile lyrica: pour les d neurologique, si les medecins pataugeallernt ,des traitement pas approprier alors on ne sais plus ,ou aller et qui aller voir ???  merci quand meme thierry 
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« le: 20 juillet 2009 à 22:33:06 »
bonsoir a tous et surtout toi thierry ! non je ne lui ai jamais demandé pour la ketamine ou la dextrométorphane, par contre il m'a donné du solian et du tranxene et contramal 100ml et un autre phenomene maintenant j'ai des palpitations abdominal la moiité du temps.ya rien a faire je subis les effets secondaires, je me met a gonfler du ventre et je ne salive plus( bonjour pour les dents) voila mon quotidien ,aucune femme en vu "ces les douleurs ma femme"et pourtant je suis un hyperactif ca va etre trop dur maintenant pour continuer a faire de la haute competition tennis de table. c'est dur pour ce concentrer avec les medicaments c'est domage ! je lutte car je suis un guerrier et le jour viendra a quelle date? je me suis fixé l'objectif de 2012.  merci pour tout le monde ici, vous qui pensez a moi!!!
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« le: 31 mai 2009 à 13:13:00 »
bonjour a tous je suis allé a propara pour une consultation avec un neuro chirurgien, je lui ai demandé si il pouvais m'aider pour mes douleurs neuro, et il m'a dit que de sectionner la moelle epigniere n'enlevera ces douleurs, et qu'il n'y avait aucune chirurgie possible . Cela m'a demolis, j'ai attendu 15 ans en esperant que la science trouve quoi que ce soit pour me soulager. je lui ai demander si la recherche avait progresser, et d'un hochement de tete en me regardant , j'ai compris que non. Dans un dernier espoir,il m'a proposer d'aller dans un centre anti-douleurs. j'ai accepter , sans convictions.
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« le: 08 avril 2009 à 11:28:20 »
salut th j'en prend deja ,c'est de l'actiskenan 30mg, oh pire ,je suis suivi par les medecins de propara,qui mon envoyé passer des irm + scanner+radio de la colonne de face et de profil+radio du thorax(car j'ai eu un enfoncement du thorax),mais a part ca,le neurologue de propara, voulait voir sur 6 mois la progression d'un tout petit kyste en dessous de la laision. je le revoit dans un mois et je vais lui parler de tes propositions, merci thierry , a une prochaine !! 
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« le: 28 mars 2009 à 19:56:02 »
merci thierry , c'est sympa d'avoir repondu, apparement il y a beaucoup trop d'effets indesirables, et avec ma chance cela risque de devenir catastrophique .
je n'est plus qu'a prier que l'on puisse beneficier le plus rapidement possible de cette decouverte sur la proteine cellulaire qui stoppe la douleur.
mais dans combien de temps ?
conclusion,ben je reste dans le noir et je sers les dents...............
merci quand meme, a tous !
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« le: 20 mars 2009 à 14:23:53 »
bonjour a tous, je traine mes douleurs neuro ,depuis une quinzaine d'annees,apres avoir tout essayer, je cherche les docteurs qui puissent me faire des injections de ziconodite , c'est un traitement experimental, mais apparement ils le font quand meme. si on peut m'indiquer ou je dois demander, ca m'aiderais vachement, ca deviens trop affreux. a bientot !
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« le: 17 mars 2009 à 17:26:36 »
je lui ai demander, et il m'a dit que c'etait en phase experimental, et qu'il fallait voir sur montpellier ,le docteur qui peut le faire.mais je sais pas ou m'adresser
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« le: 17 mars 2009 à 11:47:05 »
quand va t'on me soulager de ces douleurs?? je rame dans la vie a cause de celles-ci.elles me pourrissent la vie et en ce moment, elles progressent. jusqu'ou?????????? je me sens fatigué, et j'ai du quitter le sport que j'aimais.maintenant, je n'eprouve plus de plaisir en rien. soit disant la proteine a ete trouver, mais pour moi cela ne change pas mon quotidient pour autant. je n'ai pas obtenu de reponses ici, c'est bien dommage ...... j'aurais vraiment tout essayer.,,,,
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« le: 24 février 2009 à 20:53:51 »
eh bien voila ,il y a 15ans, lorsque je suis sorti du coma, quelque jours apres, je decouvrai "la douleur neurologijque" a l'hopital de garches( dans le 92)j'ai ete pris en main par le professeur dizien (malheureusement il est decedé),et il m'a proposer un traitement avec de l'anafranil , puis du tegretol.,mais sans resultat, j'ai donc ete dirigé vers un specialiste de la douleur ,a la fondation rothschild ,.ils m'ont implante un site,( fixé sur les cotes avec un micro tuyau qui remonte directement a l'endroit de la blessure medulaire), pour y injecter du lioresal qui aurais du me soulager ,echec.
pendant des années je suis rester avec mes douleurs en effectuant des centaines d'examens, mais toujours incomprehension de la part des medecins du pourquoi de ces douleurs.tous les medocs ,en passant par neurontin, valium , rivotril,, puis il y a 4ans, a narbonne, des crises de douleurs aigues sont arrivé en plus des douleurs chroniques,je n'en pouvais plus,et un docteur m'a prescrit ce fameux trileptal associé a du monocrixo et du laroxyl. cela a eu pour effet de me stopper les douleurs aigues pour un moment. 6 mois apres, j'ai ete victime d'une crise d'epilepsie et l'on m'a remplaçé le trileptal par de lyrica.j'ai pu continuer de faire du sport,mais environ 1 an apres ;les crises neuro aigues sont reapparues,et heureusement le docteur m'avais aussi prescrit de l'actiskenan (les rouges)au cas ou j'aurai des crises. mais les douleurs font de la resistance actuellement, et le doc des douleurs s'est reconverti dans l'esthetique. donc maintenant que j'ai tout essaye, je suis en panique . a quand le traitement avec le pap ? faut il des cobayes?. et maintenant j'espere que l'on ne me laisse pas tomber, mais c'est de moins en moins evident. merci
14
« le: 30 janvier 2009 à 13:53:52 »
combien de temps faut il pour que la proteine cellulaire soit appliquable au patients victimes de ces douleurs ?
j'ai grandement besoin de savoir a peu pres le temps qu'il faudra attendre, car cela fait deja 15ans de souffrances !
pouvez vous aussi me donner des temoignages la dessus...?
15
« le: 09 janvier 2009 à 17:27:25 »
bonjour a tous
je viens ici pour trouver des solutions concretes sur mes douleurs neurologiques, je suis paraplegiques d5 et plexus brachiale c5 c6 depuis 15ans et je lutte de plus en plus contre ces affreuses douleurs, que la morphine et tout autres traitements medicamenteuses. ne me soulage pas .je suis suivi par le dr lafont depuis 15ans et ma vie est un enfer ,les douleurs progressent,quel avenir ?
depuis que j'ai lu vos rapports sur cette proteine,je tente de me raccrocher a ca,, si le pap est si miraculeux , quand et comment pourrais-je en beneficier,si c'est possible.....
maintenant, de mon coté que faut-il que je fasse et espere ?
j'espere bientot, avoir des nouvelles............
seb92
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« le: 01 novembre 2008 à 13:35:56 »
bonjour, je suis paraplegique d5 , depuis 15ans, ;je me bat contre les douleurs neuro , je survi , j'ai eu le droit a tous les medicaments pour me soulager, mais rien a faire,c'est comme si javais les pieds coincés sous la roue d'une voiture,les jambes qui brulent constamment ,impression d'avoir le corp dans un frigo ,a partir de d5-d6 et jusqu- aux pieds .comment faire pour m'en sortir? qui aller voir?,je suis pret a etre cobaye s'il le faut, de toute façon je n'attendrais pas 15ans supplementaires.Actuellement je suis about.........C'est la misere totale. j'ai le doigt sur la gachette....j'ai perdu espoir en la science...c'est CRITIQUE , a l'aide!
17
« le: 16 octobre 2008 à 13:00:14 »
bonjour a tous
je suis nouveau ici, et je voudrais vous faire part de mon cas assez catastrophique,je suis paraplegique, d5 et plexus braciale gauche c6 .j'ai depuis des années ce mal de ventre que vous évoquez tres bien. j'ai fais des tonnes d'examens :coloscopie, systo...fibroscopi,echographie,scanner abdominal, et irm.
je suis du genre a cumuler les problemes, j'ai deja des douleurs neurologiques et en plus des problemes neurovegetatifs du genre les terribles " frissons de la mort", qui me parcourent tout le corps toute la journée. je ne sais plus que faire? je suis étonné que vous ne parliez pas des frissons, . je prend du trileptal, du laroxyl, du monocrixo de l'anafranil; avec tous ca en plus, cela ne favorise pas le transit ,meme si je prend du movicol.je suis pret a me faire operer par un neurochirurgien s'il le faut. je suis a bout... ce que je cherche , ce sont des reponses car avec tous ça, je suis de plus en plus a cran . je vous remerci d'avance sur pour vos conseils.
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