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Mener une vie "active" ?

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éric:
coucou ninha

je suis aussi un ancien de l espoir (contingent 2003 lol )

je me rend compte que ce centre a vraiment baisser qualitativement , c est devenu une usine a fric

boulot vite fait dorénavant  :angry: , aucun suivi aprés notre sortie , c est lamentable

pour les sondages , c est la base de la liberté , les filles t ont donné de bon conseil , a titre perso je me sonde partous

voiture , garage (chez les potes), dans la "nature" quand je pêche lol ! , j ai ma famille et mon cercle d amis qui connait nos

"soins" donc c est devenus naturel

ça me permet d avoir des sorties et des activités avec eux , les sondages ne doivent pas être un frein

quant au douleur si tu trouve un bon spécialiste et un bon urologue du coté de lille je suis preneur 

gros bisous ch' ti , au plaisir de te lire

eric

Ninha:
Merci pour ta réponse Frog. En fait, loin de moi l'idée de bosser !!! Je parlais surtout d'avoir des activités hors de chez moi mais plus loisirs (faignasse inside  :smiley: ) ou pratique genre faire des courses... Les douleurs sont effectivement difficiles à gérer mais j'ai obtenu un rendez-vous avec un médecin de la douleur rééducateur en janvier. Il fera peut-être des miracles celui-là ! Quand aux sondages, toujours au même point. Affaire à suivre...

Frog2Lille:
Salut Ninha,

Un petit mot ch'ti : (excuse la longueur)
J'ai un poto ex policier tétra qui a repris le travail au bout d'une année de rééduc et qui travaille à mi-temps le matin. A 10h une infirmière vient le sonder sur son fauteuil sur son lieu de travail et son employeur a fait aménager un grand wc pour personnes handicapées. Quant à moi je travaille aussi mais je ne suis ni tétra ni para.Pour faire simple je partage les probèmes de sondage, de transit, de peau, de HRA,  de douleurs neuro et non neuro comme vous les para-tétras mais j'ai conservé la marche : je me sonde debout comme les mec devant les WC. Je marche avec une canne, j'utilise mon fauteuil pour les distances au delà de 100m. Je ne suis donc pas dans ta situation mais mon poto l'est.

Pour moi le problème est d'avoir un TAF qui accepte de s'adapter à TES contraintes que tu n'as pas choisies.(Pour ma part, j'ai du changer de métier et jai trouvé un poste aménagé à l'EducNat en passant un concours réservé aux personnes handicapées). Puis dans mon lycée ils ont joué le jeu : un bureau où je peux m'isoler et qui soit à côté des WC dans une zone du lycée où je peux circuler en fauteuil si j'en ai besoin (Le Proviseur a du changer de bureau comme le proviseur adjoint pour que j'ai de bonnes conditions). Ensuite un temps partiel peut suffire surtout que tu es plus touchée que moi.  :undecided:

Enfin, en te lisant, le seul problème qu'il faudrait que tu résolves, c'est le contrôle de ta douleur car en bossant avec la douleur cela va 5 min mais après c'est impossible. J'espère donc que tu es suivie dans un bon centre anti douleur. (Soins palliatifs à St Vincent de Paul par ex).  J'avale pas mal de médoc  :sm18: mais j'y arrive à  bosser en étant quand même plus malade que la moyenne (4 pathologies chroniques graves à vie : coeur poumon organes pelviens neurologiques neuropathie périphérique dans les jambes etc.) Et quand je suis trop fatiguées par une infection (24 pyélonéphrites sur 4 ans mais 15 jours d'arrêts par an à ajouter aux vacances scolaires) : je prends un arrêt maladie ce que tout le monde comprend et ne commente pas. :ok:

Bref, si tu contrôles ta douleur et si tu as un TAF adapté : pouquoi pas toi?  :sm3: Mais ces 2 conditions ne sont pas simples à réunir. Sinon, il ne faut pas te sentir "moins bien que les autres " parce que tu ne travailles pas car ce n'est pas pareil de faire comme tout le monde avec le handicap. Et comme dit plus haut, des activités associatives, des loisirs sont aussi une vie active.  :P

Si tu as besoin, n'hésite pas. Encore merci pour tes posts pour la  discussion "supporter moralement les IU récidiviantes" :smack:
Une bonne besse de chez nous bien baveuse et batracienne.
Louise Frog2Lille

PS : tu n'es pas la seule à dire qu'à l'Espoir ils ne font pas leur max pour prendre en charge les handis... Hallucinant  :sm25:

Ninha:
Merci à tous pour vos conseils et encouragements !  :smiley:
En fait, je ne peux pas dire que je m'ennuie, c'est pas dans ma nature... Mais passer des ballades à vélo, de la marche, des sorties en boite (j'adorais danser) et des mots croisés aux..... mots croisés et au quotidien qui prend des plombes, ça devient monotone. Le temps de transition a duré 3 ans, il est temps de passer à autrechose. Je ne suis pas télé, sauf pour le cinéma, un film le soir. Encore une fois, ce sont surtout les douleurs qui m'invalident pour prendre le taureau par les cornes. Je lis et relis attentivement vos postes et ça me motive à fond !
J'ai bien fait de venir !  :662:

slhoka:
Salut ninha,
j'ai peut etre une idée qui rejoint l'autre file de discussion sur les campings cars.
Mon vehicule est un fourgon mercedes sprinter 211 avec la conduite manuel au cercle, le siege du onducteur qui pivote sur lui meme d'un car de tour a droite et tout de suite derriere le siege passager un elevateur qui ressemble a ca :

http://www.libertans-vo.com/image/get/resize/2/width/400/height/300/id/709

https://s2.qwant.com/thumbr/0x0/f/a/03558d6dbc7575f5c2c496198c748d/b_1_q_0_p_0.jpg?u=http%3A%2F%2Fwww.access-ability.eu%2Fvehicule-handicape%2Fwp-content%2Fgallery%2Ff300%2Ff300-09.jpg&q=0&b=1&p=0&a=1

ca c'est deja a mon avis la base pour pour un para pas trop leste ou moins. Si tu souffre comme moi du dos tu va te decourager tres vite si tu doit lutter a chaque fois que tu dois monter et descendre de voiture (et plus tu va t'organisé de truc a faire et plus il faudra le faire..) Perso assemblé ou désasemblé un fauteuil et le de/chargé c'est un calvaire qui se termine en crise de nerfs :1494: :1494:
Ensuite le fourgon est un peu amenager a l'interieur. et chose importante, y'a un lit. Ca me permet de me posé quand j'ai trop mal au dos, attendre peinard entre 2 trucs, lire a l'abris de la pluie ou meme me changer, comme ya quelques placard j'ai toujours une volé de sonde et de vetement divers pour pas trop reflechir en sortant de chez moi. Comme tous je pense que bientot tu pourra te sonder assise mais si tu ne peut te reposer que couché c'est la bonne alternative.
le temps passant j'en ai de moins en moins besoin mais deja juste le hayon elevateur qui permet de sortir ou rentrer 10 fois par jour sans demonté le  fauteuil c'est vraiment cool..
je n'est pas de materiel pour te prendre des photos mais si ca t'interresse je pourrai te prendre les details qui t'interesse lorsque ma femme reviendra de vac avec l'appareil.
J'espere que ca t'aidera

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