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Mon mari est tétraplégique depuis le 21/03/2017

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Ameline: Bonjour et merci à vous tous pour les encouragements et les conseils. Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais les derniers jours ont été intenses. Morgan a été opéré du rachis jeudi dernier, pose de tracheo vendredi et j'ai pu le voir "conscient" samedi. Les médecins confirment qu'il n'y a aucun dégât neuronal mais même si le voir réveillé était une chose que j'attendais impatiemment, il était très angoissé, ne comprenait pas ce qui se passait et essayait de parler mais sans produire aucun son le ballonnet de la tracheo appuyant sur ses cordes vocales. Il semblait extrêmement mal ce qui est logique mais je ne m'étais pas préparée à cela. Dès que je suis partie ils ont augmenté à nouveau la sédation car il a fait pas mal de température et se désynchronisait du respirateur il est donc de nouveau inconscient. Ils ont remis les antibiotiques et attendent toujours des retours de prélèvements, cela pourrait être une nouvelle infection pulmonaire... J'ai pu voir le médecin également, qui ne peut toujours pas se prononcer sur la paralysie mais je pense que cela est compliqué en réa et c'est ce que j'ai pu lire dans vos commentaires. Au départ, on m'avait dit qu'il devait partir à Berck après l'opération, mais suite à la fermeture des soins intensifs de Berck, c'est à Salengro qu'il fera le sevrage respiratoire ce qui est apparemment une grande première pour le service... Pour la rééducation, ils comptent qd même l'envoyer à Berck visiblement, ils ont également parlé de Swynghedauw à Lille mais j'ai demandé pour l'Espoir et ils m'ont dit qu'en général ils travaillent plus la paraplégie que la tétraplégie. Merci à vous d'avoir un peu partagé vos expériences, je ne pensais pas du tout qu'il était possible de récupérer autant de fonctions en rééducation, cela donne plus d'espoir pour la suite. J'ai pu rencontrer l'assistante sociale qui m'a aidé à brosser un tableau des dépenses auxquelles faire face et des solutions qui peuvent exister. Elle m'a parlé d'une démarche en particulier qui me pose un peu souci et j'aurais aimé avoir vos avis là dessus : une habilitation entre époux. Dans les fait c'est comme une tutelle excepté que le/la conjoint(e) peut solliciter directement le juge ce qui accélère le processus. Cela me rend légalement responsable "à la place" de Morgan, du moins le temps qu'il est en parcours de soin et me donnerait procuration pour sa signature par exemple. Effectivement au vu de certains problèmes administratifs cela pourrait être pratique mais en même temps j'ai le sentiment qu'on lui impose beaucoup de choses, en fait on agit pour lui il ne sait pas du tout ce qui se passe et ne peut participer à aucune prise de décision le concernant pour le moment et j'ai peur qu'une "tutelle" en ajoute davantage... Et je crains également que cela ne crée de nouveaux problèmes avec sa famille qui me tient toujours responsable de la situation actuelle... Cela tombe un peu comme un cheveu sur la soupe, mais je voulais revenir sur la question de la congélation du sperme évoquée par Gilles. J'imagine que c'est à voir par la suite ? La conservation peut être prise en charge en partie par la mutuelle ? Comment cela se passe ? Merci d'en avoir parlé, avoir un enfant cela fait 5 ans que nous essayons sans y parvenir et c'est un projet auquel nous tenions beaucoup. Je pensais qu'avec ces événements ce serait un autre projet auquel nous allions devoir renoncer. Je suis contente de voir qu'il y a des lillois parmi vous ^^ Cela va peut être paraître un peu cavalier d'autant plus que je viens d'arriver sur le forum, mais si vous êtes d'accord pour me rencontrer, je suis plutôt sympathique, beaucoup moins déprimante qu'il y a quelques semaines et je souhaite vraiment pouvoir échanger avec des personnes concernées par cela car je voudrais être au plus près de sa réalité une fois qu'il sera réveillé et les contacts salvateurs mais durs aussi qu'on a eu samedi m'ont confirmé ce qui m'angoissait c'est que je ne sais pas du tout ce qui peut lui passer par la tête et comment il peut vivre les choses... Je voulais aussi en profiter pour remercier ceux qui font vivre ce forum car c'est effectivement une mine d'informations ! Merci beaucoup.

Frog2Lille: Excuse j'ai oublié il y a peut-être un livre qui pourrait t'aider c'est "Patients" le livre de grand corps malade qui est un tetra "incomplet" (car sa moelle n'a pas été sectionnée mais comprimée). Pour lui cela s'est bien "terminé" malgré le handicap encore présent dans sa vie mais chaque lésion est unique et produit des effets spécifiques à chacun. Bisous. Louise Frog2Lille batracien lommois joignable par la messagerie du forum si tu as besoin.

Frog2Lille: Salut Ameline, Je me joins à tous mes collègues et amis du forum pour te donner à toi et à ton mari le plus de courage possible. Mes collègues ont déjà tout dit. Ce forum est une mine d'informations et cela m'a beaucoup aidée et cela m'aide encore tous les jours. La nouvelle route à 2 sera longue, difficile mais avec un amour vrai entre 2 personnes c'est incroyable ce que l'on est capable d'endurer et de construire à 2. Gilles a raison pour le sperme de ton mari pour votre avenir, fonce à la MDPH comme te le dit letetra pour déclencher dès que possible toutes les aides ainsi qu'à ta sécu ou à celle de ton mari pour demander la CMU-mutuelle  c'est à dire la mutuelle "gratuite" de l'Etat sous conditions de ressources... L'assistante sociale de Salengro t'expliquera tout cela. (Excuse je ne parle que de papiers mais c'est un peu mon métier). J'espère que tu ne m'en voudras pas du tutoiement. Bisous, mais plein de bisous à vous 2 (excuse je termine mes messages avec des bisous même si je ne connais pas les personnes ce n'est pas de la familiarité ou un manque de respect, je suis d'une nature spontanée d'où ma signature qui elle aussi est un peu "spéciale"). Louise Frog2Lille batracien lommois sur roulettes et cannes. PS : moi aussi je souffre d'une compression mais attention ce n'est pas au niveau de la moelle mais au niveau des nerfs qui partent de la moelle au niveau du sacrum (au dessus des fesses) et qui passent près de la vessie et de l'intestin donc je ne peux pas du tout t'aider pour les infos médicales la récupération etc etc  ma neuropathie étant différente, je ne suis donc pas blessée médullaire (tetra ou para). Mais dans ce forum beaucoup m'ont adoptée car ici on est je pense tous ouverts à tout le monde. En revanche on vit toutes les deux dans la même ville!

gilles: --- Citation de: Ameline le 20 avril 2017 à 16:01:45 --- Il s'agit d'une compression de la moelle et non pas d'une section 'est ce qu'ils ont pu déterminer pendant l'opération. Désolée de ne pas l'avoir précisé dans le mail. Je me demandais si les familles étaient présentes dans le processus de réeducation ? En réa neurochir, nous n'avons droit qu'à deux personnes par jour et une heure chaque jour ce qui est peu. J'ai peur qu'il se sente abandonné en restant seul... Merci d'avance --- Fin de citation --- Salut Ameline, la réponse vas être un poil circonstancié mais pour l'instant c'est normal, pour la réa d'abord, ils limites tous a deux personnes avec tout l’attirail, charlotte, blouse, etc, etc... ayant un compression de la moelle sa c'est aussi passé comme ça, arrêts cardiaques a répétitions, trachéotomie, aspiration du mucus dans les poumons plusieurs fois par jours, les doc qui dise rien et surtout ne se mouilles pas!! pour la famille c'est pareil, l'un rendant responsable l'autre, c'est dur mais ce qui est important, c'est ton chéri et surtout ne pas lui pourrir la vie avec ce genre de disputes puerilles et inutiles. d'ailleurs tu devrais aussi conseiller sa famille a lire ce sujet. les "deux camps" doives être à l'unisson, c'est pour le bien de vous tous. 20 ans après mon accident il y a encore des séquelles de ce genre et des rancœurs, inutiles tout ça!! tu n'est qu'au début d'une nouvelle aventure qui va être très longues, courage. :smiley: un dernier petits truc, très, très important, fait le forcing pour que dés que possible soit prélevé du sperme de ton mari afin qu'il soit congelé, moi j'ai pas eu cette chance. n'oublie pas que c'est ton mari et que c'est toi qui décide a sa place, pas tes beaux-parents! ne les laisse pas sans savoir mais ils doives accepter cette situation et être présent pour vous épauler.

tetra4: Bonjour, Oui en réa les visites sont limités et courtes, mais ne t’inquiète pas, il ne se rend pas compte avec les calmants et autre. Quand il sera ex-tubé ça sera déjà une avancer, puis ensuite le centre. Les récupérations se font assez vite quand il y en a. Enfin petit muscle des bras qui fonctionne à travailler et muscler. et au contraire si l'évolution s'arrête il faut apprendre à vivre avec ce qu'on a. Courage et patience. Thierry

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