SANTE ET SOINS > Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences
Tétraplégie puis AVC
gilles:
je préfère ne rien écrire en ce moment, je suis pas dans une bonne dynamique.
Calia:
Cet AVC c'est un coup dur c'est certain, elle qui nous parlait déjà avant, de sa souffrance par rapport à la solitude qu'elle ressent. C'est difficile de réconforter quelqu'un qui a des tendances dépressives, je vous comprends, et je la comprends aussi.
Y'a des moments où on est à bout, la goutte d'eau a fait déborder le vase et on craque. Il faut peut être essayer de lui rappeler que c'est une battante, lui rappeler le chemin parcouru malgré les épreuves.
Dites lui de notre part que la patience est notre lot à tous, à nous aussi, même si on peut avoir moins de difficultés que Karine, on a tous nos petits problèmes suivant le niveau de notre handicap... Certains attendent une opération qui changera leur quotidien, certain attendent qu'un escarre guérisse durant des mois, certains sont en rééducation pour une récupération physique, etc... La patience et la volonté sont nos meilleurs atouts pour aller de l'avant.
Il faut qu'elle sache qu'elle n'est pas toute seule, malgré ce qu'elle peut ressentir.
On peut aussi avoir la parole et plus d'autonomie et se sentir très seul malgré tout. Par exemple, je ne travaille pas, je suis à la maison les 3/4 du temps et je ne parle à personne de la journée. La plupart de mes amis vivent loin et ma famille aussi. Alors après j'ai un conjoint et un enfant qui va à l'école, ça me permet de ne pas être seule le soir, je ne me plains pas mais il n'empêche que ça me manque de ne pas avoir d'amies que je pourrai voir souvent.
Je raconte ceci pour dire à Karine qu'en effet ce sont des souffrances qu'on peut avoir en commun du fait de nos situations de personnes handicapées. C'est normal de se sentir seule dans une situation comme la sienne et c'est normal d'avoir envie de tout laisser tomber à un moment donné.
Lui avez vous demandé ce qui pourrait lui faire plaisir en dehors de reparler ? Un petit week end dans un endroit qu'elle aime, aller voir un film au cinéma, un spectacle... Quelque chose qui lui fasse oublier un temps tous ces soucis et lui remonter un cran de moral. Elle avait l'air d'avoir beaucoup apprécié vos vacances à Barcelone, ça doit lui faire du bien de voir autre chose et d'aller dans un endroit où il y a du monde.
Je ne pense pas que ça soit miraculeux mais ça peut être un moyen de lui rappeler qu'il y a aussi de belles choses à vivre.
Je ne sais pas quoi vous dire d'autres à part qu'on est là si elle a besoin de s'exprimer, de "lire du monde".
Courage, patience et volonté Karine, on te soutient et on espère que le travail que tu as à faire pour essayer de reparler, donnera autant de résultats que tu le souhaites, accroche toi, on compte sur toi pour te battre !
kari-na:
Bonsoir,
A ces 11 ans Karine a eu un traumatisme crânien (+ tétraplégie), choc violent qui a fracturé son crane qui a entraîné des commotions cérébrales dont un traumatisme de la parole, d'élocution. Karine s'est toujours battue pour parler et surtout essayer d’être comprise par nous tous. Très compliqué à comprendre. L'écriture phonétique lui a permis d'être comprise.
L'aphasie actuelle est liée à un dommage au cerveau dans les zones du langage suite à son AVC. Sur le compte rendu du médecin, l'aphasie n'est pas permanente mais la récupération est possible jusqu'à un certain point et repose essentiellement sur une prise en charge adéquate auprès d'orthophoniste, ergothérapeute et neurologue. Pour Karine, la notion de temps est altérée donc pour elle reparler un jour ça veut dire dans l'heure qui suit ou demain. Pour elle, dans un jour ou dans un mois c'est pareil et si je lui dis une date elle va s'en rappeler et le jour J elle sera me le dire.
Karine a été très déçue de son rdv avec l'orthophoniste aujourd'hui, elle a cru qu'elle allait reparler suite à la séance. Son moral est au plus bas. Elle m'a dit des mots très fort « suicide, mort... je suis rien...pas d'amis...». Je lui ai proposé quelques instants plus tard de reprendre des séances avec un psychologue. (Elle en a pendant des phases très difficile.) Elle ne le souhaite pas et m'a dit « tu comprends rien ».
Je suis un peu dépourvu de solution. Karine a baissé les bras. Jamais elle ne m'avait dit ces mots qui sont très dures à entendre ou lire. Je la rassure comme je peux mais mes mots n'ont plus d'effet sur elle. Karine est enfermée sur elle-même, ne communique pas avec les auxiliaires de vie en journée et attend mon retour du travail pour me « parler » un peu. Elle a son téléphone portable qui lui permet d'envoyer des sms mais recasse toujours la même chose et m'envoie à longueurs de temps des mots de mal être.
Tout ca pour vous dire que j'aurai besoin d'aide svp, je ne sais pas comment faire sinon j'aurai déjà aidé ma fille. Elle est sous antidépresseur mais les médicaments quand on peut éviter c'est bien mieux.
Le père de Karine
lejerloy:
Bonjour Karine et son papa
Vraiment content que tu sois rentrée chez toi et j,espère que les problemes de
communication vont s'arrangés!
courage a vous deux .
gilles:
merci pour ces bonnes nouvelles, nos soucis personnels se font oublier a vous lire.
Karine est motivée et vous l'êtes aussi, sa va être long mais je suis certain que vous allez y arriver :smiley:
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