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Messages - acm
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« le: 28 décembre 2017 à 16:31:08 »
Bonjour, Je viens vous annoncer la naissance de notre petite fille. Elle est née par une belle matinée enneigée, le vendredi 1er décembre par césarienne programmée et est en pleine forme. Les parents sont heureux et bien fatigués. @+ acm
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« le: 28 décembre 2017 à 16:27:27 »
Salut,
Merci isatys de prendre des nouvelles ! Deux grandes nouvelles ici. Notre petite fille est née par une belle matinée enneigée, le vendredi 1er décembre par césarienne programmée. Elle est en pleine forme. Les parents sont heureux et bien fatigués. La deuxième nouvelle, c'est que l'urochirurgien a profité de la césarienne programmée pour faire une retouche à ma cystostomie qui fuitait. Ça fait 6 jours que je n'ai plus de sonde urinaire et la stomie a l'air de fonctionnait sans fuite !
Belle fin d'année à chacun !
acm
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« le: 12 octobre 2017 à 17:47:17 »
Salut, Merci isatys ! Oui, nous sommes ravis. Ce bébé devrait arriver en décembre. Surprise pour le sexe ! La sonde à demeure peut avoir des avantages mais aussi des inconvénients. Perso, la sonde à demeure me faisait des phlyctènes, j'étais obligée de mettre des compresses pour protéger ma peau. Et c'était plus compliqué pour l'aide à l'habillage. Bon courage pour cheminer vers l'opération. La décision t'appartient ! @+ acm
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« le: 31 août 2017 à 11:23:40 »
Merci gilles ! Merci anneso !
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« le: 29 août 2017 à 16:43:19 »
Merci caro23 ! On ne souhaite pas savoir le sexe de l'enfant... Ce sera une surprise ! @+
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« le: 29 août 2017 à 13:43:12 »
Salut, Je suis passée aux e-motion M15 cette année et j'en suis très contente. Je peux sortir en toute autonomie (sur du plat comme sur des légères pentes). Je recharge les batteries tous les 2 ou 3 jours en fonction de mon utilisation. @+ acm
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« le: 29 août 2017 à 13:37:17 »
Salut à toutes et à tous, Félicitations caro23 à toi et à ta compagne... Je crois que je suis sur le bon post pour vous annoncer que je suis enceinte de 5 mois ! Je suis tétra incomplète sans triceps et avec une entérocystoplastie et cystostomie au niveau du nombril (qui ne fonctionne pas bien pour l'instant : fuites par le nombril). Je suis preneuse d'informations pratiques pour les adaptations que vous utilisez ou avez utilisé avec votre bébé. Mon mari va bricoler un lit bébé pour le rendre accessible (passage en fauteuil en dessous et barrière coulissante). @+ acm
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« le: 29 août 2017 à 13:32:53 »
Salut isatys, salut à tous, Merci de prendre des nouvelles... Alors lors de mon rdv avec l'urochir fin mars, nous avions programmé une "petite" intervention au mois d'avril (injection en endoscopie d'un produit pour faire une sorte de joint à la jonction de la vessie et du tuyau qui va vers le nombril) et une intervention plus importante en juin avec une chirurgie ouverte plus importante pour faire la reprise. Ces 2 interventions ont été annulées pour une très bonne raison ! Je suis enceinte de 5 mois. J'ai toujours des fuites par la stomie (située dans le nombril) que j'arrive à maîtriser toujours grâce à mon capteur d'humidité "stop pipi" utilisé pour les enfants qui font pipi au lit (Malem alarme pipi au lit Ultimate), je mets quelques compresses sur mon nombril avec l'agrafe du stop pipi et à la première goutte d'humidité, l'appareil vibre. Malgré cette situation, je ne regrette pas l'opération. Je préfère me sonder 8 à 10 fois par jour plutôt que d'avoir une sonde à demeure. @+ acm
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« le: 09 août 2017 à 12:20:47 »
Bravo à toute l'équipe du Raid Handbike ! @+ acm
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« le: 05 avril 2017 à 20:18:54 »
Merci poulette1309 ! acm
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« le: 05 avril 2017 à 20:06:19 »
Salut, Vous connaissez "Un mec en fauteuil Yorick Adjal" ? C'est un humoriste ! Pour les parisiens : Il joue son spectacle le 15 avril au Point virgule. https://www.facebook.com/www.yorickadjal.fr/@+ acm
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« le: 23 mars 2017 à 23:46:25 »
Salut à vous,
Merci de prendre des nouvelles... Ma situation n'est toujours pas réglée. J'ai toujours des fuites par la stomie (située dans le nombril) que j'arrive à maîtriser grâce à mon capteur d'humidité "stop pipi" utilisé pour les enfants qui font pipi au lit (Malem alarme pipi au lit). Les endroits les plus compliqués à gérer étant les salles de ciné ou de spectacle. J'ai eu la seconde intervention (opération en ambulatoire) le 8 décembre 2016. L'intervention consistait à injecter un produit (Deflux) à la base du nouveau tuyau afin de faire un joint. Ça n'a pas fonctionné. Dommage ! Je reprends du céris depuis fin janvier. C'est un peu moins pire, mais pas top. J'ai de nouveau rdv avec l'urochirurgien le 29 mars, je vous tiendrais au jus !
Isatys, comment fonctionnes-tu aujourd'hui ? Tu es en sonde à demeure ?
@+
acm
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« le: 10 mars 2017 à 14:16:16 »
Bonjour, Perso, j'utilise les sondes Vaproplus, mais j'ai une cystostomie dans le nombril. Je place le guide bleu dans le nombril et je fais coulisser la sonde. En centre de rééduc, j'ai tenté les autosondages (avant la cystostomie) et effectivement, j'avais besoin de sondes très rigides, j'ai utilisé les bbraun actreen lite mini. @+ acm
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« le: 09 mars 2017 à 15:03:30 »
Bonjour à tous, Je suis sortie de centre de rééducation en même temps que la sortie du livre de Grand Corps Malade, en octobre 2012. Je crois qu'après mon année d'hospitalisation, ça m'avait fait beaucoup de bien de lire un témoignage d'une année en centre de rééduc... J'ai vu le film, j'ai ri, j'ai pleuré, j'ai aimé. Et je viens de relire le livre, je l'ai dévoré en quelques heures. Je vous laisse méditer sur un extrait : "Pour la plupart des gens, la journée commence véritablement quand ils ont pris leur petit déjeuner, qu'ils sont lavés et habillés. Pour nous, quand on a fait tout ça, on a fourni tellement d'efforts qu'on a envie d'aller se recoucher." Bonne sieste à tous ! @+ acm
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« le: 12 février 2017 à 19:35:31 »
Chouette projet ce raid handbike Palavas>Genève ! acm
19
« le: 28 janvier 2017 à 11:40:20 »
Salut, Je n'ai pas lu les détails du contrat, mais effectivement, tu paies les frais de péages. Je ne sais pas si lorsque tu ne l'utilises pas, tu paies quelque chose... "Chaque mois une facture des trajets effectués sur le réseau des sociétés visées à l’article II sera éditée. Les trajets sont effectués en véhicule de classe 1, 2 et 5 (voir les conditions générales d’utilisation VI.2.a.). Les frais de gestion ainsi que les frais de mise en service ne s’appliquent pas au présent abonnement. La facture électronique est gratuite et disponible dans l’espace abonné www.bipandgo.com". @+ acm
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« le: 27 janvier 2017 à 23:42:01 »
Salut, Un système simple pour recevoir son télépéage sans avoir à payer ni l'abonnement, ni le télépéage... Voir pièce jointe ! @+ acm
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« le: 16 octobre 2016 à 11:01:16 »
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« le: 13 octobre 2016 à 14:50:50 »
Salut, Merci pour ta réponse. En fait je pense utiliser le fauteuil sans motorisation uniquement à l'intérieur. Je n'ai pas assez de force pour l'extérieur... Et la question de la conduite... C'est que si un jour je reconduis, ce sera sans faire de transfert et je voulais savoir si le système d’amarrage en voiture était compatible avec le ZX-1. Merci à toi ! @+ acm
23
« le: 07 octobre 2016 à 19:47:44 »
Ah... encore une question : Est-ce que tu conduis et fais-tu un transfert sur le siège conducteur ou conduis-tu en fauteuil ? @+ acm
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« le: 07 octobre 2016 à 19:45:15 »
Bonsoir terryfrogger, J'ai encore des questions... As-tu une roulette anti-bascule sur ton fauteuil ? Faut-il l’escamoter pour mettre le ZX-1 ? Quel fauteuil as-tu et quels sont tes réglages ? Je m'explique, je suis en train de faire des essais fauteuils chassis fixe. Depuis ma sortie de centre de rééduc (oct 2012), je suis sur un kuschall compact (donc chassis pliant) avec des e-motion (des vieilles achetées d'occas qui ne tiennent pas la journée... ) et un réglage fauteuil type "grand mère"... Assise assez plate et dossier presque incliné en arrière. Sur un chassis fixe pour qu'il soit maniable sans mes triceps, j'ai fais avancer les roues presque au max, mis une déclive de l'assise vers l’arrière et avancer le dossier. J'arrive avec ces réglages à soulever très facilement (peut-être trop) mes roulettes avant, mais il me faut donc une roulette anti-bascule. Voilà, cette position n'est pas très confort pour moi. Que penses-tu de ces réglages plus actifs et sur la compatibilité avec le ZX-1 ? @+ et bon weekend ! acm
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« le: 07 octobre 2016 à 10:01:42 »
Salut mad, Chouette si ça fonctionne pour toi. Merci à toi d'avoir fait confiance ! De mon côté, après une bonne période à la levure de bière en comprimé, je repasse au psyllium aujourd'hui... @+ acm
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