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Messages - mabou
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« le: 09 janvier 2014 à 20:10:48 »
nid d'abeille c'est trop bien j'ai le même depuis huit ans et je n'ai jamais eu de problème de peau!!
Mais après comment savoir si j'ai une bonne peau ou si c'est le coussin... mystère
Par contre très pratique pour les transferts car reste rigide, les essais que j'ai fait en rééduc sur des coussins d'air c'était plus galère il me semble!
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« le: 07 janvier 2014 à 23:34:16 »
Bonjour à tous
ça m'interesse cette petite conversation sur les fauteuil légers... J'ai un pro activ f4 et je n'en peux plus de le monter dans la voiture, aïe les épaules par contre niveau solidité il résiste à l'épreuve du temps, on peut lui faire la misère pendant des années le chassis n'a pas bougé! Par contre le point faible le système de fermeture du dossier ça commence à être galère ça se coince tout le temps (au bout de 8 ans seulement).
Alors à cause du poids je voudrais aussi changer de fauteuil et j'ai essayé le fameux panthéra, bon bien sûre c'est toujours la version épuré niveau dossier, cale pieds et tout.. mais comment dire ce qu'on ressent pour les essais pour le mettre dans la voiture, c'est juste pas croyable je peux le porter avec petit doigt, à comparer mon pro activ est un tank.
Donc là je suis super séduite j'ai l'impression de voler avec mais là je l'essaye dans les graviers de ma cours et tout d'un coup j'ai l'impression que je vais le péter en deux.... si il y a d'autres personnes qui ont des retours sur ce fauteuil ce serait interessant car forcément 6000 boules minimum pour le péter au bout de 6 mois ou meme deux ans ça doit foutre les boules. Sans parler qu'il faut pas se gourer sur les réglages.
Et sinon j'ai essayé le joker carbone de chez progéo qui est aussi très léger mais mon revendeur me dit que c'est pas facile de travailler avec eux, qu'ils arrivent jamais à les joindres, pour les pièces tout ça c'est un peu la galère. Quelqu'un ou quelqu'une connait ou a des retours sur ce fauteuil?
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« le: 03 janvier 2014 à 19:38:14 »
Bonjour à tous et bonjour à Angélique
Perso je suis para assez spastique et cela ne m'a jamais gêné lors des rapports. Au début de mon accident je prenais 6 liorésals par jour et ceci pendants plusieurs années pour essayer de calmer ces "maudites contractures". Et puis un jour j'ai réfléchie et fais "le bilan" dans ma tête. Est-ce vraiment utile? Comment te sens-tu quand tu oublie ton traitement? En sachant que l'un des effets secondaires du lioresal est la constipation et que la constipation (entre autre) provoque de la spasticité je me suis dit c'est le serpent qui se mord la queu. Donc après toutes ces réflexions j'ai totalement arrêté le lioresal et devinez quoi? Je suis spastique pareil !! Donc en faite soit ce medoc ne me faisait rien, soit je suis plus attentive à ma spasticité, plus d'étirements, plus d'attention à mon alimentation, plus de motomed, bref plus d'écoute de soi même. Et au final au bout de plusieurs années on sait parfaitement quand les contractures vont se déclencher, aux changements de positions, de températures etc....
Tout ça pour dire à Angélique que la spasticité est 'pour ma part' une bénédiction; tout du moins je ne pourrais plus m'en passer!! Et en ce qui concerne les moments intimes tu vas apprendre à apprivoiser les moments où tu auras de la spasticité (et ton homme aussi) et tu pourras mieux les anticiper. (voire les déclencher pour être plus calme pendant un moment). Par exemple quand je passe de assis à couché c'est obligatoire ça déclenche de violents spasmes, il faut y être préparé.
Voilà je ne sais pas si j'ai été claire mais pas d'inquiétude pour le fait d'être coincé, j'ai déjà eu des contractures pendant et ça ne pose aucun probleme!!
mary
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« le: 03 janvier 2014 à 17:04:44 »
Bonjour à tous
Je ne sais pas si il a déjà été cité mais il y a aussi le site : neurogel en action
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« le: 11 novembre 2012 à 19:16:40 »
Coucou Azzedine Merci pour ces précisions supplémentaires!! Du coup j'ai réservé pour la tribune G et on va emmener un siège pour qu'on puisse être à coté!! On va être là pour les essais, qualif et grand prix!! Tant qu'à faire on part pour la semaine et on découvrira aussi barcelone  Ce sera notre premier grand prix en live!! Allez Lotus!! 
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« le: 08 octobre 2012 à 15:11:29 »
oui c'est sûre que les bouchons sont indispensable!!
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« le: 21 septembre 2012 à 20:32:58 »
Et j'arrive peut -être un peu tard sur le sujet mais ça peut servir peut-être à d'autre . Pour les concerts (les salons je sais pas ) il ne faut surtout pas hésiter à demander aux vigiles pour rentrer sa voiture dans la cour pour stationner. C'est vaste il y a beaucoup de places pour se garer alors qu'à l'exterieur c'est difficile.
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« le: 21 septembre 2012 à 20:27:20 »
Bonjour à tous!! Finalement j'ai eu une réponse mail de la part de l'office du tourisme de catalogne (merci gilles :-)) et j'ai eu un peu plus de précisions: Les 2 Tribunes avec des places adaptées sont la Tribune Principale et la Tribune G. Nous détaillons ci-dessous les parkings et accès conseillés pour y accéder sans soucis. - Tribune Principal Parking : C (avec places réservées) Porte d'accès: 3 (avec ascenseurs adaptés)- Tribune G: Parking : A (avec places réservées) Porte d'accès: 1 (avec ascenseurs adaptés)
En ce qui concerne le prix des billets la personne handicapée bénéficie d'un tarif "pelouse" et l'accompagnant paye le tarif normal en fonction de la tribune. Le parking est gratuit avec la carte de stationnement.
Voilà les informations que l'on m'a gentiment adressés...
Par contre pour prendre les places c'est une autre affaire car le formulaire de réservation qu'il m'ont envoyé ne fait pas mention des tarifs "personnes handicapees". Donc je l'ai précisé dans le mail et j'attend leur réponse
Le bémol : en recoupant les informations et les photos (site fnac) la rangée accessible en fauteuil roulant est tout en haut de la tribune mais c'est seulement une rangée vide de siège ce qui veut dire que la (ou les ) personnes qui vous accompagne seront sur le rang devant vous. Et là en l'occurence c'est un cadeau que je fais à mon homme pour son anniv donc les boules ont sera pas à coté!! Et si certains peuvent se mettre dans des sièges c'est niette!
et voici les coordonnées :
[size=0pt] [/size][size=0pt][/color][/size][/t][/t] | [/t] | [size=0pt][/color]Yolanda Bertran[/size][size=0pt][/color][/size][/t] | [size=0pt][/color]Departament d'Operacions[/size][/t] | [size=0pt][/color]Apartat de correus 27
08160 Montmeló (Barcelona) [/size][/t] | [size=0pt][/color]Telèfon 93 571 97 08[/size][/t] | [size=0pt][/color]Fax 93 572 30 61[/size][/t] | | [size=0pt][/color]ybertran@circuitcat.com[/size][/t] |
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« le: 17 septembre 2012 à 18:03:21 »
Merci pour les réponses!!
Après différents mails sur différents site la seule réponse que j'ai obtenu c'est veuillez vous renseigner auprès de l'organisateur... autrement dit le circuit de catalogne... Heureusement que j'ai un copain qui parle espagnol et qui m'a aidé..
Alors voilà les accès possibles sont la tribune G et la tribune principale avec ascenseurs et toilettes adaptés. Apparemment les places aménagées sont tout en haut de la tribune mais il ne faut pas prendre de billets particuliers.
Donc je vais prendre les places en tribunes G et rdv en mai 2013 pour le compte-rendu!!
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« le: 13 septembre 2012 à 17:00:22 »
Bonjour à tous
Je souhaiterais assister au grand prix d'espagne pour la saison 2013 et je me renseigne sur l'accessibilité du circuit de catalogne. Quelqu'un y est déja allé? J'ai trouvé quelques infos sur le web mais elles sont un peu insuffisantes pour que je prenne les places!! A priori il y aurait un accès pour la trbune G et le main stand mais je n'en sait pas plus et le site de billeterie (que l'on peut joindre seulement par mail) ne répond pas à mes messages!!
Si quelqu'un à quelques infos je suis preneuse!!
Merci d'avance
87
« le: 05 juin 2012 à 19:38:29 »
Bonjour à tous
Je sais que le post est vieux mais j'aimerais bien relancer ce sujet!!
Je suis para depuis 7 ans et j'ai eu une prise en charge "sexuelle" au bout de 4/5ans.. Mais force m'est de constater que ça ne m'a pas servie à grand chose!!
Les équipes médicales répètent qu'on peut "quand même avoir un orgasme"en étant blessée médullaire et ben moi je dis que c'est des conneries!!
La seule chose que j'ai réussie à avoir c'est des contractures dans le ventre et je ne vois pas en quoi on peut le comparer à un orgasme!!
Alors bien sûre qu'on essaye de se contenter de l'excitation et autres plaisirs "dans la tête" et autre blabla que les sexologues nous sortent mais la vérité c'est qu'ils ne savent pas quoi dire d'autres parce que l'orgasme chez un blessé medullaire peut-être bien qu'il existe (je ne le nie pas) mais il ne procure aucun plaisir voila tout!!
Alors mesdames, mesdemoiselle (et messieurs si vous le voulez: je ne voudrais pas paraitre sectaire!!) j'aimerais vraiment savoir si quelqu'un d'entre vous l'a déjà atteint et y a pris du plaisir...
En tout cas moi, j'y renonce...
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« le: 18 septembre 2011 à 01:35:52 »
Oui je comprends ce n'est pas le "choix du roi" entre corset et opération... :-(
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« le: 15 septembre 2011 à 21:15:07 »
Et pour répondre à Stephane le mien aussi est en plastique et ça fait transpirer et c'est dangereux pour les escarres il y a pleins de points à vérifier, ça rajoute des difficultés  ...
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« le: 15 septembre 2011 à 21:11:47 »
Oui en faite j'ai une scoliose syphose et sans le corset ça risque de s'aggraver avec les années. Et c'est vrai que je me rends compte que je suis de plus en plus tordue dans mon fauteuil alors je balise un peu.. En plus pour en rajouter une couche : mon corset à été fait il y a plusieurs années et avec pas mal de kilo en plus et ben je rentre même plus dedans :-(  Le corset en fauteuil ça va bien en rééduc mais dans la vie de tous les jours...
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« le: 13 septembre 2011 à 18:07:33 »
Pour aider la circulation on peut faire des cures de vignes rouge en complément alimentaire.
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« le: 13 septembre 2011 à 18:01:33 »
Bonjour à tous,
Est-ce que quelqu'un parmi vous doit porter un corset en plus du fauteuil roulant? Et si oui j'aimerais savoir comment vous le gérer dans la vie courante (transfert, conduite, pousser le fauteuil si il y a lieu). Je devrais en porter un depuis des années mais dès que je le met je perd mon autonomie. Peut-être que certains d'entre vous on des techniques à partager.. Merci d'avance
93
« le: 15 novembre 2010 à 17:44:06 »
Aneso, tu parles d'effets secondaires à cause des traitements oraux, qu'est-ce que cela te provoquais quand tu les prenait? Pour ma part je suis à 4 comprimés de céris par jour ce qui complète quand même bien la neuromodulation de vessie. Une autre urologue (du même centre) m'a parlé d'un traitement qui existe depuis longtemps mais qui jusque là n'était pas remboursé pas la sécu. Depuis peu ce traitement est remboursé, c'est la même molécule que le céris mais son avantage est qu'on le prend en une prise par jour au lieu de deux, ce qui peut atténuer les effets secondaires tel que la constipation et la sécheresse buccale. Il existe en deux dosages différent 5 et 10 mg.
Elle me l'a prescrit mais je n'ai pas encore essayer.
Elle m'a aussi dit que parfois des patients qui ne réagissait pas du tout à d'autres traitements arrivait à avoir un résultat avec celui la.
Donc voila si tu veux en parler avec ton médecin en complément de tes injections de toxine quand ça marche pas trop bien ça s'appelle VESICARE
A bientot
Mabou
Ps pour Aurélien: tu connais peut être cette urologue (elle est uro/sexo), c'est madame Charvier, n'hésite pas à aller la voir elle est très bien en complément du professeur Ruffion, elle est toujours au courant des nouveautés et à l'écoute de ses patients.
(Par exemple c'est grâce à elle que j'ai appris que le céris est beaucoup plus efficace quand on le prend 1/4 h avant de manger ou 1h après, j'ai eu de biens meilleurs résultats après...)
94
« le: 15 novembre 2010 à 14:53:28 »
bonjour aneso,
En faite je devrais modérer mes propos, il est vrai que pendant la période des boitiers externes j'ai eu une nette amélioration des fuites entres les sondages, c'est pourquoi j'ai décider des les faire implanter définitivement. Le problème, c'est que j'ai une vessie énormément active et qui varie en fonction du temps qui passe. J'espérais avec cette opération pouvoir me passer de traitements oraux et d'injections de toxines botuliques. J'ai été tranquille pendant 5 mois mais les fuites reprennent et je suis un peu déçue voilà tout. Mais je le savais d'avance car mon urologue m'avait prévenue que le problème, pendant la période de test des boitiers externes, c'est que la vessie peu être plus calme que d'habitude mais on ne peut pas savoir.
Bref, je ne me plaint pas quand même car je sais que beaucoup d'autres souffrent de problèmes de fuites plus important mais je ne supporte pas la moindre fuite urinaire, je me met à pleurer et je n'ai plus envie de sortir de chez moi.. :-(
Sinon il me semble que cet opération s'applique aussi bien aux hommes qu'aux femmes.
Voila j'espère que j'ai été un peu plus clair :-)
Mabou
95
« le: 15 novembre 2010 à 14:20:49 »
Bonjour Caro23,
En faite la neuromodulation de vessie c'est une opération qui consiste à mettre deux implants dans le bas du dos et de les reliés au nerf de la vessie (le nerf pudindal je crois). Les implants sont équipés d'une pile qui envoie des signaux électriques au nerf afin de calmer l'activité de la vessie qui est responsable des fuites urinaires. A ce que j'ai compris la technique existe depuis longtemps mais ce qui est nouveau c'est de l'appliquer à des personnes blessées médullaires. J'ai été opéré au mois de Mai 10 mais malheureusement le résultat est bien en dessous de ce que j'espérais. Les résultats de cette opération est propre à chacun car le nerf de la vessie réagit plus ou moins bien à la stimulation électrique en fonction de chaque personne. C'est pourquoi l'opération se passe en plusieurs étapes. Dans un premier temps on opère pour placer les électrodes sur le nerf mais on les relies à deux boitiers externes (c'est un peu barbare et contraignant car pendant une dizaine de jours on se retrouve avec deux fils sortant du bas du dos reliés à deux boitiers. Donc pansement tous les jours, galère pour la douche, faire attention de ne pas trop tirer sur les fils...) Ensuite, si il y a un résultat satisfaisant, une deuxième opération (à peine 15 jours après, c'est un peu lourd) pour implanter les boitiers en interne. Normalement les piles doivent pouvoir tenir entre 2 et 5 ans avant de devoir repasser sur le billard (en anesthésie locale je crois) pour les remplacer.
Voila, si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Sinon pour répondre à Aurélien, (d'ailleurs un Aurélien qui va à Henri Gabrielle ça ce pourrait qu'on se connaisse!!) En tout cas je suis d'accord avec toi le professeur Ruffion est un bon urologue mais il ne se met pas au niveau du patient en terme d'explications.
Et comme je suis une fille je ne connais pas trop les problèmes urinaires chez les garçons donc je suis désolé mais je n'ai pas de conseil à te donner.
En espérant que quelqu'un t'apporte des réponses, je vous dis à bientot.
Mabou
96
« le: 13 novembre 2010 à 12:15:18 »
Bonjour,
Je suis suivi à l'hopital Henri Gabrielle, Saint Genis Laval par le Professeur Ruffion. Je trouve que c'est un bon urologue.
Il m'a fait bénéficier d'une neuromodulation de vessie et je crois que c'est assez nouveau, il doit etre le premier en france, tout dépend ce que tu recherche.
mabou
97
« le: 12 novembre 2010 à 15:43:19 »
Bonjour Chiquette,
Je vient de passer 2h à lire toute ton histoire et je t'avouerai que ça m'a beaucoup ému. C'est très beau de voir comme tu aime "ta douce" comme tu dis et de voir comme tu as tenu le coup face à toutes ces difficultés!
Je vous souhaite beaucoup de bonheur.
Mabou
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