Sujet: escarres à répétition : pb de posture ???

[Anna]

Non non Calia, ce n'est pas une septicémie Dieu merci (la CRP n'est qu'un marqueur inflammatoire et infectieux général) mais sûr qu'on y allait tout droit si on n'avait pas filé aux Urgences...
Merci pour ta réponse en tous cas :-)
Et bonne journée !

[Calia]

Cette CRP !!!  8O 8O  C'est une septicémie en somme ! J'en ai déjà fait une très grave aussi (mais pas à cause d'un escarre) donc je vois dans quel état il doit être le pauvre.
C'est révoltant cette situation, faut toujours attendre d'être dans le pire des états pour que les choses bougent, je comprends votre ras le bol et l'inquiétude qui doit vous envahir.


J'espère qu'ils arriveront à vite faire redescendre la CRP pour que le pire soit passé. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, prenez tous soin de vous pour ménager vos forces morales, il y en a vraiment besoin.


Une fois qu'il sera stabilisé, pourquoi ne pas le faire transférer à Garches, ils sont tout de même les spécialistes blessés médullaires en France, le temps de voir les spécialistes et de mettre en place un protocole de guérison...

[Anna]

Salut les copains,

Je viens juste faire un tour pour vous donner des news... pas géniales 
Mon mari a été hospitalisé ce matin pour AEG (alté. état général) + confusion + escarre qui part en live (avec une CRP à 450 pour ceux à qui ça parle, et 39°C de fievre)... (en fait cette nuit il y a eu grosse contamination/selles et l'escarre s'est éclaté avec les microbes qui sont passés par là, trop belle l'occase !)

Merci à tous les toubibs que j'ai alertés ces dernières semaines et qui n'ont su que lui dire de rester couché et d'attendre que ça passe 
(specialiste médical des escarres (mais des personnes agées semble-t-il, pas des trauma medullaires) (méchons, méchons, et on verra bien...), de la chir des escarres et des grands brûlés (oui mais non, pas la peine de greffer), CRF pour la forme (ah bon, pourquoi ne voulez-vous donc pas revenir chez nous couché qq mois sans autre soin ?) sans parler du généraliste (houla !  ... euh, voyez un specialiste, hein, ce serait mieux...)

bref autant vous dire que si se sentir abandonné par le corps médical était une épreuve au bac, j'aurais une mention très bien.

et heureusement que, épuisée par les "vacances" successives de ces dernieres années (avec transbahutage de tout le matos + le nécessaire des soins d'escarres, + le stress de le voir couché tte la journée dans le lit d'un Club dont il n'aura vu que le plafond d'une chambre, + celui de voir mes filles criser de le voir comme ça, et j'en passe...) j'avais décidé qu'on ne partirait plus : j'ai bien fait car on aurait dû annuler !

Un peu marre, là, de voir tout ce qui reste sympa dans la vie devenir... ben non, dorénavant inaccessible.

Life is life comme on dit... Ciao à tous !

[Anna]

Merci Sylvia 

[sylvia]

Et bien, c'est pas la joie ! Bon courage à vous deux.

[Anna]

Salut Oxo

D'abord merci de te soucier de nous ! 
Non, pas de réponse de Nantes mais j'imagine que cela ne doit pas se faire bien vite... et puis au point où on en est on n'est pas à qq semaines près...
Pour te donner des news, ben RAS, on patauge dans la même semoule. On a vu une specialiste des escarres (mais semble-t-il specialiste des plaies des personnes âgées et peu au courant des pbs specifiques aux -plégies), qui a prescrit des soins (méchage essentielement=+position couchée au max,  puis un specialiste de la chir des escarres, mais qui ne veut pas opérer tant qu'il n'y a pas signe d'ostéite sous-jacente.
Revu aussi le medecin d'HG qui dit la même chose : restez couché....
Personne ne se soucie de la posture, de l'ergo, de l'avenir tout simplement. Tous ont des oeillères et nous disent en substance : restez couché, la suite pour le moment n'est pas le probleme.
Bref.... 

Arret de travail prolongé jusqu'à fin juin - heureusement qu'on n'avait pas prévu de vacances cette année, ça nous aura évité de les annuler...
M'enfin il est qd même allongé depuis septembre et commence à craquer là...

Amitiés à tous !
Anna

[oxo]

Salut Anna,

Où en êtes-vous? Tu as eu une réponse de Nantes?

[Anna]

Bonjour Send, quand tu dis "tous les examens", y a-t-il aussi des radios assis/couché ?
A part ça, comment le CRF est-il accessible de la gare de Nantes ? Mon mari n'a déjà jamais pris le train, je ne voudrais pas que ce soit la croix et la bannière pour atteindre l'hopital...
Merci à toi !

[send]

Bonjour, j'habite à Pau et j'ai eu rendez vous en 3 mois à Nantes avec le Prof PERROUIN VERBE

J'y vais tous les ans (cette année le 12 Mai) pendant 5 jours et ils me font tous les examens, c'est le TOP

Send

Il faut lui envoyer un mail

[Anna]

Bah, au point où on est est... ce sera déjà bien !

[terryfrogger]

Pour avoir essayé AUSSI de prendre rdv avec cette brave dame,
Perroin-Verbe = UN AN de délai.
C'est bon, quand c'est long !!

[Anna]

Oui ! 

[oxo]

A qui t'es-tu adressée? A B. Perrouin-Verbe?

[sylvia]

On croise les doigts Anna, bonne chance

[Anna]

Merci Faro pour ta réponse. Je pense comme toi que l'ergo a (très) mal fait son boulot et n'assume rien des conséquences de ses défaillances... Je vais essayer de recontacter celle d'HG, mais comment faire qd mon mari ne peut pas se déplacer et qu'elle ne fait pas de domicile ? 

Par ailleurs sur vos conseils j'ai écrit à la cheffe de service du CRF de Nantes, un peu en désespoir de cause. Croisez les doigts pour nous...

Bonne soirée à tous !
Emma

[Faro]

Bonjour Anna
De mon expérience récente (hospitalisation en janvier 2013, ischémie médullaire due à une opération qui a trop duré, 3 escarres dus à une surveillance post op. pour le moins légère, puis qq mois d'hôpital puis encore des mois en clinique CRF, et depuis fin 2013  en hôpital de jour en centre de rééducation) j'ai constaté que, selon les établissements, il y avait un bon toubib mais un(e) ergothérapeute pas concerné, puis le contraire, bref difficile de bénéficier du centre parfait. Contre les escarres une surveillance quotidienne est nécessaire, pour pouvoir réagir à temps au stade petit bobo, et la question de la posture est effectivement très importante. Lorsque le bassin, ou la colonne à un problème de structure interne, ne serait-ce qu'une scoliose, il est essentiel de chercher à corriger avec  du matériel d'assise adapté (cale tronc, coussin asymétrique..) et pour cela il faut un(e) ergo compétent et motivé et qui arrive à impliquer des fournisseurs de matériel. Si ce n'est pas le cas, on rame dans le dur...et sans savoir où est le cap.

[Anna]

J'oubliais, Chris26, ton avis sur Henry Gab date peut-être d'il y a quelques années... En effet ce centre a eu une super réputation dans les années 80 à 2000, puis ça a commencé à décliner... Manque de personnel, désorganisation, équipe "pluridisciplinaire" réduite à peau de chagrin !

Pour tout dire, il y a 7 ans 1/2 mon mari n'a pas vu l'ombre d'un psy - ah si, tout à la fin, un "neuropsychologue" qui lui a fait additionner 2 et 2 et dessiner des ronds et des carrés avant de déclarer quil était apte à reprendre le (même) boulot (directeur financier) - 2 ans apres on diagnostiquait le TC et un ralentissement psychomoteur important avec pertes de mémoire... Côté psy, c'est tout.

Côté ergo, au cours de ses 5 derniers mois d'hospi, personne n'a seulement remarqué son déséquilibre flagrant au lit comme au fauteuil, et le CR dit "un travail ergotherapique a été conduit" alors que tout ce qui a été fait est un vieux bout de mousse recouvert d'une chaussette (vous savez, le truc mou élastique d'hopital) à caler sur le côté du coussin pour le *redresser*... c'est c'là oui.

Côté kiné, ça oui, il les a plié, les genoux... mais il a bien perdu en muscu des bras et des abdos aussi par rapport à la maison, et ça a été la galère qd il est rentré pour reprendre ses transferts seul...

Côté organisation, cf plus haut avec la consult en dermato en ambulance... un enregistrement du sommeil pas fini et jamais refait... une explo dentaire prescrite par ordo, à faire en ville, alors qu'on avait fait une radio à l'hopital...qui montrait un abces... et on s'est arrêté là !!)

Je ne parle même pas du côté humain avec le silence radio du 1er janvier (un "bonne année" ne coûte ni argent, ni temps, que je sache, et là j'ai envie de m'énerver, encore tiens, rien qu'à y repenser)
Je m'arrête là, il y en aurait à dire...

Je ne mets pas en cause la compétence des médecins et je sais que certains patients (dont mon mari) sont difficiles, mais je déplore leur manque d'enthousiasme, de dynamisme, d'empathie, peut-être causé par le manque de moyens... Quoi qu'il en soit il est certain qu'il existe des CRF plus susceptibles de nous aider et c'est la direction dans laquelle j'essaie d'aller..

[Anna]

Pas de souci avec l'humour, vous pouvez y aller, c'est comme ça que je supporte la plupart des galères 
- d'ailleurs à propos de "coup de pied au cul", c'est notre petite dernière, 11 ans à l'époque, qui a sorti un jour qu'il faudrait qu'il s'en donne un bon... avant d'ajouter "Enfin, là, ça va être difficile  "... oui en fait toute la famille a pris le parti d'en rire pour éviter d'en stresser...
(sauf lui d'ailleurs, dommage mais bon)

Terryfroger (salut au passage, tu me reconnais dis !? ), tu as raison et en effet c'est un tour "préventif" qu'il lui faudrait, le souci est que pour le moment on est en pleine galère avec cet x-ième (6 ou 7e je crois en 7 ans) escarre qui évolue mal et donc la menace d'hospi... pour quoi faire ? le forcer à rester couché, et déprimé à mort, ou l'intervention, avec les menaces de récidive tant que l'on aura pas trouvé d'endroit/de personne pour faire examiner sa POSTURE déviée et cause de tout à mon avis !!

On aurait dû, oui, quand il n'avait plus d'escarre... mais honnêtement je ne me rappelle pas qu'il ait passé plus de qq mois sans une en fin ou en début... on parle de prévention mais nous on est dans le curatif en permanence ou presque !

Quant aux psy... il ne veut en rencontrer aucun qui ne soit pas en fauteuil aussi sous prétexte que nul autre ne pourrait comprendre ce qu'il vit.. à mon avis ça l'arrange aussi car il n'a vraiment pas envie de parler de ce qu'il a dans la tête... !

Sur ce, merci à tous, le verticalisateur du coup m'inquiete un peu si l'appui se retrouve sur la sangles des fesses... mais bon, à chaque jour suffit sa peine, qui vivra verra et qui dort dîne, alors j'y vais. Carpe diem.

[sylvia]

Moi, j'ai un copain qui a mis son verticalisateur sur les lieux de son travail. Comme ça, il ne perd pas de temps pendant sa verticalisation ! Moi, j'avoue que j'ai laissé tomber depuis quelques mois déjà (faudrait que je reprenne mais je ne pourrais jamais tenir une heure là-dessus, ça me fait trop mal aux genoux !)

[terryfrogger]

salut Anna,
Et tu penses pas qu'en lui disant que le tour d'horizon en CRF "court et préventif" lui donnerait plus de possibilité de bosser sans interruption APRES (puisqu'avec un peu de chance -pas sur, mais t'es pas forcée d'insister) il diminuerait ses risques d'escarres récidivantes… C'est pas un argument qui pourrait le convaincre ? J'ai aucune idée de sa capacité à se projeter dans l'avenir… le fait de se raccrocher à un cas concret ("tu te fais examiner maintenant pendant 15 jours, tu pourras bosser comme un fou apres") peut aider ? Chais pas… J'ai peur qu'on touche les limites du partage d'expérience et de ses possibilités remarquables !
Sinon, pour (quand même) répondre à ta question sur la verticalisation, ça peut certainement lui apporter des trucs, niveau respi, circulation sanguine (donc guerison d'escarres) modification des appuis momentanés… Pour sa posture des jambes/bassin, peut etre aussi, mais c'est quand même du statique, faudrait de la kiné en plus… pour son tronc, oublie, ça redressera pas les broches ! En plus, la vertic, c'est peu pratiqué parce que c'est… chiant… Comme la pluie un jour de barbec' ! Et faut en faire souvent (tous les jours) et longtemps (1 heure)
MAIS pourquoi pas ? si tu penses qu'il aura la patience de rester une plombe dans ce truc à regarder la téloche (eventuellement bouquiner -tu peux rien faire d'autre) faut QUAND MEME essayer, hein ? Au moins tu te diras pas que t'as (enfin, il a) pas essayé ! C'est remboursé sécu, et un para un peu démerde et un peu aidé peut s'y mettre (ça ressemble à un pupitre de politicien, tes genoux sont calés par le devant, t'as une grosse sangle qui te tient par les fesses (gaffe aux appuis sur la peau fragile post-escarre) et tu te débrouilles à tenir le haut du corps droit (attention aux chutes sur le nez !)
Une fois de plus, en CRF nul doute qu'il y aurait droit, et qu'ils evalueraient finement les bénéfices…

[gilles]

OK pour te TC. 
Ou alors j'avais mal compris.

Mais on peut pas faire le même type de conseil que j'ai fait !

Car lorsque tu parlais on croit qu'il est para et c'est tout.
Il suffit de lui donner un bon coup de pied au cul pour lui ouvrir les yeux mais là avec un TC, c'est autre chose.

Et cela me dépasse un peu.
 
 

comme vous le dites si bien le TC change tout, Arnaud a raison de dire qu'on est tous dépassé dans ce type de cas
[size=78%] [/size]
Anna je sait qu'il faut toujours négocier et abonder dans le sens de la personne qui est atteinte d'un TC frontal, tu pourrais peut être te faire aider par un psychologue pour l'amener a accepter une "révision", l'avantage d'un CRF c'est que toutes ces compétences sont réunies.

[chris26]

Comment est-on installé dans cet engin ?

La tête en bas et les pieds en haut !

C'est la meilleur position pour revitaliser le cerveau d'un homme têtu et qui a un gros déni et qui veut pas trouver de solutions à ses problèmes.
Et cette position est utile pour diminuer la bêtise d'un homme.

 
 

Attention Arnaud ton humour peut être mal interprété et le fil peut vite devenir glissant !!!Je te souhaite beaucoup de courrage Anna car tu es dans une situation un brin compliqué mais certainement pas perdu. Il faut trouver les bon interlocuteurs qui pourront vous aider à avancer !Je ne partage pas du tout ton point de vu sur ce CRF Henry Gabriel ! Je mettrais un petit mots plus tard 

Bon courrage

chris

[Arnaud]

OK pour te TC. 
Ou alors j'avais mal compris.

Mais on peut pas faire le même type de conseil que j'ai fait !

Car lorsque tu parlais on croit qu'il est para et c'est tout.
Il suffit de lui donner un bon coup de pied au cul pour lui ouvrir les yeux mais là avec un TC, c'est autre chose.

Et cela me dépasse un peu.
 
 

[Anna]

C'est vrai, enfin maintenant si... 
Son TC est de type frontal, je ne sais pas si certains d'entre vous connaissent - c'est le truc super difficile pour tout le monde parce que si cela ne se voit pas au 1er abord, et ne se devine pas vraiment non plus pour les gens qui ne le connaissaient pas avant, pour les autres (nous) c'est un gros changement de personnalité souvent difficile à accepter... mes filles disent parfois qu'on leur a donné un autre papa à la place de celui qu'elles ont perdu et c'est douloureux à entendre...
Alors c'est vrai, je tente, quand j'ai envie de m'énerver contre lui, de me rappeler cela mais... en même temps il est quand même (et ce, TC ou pas) très énervant quand il se bute, fait l'autruche, refuse de se dire "Et maintenant je fais quoi ?" au lieu de "Mais pourquoi cela m'est-il arrivé ?" (selon ses propres dires, question qui le hante depuis le début)
C'est sûr, j'"envie" parfois les "seulement-para", ceux que l'on voit sauter du fauteuil au siege de la voiture, faire du sport, gérer des assoc, faire des courses et même draguer, et je confirme que le TC porte bien, trop bien son surnom de "handicap invisible"... 

[Arnaud]

T'a pas dit qu'il avait un trauma cranien.   
Je croyais qu'il été seulement para si je peux dire.