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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Stomie de l'intestin, des témoignages?

« le: 29 octobre 2015 à 23:07:53 »

Bonjour à tous,
je suis nouvelle ici et j'aurai voulu savoir si certains d'entre vous avaient une stomie de l'intestin?
Je suis tétraplégique depuis 13 ans maintenant et, je ne vais rien vous apprendre, ces histoires de "caca" sont un vrai calvaire! Souvent je me dis que ne plus marcher est le dernier de mes problèmes!

Aujourd'hui, après avoir essayé plein de choses, j'utilise le système d’irrigation Peristeen pour faire des lavements tous les 3 jours environ, ce qui est plutôt cool puisque ça me laisse 2 ou 3 jours tranquille.
Enfin tranquille, j'ai toujours l'angoisse au bide quand je me retrouve dans des endroits où il n'y a pas vraiment de toilettes simples d'accès, car j'ai toujours peur de "l'envie intempestive pas maitrisée", on va l'appeler comme ça, et je suis sure que certains d'entre vous voient de quoi je parle!
Et malheureusement, depuis quelques temps (un ou deux ans, j'utilise Peristeen depuis 5 ans maintenant), mes passages aux toilettes sont une vraie mission, cela dure en moyenne 2 bonnes heures (ça me laisse du temps pour lire vous me direz ;)) et après en général je reste tranquille à la maison car ça me fatigue et je ne suis pas hyper confiante dans mon transit...
J'ai de plus en plus l'impression que ces histoires me bouffent la vie et m'empêchent d'être tranquille, spontanée dans mon quotidien, et partir en vacances aujourd'hui est quelque chose que je ne fais pas car toute cette organisation et ces peurs me stressent et me fatiguent.
BREF, je me pose beaucoup de questions en ce moment, je vais avoir 30 ans et je n'ai pas envie d'être handicapée par ce truc jusqu'à la fin de ma vie.
Du coup j'ai commencé à regarder du côté des stomies de l'intestin. Alors j'ai bien conscience des inconvénients de cette technique et que cette opération et ce choix n'ont rien d'anodin, n"empêche que je me dis que de toutes façons, des inconvénients de ce côté là je les subis déjà, mais sans avoir les avantages d'une stomie (je pense à la liberté que ça peut donner, surtout).
Qu'en pensez-vous? Et surtout si certains d'entre vous peuvent témoigner des inconvénients et des avantages, ça serait très précieux!
Merci d'avance!!