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| sylvia:
Si je vous dis, que plus de 27 ans + tard, quand je vais en cliniques et/ou en centre de rééducation pour rendre visite à quelqu'un ... j'ai la trouille qu'on m'y garde ... c'est stupide, mais c'est comme ça :( .... et d'ailleurs, vous n'avez jamais remarqué ... si vous accompagnez quelqu'un en cliniques pour passer un examen .... à qui s'adresse-t-on d'abord pour demander ce qui ne va pas ? ... Si vous répondez ... "à la petite dame en fauteuil" ... vous avez gagné .... alors, non vraiment les séjours en CRF ... très peu pour moi ! |
| sebasse:
pour moi y a d'abord eu l'hôpital miltaire de Percy à Clamaet (92), aucun soucis de manque de personnel, tu as besoin, tu de mandes, tu as. Les kinés étaient des appelés donc bonne ambiance (première cuîte et premiers pétards qui soit dit en passant mon aidés à remuscler mes doigts) et le matos de kiné étaient à la pointe. Puis comme Sid j'ai fini au Mans à 20kms de chez moi. A l'époque ils étaient en plein travaux de construction de nouveau bâtiment et mise aux normes des anciens. On étaient tout une bande de jeunes para/tétra/polytraume/postcomateux... et on c'est franchement bien éclater, on bouffait la vie, faisait des courses dans les couloirs, piquait les bouteilles de rouge que les "p'tits vieux planquaient dans les parpaings, on branchait les élèves inf/kiné/ergo, découverte de l'handisport, sorties, tarot jusqu'à 3h du mat ds la cafèt ou ds les piaules... certes la prise en charge kiné/ergo n'était pas au top (manque de matériel, personnel avec une ardeur de mollusque, médecin qui manquait de tact dans ses propos...) mais il y avait une émulation entre nous et on s'entraidait, copiait les uns sur les autres pour le techniques de transfert, habillage... Seul vrai bémol, les 2 jours qui suivirent ma sortie, je suis sorti du cocon, de l'assistance du CRF et me suis retrouvé livré à moi-même, face à la réalité du monde extérieur et son inadaptation au fauteuil et j'ai pris une grosse claque. J'ai pissé ma larme un bon coup et j'ai rebondi et me disant que si rien n'est fait pour un fauteuil c'était à moi autant que possible de composer avec cette réalité. |
| Jean:
--- Citation de: sylvia le 28 octobre 2005 à 10:22:19 ---Personnellement, moi, ça ne me dirait rien du tout si on me proposait de faire régulièrement un séjour dans un CRF --- Fin de citation --- Moi non plus Sylvia ! Ca m'a foutu à chaque fois le bourdon d'aller dans un CRF visiter un ami. Je n'y suis jamais retourné en tant que patient, j'aurais eu bien trop peur qu'on me propose de "s'occuper de mon cas". Ce n'est pas que je ne supporte pas de voir une concentration de gens en fauteuil (quoique), mais c'est surtout que ça me ramène toujours à la galère de la rééducation. Moi, je suis rééduqué depuis belle lurette. (et j'ai acquis mon autonomie sans être aidé par le CRF, à l'époque un tétra, ça ne pouvait pas être autonome) Personnellement, je ne fais pas de kiné, je vois rarement un médecin (je sais que ce n'est pas bien mais j'ai la chance formidable d'avoir une femme infirmière - je le conseille fortement à tous les paratetras), et je ne suis jamais malade (je touche du bois). Ca doit être pour ça d'ailleurs, parce que j'ai trop la trouille d'y retourner. |
| sylvia:
Personnellement, moi, ça ne me dirait rien du tout si on me proposait de faire régulièrement un séjour dans un CRF, si j'ai un problème, je préfères en parler lors d'une visite ambulatoire ... les séjours hors de la maison pour raison médicale ne me plaisent vraiment pas ... même si ici, ce n'est pas parce qu'on est malade mais parce qu'on est à la recherche de conseils ... Je vais dire un petit coucou en médecine physique une fois par an et là, je fais le point sur la situation et on avise ... j'aime mieux comme ça. |
| fanchon:
Isolé, oui, c'est tout à fait ça. Quel paratetra, au bout de 5, 10, 15, 20 ans ne se sent pas isolé ? Il y a toutes sortes d'isolement : géographique, dans la prise en charge médicale, affectif et/ou social, dans l'absence de soutien pour réaliser des projets, et aussi seulement devant le fait de l'évolution du handicap et de l'avancée en âge. Je voulais dire en parlant de besoin de réadaptation, que c'est une nécessité dès que l'on franchit des étapes, et c'est pour celà que je préconise que chaque paratetra puisse être suivi par une équipe de suivi ou bien par une équipe référente rattachée à un CRF ou un CHU tout au long de sa vie. Pour illustrer ça en reparlant de moi : j'ai eu 4 mois de rééduc en 97 (j'avais 47 ans) et j'ai vécu sur cette "lancée" depuis, sauf que pas mal de choses ont changé entre-temps. J'ai pris de l'âge, je suis moins mobile, plus fatigable, je souffre et j'ai du arrêter de travailler. J'ai eu un suivi de mon CRF pendant qq années au niveau urinaire (BUD.....) proposition de pose d'une pompe à baclo, le tout en consultations externes, mais pas d'autre séjour en rééduc, ce qui au bout de 8 ans me semblerait pas mal pour refaire un bilan global et réajuster les choses par rapport à l'environnement. Par exemple, je ne peux plus travailler, mais je n'ai pas encore trouvé dans quoi et comment m'investir pour réutiliser le temps et l'énergie qui me restent. Et bien sur quand on vit seul (c'est mon cas, mais je ne suis pas la seule....), dans une ville située à 200 km d'un CRF, la complexité de notre situation prend des proportions plus importantes. Pour conclure, je pense que nous avons, en France, des structures sans doute suffisantes (?) pour l'accueil et la prise en charge des BM en phase aigüe, mais insuffisantes voir inexistantes pour un suivi à long terme, et que ce suivi-là est aussi indispensable que la rééducation première. Il y a un autre échange, dans la rubrique "les membres du forum et leur visage" que je trouve pour ma part aussi très intéressant qui parle du courage qu'il nous faut pour faire notre place dans une société qui discrimine un max. et bien ce serait bien que cette société découvre enfin qu'être paratetra ce n'est pas seulement être assis dans un fauteuil roulant, et qu'elle mette en place ce qu'il faut pour assurer aux personnes que nous sommes les conditions d'une vie meilleure, en fonction de nos besoins propres. Voili, voilou, encore un petit speech à ma façon. De beaux rêves à tous fanchon :) |
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