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« le: 18 octobre 2012 à 08:17:12 »
Bonjour,
Nouveau sur votre forum, je vous livre mon retour d'expérience sur ma pompe à baclofène.
On m'a implanté ma pompe de 40ml, il y a 1 an et demi pour traiter une dystonie des membres inférieurs. Les autres traitements ayant échoués. Ils l'ont réglés la première fois jusqu'à 500µg/j mais sans aucun résultat sur la dystonie. Donc elle a été arrêté brutalement.
Au jour d'aujourd'hui, ils sont décidés de faire une nouvelle tentative de réglage de cette pompe. En 6 semaines, je suis passé de 200µg/j à 800µg/j. Et là je commence à revivre. Ma spasticité est fortement réduis, maintenant il faut laisser le kiné travailler.
Je voudrais savoir si c'est normale d'avoir des doses aussi élevées. Et ce qui m'inquiète moi et mon médecin généraliste, c'est la durée de stabilité de la molécule de baclofène qui semble être annoncée à 11 semaines.
Petit détail, je n'ai plus aucun spécialiste qui me suis pour la dystonie et la pompe. C'est le chirurgien qui a décidé d'augmenter suite à une prise en charge prochainement dans un centre de rééducation.
A+
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