LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
Mener une vie "active" ?
gilles:
rien a rajouter sur ton commentaire Thierry :cool:
Ninha, tu commence par le bon bout, tu est venue ici prendre des infos, preuve que tu a envie d'évoluer :wink:
d'abord arriver a gérer les mixions, tu verra qu'avec le temps et l'écoute de ton corps tu trouvera un bon compromis pour vivre plus ou moins tranquille, gérer le kk pour être léger(e)
dans la journée puis tous ce qui est transfert / habillage si tu à la chance de pouvoir le faire.
tu verra que l'option "glandouille" ne sera pas de trop :grin:
ensuite, tu fait comme moi...tu te trouve pleins de truc a faire, tellement que tu arrive juste a en faire quelques uns!! :cheesy:
terryfrogger:
Bon, on est dans le même cas. Pas de honte en effet, mais gaffe aux effets collatéraux. Moi aussi je voulais à tout prix garder mon taf, d'abord parce que ça me bottait, mais aussi parce qu'il me paraissait inconcevable de perdre ce statut social de travailleur. Bon, j'ai pas pu, et mon épouse et moi on s'est retrouvés "non-travaillants" au milieu des autres, les "actifs" valides -nos amis- qui continuaient leur truc, avec au final un déphasage total. Et même si c'est tres appréciable de pouvoir "ne rien faire" -je veux bien l'avouer, avec du recul- c'est aussi un choix par défaut. Tu fais rien parce que t'as rien à faire, tu peux rien faire ou on ne te propose rien. Je ne veux pas faire le cracheur dans la soupe aupres des handis qui bossent (que j'admire sincèrement) et qui voudraient bien arrèter, passque bosser quand on est handi c'est dur… Mais pas tomber dans le trip "coca/chips/télé" c'est quelque fois aussi pas fastoche.
Pour avancer, j'espere que tu vas trouver des centres d'intéret pour t'épanouir, y en a, on a tous un cheval de bataille à enfourcher, moi c'est plutot sportif/associatif, on en reparlera au besoin.
Pour finir avec ton CRF, c'est pas nouveau hélas… Mon pote de l'assoce CAP'handi avait fait une étude en 2010 sur le temps de rééducation des para/tétra en CRF: divisé par 3 en 15 ans ! Du coup on remet dans le circuit des handis qui savent pas faire grand'chose (ton cahier des charges était pourtant la "base"), qui vont perdre petit à petit et qui ne pourront plus ré-apprendre. D'ou l'interet de la pairémulation telle qu'elle se pratique par ordinateur assistée ici.
Ninha:
Terryfrogger, pas de honte à le dire : un des rares avantages de ma situation pour moi est bien de ne plus devoir bosser ! :grin: Pourtant j'adorais mon boulot mais les contraintes et moi, c'est 2.
Pour ce qui est du CRF, c'est LE centre qui était réputé le meilleur d'Europe il y a une dizaine d'années, à savoir, l'Espoir à Lille-Hellemmes. Ben ça a bien changé ! Parmi les multiples apprentissages dont on m'avait parlé et qu'on n'a jamais fait malgré mes demandes : se relever en cas de chute de fauteuil, prendre un bain, transférer seule sur une chaise garde-robe, sur des toilettes, sonder au fauteuil et sur des toilettes, transférer sur un fauteuil ordinaire (plus haut ou plus bas que mes 4 roues), monter une bordure, et j'en passe....
Côté urinaire, je porte aussi des protections assez importantes malgré 4 injections de botox qui fonctionnent un peu mais pas top et des sondages toutes les 3 à 4h00. C'est vrai que ça limite mais avec des efforts et des techniques, ça doit être gérable. Sonder au lit ne me gêne pas sinon, les transferts lit/fauteuil ne me coutent pas trop.
Ceci dit, aller voir un spectacle avec la nécessité des sondages et les douleurs qui font que je tiens difficilement plus de 4h00 assise, dur, dur !
Pour ce qui est de foutre le feu au centre, je suis partante ! En plus pas de suivi donc je ne pourrai y retourner qu'en hospitalisation et ça, non merci :ripeer: Puis vu les compétences de leur praticiens, pas la peine !
C'est aussi pour ça que je demande conseil pour trouver d'autres solutions qui me facilitent la vie :smiley:
terryfrogger:
je m'incruste sur ce fil qui va durer un moment, j'espere !
C'est assez remarquable, et finalement pas aussi étonnant que ça, que les réponses se soient concentrées sur l'autosondage et ses joies cachées (?) J'abonde, pour ma part, et 'fectivement je crois aussi que tant qu'on n'est pas -à peu près- sur d'aller aux toilettes sans s'en mettre plein le fute, on se sent pas vraiment confiant pour briller en societé. Ceci dit, c'est pas non plus impossible, faut voir ou on met le curseur. J'ai connu une fille (aucun sous entendu ici, je suis un homme marié !) qui n'arrivant pas à se sonder, portait des protections "gériatrie". Elle semblait bien le vivre, allait faire ses courses en ville, du sport etc… petite contrainte: rentrer chez elle 4 fois par jour pour changer le bazar. Bon, même si elle se disait satisfaite du système, je crois qu'elle était plutot dans le déni… des limitations du truc, genre une apres midi caniculaire sans pouvoir se changer (!), ou la vie de couple potentielle -elle était plutot jolie- genre "tu viens faire un calin chérie ? ouais j'arrive chéri, j'enlève ma couche…"
Maintenant, le pipi/popo c'est pas le seul obstacle à une vie active, loin de là (c'est pour ça que je pense qu'il va falloir un moment) et de mon coté Ninha je t'encourage -quand le cap autosondage sera passé- à essayer de retrouver le plus rapidement possible un emploi ou quelque chose qui y ressemble. Vivre en décalage "occupationnel" avec son entourage me parait vraiment destructeur de relations sociales. Tu vas me dire "mais c'est précisément la question que je posais !" Ouais, bin en fait, la réponse est dans ta question… As-tu/penses-tu avoir la possibilité de trouver un job ?
PS: Au passage et pour aller dans le sens de System64, donnes nous donc le nom de ton centre -ceux qui t'ont si bien appris l'autonomie- que quelqu'un puisse aller y foutre le feu !
Franchement, que ces gens puissent te laisser sortir sans avoir résolu tes difficultés élémentaires, c'est absolument scandaleux !
Ninha:
Merci à toi Rémi mais ça me fait loin du Nord... :undecided:
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